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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastrozytom III - eine neue Betroffene--- Vorstellung AlexD70

« am: 25. Januar 2016, 23:18:03 »

Hallo Ihr Lieben!

Wollte mich mal wieder melden!
Es gibt mich immer noch! Mein "Gollum" ruht immer noch und wächst nicht. Werden jetzt 4 Jahre seit der Diagnose.  Ich bin für jedes Jahr dankbar wo ich habe.
Es hat sich einiges in meinem Leben geändert und verändert! Mittlerweile lebe ich in Scheidung, weil mein Mann nicht damit klar geworden ist! Aber mir die Schuld gegeben hat! Soviel nach 20 Jahren Ehe! Aber es geht mir gut. Ich kämpfe weiter und werde nicht depressiev oder dergleichen!
Wünsche allen hier viel Kraft!
Liebe Grüße
Alex

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastrozytom III - eine neue Betroffene--- Vorstellung AlexD70

« am: 15. Juni 2013, 20:07:30 »

Hallo Ihr Lieben, wollte mich mal wieder melden.
Hatte vor 3 Tagen meine letzte MRT. 
Mein "Gollum" (wie ich ihn nenne) ruht und schläft immer noch.  Hatte ja vor einem Jahr meine Bestrahlung hinter mir und soweit ok... hat sich nichts geändert!!!!!! Ich sag Euch... ich war sowas von happy....  Vor allem hatte ich ja soooooooo Angst, was man wieder entdecken könnte..... Ich hatte wieder diese schrecklichen Kopfschmerzen, ab und an Tinitus... und hatte dann schon fast Panik..... (Doc hat es auf das Wtter geschoben)
Der Arzt meinte nur... ich kann jetzt feiern gehen, er sei sehr zufrieden! Hab gestern gefeiert! 
Hatte seit dem 1. Anfall nie wieder einen. Nehme ja auch weiterhin 2x am Tag je eine Keppra. 1x morgens und 1x abends.
Soweit gehts mir ganz toll... habe einige Veränderungen in meinem Leben gemacht... im Freundeskreis mal so aufgeräumt und Prioritäten gesetzt was mir wichtig ist und was nicht! Sehe mitlerweile einiges lockerer wie früher! Auf jeden Fall geht es mir echt gut!
Wünsche Euch allen weiterhin alles Gute und ganz ganz viel Gesundheit und Kraft!!!!!!!!
Eure Alex

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 04. Juli 2012, 21:51:05 »

Hallo John,

das freut mich wirklich für Dich! Schöööööön!
Also ich habe meine Bestrahlung jetzt auch hinter mich gebracht mit allen möglichen Nebenwirkungen... und MRT hat auch gesagt "Gollum" (so nenn ich den) ist auch derzeit NICHT AKTIV!!!!! Ahhhhh war das ein geiler Tag!!!! Und ich genieße mitlerweile auch jeden Tag intensiver und rege mich fast gar nicht mehr auf! Weil es eh nichts bringt!
Jetzt am Freitag darf ich endlich meine 1. Reha antreten....freu mich sogar darauf! Bissl weg und psychisch aufbauen!!!!!

Weiterhin alles Gute für Dich!!!!

Liebs Grüßle
Alex

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastrozytom III - eine neue Betroffene--- Vorstellung AlexD70

« am: 04. Juli 2012, 21:31:23 »

Hallo....... wollte mich auch mal wieder melden :-)
Soweit geht es mir körperlich ganz gut! Meine Bestrahlung hab ich hinter mir. MRT hat gesagt er ist gerade "nicht aktiv" und am Freitag jetzt komme ich endlich in die Reha....
Endlich... hauptsächlich mit Psychotherapie..... brauch die ganz dringend... immer das Stark sein ist verdammt anstrengend wenn man Kinder hat!  (die in der Pubertät stecken)
Habe eine verbrannte Glatze, wo mich nervt ohne Ende...weil die Haut sich jetzt schält wie Leder... ekelhaft!!!  Und von wegen sind nur Haare wo fehlen... ich hasse mich in den Spiegel zu schauen und zum Glück gibt es Make Up das ich meine Flecken im Gesicht überschminken kann.....
Für den Kopf benutze ich diese Heads die es überall zu kaufen gibt!
Na dann schauen wir mal weiter......
Freu mich mitlerweile auf die Reha... will einfach nur weg von zu Hause.... erst mal auch keinen Besuch und ich will auch nicht dauernd angerufen  werden und auch nicht anrufen... brauch einfach mal ne Auszeit! Hör mich an wie eine depressive Kuh :-( Nein....das bin ich aber nicht.... aber doch etwas gereizt und wie soll ich es erklären??? Naja Down!!!!! Aber immer noch lebenslustig und nicht verrückter wie vorher.....genieße jeden Tag etwas anders! Mache nur noch was ich will, und nicht was andere von mir wollen! Ich bin einfach egoistischer geworden und nehme jeden Tag jetzt anderst wahr! Ich wünsche Euch allen weiterhin eine gute Zeit und Kraft! Liebe Grüßle Alex

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastrozytom III - eine neue Betroffene--- Vorstellung AlexD70

« am: 13. April 2012, 13:24:12 »

Hallo Jörg,
ja bisher gehts mir echt gut! Obwohl ich heute fast etwas Panik bekommen habe..... Die Bestrahlung an sich tut ja nicht weh... die Maske fand ich heute aber etwas sehr arg gespannt und wärend ich bestrahlt wurde kamen die Geräusche aus dem CT. Ist so ein CT mit Bestrahlung gleichzeitig ...was ganz modernes.....hat sich angehört als ob ein Traktor um meinen Kopf herum fuhr in Dolby-Surround 
dann die Blitze die vor meinen Augen tanzten.... irgendwie hat mich das voll aufgeregt... die Blitze ich dachte die wollen gar nicht mehr aufhören...sei wohl aber normal... hat man mir gesagt nachdem ich nachgefragt hatte......
Gestern empfand ich es weniger schlimm...heute hatte ich sogar Angst das es mir einen epelipsanfall auslösen könnte.... werde am Montag den Arzt dort direkt darauf ansprechen....
Ich wünsche Euch ein gutes und erholsammes Wochenende!
Und danke für die moralische Unterstützung hier!
Grüßle
Alex

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastrozytom III - eine neue Betroffene--- Vorstellung AlexD70

« am: 12. April 2012, 13:17:35 »

Sodele..... habe meine erste Bestrahlung gut rumbekommen.... allerdings hatte ich die ganze Nacht vor lauter Schiss (bitte nicht lachen...wusste ja nicht wirklich was mich erwartet) geschlafen..... um 7 uhr dann zur Bestrahlung gefahren worden...
Es war bei mir wie eine längere CT... als ich fertig war hab ich gefragt ob das jetzt nur ein CT war.... aber es war ein CT mit Bestrahlung...nun ja.....
Wie gesagt es war wie wenn ich in ein CT komm, nur einfach ein wenig länger.... wärenddessen hatte ich zum Schluss zu wie Blitze wargenommen, soweit man es mit der Maske wahrnimmt... hatte das Lochmuster dann im ganzen Gesicht!!!! Aber hat sich bald wieder geglättet.... lach! Morgen gehts weiter..... eigentlich auch am Samstag, weil der Fiertag war... aber dazu hatte ich keine Lust und werde dann ab Montag regelmässig die Wochen absitzen!!!!!!!
Grüsse
Alex

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastrozytom III - eine neue Betroffene--- Vorstellung AlexD70

« am: 11. April 2012, 22:48:30 »

Ich fange morgen früh mit meiner 1. Bestrahlung an..... hab etwas Angst aber es geht wenigstens jetzt mal was weiter! Da bin ich mal gespannt! Hab Angst wegen den Nebenwirkungen...nicht wegen das meine Haare da voll ausfallen sondern um mein Gedächtnis und meine Sehkraft..... werde heute Nacht bestimmt nicht schlafen können!

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Diskussionen und Anfragen / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO Grad III

« am: 27. März 2012, 12:08:52 »

Also ich habe es auch. Zu mir hiess es aber das es böse ist  Was denn nun? Ich bin noch neu in der _Ärztesprache, darum entschuldigt bitte. Muss mich auch erst seit dem 02.02.12 damit rumschlagen 

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 27. März 2012, 12:04:15 »

Na dann drück ich dir feste die Daumen, das es auch gut wird und dein Mistding endlich aufgibt und sich verkrümelt!
Alles Gute für Dich!
Alex

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastrozytom III - eine neue Betroffene--- Vorstellung AlexD70

« am: 27. März 2012, 12:01:38 »

  Hallo,

@John... nein ich hab schon den Transportschein...... hab alles schon besorgt. Ich weiss das ich da nicht selber mit dem Auto fahren werde, sondern mich schön mit dem Taxi zu Hause abholen lassen werde und mich danach auch wieder heim fahren lassen werde. Das hab ich von meiner Kasse auch schon genehmigt!
Und nun ja.... ich lass mich halt jetzt mal bestrahlen und wenn das nicht hilft dann kann die Chemo ja immer noch ran! Ich will einfach nur meinen Gollum loswerden! Ich hasse ihn :-(  Ich hab mitlerweile auch in Tübingen soviele Leute kennengelernt wo die Bestrahlung echt was geholfen hat. Nun ja.... Das die Haare manchmal nicht mehr wieder kommen... damit könnte ich leben.... habe ja schliesslich 1 Tag vor der OP meine Haare ja auch selber abgeschnitten (hatte sie bis zum Po) hab mir 2 Zöpfe geflochten und dann einfach abgeschnitten! Ich sage scheiss auf die Haare, hauptsache Gollum wird vernichtet.... Ich trage jetzt diese modernen Tücher (had) da gibt es soviele und hab jetzt schon eine stattliche Sammlung! Statt Süsses und Blumen hab ich gesagt jeder soll mir sowas mitbringen :-) und sie haben gehorcht!!!!!
Naja Statistiken ignoriere ich gerade nicht, aber ich glaube an mich!!!!!! Ich bin nicht gläubig (Gott usw) aber ich glaube an mich und jeder der mich kennt, glaubt auch an mich!!!!! Hoffe mal das ich die nicht enttäusche! 
Und arbeiten? Nun ja jetzt erst mal nicht... war noch nie so lange krank geschrieben in all den 23 Jahren indem ich in meinem Job bin, aber ich habe das Glück, in einer Integrationsfirma und auch mit Behinderten zu arbeiten, das ich da denke mal kein Problem haben werde da wieder rein zu kommen! Habe mir jetzt auch einen Behindertenausweis beantragt!
Mal sehen wie es weiter geht! Angst hab ich schon, und wo ich gestern hier das im Forum alles gelesen habe, hatte ich kaum schlafen können die letze Nacht! Mein Kopf hat gearbeitet wie verrückt!
Liebe Grüsse und allen alles Gute!
Alex

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 26. März 2012, 22:32:56 »

Also auch meine Op mit dem Oligoastrozytom III hab ich super überstanden, nach einer über 11-stündigen OP.... Bin am nächsten Tag nach der Intensiv auch wieder alleine gelaufen und auf Station gewesen. Fysio war super... sogar Ball gespielt! Wie sagten die Ärzte??? Mir ginge es ausegewöhnlioch gut!!!!!! Und nach einer Woche wurde ich auch schon entlassen nach so einem schweren Eingriff! Leider hatte ich aber auch die möglichkeit zu sehen, das es manchen Patienten NICHT so gut ging wie mir... hatte die jedes mal auch in meinem Zimmer! Da ist so einiges im Kopf karutt gegangen bei der Op im Gehirn :-(

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 26. März 2012, 22:16:15 »

Ich habe einen! Der wurde am 02.02.12 festgestellt :-( meine OP hab ich auch schon hinter mir und fange nächste Woche meine Bestrahlung an!

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastrozytom III - eine neue Betroffene--- Vorstellung AlexD70

« am: 26. März 2012, 21:55:52 »

Hallo, auch ich habe dieses Ding in meinem Kopf  ,  Anaplastisches Oligoastrozytom WHO Grad III
Bei mir wurde es, wie alle Ärzte sagen, zum Glück durch einen epeleptischen Anfall entdeckt! Leider hat mich meine 11 jährige Tochter vorgefunden. Die hat dann meinen Mann geholt und er dann den Notarzt! Das war am 02.02. diesen Jahres. Ich wurde noch in der selben Nacht in den CT gesteckt und die Diagnose war "Da ist was in meinem Kopf, was nicht drin sein dürfte"! Na klasse. Mir brach eine Welt zusammen!!!!!!  Ich war 1 Woche bei uns im Städtischen Krankenhaus.
Diagnose erstmal: Rechts frontale Raumforderung mit V. a. Low-Grade-Gliom!!!!!!!!!!
Danach immer wieder mal ein paar Tage in Tübingen (Baden Württemberg) in der Uniklinik. Da dann auch MRT und CTs ..... Am 20.02.12 hatte ich meine über 11 stündige OP!!!!! Die habe ich ganz gut weggesteckt! Leider konnten sie auch nicht alles entfernen, weil ich sonst tot oder Balla balla   geworden wäre. Am vorderen Balken und links hinter den Stirnlappen ist noch ein kleiner Teil übrig geblieben! Nach 1 Woche konnte ich entlassen werden. Dann musste ich wieder für 7 Tage rein, weil sich bei mir das Hirnwasser unter der Kopfhaut gesammelt hat! Ich bekam durchs Knochenmark eine Dauerdrainage! Die war auch sehr schmerzhaft! Irgendwie hat alles weh getan, was die Ärzte taten... selbst wenn sie einen ansahen   Einmal sagte ich zu denen das ich nicht auf SM stehe   die haben nur gelacht und ich geheult! Das mit dem Hirnwassser ist auch gut verheilt.
Als Folgebehandlung haben wir uns geeinigt eine Bestrahlung zu machen.... die ich auch hätte vor 2 Wochen beginnen... nur haben sich jetzt 2 Kliniken um die Behandlung darum um mich gestritten, so das ich die Behandlung jetzt erst am 03.04. anfangen kann. Zuerst hätte ich bei der Studie mitmachen sollen. Nun falle ich wohl doch nicht da rein und ich habe bestanden die Bestrahlung 4 km von mir zu Hause (haben da auch eine neue tolle Strahlenklinik in Böblingen) zu machen. Weil nach Tübingen in die Uniklinik bin ich jedesmal 1 Std mit dem Auto unterwegs.... und es ist ein Unterschied für mich zumindest ob ich 15 Minuten nach Hause brauch oder 1 Std... da ich auch nicht weiss, wie ich mich fühlen werde... hatte das ja noch nie!
Auf jeden Fall ist der aktuelle Befund : Anaplastisches Oligoastrozytom WHO Grad III  
Auch ich habe diesem Dämon in meinem Kopf einen Namen gegeben...er heisst Gollum!!!!!! Und ich hasse ihn und will den loswerden!!!!!!!
Einen Anfall hatte ich seit dem 1. Mal nicht mehr! Ich bekomme Keppra das ich wohl gut vertrage! Ich hatte zusätzlich Fortekortin (Kortisontabletten) bekommen, wo ich aber mit der Nebenwirkung Blutzucker zu kämpfen hatte :-(  
Meine Familie kommt relativ gut mit der Situation klar... Meinem Mann ging es nicht so gut und er hing auch im Internet und las alles was ihm unter die Augen kam was mit Hirntumoren zu tun hatte....
Mir sagt man nach das ich eine starke Frau bin... und ich das packen werde.... na ich hoffe doch! Ich liebe mein Leben und das Leben im allgemeinen! Ich bin ein fröhlicher und lebenslustiger Mensch und würde gerne meine Enkel noch erleben :-( die ich irgendwann mal bekommen werde....
Scheiss hirneigener Tumor :-( warum muss es sowas geben??? Es ist sooooo selten und doch sind hier so viele Betroffene!!!!!!  Allen wünsche ich Kraft und Stärke!!!!!!!! Allen eine gute Besserung!
Ach ja.. ich bin 42, W, und stehe im Berufsleben, wo ich gerne wieder hinmöchte! Ich bin Feinelektronikerin und habe meinen Job mit Leidenschaft gemacht!