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Meningeom / Meningiom / Re:Petroclivalen Mening. mit Infil. des Sin-cav. li. Vorst. heike42 (Betroffene)

« am: 04. März 2012, 16:20:10 »

Hallo,

am Freitag habe ich mein erstes Gespräch in der Uniklinik Frankfurt. Die machen vorher nochmal ein aktuelles MRT. Ich bin vielleicht nervös, total aufgeregt.

Hat jemand Erfahrung mit Frankfurt schon gemacht?

Meine Krankenkasse AOK Bayern hat mir Cyberknife in München empfohlen, da die mit diesen ein Abkommen haben.

Ich denke momentan, was man entfernen kann soll auch raus und den Rest bestrahlen.

Heike

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Meningeom / Meningiom / Re:Petroclivalen Mening. mit Infil. des Sin-cav. li. Vorst. heike42 (Betroffene)

« am: 29. Februar 2012, 11:41:30 »

Hallo,

ich hab da nochmal eine Frage.

Wenn Ihr in den Kliniken zu einem Beratungsgespräch geht,  führt das Gespräch der Chefarzt oder die dort arbeiteten Neurochirurgen? Wie lange dauert ein solches Gespräch ungefähr? Und von wen werdet ihr operiert?

Ich lese in den Beiträgen, das der Chef dieser Klinik operiert. Da ich Kassenpatient bin, wird das wohl kaum der Fall sein.

Danke für Eure Antworten.
Heike

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Meningeom / Meningiom / Re:Petroclivalen Mening. mit Infil. des Sin-cav. li. Vorst. heike42 (Betroffene)

« am: 26. Februar 2012, 18:28:35 »

Hallo KaSy,

wegen den Doppelbildern gehe ich jetzt erstmal noch zu einem anderen Augenarzt. Der jetzige hat mich eigentlich gar nicht weiter untersucht (Standartuntersuchung, wenn man eine neue Brille möchte). Vom Neurochirurgen habe ich erfahren, das er eine Gesichtsfeldmessung hätte machen sollen - ob schon Nerven beschädigt sind.

Seit dem ich diese Diagnose habe, bilde ich mir schon Schmerzen (wie z. B. Kopf - und Augenschmerz) ein, wenn ich daran denke und das sehr oft. Bin ich abgelenkt, gehts mir gut - war das bei einigen von Euch auch so?

Einen schönen Abend,
Heike

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Meningeom / Meningiom / Re:Petroclivalen Mening. mit Infil. des Sin-cav. li. Vorst. heike42 (Betroffene)

« am: 25. Februar 2012, 18:07:02 »

Hallo fips2,

ich weis, das nur die zwei Strahlungsmethoden in Frage kommen. Soweit ich gehört habe, gibt es diese in München und Frankfurt. Bevor eine Klinik bestrahlt, wird diese sicherlich erst eine Entfernung des Tumors machen wollen.

LG Heike

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Meningeom / Meningiom / Re:Petroclivalen Mening. mit Infil. des Sin-cav. li. Vorst. heike42 (Betroffene)

« am: 25. Februar 2012, 13:31:19 »

Hallo,
und vielen Dank für die ersten hilfreichen Informationen.
Ich möchte mich kurz vorstellen (habe ich gestern vergessen), bin 42 Jahre, verheiratet, zwei Kinder (6 + 9 Jahre) und komme aus dem Oberfranken. Kliniken in der Nähe wären Erlangen, Würzburg, Regensburg.
Mein Neurochirurge meinte, es solle auf jeden Fall eine Uniklinik sein die gleichzeitig bestrahlen kann. Im Januar 2013 soll ich bei meinen Arzt wieder erscheinen.
Operieren lasse ich mich irgendwann auf jeden Fall und wie die ersten Informationen hier sind - muß ich auch! Ich habe keine Angst vor der OP - ich möchte nur hinterher meine Familie wieder sehen (mit ihnen spielen und sie auch versorgen können).
So wie ich das verstanden habe, wenn ich nichts mache werde ich daran sterben, oder?
Zu viele Ärztemeinungen werde ich wohl nicht einholen, ich möchte nur eine Klinik die das kann und wo ich gut aufgehoben bin. Da ich jetzt im Moment nur die in Frankfurt weis, werde ich auch dorthin zu einem Gespräch bzw. Untersuchung hingehen.
Schönen Gruß
Heike

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Meningeom / Meningiom / Petroclivalen Mening. mit Infil. des Sin-cav. li. Vorst. heike42 (Betroffene)

« am: 24. Februar 2012, 13:44:57 »

Hallo,
das ist mein erstes teilnehmen an einem Forum und hoffe auf (hoffentlich) positivem Zuspruch.
Bei mir wurde 2010 zufällig o.g. Meningeom festgestellt. Dieses ist jetzt leicht gewachsen (etwa 12x15mm). Laut Arzt: "es liegt ein petroclivales Meningeom vor, das den Pons von ventral etwas verdrängt und in den li. Sinus cavernosus eingewachsen ist, dort die A. carotis ummauert. Die Behandlung ist problematisch, da eine Exstirpation des Tumors im Sinus cavernosus nur mit erheblicher Gefahr für die Hirnnerven III - VI und die A. carotis erfolgen könnte. Der präpontine Tumorteil sollte andererseits entfernt werden, solange dies mit vertretbarem Risiko und Aussicht auf Erfolg durchgeführt werden kann." - Ich habe beim Blick nach links Doppelbilder. Werde aber nochmal zu einem anderen Augenarzt gehen, da dieser nicht mal eine Gesichtfeldmessung gemacht hat (der Neurochirurge hat gemeint, das wär das erste, das man bei der Kontrolle beim Augenarzt durchführen muß). So, mit diversen Fachausdrücken kann ich nicht viel anfangen. Mir wurde die Uni Frankfurt empfohlen, Hr.Prof. Dr. Seifert. Wenn keine weitere Beschwerden dazukommen, kann ich bis Januar 2012 warten. Kann von Euch mir hierzu noch Informationen geben?
Vielen Dank
Heike