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Krankengeschichten / Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)

« am: 04. April 2012, 11:33:37 »

hallo uttchen77,
natürlich ist eine OP immer ein Risiko.Erst recht am Kopf.
Entscheidend ist sicherlich die Lage des Tumors.
Mein erster war bereits ins Stammhirn gewachsen und dort wäre z.B. keine Bestrahlung möglich gewesen. Auch beim Rezediv war die Nähe zum Stammhirn das Hauptproblem für die Bestrahlung, da dort die volle Dosis nicht gegeben werden kann und dann die Erfolgsaussichten entsprechend schlechter sind. Daher war für mich eine OP zwingend.
Deiner ist wohl noch weit genug vom Stammhirn entfernt.
Wie geht es Dir denn jetzt?
Hast Du Nachwirkungen von der Bestrahlung?

Bei einer OP hat jeder Chirurg seine eigenen Wege,die er gehen will.
Vielleicht gibt es auch bei Dir Alternativen.
Du könntest Deine Bilder ja auch zu anderen Neurochirurgen schicken und Meinungen einholen.
Falls der Tumor irgendwann wieder weiter wächst kannst Du dann evtl. doch operieren lassen. Jetzt hast Du ja erstmal Ruhe,die Bestrahlung hat doch Wirkung gezeigt und das ist toll.
Leider können Hirntumore jederzeit wieder aktiv werden und dann ist es gut,wenn man vorbereitet ist. Auch wenn wir natürlich alle hoffen, dass dies nicht passiert.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann schöne Ostertage.

Gruss

Clivus123

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Krankengeschichten / Re:Gehirntumor u. n. ein bißchen mehr Clivus Chordom Vorstellung utchen77 (Betr.)

« am: 30. März 2012, 17:54:55 »

Hallo Ekke 53,

ich habe mich auch gerade erst angemeldet, nachdem ich schon seit Januar 2011 in verschiedenen Foren lese.
Ich erhielt den Befund Clivus Chordom am 16.01.2011,nachdem ich beim
Spazieren gehen plötzlich Doppelbilder hatte.
Dieses hatte sich bereits in das Stammhirn gedrückt,was auch meine Kopfschmerzen erklärte.
Die Neurochirurgen wollten operieren,aber die Tatsache,dass Sie schon vorher sagten Sie könnten nur einen Teil des Tumors entfernen hat mich dazu bewogen, eine Zweitmeinung einzuholen- die beste Entscheidung,die ich treffen konnte.
Ich habe die Klinik dann verlassen und hatte das grosse Glück an den richtigen Chirurgen verwiesen zu werden,Chefarzt Dr. Müller,Klinik der Barmherzigen Brüder in Regensburg. Er hat viel Erfahrung mit Clivus Chordomen und operiert diese schon lange. Ihr findet Artikel über ihn im Internet.
Er hat mir nach Ansicht der Bilder gesagt, dass eine vollständige Entfernung meines Tumors möglich sei und hat es dann am 22.02.2011 auch geschafft.
Ich war überglücklich als ich aus der Narkose erwachte und das Ergebnis erfuhr. Nach 2 Wochen konnte ich die Klinik verlassen. Durch den Schwindel ging es zwar zunächst nur mit Hilfe und Rollator,aber ich war froh zu leben und das Ding los zu sein. Die Doppelbilder gingen dann im Laufe der ersten 2 Monate auch weg und laufen konnte ich auch wieder alleine ohne Hilfe.
Nach der Reha in der Lukas Klinik(Schweiz) ging es mir richtig gut und so trat ich die geplante Protonenbestrahlung in der Schweiz an.
Die Schweizer haben dann ein neues MRT gemacht und dann kam der Schlag: Ein Rezidiv hatte sich direkt an der arteria basilaris (Hirnschlagader)
gebildet. Eine Bestrahlung ohne erneute OP hielten die Radiologen vom PSI
(Paul Scherer Institut)für nicht erfolgversprechend.
Dr. Müller hat sich dann bereit erklärt zu operieren und so wurde ich am 21.07.11 wieder in den OP geschoben. Leider riss die Arterie am Ende der OP und ich lag 14 Tage im Koma.
Als ich erwachte,hatte ich keinerlei Folgeschäden zu verzeichnen,Dr. Müller sei Dank.Alles funktionierte und die Genesung schritt viel schneller voran als beim ersten Mal. Im September wurde dann ganz schnell die Protonenbestrahlung im PSI begonnen um kein neues Rezidiv entstehen zu lassen. Nach 8 Wochen konnte ich dann am 21.10.11 nach Hause.
Nun bin ich dabei mein Leben neu zu ordnen und die Nachwirkungen der Bestrahlung abzufedern.
Mir hat es sehr geholfen, dass ich immer an ein positives Ende geglaubt habe und meine Familie für mich da war.
Es braucht viel Kraft (auch mental) um einen Hirntumor zu akzeptieren und zu bekämpfen,aber wir können es schaffen,denn es gibt mehr Möglichkeiten als man zum Anfang denkt.
Verlieren wir die schönen und angenhemen Seiten des Lebens nicht aus den Augen,denn man braucht ein Ziel für das man kämpft.

Euch allen wünsche ich viele schöne Momente in der Zukunft,viel Kraft und Zuversicht.

Liebe Grüsse

Clivus 123