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Krankengeschichten / Re:Erst Astro II dann Glio.....die Geschichte meines Mannes

« am: 01. August 2012, 13:39:42 »

Hallo Paujo,
habe mir grade die neusten Einträge von Dir durchgelesen. Es ist erschreckend, wie schnell es bei deinem Mann nun gegangen ist. Und doch sehe ich die Parallelen ganz deutlich.
Es erinnert mich stark an die Zeit als es meiner Schwiegermutter so schlecht ging. Es gibt keine tröstenden Worte dafür, dass ist mir klar. Aber Du bist echt richtig stark, ich bewundere Dich dafür.
Wir hätten meine Schwiegermutter gerne noch ins Hospitz gebracht, aber das ging nicht mehr. Sie hat alles mitbekommen, bis zum Schluss... konnte nur nicht mehr reden und schlucken. Sie wurde ernährt und hat auf alle Fragen, Geschichten, Witze von uns reagiert... es war echt schlimm das mit ansehen zu müssen. Wie fühlt sich ein Mensch, wenn er weiß was kommt aber sich nicht mehr mitteilen kann...
Ich kann Deine Gedanken gut verstehen, dass Du möchtest das Dein Mann erlöst wird. Aber glaube mir, wenn es passiert, wirst du es trotzdem nicht glauben können.
Es ist eine echt ätzende Krankheit. Ich wünsche Dir von Herzen viel viel Kraft - und ich weiß die hast Du auch. Lass Dir in den kommenden Tagen helfen, nimm Ärzte und Schmerzmittel in Anspruch, es beruhigt wenn man weiß dass der Betroffene zumindest keine Schmerzen leiden kann.

Fühl dich gedrückt.
Spieglein

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 01. August 2012, 09:25:42 »

Hallo Paujo,
das tut mir wirklich leid zu hören. Kann Deine aktuelle Situation wirklich richtig gut nachvollziehen und wünsche Dir viel viel Kraft...
Viele liebe Grüße
Spieglein

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 29. Juli 2012, 21:26:25 »

Hallo Paujo,
ich finde es echt total super das Du das so in die Wege hast leiten können. Ich denke es gibt Deinem Mann das Gefühl, dass er wieder ein Ziel auf seiner Route selbst bestimmen konnten.
Wir haben meiner Schwiegermutter auch alles ermöglicht, sie hat sich immer drüber gefreut. Wobei auch manche Dinge nicht mehr hätten sein müssen und womöglich andere kein Verständnis dafür hatten. Aber grade wenn die Krankheit so fortgeschritten ist, finde ich das "Wunschkonzert" enorm wichtig für die Psyche...
Wünsche Dir noch viel Kraft und drücke Dich! Mach weiter so!
Viele Grüße
Spieglein

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 24. Juli 2012, 13:49:18 »

Hallo Paujo,
ich finde es wirklich klasse das Du ihm das Tatoo ermöglichen willst.
Ich denke man sollte alles tun damit die Betroffenen das Gefühl haben ihre Ziele abarbeiten zu können. Wir haben bei meiner Schwiegermutter auch alles ermöglicht was sie wollte... ich denke es ist wichtig ihnen das Gefühl zu geben, sie können selbst entscheiden und sie darin zu unterstützen. Wenn es ihm so wichtig ist, würde ich es auf jeden Fall machen.
Wünsche Dir viel Kraft....

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 13. Juni 2012, 12:52:10 »

Hallo zusammen,
ich wollte nur kurz mitteilen das meine Schwiegermutter den Kampf verloren hat und gestern am Tumor gestorben ist. Die Kinder waren bei ihr und es ging alles schneller als gedacht.
Ich denke ihr ist es so wohler. Zu der OP kam es nicht mehr...
Vielen Dank für all die lieben Kommentare und Hilfen von Euch. Ich werde auch sicher noch einige Zeit hier im Forum unterwegs sein.
Alles Liebe Spieglein

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 11. Juni 2012, 12:03:38 »

Hallo ihr lieben,
vielen Dank für die lieben Worte und Infos.
Es ist schwer die richtigen Entwcheidungen zu treffen. Im Hospiz haben sie auch direkt gefragt ob sie ne Patientenverfügung hat und wie das mit der Ernährung ist. Die meinten aber auch das solange sie klar ist selbst entscheiden soll. Sie will die Ernährung, also bekommt sie sie.
Die Ärzte sagen halt das sie es respektieren. Naja mal sehen wie das ganze ausgeht.
Ich finde schon das es ein harter Kampf momentan ist. Sie kann nichts mehr, aber im Kopf ist sie total klar. Das ist schon heftig...
Viele Grüße Spieglein

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 10. Juni 2012, 20:56:48 »

Hallo Fragezeichen,
oh man hab nicht auf die Namen geachtet sorry.
Ich finde es momentan ziemlich belastend. Jeden Tag kommt irgendwas neues hinzu. Mittlerweile haben sie die Schmerzmittel schon 2x in 3 Tagen erhöht.
Ich frage mich immer wie lange ein Mensch so leiden muss.
Es ist und bleibt eine echt miese Krankheit. Heißt das jetzt das deine Schwester nichts mehr zu essen bekommt?
Wünache Dir ganz viel Kraft.
Viele Grüße
spieglein

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 10. Juni 2012, 20:35:03 »

Hi anderle,
hast recht hab ich verwechselt.... sorry.
Der Port wird gleichzeitig mit der Sonde gelegt. Wir haben da auch schon dran gedacht. Die Familie will nicht dass sie nichts mehr in den Magen direkt bekommen kann... sie auch nicht.
viele Grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 10. Juni 2012, 18:38:29 »

Hallo anderle,
wie geht es deiner Schwester?
Im Grunde wäre auch diePaliativstation in Ordnung. Wir haben uns halt ins Hospiz verschossen. Dort ist der Schlüssel mit 3 Schwestern pro Schicht ziemlich hoch. Wir denken sie it da gut aufgehoben, weil die viele Möglichkeiten haben, wie z.B. das Bett in den Garten schieben oder baden. Das ist glaube ich auf der Station nicht möglich. Aber sie sind da sicher fit und gut das will ich auch nicht bestreiten.
Wenn wir sie fragen antwortet sie nicht (also nickt nicht oder schüttelt den Kopf).
Sie haben wohl nie drüber gesprochen, und in den letzten 3 Wochen ging alles so rasend schnell, da waren alle nur geschockt.
Intravenös geht nicht. Es haben jetzt 4 Ärzte je 3 Versuche gehabt, aber keiner findet mehr eine Vene.
Aber diese Art Sonde muss echt weg, die quält sie nur....
Viele Grüße und auch viel viel Kraft für Dich Spieglein

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 08. Juni 2012, 21:32:03 »

Hallo Anderle,
danke für die Info. Ja, wir haben alles in die Wege geleitet. Sie soll am Montag die Nasensonde weg bekommen und eine Magensonde bekommen. Die Ärzte wollen eigentlich nicht richtig, aber wir haben gesagt das wir es wollen. Wegen den Schmerzen hat das KH mittlerweile reagiert. Sie dürfen wohl nichts geben, wenn sie nicht will und sie ist bei vollem Bewusstsein. Aber Sie konnten sie auf 3 Spritzen pro Tag handeln...
Hospitzplatz gibt es zur Zeit einen, es hängt aber davon ab wie die OP verläuft. Bei uns gibt es nur ein Hospitz mit 7 Plätzen. Die halten die aber logischerweise nicht frei. Deshalb hoffen wir halt momentan drauf, dass wir ihn tatsächlich kriegen. Ansonsten müssen wir ne Paliativstation nehmen, das wäre aber nicht so unser Ding.... Hospitz finde ich persönlich besser...
Vielen Dank wirklich für dein Schreiben...!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 07. Juni 2012, 20:49:17 »

Hallo zusammen,
wollte nur ein kurzes Update geben. Meine Schwiegermutter ist immer noch im KH. Die Ärzte sagen sie können nichts mehr für sie tun. Die linke Hirnhälfte ist komplett voll mir Tumoren. Die rechte zum Teil. Die Mittellinie is bereits verschoben.
Sie kann nur noch die linke Seite bewegen und weder schlucken, sprechen, noch sich selbst bewegen. Sie hat offensichtlich Schmerzen, will aber keine Mittel. Das KH gibt jetzt aber doch ein paar.
Ernährt wird sie über eine Nasensonde....
Alles in allem denkbar schlecht. Allerdings ist sie im Kopf klar und man kann mit ihr mit Kopfnicken oder -schütteln kommunizieren.
Wir hoffen jetzt auf einen Hospitzplatz um es ihr so angenehm wie möglich machen zu können....

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wie geht es jetzt weiter?....

« am: 05. Juni 2012, 14:50:46 »

Hallo,
hier nochmal eine kurze Zwischenfrage:
Heute haben die Ärzte mal eine Prognose gewagt, aber die nützt uns quasi gar nichts.
Die Ärzte meinen von Tagen bis Monaten ist alles drin. Wie wahrscheinlich ist das denn bei dem extrem schnell wachsenden Tumor, dass es wirklich Monate dauern kann?
Wir sind grade am Prüfen, welche Möglichkeiten es gäbe sie nach Hause zu holen, aber das wird sicher sehr hart werden. Trotzdem lassen wir erst mal nichts unversucht....
Viele Grüße Spieglein

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Wie geht es jetzt weiter?....

« am: 04. Juni 2012, 10:54:35 »

Hallo Iwana,
naja ich glaube nicht wirklich dass wir sie noch einmal nach Hause holen können.
Es gibt aber einige engere Angehörige die noch so hoffnungsvoll sind, dass es noch ein paar Wochen funktionieren kann. Ich habe mich seit dem letzten MRT viel mit dem Thema beschäftigt und bin da nicht mehr ganz so zuversichtlich. Ich habe hier ja schon ziemlich viele Geschichten gelesen und da war das Ende leider immer ziemlich schnell.
Ja, sie hat eine Patientenverfügung. Sie hat mit meinem Schwiegervater soweit ich weiß alles geklärt. Er weiß genau was sie will und wollte. Also werden wir ihn solche Dinge entscheiden lassen.
Alles was wir machen können ist da sein. Aber wie gesagt sie ist immer noch klar und kriegt auch keine Schmerzmittel. Von den Ärzten sagt einem natürlich auch kaum einer etwas. Sie wissen was wir alles wissen und denken sicher das die Fakten für sich sprechen.
Ach ich weiß gar nicht wann ich soviel geweint habe....
Danke trotzdem für die tröstenden Worte. Der Austausch ist mir sehr wichtig...
Viele Grüße Spieglein

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Glioblastom / Gliosarkom / Wie geht es jetzt weiter?....

« am: 04. Juni 2012, 08:51:24 »

Hallo,
meine Schwiegermutter hat vor 1 1/2 Jahren ein Glioblastom gehabt.
Nach OP, Bestrahlung un Chemo hat sie seit Januar wieder neue Herde.
Da waren es 2. Beim letzten MRT im April waren es 5. Vor 4 Wochen war sie nochmal im Urlaub und es ging ihr richtig gut.
Nach der Wiederkehr ging es stetig bergab. Vor 2 Wochen gab es einen Rollator, vor 1 Woche einen Rollstuhl.
Sie ist halbseitig gelähmt. Die Sprache wurde immer immer schlechter.
Ende letzter Woche hatte sie einen epileptischem Anfall (gekrapft hatte sie vorher schon einige Male aber nur im Arm) wodurch sie ins Krankenhaus gekommen ist. Seit dem geht gar nichts mehr.
Sie liegt nur im Bett und nach der Lagerung bleibt sie so liegen. Die nicht gelähmte Seite kann noch reagieren. Verständigung klappt über nicken und kopfschütteln.
Das CT das im Zuge der Einlieferung gemacht wurde, zeigt dass die eine Hirnhälfte komplett voll mit Tumoren ist und die andere zum Teil. Durch Kepra werden die auch vorhandenen Ödeme behandelt.
Sie kann aber weder essen noch trinken... sie hat eine Magensonde über die sie Nahrung und Medikamente bekommt.
Realistisch betrachtet, wie groß sind ihre Chancen nochmal nach Hause zu kommen?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 01. Juni 2012, 14:34:21 »

Hallo,
jetzt auch mal wieder ein (leider nicht erfreulicher) Zwischenbericht.
Meine Schwiegermutter hat nach dem Rolator nun einen Rollstuhl bekommen. Laufen geht kaum noch, weil sie die Füße nicht mehr heben kann. Außerdem geht es essen, waschen, anziehen... alles nicht mehr.
Es ist so deprimierend. Sie sieht auch wesentlich älter aus. Sprechen geht nur ziemlich schwer. Oft ist sie kaum bis gar nicht zu verstehen. Da sie ja auch die rechte Seite nicht mehr funktioniert ist im Falle von Nichtverstehen aufschreiben auch nicht möglich. Das fatale ist dass sie alles voll mit bekommt. Die Regionen für klares Denken sind anscheinend noch nicht betroffen. Das macht uns als Angehörigen am meisten zu schaffen.
Gestern hatte sie dann einen epileptischen Anfall und musste ins KH. Was da bisher rausgekommen ist erfahre ich erst heut abend.
Es ist zur Zeit echt die Hölle wie schnell alles auf einmal geht....
Ist dieses Tempo "normal"?
Viele Grüße
Spieglein