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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 20. Dezember 2017, 21:32:18 »

Liebe Carola, es ist einfach nur traurig mit diesem Tumor. Mein Mann wurde am 20.11.2017 das dritte Mal operiert. 3 kleine Tumore und ein Größerer. OP gut überstanden. Nun sind wir in der Uniklinik Kiel in Behandlung. Aus privaten Gründen sind wir für einige Monate an die Ostsee gezogen. In Kiel wird nun wieder eine Chemo und Bestrahlungen gemacht.
Ich wünsche euch viel Glück, dass der Tumor still hält.... bzw. er sich vielleicht doch verringert. Ein Riesenpaket Kraft, ein schönes Weihnachtsfest und ein besseres Jahr 2018..... und  Erholung pur in eurem Urlaub!!


Liebe Grüße
Monika

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 31. Juli 2017, 15:31:11 »

Hallo Carola, es ist schon seltsam, wie sich so manche Ärzte benehmen. Das braucht niemand bei dieser Diagnose. MRT am27.07. 2017 war bei meinem Mann gut.
Mein Mann hat keine Bestrahlungen bekommen. Nur die Chemo für 6 Monate.
Mein Mann hatte nach der zweiten OP wieder linksseitig eine Hemiparese. Er saß wieder im Rollstuhl. Nach  einer ambulanten Reha alles gut. Schwierigkeiten etwas mit der linken Seite, aber erträglich. Das Ganze hat ca. 3 Monate gedauert nach der OP.
Mit dem "Nicht zuhören" kenne ich von meinem Mann. Er will es manchmal einfach nicht. Es nervt ihn.
Im August haben wir schon wieder ein Jahr nach der OP geschafft. Sechs Jahre sind bei dieser Diagnose von deinem und meinem Mann eine super Zeit, also steuern wir noch einmal 6 Jahre an. Ich drücke euch fest die Daumen!!!
L.G.
Monika

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 04. Juli 2017, 23:01:32 »

Liebe Carola, es tut mir sehr leid, dass es deinen Mann noch einmal erwischt hat. Mein Mann hatte über fünf Jahre keine Anzeichen von einem neuen Tumor. Im August letzten Jahres aus heiterem Himmel ein Rezidiv. Op und Bestrahlungen bisher ein Erfolg. Es geht ihm recht gut.
Ich schicke Dir und deiner Familie ein dickes Kraftpaket. Und ganz viel Glück bei der OP. Daumen sind ganz fest gedrückt.
Liebe Grüße Monika

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Hirntumor / Re:Schlimmer werdende schwache nach op

« am: 19. Mai 2015, 21:17:10 »

Hallo Emskop,
hört sich nach Hirnödem an. Hatte mein Mann kurz nach der Op auch. Sprich umgehend die Ärzte darauf an. Dir Ärzte haben bei meinem auch etwas " rumgeeiert". Habe dann (2011) auf ein MRT bestanden. Dabei wurde es dann gesehen.
Auch linksseitige Lähmung , nicht ansprechbar.
Nerve einfach die Ärzte, habe ich auch gemacht. Mein Mann hatte ein Glioblastom WHOIV. Lag vier Wochen im Koma. War linkseitig gelähmt. Es geht ihm nach fast vier Jahren immer noch sehr gut. Lähmung völlig verschwunden. Er lebt völlig normal.
LG.
Monika

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Eigene Geschichten / Re:Bei Mutter (51) 2 Glioblastome WHOIV diagnostiziert- Vorstellung Tanja (Tochter)

« am: 04. September 2013, 22:35:59 »

Liebe Tanja,
schicke Dir ein großes Paket mit ganz viel Kraft. Es tut mir unendlich leid für euch.

Viele liebe Grüße und eine dicke Umarmung

Monika

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Eigene Geschichten / Re:Glioblastom und der Umang als Angehöriger damit!

« am: 13. Februar 2013, 23:31:45 »

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft !!!!!
Aber, vielleicht hilft es Dir einfach über diese zwei Monate hier zu schreiben?
Ein Glioblastom ist einfach unberechenbar. Man kann kein Krankheitsbild miteinander vergleichen. Mein Mann lebt seit 19 Monaten wirklich gut.
Für mich ist es fast ein kleines Wunder!??

Traurige Grüße
Silberstern

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 26. Januar 2013, 22:09:15 »

Hallo Babsy,stellt einfach auf den Tag genau.. 10 Wochen... den Rehantrag.  Sollte die Reha genehmigt werden, kann der Arzt eine Rehaunfähigkeit bescheinigen.
In eurem Fall .. ohne Probleme. Die Reha kann bis zu einem Jahr verschoben werden. Nach einem Jahr verfällt  die Reha!
Wenn Du Probleme mit der Krankenkasse( auch Reha), Rentenversicherungsträger hast ,schreib das  Bundesversicherungsamt an.... Friedrich-Ebert- Allee 38 in 53113 Bonn an. Schildere euren Fall mit Versicherungsnummern. Sie geben es weiter , an die richtige Stelle, oder sie kümmern sich selber darum. Schreibe aber immer dazu, dass es sich um einen tödlich verlaufenden Hirntumor handelt. ( Glioblastom) Und.. sie kümmern sich recht schnell um Probleme.(Bei uns innerhalb von ca 10 Tagen),
Ich selber habe bisher gute Erfahrungen mit  dem BVA gemacht, da mein Mann auch ein Glioblastom hat. ( Habe diese Behörde schon dreimal in Anspruch genommen) Leider wissen es viele nicht, dass es diese Behörde gibt.
Den Rentenantrag lass einfach aussen vor!!!!
Wenn Du noch mehr Fragen hast, schicke mir eine PN.

Lieben Gruß u. viel Kraft
Monika

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 20. September 2012, 11:20:44 »

Hallo ihr Lieben
habe lange nichts mehr geschrieben. Hier ein kurzes Update. Am 12.09.2012 mal wieder ein MRT. Alles nach nun schon 14 Monaten in Ordnung.
Meinem Mann geht es sehr gut.
Zu den Vollmachten möchte ich nur sagen, dass  mir damals die Ärzte  geraten haben,  diese noch vor der OP auszufüllen. Ich habe sie mir dann auch aus dem Internet herunter geladen.(bzw. am PC ausgefüllt) Diese habe ich dann im Klinikum von einem Arzt unterschreiben lassen  mit Stempel des Klinikums.
Ich kenne aber ein Ehepaar, der Mann hat auch in Glioböastom, dort hat die Uniklinik tatsächlich bei Gericht noch vor der Op eine Betreuerschaft  beantragt. Diese hat zwar die Ehefrau, aber verstehen kann ich es nicht, da der Mann geistig völlig normal,  auch nach der OP ist.
LG
Monika

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio beim Mann meiner Freundin- Vorst. Gisela (Freundin)

« am: 10. September 2012, 21:13:10 »

Liebe Gisela, ein Glioblastom ist einfach unberechenbar.   Man kann wirklich nichts.. aber auch nichts voraussehen! Mein Mann hat nun schon 14 Monate gut damit überlebt. Fast ohne Einschränkungen. Das ist aber kein Maßstab!
Ich wünsche euch ganz viel Glück mit diesen schei.... Tumor!

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Eigene Geschichten / Re:Glioblastom unsere Tochter

« am: 19. August 2012, 01:03:02 »

Hallo Paddy,
ich wünsche euch ganz viel Glück und viel Kraft .
Habe Dir eine Mail geschickt.
Liebe Grüße
Monika

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Vater mit Glioblastom IV Vorstellung spinoy ( Angehorige)

« am: 15. August 2012, 22:43:40 »

Hallo Spiony, ich denke ob man es dem Betroffenen sagt, sollte man als Angehörige selber u. rein persönlich entscheiden.
Mein Mann weiß nur, dass er einen bösartigen Hirntmor hatte. Er weiß nicht , dass es ein Glioblastom ist, und die Prognose kennt er auch nicht.
Ich weiß nur, mein Mann hätte sich aufgegeben. Er hat die Prognose 6-12 Monate... eher weniger. Am 18.8. werden es nun 13 Monate seit der OP. Er hat keinerlei Beschwerden oder Ausfälle Es geht ihm richtig gut. Auch die Lähmungen und Sprachstörungen
sind bei meinem Mann gänzlich verschwunden, das war ca. drei Monate nach OP.
Ich habe es damals für mich entschieden, ihm nichts zu sagen. Es ist aber nicht einfach damit klar zu kommen.
Ihr müßt wissen, ob euer Vater es verkraftet.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft
Monika

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:21 Jahre / Biopsie Astro 3 nach OP Glioblastom

« am: 15. August 2012, 22:23:49 »

Hallo Tanja, hat euch kein Arzt gesagt, dass die UV-Strahlen schädlich sind nach einer Hirn-OP.. Uns wurde deutlich von der Onkologin gesagt, dass mein Mann nicht in die Sonne darf. Und , wenn  nur mit einer Kopfbedeckung. Aber, wenn möglich solle er die Sonne meiden.

Liebe Grüße
Monika

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 02. August 2012, 22:05:16 »

Hallo Evlat, schau doch mal unter dem Pflegezeitgesetz nach.  ( www.familien- pflege- zeit.de)  Vielleicht kommt dieses für Dich in Frage.
Gruß
Silberstern

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 02. Juni 2012, 22:50:53 »

Ja, liebe Carola... wir haben mal wieder viel Glück. Ihr habt die 13 Monate hinter Euch. Wir haben 11 Monate hinter uns! Es ist ein großes Glück für Beide!
Eines habe ich festgestellt, man wird ganz schön bescheiden, wenn dieses Schwert über einem hängt.
Ich bin froh über jeden Tag, den ich gut mit meinem Mann erleben darf!
Was nicht gut ist.... schiebe ich einfach bei Seite.( Geht nicht immer für mich... aber für meinen Mann)

Ich hoffe, dass Viele hier ein bisschen Glück, wie wir haben!
Liebe Grüße
Monika

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 01. Juni 2012, 22:35:03 »

Hallo ,
wir hatten wirklich mal wieder ganz viel Glück beim MRT.  Es ist alles ok.  
Oh, Mann bin ich froh. Dieses Warten  bis zur Auwertung des MRT ist immer, wie einmal durch die Hölle gehen.
Vielen Dank für die gedrückten Daumen!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich wünsche Allen hier ganz viel Kraft ......

Viele Grüße
Monika