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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom bei meinem Mann (wir schreiben hier weiter)

« am: 28. Oktober 2012, 15:16:31 »

Hallo Fips



Vielen Dank für die ausführlichen Informationen.
Ich werde mir morgen sofort einen Termin beim VDK geben lassen, die mir dann bei der Durchführung einer Rehamaßnahme für meinen Mann helfen sollen.

LG Alexandra

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom bei meinem Mann (wir schreiben hier weiter)

« am: 28. Oktober 2012, 13:32:37 »

Hallo Alexandra
Kannst du uns berichten wie dein Mann die Therapie verträgt? Was hat er für Nebenwirkungen (wobei ich mir schon denken kann dass man gerne diese Nebenwirkungen in Kauf nimmt wenn man dafür wieder Lebensqualität zurück erhält wie dein Mann im Moment zum Glück...)
Gruss Iwana Denke an euch...

Hallo Irwana

Eigentlich verträgt er die Therapie so weit ganz gut.Klar hat er mal Magenprobleme, und auch das essen schmeckt durch die Behandlung nicht mehr wie früher.....aber es sind ja Erfolge zu sehen, da nimmt man dann sowas schon gerne in Kauf.
Jetzt würde ich ihn gerne in Reha schicken, doch die Krankenkasse stellt sich da quer, sie würde ihn lieber verrenten......jetzt muss ich mal schauen, wie ich ihn doch zur Reha bekomme ;-)

LG Alexandra

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Glioblastom / Gliosarkom / Glioblastom bei meinem Mann -->Wir haben auch verloren :-(

« am: 27. Oktober 2012, 12:54:05 »

Hallo


Nachdem mein Mann ja definitiv einen Glioblastom hat, möchte ich gerne hier weiter schreiben.

Seid Juli 2012 sind wir nicht mehr in Heidelberg in Behandlung, weil wir uns dort nicht gut aufgehoben gefühlt haben.
Nach einem Arztwechsel macht mein Mann große Fortschritte, und ich hoffe natürlich, dass das so bleibt.
Im Juni konnte er nicht mehr laufen, schlecht reden, und war fast nur noch am schlafen.Mittlerweile brauchen wir den Rollstuhl nicht mehr er redet sehr klar und fließend und er kann sogar wieder ein paar Züge schwimmen, was vor einigen Wochen überhaupt nicht denkbar gewesen wäre.
Die letzten MRT´s  waren bis jetzt immer sehr positiv, und beim letzten  am 25.10.12  war der 1.Tumor, der mal 4,5 cm groß war, kaum noch zu sehen  
Der 2., kleinere Tumor ist auf die Behandlung mit Avastin + Irinotecan leider resistent geworden, deswegen wurde jetzt die Behandlung umgestellt.
Mein Mann bekommt alle 2 Wochen eine Infusion mit Avastin, und er muss täglich 1 Tablette Temodal 100mg und Abends eine Kapsel Syrea einnehmen.Das nächste MRT ist dann schon in 4 Wochen, um zu schauen, ob der kleine auf diese Behandlung eher anspricht.

LG Alexandra
 

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Astrozytom / Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

« am: 25. September 2012, 11:33:07 »

Hallo Alexandra,

alles gut bei Euch?

LG
Pem

Hallo Pem


Ja, alles gut bei uns :-) Der große Tumor ist weiterhin kleiner geworden, und nimmt kaum noch Kontrastmittel auf :-)
Der kleinere Tumor ist nahezu unverändert, damit er nicht resistent wird, bekommt mein Mann morgens noch 20mg Temodal dazu.Am 25.Oktober steht dann das nächste MRT an.

LG ALexandra

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Studie Schwerionentherapie Heidelberg - wer nimmt daran teil?

« am: 04. September 2012, 06:53:34 »

Hallo Tanja,
mein Mann nimmt daran teil, Morgen in einer Woche ist die 1. Bestrahlung.
Ich habe die Frage gestellt, weil die Kranken-Versicherung ziemliche Schwierigkeiten macht wegen der Übernahme der Kosten.
Ich wollte wissen, ob das grundsätzlich ein Problem ist oder nur bei unserer Krankenkasse.
Viele Grüße Petra

Hallo Petra


Werde auf alle Fälle Mitglied im MDK Vorderpfalz.Da zahlt man einen Monatsbeitrag von ca. 5 Euro, und die regeln alle sozialen Angelegenheiten für einen, auch so was, wenn die Kasse sich quer stellt!
Wenn du mehr wissen willst kannst du mich auch gerne anrufen.
LG Akexandra

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 04. September 2012, 06:43:52 »

Hallo Carola


Ich freue mich sehr über dieses tolle Ergebnis!Das gibt wieder Mut und Kraft  zum weiter kämpfen!

Wir haben unser nächstes MRT am 13.09. und ich hoffe, es wird mindestens so gut ausfallen wie das letzte.

LG Alexandra

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 01. September 2012, 20:08:56 »

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mal ein kurzes Update abgeben....

Uns geht es ganz unverschämt gut und wir genießen die Tage miteinander! Mein Vati püddelt schön zu Haus rum und spielt den Selbstversorger, da meine Mum wieder Vollzeit arbeiten geht!

Und damit ihm nihct so langweilig wird, haben wir nun bescholossen: Es wird einen Hund geben!!!
Haben uns auch schon einen ausgeschaut und am Samstag werd ich mir den Zwerg mal angucken!
Ich bin gespannt und freu mich riesig über diesen unverhofften Familienzuwachs. Ich glaube, er wird meinem Dad gut tun und ihm den Tag ein wenig weniger einsam machen )

Wir haben zur Zeit Kontakt zu jemanden, deren Mann ebenfalls einen Glio hat (durch "Zufall" der Cousin meines Vaters). Es ist Wachstum da, aber die schlimmen Ödeme sorgen scheinbar hauptsächlich für den schlechten Zustand. Nun aber sind sie bei Dr. Dresemann in Behandlung und voller Hoffnung. Ich habe schon viel Gutes von dem Doc gehört. Kann mir jemand Erfahrungen mitteilen? Ich wünsche die Avastin Behandlung zeigt Erfolg!!! Wie lang wird Avastin in der Regel erstmal genutzt? Wie kann sich der Zustand verändern? Was für eine Auswirkung zeigt Avastin bei Ödemen? Hat jemand unter ähnlichem Zustand Avastin genommen?

Vielen Dank und liebste Grüße
Ein tolles Wochenende!!!

Nina

Hallo Nina


Wir sind seid Mitte Juli 2012 bei  Dr.Dresemann in Behandlung.Über diesen tollen Menschen gibt es nur eins zu sagen Waaaaaaaaaaaaahninn!!!Menschlich, Ärztlich einfach top!Was besseres wie Dr.Dresemann kann einem Glio Patienten nicht passieren!
Nach einer Infusion Avastin *Irinotecan sind beide Tumore deutlich kleiner geworden, und auch der Gesamtzustand meines Mannes ist erachtlich gut!Vor 9 Wochen konnten wir ohne Rollstuhl das Haus nicht mehr verlassen....mittlerweile läuft er schon große Stücke mit mir.
Am 13.09. haben wir das nächste MRT, und ich hoffe, es fällt so gut wie das letzte aus!


LG Alexandra

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Astrozytom / Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

« am: 24. August 2012, 09:11:45 »

Hallo


Heute mal wieder ein kleines update von meinem Schatz.
Sein körperlicher Zustand wird von Tag zu Tag besser, und wir brauchen den Rollstuhl nur noch sehr selten.
Sein sprechen wird wieder klarer, und er nimmt wieder mehr an unserem Leben teil!
Wir gehen einmal in der Woche schwimmen, um seine Muskeln wieder aufzubauen!
Gestern lief er sogar die Eingangstreppen runter ohne sich fest zu halten (Hilfeeee;-)

Letzte Woche Dienstag wurde unsere jüngste Tochter eingeschult, und er war dabei :-) .......vor 8 Wochen, als es ihm so schlecht ging, und er im Krankenhaus lag, war ich mir sicher, dass er die Einschulung nicht mehr mit erlebt.....und er war jetzt doch dabei :-)

Nächsten Donnerstag geht es zur nächsten Infusion......alles wird gut...ich weiß es !!!!


LG Alexandra

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Astrozytom / Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

« am: 02. August 2012, 21:40:08 »

Hallo


Nachdem wir uns schon länger nicht mehr gemeldet haben, gibt es heute zur Abwechslung mal ein paar gute Neuigkeiten von uns:


Nach einem Arztwechsel (wir sind nicht mehr in Heidelberg in Behandlung) vor etwas mehr als 2 Wochen, und einer Infusion von Bevacizumab kam beim  MRT heute folgendes Ergebnis raus:


MRT: deutschliche Remission aller KM-aufnehmender Herde, kein relevantes Ödem mehr.Keine neuen Herde!!!!!


Also beide Tumore sind deutlich kleiner geworden, und auch keine Anzeichen mehr auf einen neuen Tumor, bzw. Ödem.

Ich hoffe, dass es jetzt endlich endlich aufwärts geht!!!!

So, wir gehen nun ins Bett, und werden bestimmt gut schlafen, nach einer Atofahrt von 2x 400 km sind wir echt fertig!

LG Alexandra

P.S den Rollstuhl braucht Ingo momentan immer weniger :-))

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 09. Juli 2012, 16:34:12 »

Hallo D-Ela

Oh wie sehr ich mich für euch freue.....so wie du von den Fortschritten deines Bruders gestern erzählt hast, konnte dass heute ja nur gut ausgehen!
Herzlichen Glückwunsch!!!!
Wirklich bewundernswert was du alles für deinen Bruder machst!!!!!!!!

LG Alexandra

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Astrozytom / Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

« am: 29. Juni 2012, 18:51:41 »

Hallo liebe Alexandra!

Wie geht es euch momentan?

Lieben Gruss

Hallo d-ela

Ingo ist seid Montag zu Hause, was gut für uns alle ist.
Wir freuen uns jeden Tag, dass er bei uns ist.
Ihm geht es so la la....er liegt hier viel auf der Couch und schläft.Manchmal kann ich ihn dazu bewegen, mit dem Rollstuhl etwas an die frische Luft zu gehen.
Wir warten jetzt auf die Zusage der Krankenkasse für das Avastin....warten...weil wir ja so viel Zeit haben.
@Pem:Der MDK war immer noch nicht hier....wir haben ja viel Zeit.-..

Aber der Badewannenlift ist heute gekommen...wenigstes etwas!
Was gibts bei Euch neues, d-ela?

LG Alexandra

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Astrozytom / Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

« am: 21. Juni 2012, 17:00:32 »

Hallo Alexandra
Uff... Bin froh dass es wieder aufwärts geht.

Wie hat er eigentlich das Cortison bis dahin vertragen?
Es bekommen ja nicht alle die cushing Symptome. Ich hoffe sehr dass ihr ihn bald wieder nach Hause holen könnt.

Cushing Symptome:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cushing-Syndrom

Denke an euch!

Hallo Iwana


Er hat das Cortison gut vertragen.Nach der Strahlentherapie wurde es langsam abgesetzt. und diese Woche Montag fragte mein Mann unseren Onkologen, ob es ok wäre, wenn er es ganz absetzt.
Mein Mann dachte immer, dass diese Müdigkeit, Schlappheit vom Cortison kommt.Am Dienstag morgen hatte er dann die letzte halbe Tablette genommen.
Alexandra

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Astrozytom / Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

« am: 21. Juni 2012, 16:11:03 »

Hallo


Komme gerade aus Heidelberg zurück, und bin für diesen "geschenkten " Tag heute sooooo dankbar!

Gestern sah alles so schlimm aus, und ich habe wirklich mit dem schlimmsten gerechnet!
Heute morgen, als ich die Tür im Krankenzimmer rein komme, strahlt mich mein Mann an, er hat sich so sehr gefreut, die große und mich zu sehen.
Danach mussten wir beide erst einmal weinen, weil die letzten 24 Stunden sehr schlimm für uns waren.
Er kann sich an den gestrigen Tag nicht erinnern!
Er sagte mir, dass er weiß, dass er sterben wird, und dann kam gleich die Kampfansage hinterher "Ich WILL weiter kämpfen!" Auch wenn ein Wunder passieren muss, ich bin dabei, ich kämpfe mit ihm zusammen, so lange er das möchte!!!
Die liebe Schwester verfrachtete Ingo in einen Rollstuhl, und sagt zu mir "Frische Luft tut ihm gut!".Wir durften tatsächlich raus an die frische Luft, die warmen Sonnenstrahlen und uns genießen, und Ingo hat 2 Eis verputzt (er liebt Eis);-))
Ich hoffe so sehr, dass er weiter hin stabil bleibt, und ich ihn vielleicht bald nach Hause holen darf, da wo er hin gehört, zu uns, und dass es vielleicht doch noch irgend eine Therapie für ihn gibt, die anschlägt!

LG Alexandra

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Astrozytom / Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

« am: 20. Juni 2012, 22:57:40 »

Liebe Alexandra,

mich hat ein Satz stutzig gemacht: "seit drei Tagen nimmt er gar kein Corstison mehr....

Ihr habt das Cortision aber nicht abruppt abgesetzt, sondern ausgeschlichen oder? NIcht, dass das eine Entzigerscheinung durch zu schnelles Cortisonabsetzten ist.

Ich denke aber, dass Dein Mann in Heidelberg in den besten Händen ist.

Drücke Dich und denke an Euch.

LG

Carola

Hallo Carola


Wir haben das Cortison langsam runter gefahren...der Vorschlag kam ja auch von HD, nach der Strahlentherapie. Seid 2 Wochen hat er nur noch morgens eine halbe Cortison Tablette genommen, und jetzt am Dienstag, mit Absprache des Onkologen, die morgens ganz weg gelassen

Meine Schwägerin war gerade da, mein Mann war gegen Abend ansprechbar, sie hat mich angerufen, und er konnte am Telefon ein "HALLO" sagen.
Er weiß jetzt auch, wie es um ihn steht.Er sagte zu seiner Schwester"Nur ein halbes Leben !" :-((

Der Arzt hat gesagt, dass die Chemo bei ihm ausgeschöpft ist :-(Werde morgen Avastin  ansprechen.....

Bin total erschöpft, lg und Gute Nacht
Alexandra

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Astrozytom / Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

« am: 20. Juni 2012, 17:10:13 »

Hallo

Ich komme gerade aus Heidelberg, und es sieht nicht gut aus.
Die nächsten 48 Stunden sind entscheidend :-(
Da er seid 3 Tagen überhaupt kein Cortison mehr nimmt, ist der Hirndruck gewachsen.
Von einer OP sehen sie ab, weil es ja keine Heilung geben wird :-(
Er ist auch nicht ansprechbar.Er schläft viel, schaut mich krz an, und schläft weiter...aber er drückt ganz fest meine Hand :-(
Ich muss mich jetzt hin legen, mein Kopf tut weh und ich bin fertig :-(

Traurige Grüße Alexandra