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Meningeom / Meningiom / Re:Zustand nach Cyberknife-Behandlung

« am: 30. Januar 2013, 16:50:48 »

Hallo Fips,

danke für deine Antwort. Konnte leider mich nicht eher melden, da meine Tochter eine Mandel-OP hatte. Sie ist 3. Hat alles gut überstanden. Jedenfalls besser als meine Geschichte. Sie war bereits am zweiten Tag fast schmerzfrei. Clusterkopfschmerz hab ich auch mal im Sinn gehabt. Hätte nur gedacht, dass diese Schmerzart jetzt noch extremer ist als meine. Ich bin übrigens aus dem Raum Regensburg - Landshut.

Seit letzter Woche nehme ich ja die neuen ADs. Die Spitzen der Schmerzen sind weg. Nur diese bleierne Tagesmüdigkeit ist wieder da. Hoffe, wenn die ADs volle Wirkung zeigen, dass sich das legt. Elontril soll eigentlich recht aufputschend wirken. Bei mir momentan das Gegenteil. Die Depression schleicht sich auch wieder leicht an.

War heute bei meiner Psychotherapeutin. Sie ist auch Ärztin. Sie meint, solange ich zu Hause in meinem üblichen Alltag lebe (hab wenig Zeit für mich, für Sport oder ähnlichen Ausgleich, da zwei Kinder mit 3 und 9), wird sich an der Situation nix ändern. Ich hatte schon einen Platz in der Klinik Roseneck am Chiemsee. Diese soll für meine Art von Beschwerden echt gut sein. Hab aber dann alles abgesagt, weil ich besonders meine Kleine nicht so lange alleine lassen kann. Das würde mir das Herz brechen. Bin eben doch eine Vollblutmama. Jetzt käme für mich eventuell eine Behandlung in der Schmerzambulanz in Regensburg in Form einer Tagesklinik in Frage.

Ich würde alles ausprobieren, was geht. (Hab auch schon Akupunktur gemacht, half aber nur tageweise).

Mal schauen, was jetzt wird. Bin jetzt auf jeden Fall wieder nicht in der Lage, zum Arbeiten anzufangen. Jeder sagt aber zu mir, dass das jetzt wohl das Letzte ist, woran ich denken soll. Hab trotzdem irgendwie ein komisches Gefühl. Aber man kann halt nix erzwingen.

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Meningeom / Meningiom / Re:Zustand nach Cyberknife-Behandlung

« am: 23. Januar 2013, 11:28:49 »

Hallo an alle,

war lange nicht mehr im Forum. Hab vieles letztes Jahr erlebt. Hatte und habe jetzt wieder wahnsinnige Schmerzen. Genauer gesagt handelt es sich um Nervenschmerzen auf der linken Kopfseite (Tumorseite). Manchmal zieht sich der Schmerz die linke Gesichtshälfte entlang. Normale Schmerzmittel wie Ibuprofen oder Novalgin helfen gar nicht. Nehme momentan Gabapentin und ab morgen wieder Antidepressiva.

Bin seit April 2012 in psychologischer Behandlung. Hatte mit Depressionen, Aggressivität und Lebensunmut zu kämpfen. Der Bestrahlungsarzt meinte, diese Schmerzen haben nix mit der Behandlung zu tun. Mein Neurologe ist anderer Ansicht. Er meinte, dass totes Tumorgewebe sehr wohl Schmerzen hervorrufen kann.

Hatte jetzt seit Weihnachten 2012 bis letzten Freitag keine Schmerzen mehr, keinen Druck, gar nix. Samstags fing es wieder leicht an und ist jetzt mittlerweile ziemlich heftig geworden. Wollte eigentlich Mitte Februar wieder arbeiten (bin Lehrerin). Hab mich jetzt echt auf die Arbeit in der Schule gefreut und war auch schon ein paar Stunden zur Aushilfe dort. Die Arbeit mit Kindern macht mich glücklich. Jetzt ist alles wieder Sch... .

Nehme ab morgen andere Antidepressiva. Mittlerweile die dritte Medikamentenart. Hab das andere Zeugs schlecht vertragen. Meine Psychotherapeutin (ist auch Ärztin)und der Neurologe meinen, dass es besser wird. Hab etwas Angst vor den Nebenwirkungen. Nehme dann ELONTRIL 150 mg zu den anderen Medikamenten dazu.

Hab momentan noch eine gute Gefühlslage, bin noch nicht ganz am Verzweifeln, obwohl ich auch eine Odyssee an Ärzten hinter mir habe. Hat jemand ähnliche Erfahrung mit dieser Schmerzart nach Bestrahlung?

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Meningeom / Meningiom / Re:Zustand nach Cyberknife-Behandlung

« am: 18. April 2012, 23:18:57 »

Hallo Andrea,

vielen Dank für deine Antworten. Du machst mir Mut, das zu erkämpfen, was jetzt für mich wichtig ist. Ich habe die Zeit vor dem Zusammenbruch nur funktioniert, mich mit ständigen Schmerzen in die Arbeit gequält. Nur eine Tablette nach der anderen reingeschmissen. Ich habe aber noch eine große Verantwortung für meine Kinder. Die brauchen eine Mama, die wieder richtig funktioniert und nicht nur "spielt", dass alles in Ordnung ist. Werde das nächste Woche meiner HÄ klarmachen. Sie ist eigentlich ansonsten schon sehr verständnisvoll und unterstützte mich in allen Angelegenheiten, die in Punkto Kopfschmerzen auftraten. Vielleicht hatte sie letztes Mal nur einen schlechten Tag.

Was mich nur immer wahnsinnig macht, ist, dass ich wissen möchte, was auf mich zukommen kann. Wenn ich weiß, dass es einfach seine Zeit braucht, bis alles wieder so ist wie früher, kann ich mich darauf einstellen. Aber ich komme mir ja schon als Verrückte vor, dass ich eben nicht sofort wieder einsatzfähig bin. Obwohl ich ja weiß, dass ich lange Zeit Probleme hatte und die nicht mit 60 Minuten Bestrahlung weg sein können. Auch wenn der Arzt es einem vorher so verklickert. Finde ich auch irgendwie Schei..., wenn der Bestrahlungsarzt meint, "normalerweise müsste alles gut sein. Wir haben ja da mit den KK Verträge, dass die Patienten wieder schnell einsatzfähig sind." Hilft mir jetzt irgendwie nicht weiter!

Aber mir blieb entweder die Wahl zwischen riskanter OP oder Bestrahlung. Da nahm ich halt letzteres als kleineres Übel, wobei ich ja sagen muss, dass ich bei dem ambulanten Termin wegen OP ja schlichtweg angelogen worden bin, da man mir ja sagte, CK käme nicht in Frage. Irgendwie ist das alles nicht gut gelaufen.

Danke für`s Zuhören,

Lilly72

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Meningeom / Meningiom / Re:Zustand nach Cyberknife-Behandlung

« am: 18. April 2012, 22:48:02 »

Hallo Fips2,

hast du ähnliches erlebt? Wäre der Gang zum Neurologen für mich sinnvoll? Das Problem was ich habe, ich lebe in der Nähe von Straubing, einer kleineren Stadt in Niederbayern. Die meisten Ärzte wissen mit dem Begriff CK erstmal nix anzufangen. Hab aber irgendwie die Schnauze voll, bei irgendwelchen Ärzten in München anzutanzen. Kann kein Vertrauen mehr aufbauen.

LG

Lilly 72

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Meningeom / Meningiom / Re:Zustand nach Cyberknife-Behandlung

« am: 18. April 2012, 21:41:33 »

Hallo!
Erst einmal vielen Dank für eure Antworten.

Dass der Körper seine Zeit braucht, um sich zu erholen, ist mir nach allem, was ich erlebt habe, klar. Hab einen ziemlich stressigen Beruf (bin tätig im Lehramt Hauptschule und hatte eine sehr anstrengende Klasse die letzten beiden Schuljahre). Dazu noch zwei kleine Kinder, die ich über alles liebe, die am Nachmittag aber ziemlich fordern.

Ich habe schon seit Kindheit an Migräne. Mir fiel nur das letzte halbe Jahr auf, dass die Schmerzmittel nur etwa 2 Std. herhielten, was eigentlich für mich ungewöhnlich war. Außerdem tauchte ein paar Tage auf der Tumorseite ein Schmerz auf,wie bei einer Mittelohrentzündung. Hatte auch immer wieder mal kurzzeitig Schwindel.
Eine Untersuchung beim HNO-A. brachte nichts heraus.
Plötzlich bekam ich noch einen extrem lauten Tinnitus. Wollte eigentlich einen Termin in einem Tinnituszentrum machen, da ich auf der anderen Seite schon seit Jahren einen Ohrton habe, der aber nicht so lebenseinschränkend ist. (Wurde auch ärztlich abgeklärt).

War für mich ein Schlag ins Gesicht, während des Unterrichts zusammenzubrechen. Hab mit allem gerechnet, Hörsturz oder ähnliches, aber nicht mit dieser Diagnose. Habe mich, als ich gewusst habe, dass das Meningeom (Kleinhirnbrückenwinkel, ca. 2 auf 1,5 cm) raus muss, natürlich informiert. Bin dann auch auf die Cyberknife-Behandlung gestoßen. Hatte von vornherein ein ungutes Gefühl im Hinblick auf OP. Habe dann auch in der behandelnden Klinik nach der CK-Behandlung gefragt. Von dieser wurde mir abgeraten, da angeblich diese Methode den Gehörnerv schädigen könnte. Also OP.

Wie gesagt, am Abend vor der OP sagte mir der operierende Arzt, dass die CK-Behandlung auch möglich wäre. Natürlich lehnte ich in meiner Todesangst vor der OP diese ab. Am nächsten Tag Termin im CK-Zentrum München. Meningeom konnte 4 Wochen später bestrahlt werden. Laut Informationen der Arzt-Brochüre und Internet des CK-Zentrum, wäre man ja theoretisch am nächsten Tag wieder arbeitsfähig. Wie gesagt, die Bestrahlung ist technisch gut gelaufen. Nur das mit der Arbeitsfähigkeit läuft bei mir ganz anders.

 Die Schmerzen sind nach wie vor da. Die Bestrahlung war vor vier Wochen. Die Schmerzen sind nicht täglich, manchmal merke ich 3-4 Tage gar nichts und dann überrollen sie mich richtig. Kann außer ein bisschen Hausarbeit momentan nix machen. Bin momentan nur wenig belastbar, alles wird mir schnell zu viel. Bin dann auch teilweise aggressiv oder depressiv. Manchmal aber auch wieder ganz gut drauf. Gegen die Stimmungsschwankungen habe ich hochdosiert Johanniskraut verschrieben bekommen. Einen Termin bei einem Psychotherapeut bekomme ich erst Ende Juni!! (Bin eben kein Notfall!) Hinzu kommt eine oft bleierne Müdigkeit (habe heute einen guten Tag, darum schreibe ich für mich relativ spät diesen Beitrag). Habe mich auch heute mit dem Bestrahlungsarzt in Verbindung gesetzt. Habe aber den Eindruck, dass er mit meinen Beschwerden nix anfangen kann, weil ja diese Methode einen schnellen Einsatz im Beruf wieder garantiert.

 Meine HÄ meinte auch, dass sie mich nicht länger krank schreiben kann, weil ich ja "nur bestrahlt" worden bin. Kann mir aber auf keinen Fall vorstellen, auch mit Wiedereingliederung jetzt wieder arbeiten zu gehen. Momentan kann ich mir eben Auszeiten besser nehmen, die Schmerzen mit Ruhe anstatt Schmerzmittel zu minimieren. Habe die letzten Monate vor meiner Diagnose Packungsweise Ibuprofen gegen die vermeintliche "Migräne" genommen.

Ehrlich gesagt, fühle ich mich momentan von ärztlicher Seite in Stich gelassen. Aber ich bilde mir das alles doch nicht ein?! Wäre eine Möglichkeit noch, zu einem Neurologen zu gehen? Alles was ich möchte ist einfach die Zeit zu haben, wieder ganz gesund zu werden. Auch wenn ich in irgendwelche Statistiken nicht passe.

Vielen Dank, dass ihr mir zuhört.

Liebe Grüße,

Lilly 72

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Meningeom / Meningiom / Zustand nach Cyberknife-Behandlung

« am: 18. April 2012, 09:13:14 »

Hallo, ich bin neu hier. Momentan weiß ich nicht mehr mit meiner Krankheitsgeschichte weiter. Lange Rede, kurzer Sinn: Bei mir wurde nach einem Zusammenbruch (Hörsturz, extremster Schwindel) Dez. 2011 ein Meningeom Innenohr links diagnostiziert. Am Abend vor OP Termin in München-Großhadern wurde mir auch eine Cyberknife-Behandlung vom operierenden Arzt in Aussicht gestellt. Da ich vor dieser OP Todesangst hatte, entschied ich mich für letzteres und ließ mich Mitte März 2012 im Cyberknife-Zentrum München bestrahlen. Der Arzt meinte, technisch sei alles gut verlaufen. Ich hatte ca. eine Woche nach der Behandlung noch starke Kopfschmerzen und Schwindel (wurde mit Kortison behandelt). Der Schwindel ist jetzt seit zwei Wochen fast weg, allerdings hab ich oft tagelang noch starke, drückende, teilweise brennende Kopfschmerzen. Außerdem manchmal ein Ziehen über die linke, mittlere Gesichtshälfte. Habe dafür Schmerzmittel genommen. Die Schmerzen waren tageweise ganz weg, seit mehreren Tagen aber treten sie wieder auf. Habe mit dem Bestrahlungsarzt telefonisch Kontakt aufgenommen, er meinte jedoch nur, das kann vorkommen. Ich soll die Schmerzmittel weiterhin nehmen. Fühle mich etwas im Stich gelassen. Kontrolle der Behandlung erfolgt trotz allem erst im September. Bin etwas verunsichert wegen meinem Zustand. Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen?