Nachrichten

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 25. Mai 2015, 08:43:38 »

Hallo, wollte mich mal kurz zwischenrein melden.
Wir haben die Zeit denke ich gut verbracht.
Im März waren wir noch 12 Tage in Marokko.
War zwar körperlich anstrengend, aber geistig sehr befreiend.
Zwischendurch noch ein paar Ausflüge in die fränkische Schweiz zum wandern,
und jetzt fühle ich mich dem Leben wieder näher als dem Tod, ich denke das ist nicht schlecht für jemanden, den man am 12.05.2015 schon auf die Palliativstation schicken wollte, ich hoffe von den angeschriebenen Krankenhäusern melden sich bald ein paar
Werde mich dann melden
Gruß
Leonidas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider Neu

« am: 22. Mai 2015, 18:32:26 »

Hi Birdy,
ich drücke euchauch alles was ichhab, toi toi toi
LG
Leonidas

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 20. Mai 2015, 09:35:13 »

Hallo zusammen,
mache mal ein kurzes Update.
Leider nicht so gute Nachrichten. Ich war wohl am 12.05.2015 früh im Bett total unruhig (schnarchen, grunzend) und habe aber auf das Anstupsen meiner Frau nicht reagiert. Ich habe nur an die Decke gestarrt. Da ich nicht auf Fragen reagiert habe und weiterhin nur unruhig an die Decke starrte hat sie die Sanitäter gerufen, die mich dann auf einer Trage rausbefördert haben.

Am 13.05.2015, meinem 35. Geburtstag, bin ich dann im Krankenhaus wieder aufgewacht, ohne eine Ahnung zu haben, wie ich dort hingekommen bin
Irgendwann ist dann mein NC aufgetaucht und hat mich begrüßt und mir gesagt, dass ich einen heftigen epileptischen Anfall hatte. Das toben, habe ich erst im Krankenhaus angefangen...
Ein eilig durchgeführtes CT ergab, das der Tumor stark gewachsen war und somit den Status epillepticus ausgelöst hatte. Die Docs haben mich mit Tavor aus dem Status herausgeholt und die Hirnschwellung mit Cortison wieder weggebracht, so dass ich wieder ansprechbar war. Anschließend folgte das Gespräch mit mir und meiner Frau, von wegen, dass es keine sinnvollen Behandlungsmöglichkeiten bei mir mehr gäbe. Da ich mich mittlerweile wieder gut fühle, hab ich noch auf ein MRT bestanden um noch ein paar Kliniken anzuschreiben zwecks Zweitmeinung. Vielleicht fällt denen noch was ein, irgendwie bin ich noch nicht bereit zu gehen.
Irgendwie hat mich das von den Socken gehaun, dass ich jetzt schon gehen soll.

Ich melde mich bei euch, wenn ich neue Infos habe.
LG
Leonidas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 07. Mai 2015, 08:15:07 »

Das freut mich sehr hier gute Nachrichten lesen zu können
Schönen Urlaub wünsche ich euch
Erholt euch gut
LG
Leonidas

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 24. April 2015, 07:54:35 »

Doch, du täuscht dich,
ich habe trotzdem Brot und auch Pizza,Kuchen, Torte, sogar Eis hab ich schon gemacht
es schmeckt anders, aber trotzdem gut, um nicht zu sagen lecker
Die Koch- und Backbücher zu diesem Thema, sind voll mit leckeren Rezepten
und mir gibt es das Gefühl, selbst etwas tun zu können, bin jetzt so eine Art Hobbykoch, ich glaub das ist ein ganz sinnvoller Zeitvertreib und es macht Spaß neue Dinge auszuprobieren. Selbst einigen <Skeptikern in meinem Umfeld schmecken die Sachen. das sagt doch schon alles.
Aber ich will hier keinen missionieren, das muß jeder selbst entscheiden.
Zusätzlich bin ich jeden Tag viel drausen und seh der Natur beim blühen und den Vögeln beim zwitschern zu

Bis demnächst
Liebe Grüße
Leonidas

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 21. April 2015, 10:58:19 »

'Hallo zusammen,
jetzt hatte ich meinen Zweitmeinungstermin, Befund ist auch da
War ganz interessant. Nachdem ich am Vorzimmerdrachen vorbei war
"Wie wird denn das abgerechnet? Bezhahlen Sie das privat?
Als das dann geklärt war, was anscheinend auch das wichtigste war... In dem ganzem Medizinbetrieb geht's ja eigentlich nur noch um Kohle, meinem Gefühl nach...
Dann durften wir 1 Stunde ins <Wartezimmer.
<wenigstens war der Prpfessor sehr nett, auch wenn der eigentliche Termin gefühlt gerade5 Minuten gedauert hat.
Aufgrund meines guten neurologischen Zustandes und nicht sicher nachweisbarem Progress empfiehlt der Prof. dasselbe wie meine betreuenden Ärzte.
Abwarten und Tee trinken. Soll heißen. Nächstes MRT und dann
neu entscheiden. Nachdem mein rechter Thalamus bereits 90gy abbekommen hat, hat es sich bei mir ausgestrahlt, sonst würden schwerere Lähmungen auf mich zukommen, die Halbseitenlähmung links reicht eigentlich...
Die Fet-Anhäufung am rechten Vorderhorn kann man noch nicht als Rezediv deuten, nächstes MRT wird's zeigen.
Naja jetzt hab ich zweimal das gleiche gehört, damit bin ich erstmal zufrieden und hoffe das beste dür das anstehende MRT.
das Nichtstun fällt mir manchmal schwer, irgendwie hat man bei dieser Krankheit das Bedürfnis ständig Medikamebnte zu nehmen.
Gut dann mach ich weiter wie bisher.
Leben ohne Kohlenhydrate, jede Menge Nahrungsergänzungsmittel, Sport, Meditation/Visualisierung, positiv denken...
Ich
Bis demnächst
Alles Gute
Leonidas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

« am: 14. April 2015, 10:45:40 »

Hallo Theo,auch von mir willkommen im Forum
das ist ja mal eine sehr mutmachende Geschichte
Mein Glio ist jetzt 3,5 Jahre alt, aber wenn ich deine Geschichte lese, dann macht mir das Mut um noch lange  weiterzukämpfen
Wie machst du das mit den Blutwerten? Bei mir streiken oft die Thrombozyten.
Hast du da irgendwelche Tipps dazu?
Bzw. würde mich auch interessieren, ob du irgendwelche neurologischen Defizite hast.
Alles Gute weiterhin
Gruß
Leonidas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 11. April 2015, 08:31:23 »

Hallo Carola,
ich wollte nur sagen, dass ich das Zeugs auch nehme vorsorglich, bei mir sind es 2x1000, aber nicht original Keppra, sondern das Generikum Levetiracetam
An Nebenwirkungen verspüre ich Müdigkeit, eine leichte Grundagressivität und eine leichte Niedergeschlagenheit, ist wohl aber besser als ein Anfall, also wenn dein Mann mal etwas gereizt reagiert, das kann von dem Zeug kommen, nimms ihm nicht krumm..
<autofahren vermisse ich auch, grade wenn man auf dem Land wohnt ist alles gar nicht so einfach von A nach B zu kommen, andererseits würde ich mir das nie verzeihen, wenn doch was passiert, na gut mit der Halbseitenlähmung geht's sowieso nicht.
Alles Gute weiterhin für euch und auf ein gutes MRT
VG
Leonidas

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 10. April 2015, 12:24:36 »

SDanke Eva,
Termin hab ich ausgemacht, mal hören, was der gute Prof. zu sagen hat
Ich werde berichten
Gruß
Leonidas

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Eigene Geschichten / Re:Vorstellung Leonidas

« am: 09. April 2015, 08:01:33 »

Hallo liebe Mitkämpfer,
ich war ein bißchen auf Tauchstation und melde mich erst jetzt, sorry
Nachdem das letzte MRT ja nicht so schlecht war, sind wir erstmal verreist.
War natürlich körperlich anstrengend, aber für den Geist mehr als befreiend.
um
Bin auf jeden Fall wieder motiviert zum Weitermachen.

prhIch konnte auch alle Ausflüge mitmachen, was mich mit einem gewissen Stolz erfüllt, ohne Halbseitenlähmung wäre es zwar schöner
gewesen, aber ich will hier nicht auf hohem Niveau jammern. z.B. hatten die Hotels ausnahmslos eine -Badewannen-Duschkombination.
Da mußte ich erstmal meine lrechte  Seite über den Badewannenrand schwingen,nd dann die linke aber mit ein bißchen Hilfe meiner Frau ging auch das, nur nicht hängen lassen!!!
Nun hab ich endlich meine Pet-Auswertung.
Das Pet war am 03.03. und die Besprechung desselben war am 08.04. und den Termin mußte ich auch noch selbst ausmachen.
Manchmal denkt man echt, das man allein dasteht mit dieser blöden Krankheit.
Nebnbei erwähnt:
Um mein Lebenals Einhänder zu erleichtern hab ich mir eine eektrische Salz und Pfeffermühle z ugelegt, die sind sehr praktisch, einfach rafdrüken.
Zsätzlich machen wir bei der Krankengynastik jeztt auch noch Spiegeltherapie, ich glaube deas bbewirkteirktwirklich was, zumindest habe ich meine link Hand dabei gespürt.

Nun gut, selbst die Fachleute tun sich immer noch schwer, Nekrose und Tumor zu unterscheiden.
Was mir und den Ärzten mehr Sorgen macht, ist eine erhöhte FET-Anreicherung an anderer Stelle des Gehirns. Das sieht irgendwie so aus als ob sich da was neues zusammenbraut, momentan noch alles sehr diffus, schaun wir mal...
Bin am Überlegen, ob ich mir eine Zweitmeinung einhole
Mein Neurochirurg hat zwar gleich gesagt, das er an dieser Stelle operativ was machen kann, aber das tröstet mich auch nicht wirklich.
Mein Neurochirurg plädiert dafür das nächste MRT abzuwarten, will sich aber vorher schon mal mit dem Onkologen beraten, ob man schon was machen soll.
Die Nuklearmediziner schreiben ebenfalls, mit dem neuen MRT abgleichen.in MeinNC meldet sich nächste Woche bei mir, was ihre Konferenz ergeben hat
, Ich gehe jetzt erstmal meinen Morgenrundgang machen, die Temparaturen sind ja jetzt endlich erträglich geworden.
Dann genieße ich mal den Frühling
Bis demnächst
Viele Grüße
Leonidas

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Eigene Geschichten / Re:mein bruder hat gliobastom

« am: 04. April 2015, 08:17:00 »

Hallo Maria Teresa,
  Willkommen im Forum. Ich persönlich lebe seit 3,5 Jahren mit dem Glio.
Insofern, kann ich dasalles etwas  nachfühlen.
Magst du uns noch ein bißchen was zum Verlauf und bisheriger Therapie erzählen?
Wenn du Fragen hast, einfach stellen. Es wird immer jemand versuchen sie dir zu beantworten.
Ansonsten bleibt mir noch euch viel Kraft und helfende Hände auf eurem Weg zu wünschen
Alles 'Gute für dich und deinen Bruder
Grüße
Leonidas

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Eigene Geschichten / Re:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)

« am: 31. März 2015, 08:41:45 »

Hallo Smarty,
wegen dem MRT , das würde ich mit eurem zuständigen Neurochirurgen besprechen, nur der kennt sich wirklich im Gehirn aus
Ganz allgemein bedeutet das Wort Regression = Rückgang
Schön das er die 6. Runde dann bald hinter sich hat.
Viele die das Temodal gut vertragen machen ein paar extra Runden mit dem Zeug,also kann ich euren Onkologen schon verstehen.
Ja ich hoffe für euch, das ihr euch an die Urlaubsplanung machen könnt, den Urlaub habt ihr euch redlich verdient
Und für das Kleinkriegen des Tumors drücke ich euch ebenfals die Daumen
Dein Mann mutet sich ganz schön viel zu: Chemo und arbeiten, aber  wenn es ihm weiter gut tut.
Er soll auf jeden Fall auf seinen Körper hören, ein Spaziergang ist das alles nicht.für den Körper.
Ich persönlich glaube, das Streß nicht gerade förderlich für die Genesung ist
Weiterhin alles Gute für euch
Leonidas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 13. März 2015, 08:14:07 »

Hallo Carola,

klärt das bitte ab mit eurem Doc
Laßt ein EEG schreiben.
Ansonsten drücke ich alles was ich hab,  
Alles Gute
LG
Leonidas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 10. März 2015, 07:35:52 »

Hallo Nina,

ich wünsche euch ebenfalls viel Kraft und Unterstützung
Alles Gute
Leonidas

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 04. März 2015, 07:40:32 »

Hallo Yvonne.
Ich schließe euch in meine Gebete mit ein und hoffe für euch, das Avastin schnell anschlägt.
LG
Leonidas