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Nachrichten - Claudy

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Jippi, ich habe endlich einen sehr freundlichen und kompeten Arzt (Endokrinologe) gefunden, der das Morgagni Syndrom kennt und mir auch erklären konnte woher bzw. wie es entsteht und was die Hyperostosis frontalis interna genau ist  :)

Er hat in seiner Arztlaufbahn (damals noch Uniklinik) bis jetzt eine einzige Patientin kennengelernt und behandelt, die das auch hatte.

Nun werde ich auf den Kopf gestellt und evtl. bekomme ich endlich Hilfe.
Die bis jetzt vorhandenen Geschwulste am Stirnknochen kann man zwar nicht wegmachen aber man kann es evtl. mit speziellen Tabletten stoppen, dann wächst es zumindest nicht weiter.
Das wäre ja schon einmal toll und würde mir auch die Angst nehmen wenn ich wüßte, der Mist breitet sich nicht weiter im Gehirn aus. 1,5 cm (dick) waagerecht über die ganze Stirn und senkrecht bis ca. zur Kopfmitte ist es schon.

2
Nach der OP / Re:Vor der OP ist nach der OP
« am: 25. April 2012, 07:56:34 »
Weiterhin alles Gute für Dich!

LG
Claudy

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 24. April 2012, 19:39:37 »
Daumendrück* und alles Gute!

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Brief ist Donnerstag weg.....

Gestern hatte ich wieder solche starken Kopfschmerzen, daß ich den Kopf am liebsten gegen die Wand geschlagen hätte und als wenn das noch nicht reicht, kam auch noch Drehschwindel. Gottseidank nur für wenige Minuten aber trotzdem....es nervt so!!



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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)
« am: 22. April 2012, 22:11:33 »
Liebe Anja,

auch ich möchte Euch alles Gute wünschen und ganz viel Kraft & Energie schicken für die Zeit die auf Euch zukommt.

Lieber Gruss
Claudy

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 20. April 2012, 08:04:41 »
Hallo Tatjana,

das ist ja eine tolle Nachricht  :) Ich gratuliere Euch ganz ♥-lich und wünsche Dir für die Zukunft alles Gute.

LG
Claudy

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Igelchen, ich habe gerade Deine Geschichte gelesen  :'( und möchte Dir ganz ganz viel Kraft & Energie schicken. Alles alles Gute!

Lieber Gruss
Claudy

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Nach der OP / Re:Vor der OP ist nach der OP
« am: 19. April 2012, 21:41:42 »
Viele Grüße auch von mir  :)

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Hallo Carpediem,

ich danke Dir für Deine ausführlichen Zeilen.

Leider ist bei mir nur das Schulenglisch hängen geblieben.
Somit lasse ich mir die Seiten von Google übersetzen, wobei aber oft nur Mist rauskommt.

Ich habe mittlerweile so viele Kliniken in Deutschland angeschrieben (Fax und Mail) und nachgefragt, ob in der Klinik das Morgani Morel Syndrome bekannt ist.
Entweder erhalte ich überhaupt keine Rückmeldung (und das ist die Mehrheit) oder ein "Unbekannt".

Hier http://www.achse-online.de/ habe ich vor 4 Wochen auch nachgefragt, doch leider auch keine Antwort erhalten.

Das Clemenshospital, wo ich ja morgen meinen Termin hätte, hat gerade angerufen.
Ich soll alle CD´s und die ärztlichen Berichte per Post schicken.

Die Ärzte schauen sich das dann an und melden sich bei mir telefonisch.

Mache den Brief gleich fertig.

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MRT / Re:Ist das MRT-Kontrastmittel schädlich?
« am: 18. April 2012, 12:14:27 »
Das Clemenshospital hat gerade angerufen.
Ich soll alle CD´s und die ärztlichen Berichte per Post schicken.

Die Ärzte schauen sich das dann an und melden sich bei mir telefonisch.

Mache den Brief gleich fertig.

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MRT / Re:Ist das MRT-Kontrastmittel schädlich?
« am: 17. April 2012, 13:54:09 »
Ich habe gerade ein Fax zum Clemenshospital gefaxt. Telefonisch war ständig im Sekr. besetzt.

Mein Anliegen ausführlich beschrieben und gefragt, ob es Sinn macht mit solchen MRT Bildern überhaupt zu erscheinen.

Nun hoffe ich auf eine schnelle Rückmeldung.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

LG
Claudy

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MRT / Re:Ist das MRT-Kontrastmittel schädlich?
« am: 17. April 2012, 10:07:49 »
Ich weiß es ehrlich gesagt noch nicht.

Es geht mir richtig beschissen  :'(
Mein Kopf fliegt mir weg und in der Nacht bekam ich Drehschwindel.
Ich kann kaum gerade stehen und durchlaufe gerade das volle Programm.

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MRT / Re:Ist das MRT-Kontrastmittel schädlich?
« am: 13. April 2012, 15:29:38 »
Ich weiß  :)

Ihr seid auch alle sehr bemüht und nett  :-*

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 13. April 2012, 14:23:41 »
Probastel, ich kann noch einen oben drauf setzten. Als ich im vergangenen Jahr bei der Familie sammeln war, um mir das INI leisten zu können, meinte mein Vater, dass mein Bruder da wohl helfen muß, da er selbst (also mein Vater) sich schließlich eine neue Außentreppe kaufen muß......

 :'( Das ist so traurig, ich kann nachvollziehen wie Du Dich fühlst.

Manchmal ist es echt besser, man nimmt Abstand. Kommt dadurch endlich zur Ruhe, hört und sieht nix und kann sich dementsprechend auch nicht aufregen. Gottseidank habe ich seit über 20 Jahren einen lieben Mann der immer hinter mir steht und mir hilft. Auch nicht selbstverständlich.

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MRT / Re:Ist das MRT-Kontrastmittel schädlich?
« am: 13. April 2012, 13:57:42 »
Liebe Bluebird,

*unsicher, nachdenklich, misstrauisch...* von allem etwas geht gerade durch meinen Kopf.

Die Praxis weiß Bescheid, ich hatte das telefonisch schon angesprochen das ich auf KM reagiere.
Nachdenklich macht mich, daß dort nur der Radiologe und drei Angestellte sind (mehr habe ich letztes Mal nicht gesehen, kann mich auch täuschen).

Falls ich also heftig auf das KM reagieren sollte, dauert es bis der Notarzt vor Ort ist.

Im Krankenhaus fühlte ich mich immer sicher. Wenn dort was schief ging, waren immer gleich alle zu Stelle. Die Privatpraxis ist sehr schön und alle sind super nett....aber nett und schön hilft in kritischen Momenten auch nicht. Dann widerum, die machen solche Untersuchungen ja nicht zum 1.Mal.

Ach menno, jetzt warte ich erst einmal das Vorgespräch mit dem Radiologen am Montag ab.
Er wird das Nutzen/Risiko schon einschätzen können.

Übrigens hat sich vorhin das INI Zentrum in Hannover gemeldet.
Die möchten schnellstens neue MRT Aufnahmen und Berichte haben.


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