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Bestrahlung / Re:Novalis Bestrahlungen beendet...

« am: 24. Juli 2012, 11:02:35 »

Hallo Kasy, hallo fips2

ganz lieben Dank für Eure Antworten.

Das mit dem Schmerztagebuch ist eine sehr gute Idee. Dankeschön für den Link mit der pdf-Datei.
Danke Fips2 für die vielen Adressen, es ist sogar schon mein Neurologe aufgeführt, werde heute noch einen Termin machen.
Ich habe heute schon angerufen, wegen MRT Termin, muß dazu ne Überweisung bringen, aber kein Problem.
Dankeschön, das ihr beide mir Mut macht. Ich lasse mir das auch nicht gefallen, das ich so behandelt werde.
Ich werd Euch auf dem laufenden halten.
Ich wünsche Euch eine angenehme Woche.Liebe Grüße
Tammi

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Bestrahlung / Re:Novalis Bestrahlungen beendet...

« am: 22. Juli 2012, 18:04:35 »

Hallo fips,
vielen Dank für Deine Erklärungen und liebe Worte.
Ich lebe in Berlin, die Bestrahlung hatte ich im Virchow.
Das mit dem Hausarzt und dem Neurologen ist eine gute Idee, werde ich gleich die kommende Woche in Angriff nehmen. Wäre super, wenn du einen Schmerztherapeuten finden würdest.

Die Schmerzen sind stechend, metallisch und auf keine bestimmte Stelle begrenzt.
Das Druckgefühl ist als wenn ich von außen einen Sandsack bzw. Zementsack auf dem Kopf habe.

Leider wurde mir das mit den Schmerzmitteln nicht angeboten. Beim Vorgespräch erzählte er noch von höherer Cortisongabe, wenn ich Beschwerden habe (Druckgefühl). Beim Zwischengespräch erzählte er dann, das sich alles von alleine zurückbildet...

Ja, ich kann mir gut vorstellen, das ja so eine Bestrahlung einiges im Körper freisetzt, bzw. in Unruhe bringt. Es geht mir eigentlich auch nur darum, das ich Beschwerden habe, die wichtig bei einem Vorgespräch gewesen wären.

Alles liebe
Tammi

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Bestrahlung / Novalis Bestrahlungen beendet...

« am: 22. Juli 2012, 10:56:18 »

Guten Morgen,

jetzt habe ich endlich wieder mehr Zeit für mich. Die 6 Wochen Bestrahlungen (Novalis) liegen hinter mir.
Während der Bestrahlung habe ich einige Nebenwirkungen bekommen
(Druckgefühl auf dem Kopf, Wasseransammlungen im Unterhautfettgewebe auf dem ganzen Kopf verteilt, schmerzhaftes Stechen als wenn einem einer ein Messer in den Kopf jagt).
Leider verlief das Abschlussgespräch nicht gut. Der zuständige Arzt hat auf meine Fragen nicht reagiert bzw. alles runtergespielt. Die Nebenwirkungen wurden mit dem Satz "Dann soll ich halt Schmerzmittel für Kopfschmerzen nehmen, abgewehrt".
Nachdem jetzt alles vorbei ist, merke ich kaum was ich esse. Meine Haare fallen Büschelweise aus, obwohl der Arzt sagte, es würden keine kahlen Stellen geben!!!
Sorry, wenn ich mich bei Euch ausheule. Im Moment zweifle ich das alles an.

Ob es wirklich richtig war mich operieren zu lassen, ob es richtig war sich zu bestrahlen. Ich merke keine Verbesserungen, sondern eher zusätzliche Beschwerden.

Meine Sehstörungen (Pupille schließt sich nicht mehr) werde ich wahrscheinlich behalten. Nehme jetzt Augentropfen, die es für den grauen Star gibt, damit der Augendruck nicht erhöht ist.

Jetzt soll ich mir einen MRT Termin in 6 Wochen geben lassen, wofür? Angeblich können die eh erst in 1 Jahr etwas erkennen!

Mein Fazit: Ich hab alles versucht, aber während und nach der Bestrahlung hat kein Arzt mal gefragt wie man sich seelisch fühlt. Hatte auch während der Bestrahlung ein Gespräch gehabt, wo ich mich aber nicht ernst genommen fühlte. Hauptsache man bleibt bei der Stange, und deren Statistik wird nicht schlechter.

Ich wünsch Euch allen einen schönen, schmerzarmen Sonntag.
Eure Tammi

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Nach der OP / Re:op hinter mir...

« am: 15. Mai 2012, 16:10:48 »

hallöchen ihr lieben,
vielen Dank für Eure lieben Genesungswünsche. Ich werde auf alle Fälle noch eine zweite Meinung einholen. Habe schon einen Termin gemacht. Auch werde ich bei meiner Augenklinik vorbeischauen und mit dem Professor reden.
Habt ihr auch das Gefühl beim Kauen, das an beiden Enden jemand kräftig wie an einem Gummiband zieht?
Ich wünsche Euch einen schönen Tag.
Liebe Grüße Tammi

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Nach der OP / op hinter mir...

« am: 14. Mai 2012, 13:27:24 »

hallo ihr lieben, melde mich erst jetzt, da ich sehr viele Arztbesuche hatte. Über den Krankenhausaufenthalt und die damit verbundenen Erlebnisse würden hier den Rahmen sprengen. Leider konnte nur 15 Prozent des Meningeoms WHO 1 entfernt werden. Das 4 cm große Meningeom sitzt zu dicht am Sehnerv.
Ich war letzte Woche in der Charite, zur Vorbesprechung, wie es weitergeht. Habe am kommenden Freitag einen Termin zur Anpassung für eine Maske. Soll jetzt weiter per Novalis bestrahlt werden. 30 Mal innerhalb von 6 Wochen, sprich täglich, außer am Wochenende.
Schmerzen nach gingen recht schnell weg. Kann nur nicht richtig kauen, ohne das Gefühl zu haben, das jemand an meinem Kopf zieht. Die Op Narbe ist auch nach 6 Wochen nicht ganz verheilt. Die Sehstörungen, weshalb ich überhaupt hin bin, sind leider noch nicht behoben.
Ich werd mich wieder melden, wenn ich mit der Bestrahlung erste Erfahrungen gemacht habe.
Wünsche Euch allen eine schmerzarme Zeit.
LG Tammi

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Vor der OP / Re:Keilbeinflügelmeningeom OP-Termin

« am: 25. März 2012, 10:22:51 »

vielen Dank an Euch Drei, es tut gut, etwas Aufmunterung zu erfahren. Ich habe meine OP jetzt am Dienstag.
Melde mich wenns wieder geht.
Euch allen eine gute Zeit.
LG Tamara

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Vor der OP / Keilbeinflügelmeningeom OP-Termin

« am: 20. März 2012, 10:30:09 »

Hallöchen,
hab jetzt einen OP-Termin wegen dem Keilbeinmeningeom. Werde nächste Woche ins Benjamin Franklin Krankenhaus gehen. Zwar habe ich noch so viele Fragen, mich gruselt es vor der OP. Ich bin aber auch froh, wenn ich endlich meine Kopf und Ohrenschmerzen los bin.
Ich meld mich wieder, um Euch zu berichten, wie es war.
LG Tamara

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Vorstellung / Re:Vorstellung creativgirl Diagnose KBF Meningiom

« am: 04. März 2012, 21:15:24 »

Hallo KaSy,
ganz lieben Dank für die vielen Adressen und Infos zu den einzelnen Ärzten und Kliniken. Du hast mir damit sehr geholfen, Brainstorm und Krimi natürlich auch. Jetzt bin ich schon etwas ruhiger, das es in Berlin auch gute Ärzte in diesem speziellen Bereich gibt.
Ich wünsche Dir einen schönen Abend.
Ich werd mich auf alle Fälle melden, was ich die Tage erreicht habe.
LG Tammi

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Vorstellung / Re:Vorstellung creativgirl Diagnose KBF Meningiom

« am: 04. März 2012, 21:11:45 »

Hallo Brainstorm,
vielen Dank für Deinen Tipp. Ich werde mich auf keinen Fall abwimmeln lassen. Ich werd mich auf alle Fälle melden, wenn ich den Termin für das Gespräch habe.
Ich drücke Dir für Deine OP alle Daumen. Viel Glück.
Wünsche Dir einen schönen Abend.
LG Tammi

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Vorstellung / Re:Vorstellung creativgirl Diagnose KBF Meningiom

« am: 04. März 2012, 21:06:32 »

Dankeschön krimi für Deine liebe Begrüßung. Ich hab mich sehr über Dein PM gefreut. Ich bin froh, so viele Tipps zu bekommen.
Ich wünsche Dir einen schönen Abend.
LG Tammi

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Vorstellung / Vorstellung creativgirl Diagnose KBF Meningiom

« am: 02. März 2012, 12:13:54 »

Hallöchen,

Ich bin 47 Jahre jung, und komme aus Berlin.

hab letzte Woche endlich eine Diagnose für meine Beschwerden erhalten. KBF-Meningiom mit mit Ausdehnung bis intra- u. parasellär re. sowie Einbeziehung des Orbitatrichters.

Seit 1 Jahr habe ich Beschwerden (Sehstörung, Kopfschmerzen und äusserliche Veränderung der Augenpartie). War bei etlichen Augenärzten, erst die MRT hat im Februar Klärung gebracht.

Jetzt weiss ich nicht so recht, zu welchem Neurochirurgen ich gehen soll. Habt Ihr irgendwelche Tipps. Was ich beachten sollte, bei der Auswahl. Meine Neurologin kenne ich leider sehr kurz. Sie konnte mir meine Fragen, wie die Behandlung aussieht nicht näher erläutern.

Würde mich über eine Antwort freuen.
Allen einen schmerzarmen Tag.
Lg Tamara