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Bestrahlung / Re:Nach Gamma knife -

« am: 22. Mai 2012, 19:03:33 »

Hallo Tina F,
mein Mann hat den Geschmacksinn wieder, das Taubheitsgefühl an der Kopfseite  geht Stück für Stück zurück.
Er gewinnt jeden Tag mehr Lebensenergie, wird immer aktiver. Um zu arbeiten, reicht es aber noch nicht, da er noch viele Pausen braucht.
Aber er sprudelt jetzt vor lauter Ideen, was er hier zu Hause so machen könnte... das ist doch immerhin wieder normal und nicht wie vor 4 Wochen, als er die Lethargie hatte. Die auch normal und verständlich ist und war.
Also es geht bergauf, letztendlich wissen wir in einem Jahr erst mehr, aber im Moment und dem Verlauf nach sind wir mehr als glücklich!

Liebe Grüße , Anja

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Bestrahlung / Nach Gamma knife -

« am: 09. Mai 2012, 18:57:14 »

ich hatte unsere geschichte vorgestellt, bei Vorstellung Angehörige, Meningeome inoperabel... das Verlinken hat nicht geklappt. Ich hab eine Frage an alle Betroffenen. Mein Mann ist total schwach. er kann kaum 50meter gehen, ohne das Gefühl zu haben. er schafft es nicht mehr. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)

« am: 03. Mai 2012, 01:37:29 »

Heute bin ich wieder rat-und hilflos! Er schmeckt nichts mehr.
Verzweifelte Grüße  Anja

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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)

« am: 30. April 2012, 18:09:37 »

Hallo Ilka,
genauso haben wir es auch empfunden bei Dr. Bundschuh! Letztendlich müssen wir doch ein Vertrauen finden bei einem Arzt, und das haben wir. Wir fühlten uns nicht wie eine "Nr" von vielen, es gab nicht diese "vornehme " Distanz wie manchmal bei Ärzten, wir haben uns mit all unseren Sorgen und Nöten angenommen gefühlt, wurden direkt ermuntert, Fragen zu stellen, nicht nur als Floskel gesagt, sondern ernst gemeint und abgewartet ob unserer Fragen...

LG Anja

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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)

« am: 30. April 2012, 17:04:11 »

Hallo ihr lieben,

ja, vielleicht ist Gabe von Valium nicht überall in den GK-Zentren üblich, in Hannover anscheinend ja.
Es hat meinen Mann aber echt in eine andere Dimension geschossen, er wußte im Nachhinein nicht mehr alles so wirklich. Ist ja auch nicht weiter schlimm, ich habe festgestellt, daß er nach dem Warten bis zur Bestrahlung eigentlich wieder völlig normal war.

Ja, ob bei ihm letztendlich Kopfhaar ausfällt, werden wir sehen. Und wenn,  ,
dann ist es halt so. Probastel hat es sehr gut erklärt, danke.

Jetzt zieht sich allerdings das Taubheitsgefühl bis ins Gesicht,sprich Ohr und Wangenbereich.

Ansonsten geht es ihm psychisch immer besser.
Die Schwäche ist noch da, aber er war heute schon 2mal mit dem Auto unterwegs für kleinere Wege, Bank ect.
Es geht aufwärts!

LG Anja

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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)

« am: 28. April 2012, 18:09:10 »

Hallo zusammen,
hallo Schlurf
 
gestern war der beste Tag seit langem! Ihr dürft nicht vergessen, ich schreibe als Angehörige, kann nur wiedergeben und berichten aus meiner Sicht.
Gestern früh um 7 (untypisch für uns, da Langschläfer beide ) schmiß mein Dirk die Beine aus dem Bett und sagte: Raus jetzt, wir müssen Rasen mähen!   
Nach tagelang lethargisch auf dem Sofa.....
 
Haben wir gemacht, im Garten gearbeitet, er , was er konnte. Was ich damit sagen wollte, er ist motiviert, igelt sich nicht mehr ein, foppt mich wieder wie früher, ich bin darüber mehr als glücklich!
@ schlurf also Valium wird immer gegeben in Hannover, wurde uns gesagt.
Unser Krankenhaus ist ein Kreiskrankenhaus, da gibt es Neurochirurgen, die aber niemals so eine op durchführen würden. Und wir haben uns ja auch die Meinung von Dr. Bundschuh angehört.
Dein Link ist sehr interessant.... falls es doch mal nötig werden sollte, wissen wir, daß es nicht unmöglich ist....
 
Lg Anja

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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)

« am: 27. April 2012, 00:08:22 »

Liebe KaSy,
ja, da hast du natürlich recht! Sollte das Taubheitsgefühl morgen noch anhalten, rufen wir in der Praxis an. Das sollten wir ja auch, egal was ist!

Danke dir für die liebe Antwort!
Ich halte euch weiterhin auf dem Laufenden!
Lg Anja

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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)

« am: 26. April 2012, 20:38:26 »

Hallo ihr lieben,

KaSy, danke dir auch für deine lleben Worte! 
Ich wollte euch vom gestrigen Tag berichten.
Nach einem erneuten ausführlichen Gespräch und Erklärung des Ablaufes von Dr. Bundschuh wartete ich also im Wartebereich. Meinem Mann wurde nun das Fixierteil angebracht, vorher Valium verabreicht und die 4 Stellen betäubt.
Als er dann im Rollstuhl heraus gefahren wurde ( zum CT), war ich doch sehr erschrocken...
Nun ist es so, daß er allgemein nicht viel sagt, aber da wirkte er wie apathisch.... ich fragte ihn, ob es sehr drückt, langsames Kopfnicken....

Dann zum CT, ich durfte mit bis in diesen wartebereich, wieder hoch,  zu Dr. Bundschuh, nach einiger Zeit wurde mein Mann dann zu mir ins Wartezimmer geschoben, weil nun die Einstellungen am GK-Gerät gemacht wurden auf Grund des MRT und CT. Dies dauerte etwa eine Stunde, so daß mein Mann in der Zeit bei mir sein konnte.
In dieser Zeit verließ in das Valium und er wurde wieder "normal" 

Die Schwestern kochten uns Kaffee,( er bekam einen Trinkhalm),  brachten uns Plätzchen, munterten uns auf... indes war ein anderes Ehepaar zum GK hinzu gekommen, wir unterhielten uns alle, es war eine überaus angenehme Atmosphäre, wir machten sogar Witzchen...
So, dann wurden wir hinunter gebracht zum eigentlichen Ort des Geschehens.
Nochmal Erläuterungen zum Ablauf und Zeit seitens der Ärzte, alles sehr einfühlsam und Null routinemäßig, also eine super Betreuung haben wir dort gestern erfahren. 

Nach 1std15min kam mein Mann heraus (immer noch das Fixierteil ), und sagte, er müsse dann noch mal bestrahlt werden, es werde etwas neu eingestellt. Das dauerte 30min, dann wurde ich in den Behandlungsraum gerufen. Es war geschafft! Nun erfolgte noch das Gespräch für den weiteren Ablauf, Medikamente, Nachsorge ect.

Da wir ca 12 Std insgesamt unterwegs waren, (Stau und Umleitungen wegen der Messe  ), war mein Mann dann noch zusätzlich geschafft.
In der Nacht hat er nicht gut geschlafen, mit Sicherheit auch wegen den 4 Punkten am Kopf, wo noch Druckschmerz da ist, ist ja logisch.

Heute nun ist er ziemlich schwach und unsicher auf den Beinen. Was aber vorher auch schon so war.
Hinzu gekommen ist seit ca 2 std ein Taubheitsgefühl der Kopfhaut links.
Aber ich hab das Symptom nach einer GK-Bestrahlung hier schon bei einer Userin gelesen.
Jetzt ist er wieder etwas beruhigt darüber.

Das ist jetzt also der aktuelle Stand der Dinge, meine lieben!
Alles weitere müssen wir geduldig abwarten und das tun wir auch!

PS. Mein Hausarzt hat mich für die ganze Zeit krank geschrieben und die nächste Woche auch noch. So kann ich für meinen Mann da sein.

LG Anja

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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)

« am: 24. April 2012, 11:37:10 »

Hallo TinaF,

Danke! dein Satz : Wir können alle nicht in die Zukunft sehen.   .....ist richtig gut!
Ob es die richtige Entscheidung war, werden wir vielleicht nie raus finden.
Bleiben die Beschwerden, muß er damit leben, aber er lebt!
Eine Op...falls man einen Chirurgen findet, der sich da ran wagt,"beschwerdefrei" oder Pflegefall...

Man kann hin und her überlegen, aber man muß eine Entscheidung treffen.
Das hat er getan.

Liebe Grüße, Anja

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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)

« am: 23. April 2012, 22:39:32 »

Hallo und Danke, Claudy! 

Also Mittwoch ist der große Tag in Hannover! Mein Mann hat natürlich ...   (als angst würde ich es nicht bezeichnen... ) aber eine gewisse Unruhe, ist ja auch verständlich.

Über die Nachteile von GK sind wir schon informiert, es kann an DIESEM Tumor nur ein mal gemacht werden und eine Op wird dann nahezu gänzlich unmöglich, so hab ich es verstanden.
Aber die Ärzte hielten jetzt diese Methode für die beste bei meinem Mann, wir wurden von Dr. Bundschuh umfassend informiert und vertrauen jetzt darauf.

Alles wird gut....

Liebe Grüße Anja

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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)

« am: 22. April 2012, 20:28:54 »

Hallo , und ein danke auch an probastel und Engelchen für das herzliche willkommen! 

Ich denke auch, daß es meinem Mann seelisch etwas besser gehen wird nach der Bestrahlung.
Es ist für einen Nicht-Betroffenen sicher schwer vorstellbar, was da im inneren alles vorgeht, Angst, Panik, Verzweiflung, Hoffnung....und das wahrscheinlich getrennt oder gebündelt 1000 mal am Tag!

Er ist kein großer Redner, was seine Gefühle angeht, aber ich fühle es, bin ja schließlich seine Frau
Jedenfalls danke ich euch für die Mut-machenden Worte an mich,
Fragen hab ich im Moment noch nicht. Über das GK haben wir uns sehr gut informiert.
Sicher kommen noch Fragen und ich weiß, das ich sie hier jederzeit stellen kann! 

Ich wünsche euch noch einen schönen Rest-Sonntag,
war vom Wetter alles dabei bei uns, von Sonne bis Hagel 

LG Anja

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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)

« am: 21. April 2012, 22:03:29 »

Ok, danke!   
Ich schreib hier auf jeden Fall weiter, bis jetzt bin ich so voller Hoffnung und Optimismus, aber ich muß zusehen, daß mein Mann sich nicht in depri verfallen läßt...
Danke, Tina...

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Vorstellung / Re:Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)

« am: 21. April 2012, 20:55:53 »

Hallo Tina, jetzt war meine Antwort weg, Sitzung beendet, muß ich wohl schnell machen
  danke erstmal für die Begrüßung.
Dr. Bundschuh war auch definitiv der Meinung, daß eine op viel zu risikoreich wäre.
Er hat nicht gesagt, es ist unmöglich, aber er hat gesagt, wir müßten erstmal einen finden, der es macht und dann wäre es trotzdem zu gefährlich.

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Vorstellung / Diagnose Meningiom, inoperabel (Angehörige)

« am: 21. April 2012, 19:48:36 »

Hallo liebe Community, ich lese hier mit, seitdem bei meinem Mann (49 ) diese Diagnose festgestellt wurde. Ihr könnt euch denken, wie man sich da erstmal fühlt!
Es fing vor 2 Jahren an, daß er darüber sprach. Er fühlte sich schwach, sah doppelt auf dem rechten Auge und hatte undefinierbaren Schwindel, ständig.
Nun war es so, daß gerade kurz vorher sein Vater verstorben ist und nach Besuchen bei der Hausärztin, wo Blutdruck, Blutbild ect. unauffällig ausfiel, wir es letztendlich auf die Psyche schoben, wegen des Verlustes des Vaters.
Nachdem es alles nicht besser wurde, ich möchte sogar sagen, es waren wie Schübe, lies er sich Überweisungen geben, zum Augenarzt, zum HNO-Arzt, für MRT der Halswirbelsäule. Es wurde ein BSV festgestellt im HSW-Bereich. Augenarzt OB, HNO OB und der Neurologe in unserer Stadt ( übrigens ein sehr guter! ) sagte, daß der BSV noch nicht soooo wäre, daß das was getan werden müßte... also daran liegt das alles nicht. Wieder zur Hausärztin, irgendwann...
Ich muß dazu sagen, mein Mann ist selbständig und privat versichert... da ließ er sich nur schwer überreden, zum Arzt zu gehen, Ausfall des Einkommens, Zahlungen an seine KK....
jedenfalls ging es nun gar nicht mehr, und ENDLICH hat seine Hausärztin ein MRT des Kopfes veranlaßt.... Donnerstag vor Ostern wurde das gemacht und Ostermontag rief sie uns zu Hause an....
Der Schock saß erstmal tief, aber sie sprach von gutartig und OP, ok, man nimmt erstmal das gute raus und denkt: Gutartig, das wird schon. Bis dahin kannte ich das Wort Meningeom nicht, geschweige denn überhaupt etwas über Tumore.
Dann Mittwoch Termin mit einem Neurochirurgen im KKH unserer Stadt und der sagte dann, es ist inoperabel! Er erklärte meinem Mann alles, wieso und weshalb, hier mal die genaue Diagnose :
2,4 ×1,6× 1,9 rechts petroclival mit Hirnstammkompression.
Und er zeigte die Option Gamma Knife auf, wir sollten uns recht bald um einen Termin kümmern.
Das haben wir getan, nach 2 Anrufen, in Erfurt hätte es 14 Tage länger gedauert, Hannover 1 Woche, da waren wir letzten Mittwoch bei Dr. Bundschuh.
Ich war am zittern und beben, daß es gemacht werden kann! Es kann gemacht werden! Ich war froh!
Ihr wundert euch vielleicht, daß ich schreibe, "ich" war froh. Denn mein Mann hat nur die schlechten Seiten aufgenommen, die der Arzt aufgezeigt hat, Verbleiben der Beschwerden, evtl. Erst nach 8 Monaten eine Verbesserung, oder auch nicht,  je nachdem, wie das Dings im Kopf gedenkt, sich zu verhalten.
Da trafen  verschiedene Erwartungen aufeinander, ich war glücklich, daß es behandelt werden kann und NICHT schlimmer wird und er war Down, daß die Beschwerden evtl bleiben könnten.
Na ja, jedenfalls wird die GK- Bestrahlung am 25. 4. in Hannover durchgeführt.
Natürlich hab ich hier stundenlang gelesen und war sehr oft ergriffen über manche Leidenswege und doch so voller Zuversicht ob vieler Zusprüche!
Ich danke euch schon mal für das Lesen "unserer " Geschichte und für eure Kommentare.
Fragen hab ich im Moment nicht.... nur Hoffnung!
LG Anja