HirnTumor-Forum

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Nachrichten - baerchen

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Vorstellung / Re:Diagnose meiner Mutter (Angehörige)
« am: 09. Mai 2012, 08:25:33 »

Nur kurz: meine Mama ist auf dem linken Auge immer noch blind, leider. Warum weiss man mittlerweile auch nicht mehr so genau...

Jedenfalls wurde festgestellt, dass ihr Meningeom "schnell" wächst und sie so bald als möglich die zweite OP braucht, weil sie sonst auf dem rechten Auge auch noch erblinden wird.

Der Tumor soll sich anscheinend "recht schnell" nach hinten ausdehnen...

Biopsie wurde doch eine gemacht... Ergebnis bekommt sie hoffentlich so bald als möglich.

Habe jetzt einem Neurochirurgen eine E-Mail geschrieben und um eine zweite Meinung gebeten. Ich hoffe, dass ich bald mal eine Antwort von ihm erhalten werde.

Liebe Grüße,
Michaela

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Vorstellung / Re:Diagnose meiner Mutter (Angehörige)
« am: 05. Mai 2012, 09:32:29 »

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Tips und Ratschläge  :)

@Tina: nein, so wie ich verstanden habe, wurde nicht mal ein kleiner Teil des Tumors entfernt. Ich habe sie gestern wieder besucht, der Chirurg war dann auch da und er meinte, dass er den gesamten Tumor hat müssen drinnen lassen, weil er sonst hätte zu sehr "dran ziehen" müssen und dann wäre der Sehnerv kaputt gegangen, was zur Erblindung an dem Auge geführt hat.

Das Problem war ja auch, dass der Neurochirug von einem "Keratom" (ich weiss den richtigen Namen leider immer noch nicht, sorry...) ausging, und sich deswegen auch für die OP durch die Nase entschieden hat. So zumindest seine Worte... intraoperativ hätte er dann aber gemerkt, dass es doch ein Meningeom ist, dass auch schon zu sehr "verknöchert" ist.. deswegen hätte er nichts davon entfernen können.

Ich weiss ja nicht, wie lange die OP wirklich gedauert hat.... er sagt 5 bis 6 Stunden. Er hatte an dem Tag nur 2 OPs, meine Mutter kam als 2te dran. Sie war ab 11 Uhr 20 in den OP und um halb acht Uhr abends gab man uns die Information, dass sie noch im OP ist, aber man sie "jetzt zumachen" würde... was hat er so lange mit ihr gemacht, wenn er eh nix entfernt hat? Er meinte halt, dass er die Augenhöhle gedehnt und erweitert hätte, damit der Tumor mehr Platz hat... und sie so etwas Zeit gewinnt und die OP nicht "sofort" machen muss... so hab ich das zumindest verstanden.

@fibs: ich denke auch, dass wir uns eine Zweitmeinung einholen werden. Ich bin dem Chirurgen überhaupt nicht böse, er hat sein Bestes getan, und er hat sogar gesagt, dass es ihm Leid tut, mit solch "schlechten" Nachrichten zu uns kommen zu müssen... er hätte wirklich alles versucht. Und das glaube ich ihm auch. Aber: es ist denke ich doch wichtig, einen 2ten Doc da mal drüber sehen zu lassen.

Vor allen Dingen: meine Mam hat ja eh nix mehr zu verlieren. Schlimmstenfalls kanns nur besser werden. Denn laut diesem Chirurgen braucht sie die SchädelOP und ist dann danach ganz sicher blind, weil der Sehnerv nicht mehr zu retten ist. Deswegen... worst case ist eh schon eingetreten, vielleicht gibt es aber doch jemanden, der den Sehnerv meiner Mam "retten" kann. Einen Versuch ist es allemal wert finde ich.

Hab grade mit ihr telefoniert und ihr geht es körperlich sehr gut. Keine Schmerzen, sie kann bereits aufstehen für ein paar Minuten, sie isst normal ... gestern konnte sie auf dem linken Auge noch gar nichts sehen, heute sieht sie ab und zu so etwas "ähnliches wie Licht"... psychisch ist sie dafür heute etwas angeschlagen, wegen der misslungenen OP und den "nicht so guten" Nachrichten...

Schlafen kann sie auch nicht gut, weil sie mit noch 3 weiteren Personen im Zimmer ist, eine davon nur am brechen ist, und sie sich halt generell ein bisschen alleine und verlassen fühlt. Was ich aber auch verstehen kann... ich fahre morgen wieder zu ihr und da können wir dann mit dem Rollstuhl ein bisschen durchs KH spazieren fahren oder sogar vielleicht ein bisschen laufen  ;)

Schick euch nen lieben Gruss,
Michaela

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Vorstellung / Re:Diagnose meiner Mutter (Angehörige)
« am: 04. Mai 2012, 09:11:26 »

Hallo ihr Lieben,

...tut mir leid, dass ich mich gestern nicht mehr gemeldet habe, aber ich bin erst um 10 Uhr abends nach Hause gekommen und war so kaputt, dass ich sofort ins Bett bin.

Die OP ist "leider" nicht so gut gelaufen... aber erstmal schön der Reihe nach:

Meine Mama kam um ca. 11 Uhr 20 in den OP runter. Ich bin dann sofort mit meinem Freund nach Bozen gefahren und bin ins KH auf die neurochirurgische Station. Dort wurde uns dann gesagt, dass meine Mam ganz sicher nicht vor 15 Uhr fertig ist. Deswegen sind wir noch einmal in die Stadt gefahren, haben einen kleinen Spaziergang gemacht und sind dann so auf 15 Uhr 15 wieder im KH gewesen.

In der Zwischenzeit ist auch mein Onkel gekommen. Wir sind dann in den Aufenthaltsraum der Station gegangen und dann fing die "große Warterei" an. Um 18 Uhr war meine Mama immer noch im OP und wir haben uns langsam schon Sorgen gemacht. Ich bin deswegen zur Krankenschwester, die aber meinte, dass so etwas normal sei, weils halt eben ein komplizierter Eingriff ist.

Die OP war dann im Endeffekt um 8 Uhr abends fertig und um 9 Uhr haben sie die Ärzte auf die Station gebracht. Meine Mama hat aber von uns drein (mir, meinem Freund und ihrem Bruder) nicht viel mitbekommen, weil sie nur am Schlafen war. Wir sind dann noch ca. 15 Minuten bei ihr im Bett geblieben und dann nach Hause. Wir wollten nicht, dass sie geweckt wird, weil sie so schön am schlafen war...

Ich werd heute um 14 Uhr wieder zu ihr fahren, hab auch jetzt gerade schon mit ihr telefoniert, es geht ihr soweit gut, sie hat keine Schmerzen, übel ist ihr auch nicht, aber sie ist halt sehr sehr schwach...

Nun zur OP: Es ist doch ein Meningeom. Direkt am Augennerv. Der Neurochirurg meinte, dass er das erst während der OP gesehen hätte. Auf dem Röntgenbild und MRT sowie auch CT hätte alles nach einem "Keratom" (oder wie auch immer) ausgesehen und das wäre im Prinzip sehr leicht zu entfernen gewesen. Er hätte auch mit dem Oberarzt der Station gesprochen und dieser hätte das ebenfalls gesagt.

Jedenfalls ist es doch ein Meningeom und es konnte nicht entfernt werden, da es zu sehr mit dem Augennerv verwachsen ist. Deswegen hat es der Chirurg "drinnen" gelassen, weil meine Mama sonst ab heute auf dem linken Auge blind gewesen wäre.

Sie muss auf jeden Fall irgendwann noch einmal operiert werden, dann über die Schädeldecke und da wird dann der Augennerv komplett zerstört werden, weil es anscheinend nicht anders geht... sprich: dann wird sie auch blind sein.

Sehen tut meine Mama auf dem Auge jetzt noch schlechter als zuvor, aber der Chirurg meinte, dass müsse eigentlich irgendwann besser werden. Biopsie wurde keine gemacht, da es anscheinend ganz sicher ein gutartiger Tumor ist.

Sie müssen jetzt nur noch kontrollieren, wie schnell der Tumor wächst... es kann auch sein, dass man sie erst in 2 oder 3 Jahren wieder operieren muss.

Wobei meine Mama grade eben am Telefon gesagt hat, dass sie darüber nachdenken, sie morgen schon zu operieren... es kann aber auch sein, dass ich sie falsch verstanden habe, weil sie ein bisschen undeutlich gesprochen hat, weil sie halt noch müde ist und so...

Also Leute, ganz ehrlich, bei aller Liebe zu dem Arzt und seinen Fähigkeiten: etwas komisch finde ich das. Oder wie denkt ihr darüber? Ich meine... der hat nix von dem Tumor entfernt, was hat denn der bitte 6 Stunden im OP gemacht? Einfach nur so rumgepobelt, oder wie?

Sorry, ich bin jetzt sehr emotional, ich weiss, vielleicht muss ich auch einfach nur ein bisschen Dampf ablassen, und nach einer Stunde mein ich das alles nicht mehr so, wie ichs jetzt gschrieben hab, aber ich finde das echt alles ein bisschen komisch...

Ich werd heute noch einmal mit dem Chirurgen reden, der meiner Mama heute ihr Tampon aus der Nase zieht.. sie sah gestern schon schnuckelig mit dem Ding aus, wie ein kleines Baby lag sie zusammen gekauert im Bett und hat geschnarcht wie zehn Trompeten  ;)

Naja... soweit erstmal die News...

Das Warten gestern war echt schlimm, für uns alle. Man hat viele Leute gehört, die nur am brechen waren, andere am Stöhnen, wegen der Schmerzen... aber das Schöne war der Zusammenhalt, die Angehörigen haben sich gegenseitig geholfen, auch wenn man sich nicht gekannt hat. Man fing ein Gespräch an, man lernte andere Geschichten kennen.. das fand ich schön...

Was haltet ihr jetzt eigentlich von der ganzen Sache? Also wenn sie wirklich morgen schon wieder operiert werden sollte, werde ich aber ein ganz grosses STOPP einlegen und erstmal sagen, dass ich ne zweite Meinung haben will... oder denkt ihr ich übertreibe?

Zuerst Meningeom, dann wieder nicht, dann Deutschland, dann über den Schädel, dann doch über die Nase, dann kein Meningeom, jetzt wieder doch... versteht ihr was ich meine?

Ich genehmig mir jetzt mal einen feinen Capuccino mit vieel Milchschaum und Schokostreusel, das brauch ich jetzt  :)

Liebe Grüße,
Michaela

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Vorstellung / Re:Diagnose meiner Mutter (Angehörige)
« am: 02. Mai 2012, 20:22:57 »

jaja, meine Mam meinte heute noch zu mir, dass sie mir morgen, gleich nach der OP ne kleine Arie vorsingen wird - war natürlich nur scherzhaft gemeint  ;)

Meine Mama ist jetzt im KH, die Einweisung hat soweit gut geklappt, nur ist das Personal etwas unorganisiert. Sie musste heute noch zig Untersuchungen machen, wurde alleine durchs halbe KH geschickt und kannte sich dementsprechend schlecht aus. Der Chirurg soll aber sehr nett und freundlich sein, sie hatte gerade noch ein Gespräch mit ihm.

Ich wollte eigentlich so lange mit ihr mitwarten, um auch kurz mit dem Chirurgen zu reden, aber der war noch den ganzen Nachmittag über beschäftigt. Deswegen sind mein Freund und ich dann nach Mittag nach Hause gefahren.

Ihr wurde heute nochmal das Blut abgenommen, CT musste sie noch eines machen und morgen, kurz vor der OP, bekommt sie noch das MRT mit den Knöpfen. Die wurden heute schon auf ihrem Kopf fixiert...

Der Chirurg hat wie gesagt grade eben noch einmal mit meiner Mama gesprochen und er meinte, dass sie eine kleine Deformation der Nase hätte, sprich: der Nasenknochen würde schief stehen... und deswegen weiss er noch nicht ganz genau (das könne erst intraoperativ entschieden werden) wie leicht er an den Tumor kommt.

Wenn er den Tumor ohne Schwierigkeiten erreicht, dann könne er den Augenmuskel ohne Probleme entweder nach oben oder nach unten lappen und das Ding "absaugen". Wenn nicht, also gesetzt dem Fall, "es passt nicht durch", bzw. er muss "zu sehr dran ziehen", dann müsse er einen kleinen Resttumor zurück lassen, weil sonst der Augennerv kaputt geht und meine Mutter blind wird.

Sie kommt morgen um 12 Uhr mittags dran und das ganze dauert mit Sicherheit gut 4 Stunden. Das mit den Jeanshosen kannt meine Mama denke ich auch vergessen, da sie einen Dauerkatheter bekommen wird - sie ging davon aus, dass sie den nicht braucht und schon am Abend nach der OP wieder spazieren gehen kann..

Soweit so gut. Muss sagen dass ich jetzt ganz schön nervös bin und Angst vor morgen hab, also vor dem Zeitpunkt, meine Mam zu sehen. Mit den Schläuchen und Apparaten und dem Tampon in der Nase...

Aber um ehrlich zu sein haben wirs super gut getroffen und man sollte froh sein, dasses nix schlimmeres ist. Ganz ehrlich....

Als ich heute dort war, wurde meine Mutter kurz zu dem Oberdoc gebracht und musste Fragen beantworten für die Anamnese. Und da bekam sie so nebenbei mit, wie ein anderer Arzt das Zimmer betrat und dem einen sagte: "da ist nix mehr zu machen. inoperaber. Und das mit 27"... ich hab diese junge Frau gesehen, konnte 1 und 1 zusammen zählen weil sie die einzige auf der Station war.. mir wurde dann richtig übel..die ist in meinem Alter... logisch, man hört immer wieder davon, man weiss, dass es Krebs gibt, nicht nur gutartigen, sondern auch bösartige Wucherungen, aber wenn man "so nah dran" ist, bzw. diesen Menschen dann sieht, die Familie, das Leid... dann ist das noch einmal eine ganz andere Sache und es wird einem noch einmal mehr bewusst, wie gut man es eigentlich hat...

Wünsche euch noch einen schönen Abend, und sorry, wenn ich so viel schreibe, aber es hilft ein bissel gegen die Anspannung....

Lg,
michaela

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Vorstellung / Re:Diagnose meiner Mutter (Angehörige)
« am: 01. Mai 2012, 10:50:20 »
Hallo ihr lieben,

Danke noch'mals für eure lieben Worte! :-)

Morgen ist es dann also soweit - mein Freund und ich werden meine Mama gegen mittag ins kh fahren. Dort wird sie dann in die neurochirurgische Station eingewiesen und am Donnerstag findet dann die op statt. Leider wissen wir immer noch keine Uhrzeit, aber ich bin mir ziemlich sicher, dass sie vormittags operiert werden wird.

Ich akzeptiere natürlich die Entscheidung meiner Mutter sich keine 2te Meinung mehr einholen zu wollen und ich kann sie auch gut verstehen, "das Ding" so schnell als möglich raushaben zu wollen. Vielleicht verunsichern mehrere Meinungen auch noch zusätzlich, das kann schon sein...

Mich beunruhigt halt nur die Tatsache, nicht zu wissen, wo der Tumor genau sitzt. Aber das wird wahrscheinlich "mein thema" sein, mit dem ich selbst klar kommen muss. Falls ich den Chirurgen morgen irgendwie zu Gesicht bekomme, frag ich ihn auf jedenfall. Vielleicht ist es im engeren Sinne unwichtig wo der Tumor sitzt, aber mir gibt es als Tochter irgendwie "Sicherheit" genau über die Sache Bescheid zu wissen. Und nicht zu wissen, wie man das Ding jetzt genau benennen soll... Ob Meningeom oder Tumor der nasennebenhöhle oder oder oder... Macht mich so ein kleines bisschen kirre  >:(

Aber ansonsten bin ich recht guter Dinge muss ich sagen. Mein Onkel wird am donnerstag zusammen mit mir auf eine Mutter warten und dann wechseln wir uns mit der betreuung (falls sie denn eine braucht) immer wieder ab. Kann auch sein, dass sie uns gar nicht registriert und nur am schlafen ist. Meine Mama meinte, dass sie kurz nach dem aufwachen nicht alleine sein möchte bzw. Jemanden da haben möchte, der ihr die Hand hält.

Sie nimmt das alles eh sehr locker muss ich sagen. Das einzige, was sie im Moment sorgt, ist ihre stimme. Sie singt semiprofessionell im klassischen Bereich und hat im September einen Liederabend. Und sie hofft, dass ihre stimmbänder durch die Inkubation nicht zu sehr in Mitleidenschaft gezogen werden. Was ich auch noch irgendwie süß fand... Sie will schon am 2ten Tag nach der ob mit Jeanshosen rumlaufen - jaja, die liebe Mama  >:(

Ich werd euch dann auf jeden fall Bescheid geben, wie es gelaufen ist! Und wollte euch allen noch einmal für eure liebe Unterstützung danken! Und egal ob betroffener oder Angehöriger: hab mich ein bissel durchs Forum gelesen und ich finde es Super, was ihr alles geschafft und überstanden habt. Und an all diejenigen, die es noch vor sich haben, Wünsche ich viel Glück und kraft  :)

Viele liebe Grüße,
Michaela

Ps. Meine Mutter weiß, dass ich mich in einem Forum austausche, aber sie selbst möchte nicht ins Internet. Sie hat Angst, dort etwas zu lesen, dass ihr zu sehr Angst machen könnte.

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Vorstellung / Re:Diagnose meiner Mutter (Angehörige)
« am: 26. April 2012, 15:55:53 »

hallo ihr lieben,

habe gestern ausführlich mit meiner mutter gesprochen und mir auch den "diagnosezettel" durchgelesen. von letzterem habe ich ehrlich gesagt nicht viel verstanden - nicht einmal die diagnose selbst. lauter angaben, abkürzungen, punkte und zahlen... ich wüsste nicht mal, wonach ich googeln sollte.

laut meiner mutter ist es ein tumor, aber ein gutartiger. so der chirurg. ich tippe leienhaft einfach mal auf einen entweder auf einen hypophysentumor oder einem tumor in der nasennebenhöhle.

das "ding" ist, soweit kann ich mich erinnern, 2 cm x 1,9 cm x 1,3 cm gross. mehr weiss ich (noch) nicht.
die op ist deswegen so dringend, weil man sonst den sehnerv nicht mehr retten kann und meine mama auf dem linken auge blind wird.

sie meinte, dass der chirurg gesagt hätte, dass der tumor in dem sinne "gut sitzt". wenn er "hinter der nase" wäre, müsste der schädel eröffnet werden. so kann das ganze aber über die nase gemacht werden.

ich hab gestern zu meiner mutter gesagt, dass ich mich sehr für sie freue, dass die op schon nächste woche donnerstag ist und minimalinvasiv durchgeführt werden kann und dass ich ihren optimismus bewundere. ich hab ihr auch meine ganze unterstützung zugesprochen und ihr mut gemacht. aber ich habe ihr auch gesagt, ob es nicht besser wäre, sich eine 2te meinung einzuholen. nur sicherheitshalber. um zu schauen, wie ein anderer neurochirurg eventuell vorgehen bzw. die lage und situation einschätzen würde. aber das wollte sie nicht. "ich möchte das ding so schnell als möglich raus haben", sagte sie.

ich hab ihr auch gesagt, dass ich sie morgen zu den vielen untersuchungen gerne begleiten würde. aber auch das wollte sie nicht. was ich somit respektiere. sie meldet sich dann telefonisch bei mir, um zu sagen, wie es gelaufen ist.

"alt" ist meine mama in dem sinne eigentlich gar nicht ;-) grade mal 51, sie ist sportlich fit, musiziert, spielt geige, singt, arbeitet und ist kognitiv noch sehr sehr fit. ich vermute eher, dass sie eine heiden angst vor dem eingriff hat, es aber nicht zugeben möchte, und deswegen nicht aktiv "hin hört", sondern die op einfach ganz schnell hinter sich haben möchte....

nächste woche mittwoch wird sie in das kh eingewiesen und am donnerstag dann operiert. ich werde sie am mittwoch auf jeden fall ins kh fahren, abwarten und schauen, dass ich mit dem neurochirurgen kurz sprechen kann. ich möchte zumindest wissen, was das für eine art von tumor ist bzw. wo der genau sitzt, bzw. ob an der nase oder hypophyse... usw. wisst ihr wie ich meine? mir ist das zu wenig an information, einfach nur zu wissen, dass da halt ein tumor ist, der nasal entfernt werden kann....

meine familie sieht das alles recht... so wie meine mutter eigentlich. vielleicht bin ich in der hinsicht auch eine kleine "spassbremse", aber hey... die op ist nicht ganz ohne, und ich denke, es ist nicht nur für meine mutter, sondern auch für den rest der familie wichtig, gut informiert zu sein. nicht nur über den verlauf, die op, und die nachsorge, sondern auch, was das für eine art tumor ist. vor allen dingen meine mutter sollte das eigentlich wissen....

der chirurg meinte, dass der tumor fast sicher gutartig ist, die prognosen seien super, weil er sich klar abgrenzt und das kontrastmittel sich in den venen schön gezeigt hat auf dem mrt-bild.

morgen wird ein thorax-röntgen, noch einmal ein mrt-bild, blutproben und ekg gemacht.

meine mutter meinte noch, dass man ihr bei diesem mrt so komische knöpfe an die stirn klebt... wisst ihr, warum das gemacht wird?

alles liebe inzwischen und danke für alles  :)
michaela

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Vorstellung / Re:Diagnose meiner Mutter (Angehörige)
« am: 24. April 2012, 18:54:20 »
Hallo ihr lieben, tut mir leid mich erst jetzt wieder bei euch zu melden. Mein laptop ging über das wochenende leider kaputt & wird wohl noch bis ende dieser woche in reparatur sein... Ich schreibe euch gerade vom ipad meines freundes aus und hab keine ahnung wie man mit dem ding absätze macht - deswegen sorry auch dafür! Vielen lieben dank erstmal für eure antworten und aufmunternden worte, sowie auch die vielen informationen  :) meine mutter hatte heute ihr gespräch beim neurochirurgen. Es ist wohl anscheinend doch kein meningeom. Aber sie müsse operiert werden - und zwar schon die nächste woche, donnerstag. Wegen dem sehnerv. Die op wird ca. 4 stunden dauern und über die nase durchgeführt. Ich hab meine mutter gefragt, was sie denn nun habe, aber sie konnte sich nicht mehr an den namen erinnern. Sie meinte nur, dass der neurochirurg gesagt hâtte, dass diese "sache" ganz sicher gutartig ist. Nach der op wird dann wohl noch eine biopsie gemacht. Bin natúrlich sehr erleichtert und froh über den doch sehr guten ausgang - aber ich muss schon zugeben ein etwas mulmiges gefúhl bei der sache zu haben. Zuerst meningeom, dann wieder doch nicht... Zuerst sollen spezialisten an die sache heran, jetzt wird die op aber doch hier in südtirol gemacht. Versteht mich bitte nicht falsch, ich freue mich sehr für sie, dass die op nicht direkt am gehirn durchgeführt werden muss, aber etwas skeptisch bin ich schon... Hat sue jetzt einen tumor, oder nicht? Meine mutter meinte, sie hätte eine zyste... Hab jetzt grade beim telefonat zu ihr gesagt, dass ich auf jeden fall die unterlagen und diagnose sehen möchte, weil ich wissen möchte, was sie denn jetzt genau hat... Oder ist das falsch ? Aber ich hab so das gefühl, dass meine mutter sich jetzt wie harry freut, keinen tumor zu haben, aber ich bin mir da nicht so sicher, ob sie wirklich keinen tumor mehr hat, oder sie das nur falsch verstanden hat... Der chirurg meinte, dass es sicher gutartig ist und normalerweise werden doch nur tumore in gut- oder bösartig eingeteilt, oder? Soweit erst mal die news von mir... Diesen freitag muss sie ins kh, nocheinmal blutproben und mrt machen lassen und anästhesie und ekg untersuchung. Alles liebe und danke für eure hilfe  :) das nächste mal such ich mir nen richtigen pc, so geht das ja mal gar nicht  ;)

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Vorstellung / Re:Diagnose meiner Mutter (Angehörige)
« am: 20. April 2012, 16:10:29 »

...vielen Dank für die Informationen, das ist sehr nett und hilft  :)

Mir ist noch eine Frage eingefallen, die ich für mich selbst unbedingt beantwortet haben muss, dass ich mich ein klein wenig auf die Situation vorbereiten kann und zwar: ...ich weiß gar nicht, wie ich das richtig formulieren soll, ohne das es "blöd" oder "komisch" klingt, aber: wie geht es den Patienten kurz nach der OP? Ich muss mich einfach ein klein wenig auf diesen Moment vorbereiten, das ist ganz wichtig für mich.

Wird meine Mutter mit dem Sprechen Schwierigkeiten haben? Dem Gedächtnis? Dem Hören? Ist sie kurz nach der OP noch intubiert, bzw. ab wann wird das Beatmungsgerät entfernt? Wird sie Gleichgewichtsstörungen haben? Wie lange wird sie im Normalfall krankgeschrieben sein?

Also mir geht es jetzt nicht um mögliche Komplikationen, ich glaube, mit diesen will ich mich gar nicht weiter beschäftigen, sondern nur positiv denken, und alle Kraft für meine Mutter aufbewahren. Mir geht es eher um die ganz normalen Dinge, die nach so einer OP "passieren"... hab einen Bericht von einer Betroffenen gelesen, die auch ein Keilbeinflügelmeningeom hatte, und sie meinte in ihrem Bericht, dass sie über ein halbes Jahr krank geschrieben war, Sprechstörungen hatte, immer noch im Rechnen Schwierigkeiten hat bzw. den Rollator benutzen muss, wegen dem Gleichgewicht...

Ich werd meine Mutter auf jeden Fall unterstützen wo ich nur kann, aber ich muss mich auf die Situation vorbereiten... und im Moment hab ich Angst, dass nicht zu schaffen.

vielen Dank nochmal und alles Liebe,
Michaela

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Vorstellung / Re:Diagnose meiner Mutter (Angehörige)
« am: 20. April 2012, 15:00:26 »

vielen Dank für nette Begrüßung  :)

Mittlerweile weiß ich, dass meine Mutter ein "Keilbeinflügelmeningeom" hat, dass zum Sehnerv hin "drückt" und deshalb entfernt werden muss.

Ich habe so viele Fragen, dass ich gar nicht so recht weiß, wo anfangen. Hab mich eh schon ein bisschen durch's Forum gelesen und mich erkundigt und schlau gemacht.

Wisst ihr denn, wie lange so eine OP ca. dauert? Wie "gefährlich" es ist, was Komplikationen usw. anbelangt? Gibt es irgendwelche Dinge, die wichtig sind, vorher abuzklären? Oder Dinge, die man unbedingt vorher organisiert haben sollte?

Meine Mutter hat am Dienstag ihr erstes Gespräch mit dem Neurochirurgen. Dort erfahren wir dann auch, wie operiert wird und wie dringend das Ganze ist. Wird aber fast sicher in Deutschland gemacht, die OP. So hab ich das jedenfalls verstanden...

Wie lange bleibt man denn nach der OP ca. im Krankenhaus? Da wir aus Südtirol kommen und ich in der Zeit unbedingt bei meiner Mutter bleiben möchte, werde ich mir ein Hotelzimmer in der jeweiligen Stadt nehmen müssen... ich rechne mal mit mindestens einer Woche, wenn nicht länger?

Wie sehen denn die Chancen bei Keilbeinflügelmenigeomen generell aus? Können diese gut entfernt werden? Ist die OP arg kompliziert?

Vielen Dank und alles Liebe!
Michaela

10
Vorstellung / Diagnose meiner Mutter (Angehörige)
« am: 19. April 2012, 13:37:04 »

Hallo ihr Lieben,

bei meiner Mutter wurde gestern ein Meningeom festgestellt. Genauere Daten erfahre ich erst morgen, da ich mir da die ganzen Unterlagen (MRT- und Blutbild) anschauen werde. Die Diagnose war für unsere Familie ein "kleiner Schock", aber mittlerweile muss ich erstaunlicherweise zugeben, das ganze mit Fassung zu tragen und mir (zumindest im Moment noch) keine größeren Sorgen um meine Mutter zu machen, da ich vorwiegend fast nur positive Berichte über diese Art von Tumor gefunden habe.

Meine Mutter hatte schon seit Ewigkeiten Probleme mit ihrem linken Auge. Das ging ca. seit 7 Jahren schon so? Vielleicht auch etwas länger. Mindestens 2x im Jahr bekam sie eine "Herpesattacke" - so lautete die Definition der Ärzte. Das Auge schwoll an, es entleerte sich viel Tränenflüssigkeit. Meine Mutter bekam Cortison, irgendwann ging sie dann nicht mehr ins KH, weil sie eben "nur" von einem Herpes ausging und dachte, dass könne man auch homöopathisch regeln und halt gucken, dass man Stress auf Arbeit reduziert. Besser wurde es aber nie.

Vor einem Monat hatte sie dann noch einmal so einen Herpes (immer links) und es dieses Mal etwas schlimmer ausfiel als sonst (musste einen Tag krank geschrieben werden, weil sie Schmerzen hatte, stechende, hinter dem Auge, Kopfschmerzen, leichtes Fieber), ging sie zum Augenarzt. Der "Herpes" war bald wieder verschwunden, aber sie musste trotzdem mehrere Untersuchungen machen lassen. Meine Mutter war eigentlich wieder ganz guter Dinge, bis der Augenarzt dann meinte, er habe "einen kleinen Schatten" entdeckt, Blutproben und MRT müssten unbedingt gemacht werden.

Tja, gestern hatte sie nun das MRT und da kam dann auch sofort die Diagnose "Meningeom". OP muss (!)  gemacht werden, da sonst eine Erblindung des linken (und auch rechten?) Auges droht. Meine Mutter wurde dann wieder an den Hausarzt überwiesen und jetzt hat sie für die nächste Woche einen Termin beim Neurochirurgen bekommen. Der Hausarzt meinte, es würde nicht so schlecht aussehen, der Tumor sei klar abgegrenzt und auch gutartig.

Wie groß der Tumor ist und wo er genau sitzt, weiß ich allerdings nicht. Muss ich mir morgen alles genauer anschauen. Meine Mutter (sie ist 51) schätzte 1 cm.

Ich hab mir mal gedacht, mich hier anzumelden, weil es gut tut, sich auszutauschen. Bisschen Sorgen mach ich mir schon, auch was die OP anbelangt.

Meine Mutter und ich kommen aus Südtirol (Italien) - uns wurde empfohlen, die OP in Essen oder St. Pölten machen zu lassen, da sich diese extra auf diese Art von Tumor spezialisert hätten.

Ich weiß im Moment leider nicht so recht, was ich schreiben soll, es ist alles noch so wirr und ich fühl mich auch noch so ein bisschen wie im Film... mein Gedanke war nur: juhu, er ist gutartig, alles andere bekommen wir in den Griff!

Alles Liebe,
Michaela

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