Nachrichten

1

Diskussionen und Anfragen / Re:ZNS-Lymphom bei meiner mutter

« am: 08. Oktober 2012, 23:43:38 »

hallo,

ja das denke ich genauso....
sie kann im grunde genommen nichts für ihre hunger gefühle, es sind die tabletten!!!!
aber ohne die wird es nicht gehen...

meine tochter(22J) hat auch dadurch jetzt etwas über 30 kilo zugenommen....
aber sie lebt...und wir wissen auch nicht, wie es noch weitergehen wird...sie hat ein:
diffus großzelliges B-cell lymphom Non Hodgkin....

also ich glaube, daß ist ungefair das gleiche??
aber meine tochter ist noch so jung.....und woher kommt das?

und das es bei euch direkt 2x zuschlägt...schicksal...da kann keiner was für...es ist wirklich manchmal zum kotzen...so ungerecht die welt ist....
ich gehe auch kaputt daran....

2

Diskussionen und Anfragen / Re:Wachstum ZNS-Lymphom

« am: 08. Oktober 2012, 23:37:07 »

ohhhhh, endlich!!!!
mein PC ist abgestürzt und ich habe ALLES aber auch wirklich ALLES komplett weg gehabt hier auf dem Rechner....ich bin mir mühsam alles wieder nach und nach Zusammen am "packen" hahahah

ok, wo waren wir beim letzten mal noch?


also, nochmal schnell zusammenfassend:
==============================
also unsere tochter hatte die ersten bestrahlungen (insgesamt 18x2gy) bekommen und die hat sie gut vertragen, keine nebenwirkungen oder so...
natürlich durch ab und zu noch etwas kopfweh nahm sie einfach weiterhin die schmerztabletten durch genauso wie die deyamethason...wo man so hungrig von wird....und auch dementsprechend zunimmt...
(sie wog vor der erkennung der krankheit gerademal 50 kilo und nun 82,7 kilo ) aber ok...damit können wir allemal leben,daß ist shit egal, oder?

sie hatte danach einen MRT Scan bekommen, der 2 resultate ausspuckte, nämlich:
1. der eigentliche Tu ist von ( ursprünglich 2,4cm!) nach 8mm und jetzt dann sogar 6,4mm zurück gegangen...
ABER

es sind noch 2 neue kleine herde entdeckt im gehirn...von +/- 2mm

daher hat unsere tochter gesagt: scheiß drauf, schmeißt mir nun alles drauf...ich will den ganzen kopf bestrahlt haben...

und gerade das war es ja auch, was uns der belgische Professor Dr. Clement aus Leuven auch gesagt hatte, wo wir am 14.5. zur Second Opinion waren(2. Meinung)...er befürchtete,daß dieser Tu nicht alleine da sei...das vielleicht irgendwo noch was anderes sitzt...

und ja, es kam so raus dann..

also gut, den ganzen monat august dann hat sie die ganzkopfbestrahlung bekommen...ich werde es ab hier dan nur noch abkürzen...gkb,oke?

die ist dann ende august zuende gewesen und nun müssen wir bis zum nächsten MRT 3 monate warten, der termin ist dann am 05.november2012....

einerseits bin ich total angespannt und ängstlich...weil jetzt acuh so langsam die zeit naht,vom letzten jahr, wo man die diagnose gestellt hatte...und dann acuh noch die weihnachtszeit...schlimm...echt schlimm für mich!

meine tochter selbst fühlt sich gut...jedes mal,wenn wir uns sehen fragt sie mich ganz aufgeregt: schau mal,mam...kann ich noch nach oben gucken? dann reißt sie die augen nach ganz oben ...
das ist immer ein sehr gutes zeichen, denn sollte sie das nicht können, dann stimmt oben wieder etwas nicht...dann ist entweder wieder zuviel liquor vorhanden....und sie bräuchte wieder dexamethason...hoffen dann, das es sich einspielt oder es wird wieder beginnen,der ganze leidensweg...
davor habe ich solche angst...

ja, ich habe auch mit meinem hausarzt gesprochen...ich bekomme schon einige zeit ein leichtes anitdepressiva....nennt sich: doxepin 10mg
und davon kann ich tagsüber 1 nehmen...aber davon werde ich echt müde,daher nehme ich es nicht...und abends 1 zum einschlafen...aber hier nehme ich dann gleich 2 und schlafe-wenn ich direkt einschlafen kann- wie ein engelchen 

aber wehe, ich wache dann wieder auf dann kommen all die vielen negativen gedanken wieder zurück...es ist zum schreien...

wie wird es weitergehen?

zum glück haben wir -sollte es soweit kommen- noch 2 hilfe optionen-sollten sie für unsere tochter in erwägung kommen, kommt ja auch drauf an, was SIE möchte...

1. eine hochdosis chemo mit intrathekaler chemogabe direkt ins rückenmark...
2. eine stammzelltransplantation...

aber danach?
keine ahnung was dann kommen wird?
dann wird man bestimmt nach hause entlassen bis...
und da ich jetzt wieder so ergriffen bin und weinen muß, werde ich mich verabschieden und hoffen,daß ich antwort bekomme....

lg mines

3

Eigene Geschichten / Re:großzelliges diffuses b-ZellLymphom NHL,nicht operabel --Vorst mines (Angeh)

« am: 14. Juli 2012, 00:25:54 »

hallo, zusammen

da bin ich mal wieder

unsere tochter hatte am 02.05.12 die letzte tumor gerichtete bestrahlung gehabt und fühlt sich noch immer gut,
keine ausfälle, keine nebenwirkungen, nichts besonderes also
hin und wieder mal ein wenig kopfschmerz ber gut, damit kann man leben- wie sie sagt

jetzt ist am 27.05.12 der 1. mrt scan dann gemacht worden mit dem ergebnis:
der tumor ist von 2,4 cm auf 8mm zurückgegangen

gleichzeitig aber wurde uns ja wie schon bekannt gesagt, daß er auch schnell wieder - auch an anderen stellen- zurück kommen könnte,da er so schnell wachsend und aggressiv ist

jetzt ist der 2. mrt scan am 10.07.12 gemacht mit dem ergebnis:
tumor ist von 8mm auf 6,4 mm verkleinert ABER es wurden auch 2 neue winzige fleckchen
gesehen...die dann doch auch als lymphome betrachtet werden müßten- größe 2mm- also noch recht klein aber für uns sehr heftig

man will jetzt- nachdem unsere tochter selber das egrne möchte und wünscht- eine ganzkopfbestrahlung machen
dazu bekommt sie dann in einem ersten termin wieder eine spezialmaske angefertigt
man achtet acuh drauf, daß die auegnbraun nicht angetastet werden oder im gesicht irgendwas...

wir sind gespannt...wie es weitergeht...

hat denn jemand anderes nochmal etwas neues mitbekommen?

ich finde für ein forum ist hier sehr sehr wenig los....
schade eigentlich, denn hier geht es doch um unsere leben!!!!!

lg und schönes wochenende

4

Diskussionen und Anfragen / Re:Heilungschancen bei cerebralem Lymphom?

« am: 24. Mai 2012, 23:45:20 »

@florian

seit 2004 das NHL cerebral???
lebt er jetzt noch?

dann ist es also doch auch längerfristig....besser...
oder nicht???
unsere tochter hat ein
diffus großzelliges NHL in der penialisregion, nicht operabel und gar keine guten heilungschancen, man hat sie quasi nur noch zum bestrahlen geschickt,wobei es jetzt etwas besser ist, zumindest die problematiken wie sehstörungen, verschwommenheit,kopfschmerzen....es geht jetzt aber die letzte direkte tumorbestrahlung war am 2.5.12...jetzt am sonntag kommt der mrt scan...mal sehen, was geworden ist

5

Diskussionen und Anfragen / Re:ZNS-Lymphome

« am: 24. Mai 2012, 23:41:04 »

hallo

warum fragt ihr nicht einen weiteren experten?
jeder hat ein recht auf weitere meinung...

lg mines

6

Diskussionen und Anfragen / Re:Wachstum ZNS-Lymphom

« am: 24. Mai 2012, 23:32:51 »

hallo,

danke, daß sicj mal endlich jemand meldet...
bei unserer tochter ist das sehr schnell wachsende lymphom jetzt mit 18x 2gy bestrahlt worden, direkt auf den tu drauf...
auch bei ihr geht es JETZT besser...keine sehstörungen, keine wesentlichen kopfschmerzen, keine verschwommenheit um groß drüber zu reden....

also wenn es so BLIEBE....
nun ja, wir haben natürlich weiter gesucht und weitere konsultationen gehabt mit zB einem professor aus belgien, leuven...der hat uns geraten,, noch eine ganzkopfbestrahlung zu machen, weil er davon ausgeht und befürchtet, daß dieser tu nicht alleine ist.....
also zur sicherheit auf jedenfall noch die GK bestrahlung machen...

aber jetzt sonntag bekommt unsere tochter also den MRT SCAN gemacht, die woche drauf dann das ergebnis...und dann wird das weitere vorgehen besprochen- wenn überhaupt nochwas gemacht wird in maastricht...

ein weiterer amerikanischer prof hat unser dossier begutachtet und auch gesagt, daß er befürchtet, daß es auf lange sicht keine heilung gäbe...
aber er sieht noch chancen, wenn man bei ihr( 21jahre alt und sonstiger gesundheitszustand gut...) noch folgende untersuchungen machen sollte:

- erneute cytologie der gehirnflüssigkeit um zu schauen, ob es noch sauber ist, daß keine weiteren tumorzellen da sind....die man noch nicht gesehen hat

- eine bestimmte magnetische resonanz..untersuchung, die aber bisher nicht hier durchgeführt wird und somit nur selber getragen werden könne

- eine perfusionsuntersuchung..keine ahnung was das sein soll, die soll aber genau wie die vorherige genannte untersuchung selber getragen werden

- dann eine stark anfüllende hochdosischemotherapie und auch direkt intrathekal gegeben ins die gehirnflüssigkeit...wegen der blut-hirnschranke
miteinem starken mittel wie zB etoposite und rituximab oder auch nur ein anderes mittel temozolomide....aber auch das ist hier glaube ich noch nicht zugelassen....

- eine stammzellentransplantaion wäre auch sinnvoll bei ihr, abhängig von der tumorreaktion

und ein ommaya-reservoir sollte ggf. angelegt werden im gehirn( unter der kopfhaut) falls eine intrathekale chemo notwendig ist...

ABER wie gesagt, keine heilingschancen.....

wir sind so fertig...ich kann nicht mehr schlafen, denke ständig daran, daß meine tochter sterben wird....sobald ich aufwache sind diese gedanken die ersten....bevor ich einschlafe, die letzten...

ich kann schon nicht mehr gut einschlafen ohne einschlaf hilfen...aber die machenirgendwann auch abhängig....shit...

lg mines

7

Eigene Geschichten / Re:großzelliges diffuses b-ZellLymphom NHL,nicht operabel --Vorst mines (Angeh)

« am: 15. Mai 2012, 23:05:26 »

Hallo,

kurz Beischreiben....

wir waren gestern, montag, 14.5.12 in belgien zum gespräch in leuven bei einem professor paul clement,
dieser ist der meinung, daß eine direkte tumorbestrahlung nicht alles sein kann, denn er ist bang, daß sich doch irgendwo im hirn noch ein anderer tumor befinden könnte...den müsse man dann auch noch wegbekommen und das am besten so schnell wie möglich..

wir haben jedoch erst am 29.5.12 den nächsten MRT scan, den müssen wir abwarten und dann  hören, was die radio-onkologin dann mit den kollegen bedenken wird...
es war erst auch schon die rede von einer ganzkopfbestrahlung.....
#aber was, wenn jetzt auf dem mrt nichts mehr zu sehen sein SOLLTE?
oder ein rückganz zu erkennen wäre?
ich möchte dann aber schon, daß die GK-Bestrahlung gemacht wird, schon zur vorsorge, aus sicherheit...

was denkt ihr???

8

Eigene Geschichten / Re:großzelliges diffuses b-ZellLymphom NHL,nicht operabel --Vorst mines (Angeh)

« am: 09. Mai 2012, 19:28:21 »

hallo, lieber georg

lieben dank für die schnelle antwort.

bei unserer tchter ist im knochenmark gar nichts zu sehen...alles ok,

sie hat auch nur diesen 1 tumor im gehirn, genau gesagt in der
Penialisregion.

sie hatte ja auch schon ein paar rückenmarkschemo`s bekommen...das war bei den ersten beiden MTX chenmos..

was mir jetzt erst klar wird:
man hatte uns im allerersten gespräch gesagt, daß es eine sehr lange und heftige therapie werden würde, die bis ca. august/september d.J dauern würde mit ca. 6-8 chemotherapien..

nach der 1. chemo ist der tumor etwas kleiner geworden ABER in der ruhephase dann wieder gewachsen.....
dann hat man die 2. chemo gemacht....wieder nichts kleiner geworden...dann auf dem MRT sah man das auch, daß der Tumor nicht kleiner geworden ist und man sagte, jetzt machen wir noch eine etwas heftigere chemo mit ARA-C, wenn das nicht hilft, können wir hier in Maastricht nichts mehr für ihre tochter tun....

jetzt dann die palliative Tumor direktbestrahlung....ich weiß nicht, wieviel gy sie draufbekommen hat...als sie dann mal nachfragte, sagte sie mir, man habe gesagt. "2"....was auch immer das heißen soll..."2" gy....pro strahl? denn der tumor bekam von allen seiten dann jeweils die strahlungen....

ich lese hier oftmals,daß manche leute mit 40gy oder so bestrahlt wurden....
keine ahnung, wie sich das errechnet..
sie hat jetzt 18x die direkte tumorbestrahlung gehabt.....sollte dann jetzt am 29.5. noch im MRT was zu sehen sein, denkt man noch eine ganzkopfbestrahlung zum machen...

ich habe montag auch im belgischen Leuven einen termin bei einem professor clement.....zum konsult...also erstmal besprechung....mal schauen, was der dazu sagt und und "empfehlen" kann...

auch habe ich schon eine ganz ganz liebe antwort von Herrn Dr. Lars Fischer erhalten, der mir sehr vieles sehr ausführlich beschrieben hat...ich soll jetzt erst mal die MRT fotos abwarten...

ok, aber HOFFEN wir dann mal, daß der Mist Tumor jetzt in der ruhephase nicht wieder zu wachsen beginnt....denn es soll ein sehr schnellwachsenedes teil seil.......

ab und an hat meine tochter nämlich wieder etwas schwierigkeiten beim sehen; verschwommen sieht sie dann, ab und an...schielt sie auch mal....ganz wenig aber ...wenn das wieder anfängt...na prost

das dexamethason2mg  hat sie bisher täglich 1x morgens nehmen müssen und das sollte eigentlich auch nach der bestarhlung wieder langsam abgebaut werden...

davon hat sie beinah 30 kilo zugenommen!!!!und nächste woche heiraten die beiden!!!!!!
das wollten sie so gerne noch machen...also....wir müssen einfach durchhalten und positief bleiben...

erstmal schönen abend...lg mines

9

Krankengeschichten / Re:Nun müssen wir uns verabschieden.

« am: 09. Mai 2012, 00:24:38 »

hallo,
ich habe es hier nicht leicht in diesem forum
jetzt versuche ich mir hier so einige themén anzulesen..ich bin so hilflos, bin so am weinen, weil mich das so einnimmt...

unsere 21j  tochter hat auch einen gehirntumor aber ein Lymphom, ein non-Hodgkin Lymphom...bösartig und so wie die ärzte sagen, nicht mehr zu helfen-jedenfalls die in maastricht nicht....

meine geschichte steht unter lymphome....

ich versuche mit zu erleben,was andere beteiligte hier so kennen lernen, erleben, durchmachen...daß ist sooo ungerecht...

WARUM....??
ich weine so sehr,ich kann mich ganz ganz gut in eure lag versetzen und habe angst,weil ich weiß, daß auch auf uns so etwas wohl zukommen wird...

was macht dein papa jetzt?
wie geht es ihm? ist er noch im heim? wie ist sein zustand?

lg mines

10

Eigene Geschichten / Re:großzelliges diffuses b-ZellLymphom NHL,nicht operabel --Vorst mines (Angeh)

« am: 08. Mai 2012, 00:50:34 »

Guten Abend, lieber Georg...
darf ich fragen wie alt du bist?
unsere tochter ist 21.....

sie hat 2x Chemos bekommen Methotrexat...mit anderen Stoffen...ganau müßte ich das raussuchen..aber es nannte sich auch MBVP!!!!

Da die 1. schon einen kleinen effekt erbrachte, nämlich der tumor sei etwas geschrumpft...dann aber wieder in der ruhephase gewachsen!!!
Dann hat man die ARA-C Chemo gegeben, die hat dann gar nichts gebracht-so die ärzte ud somit wurde es dann so geschildert, daß die in maastricht nichts mehr für uns tun können als die palliative bestrahlung...

hier hat sie jetzt 18x den tumor direkt bestrahlt bekommen, hat es super vertragen...jetzt wo das Desxmethason wieder langsam abgebaut werden soll, fangen auch ganz minimale problemchen wieder mal an, nämlich ein auge dreht etwas nach innen....wenn sie von unten hochschaut...oder so....vorher war das fast standart,wenn es ihr so schlecht gegangen war....

sie kann sogar NOCH nach oben schauen und das sind-fü uns-noch sehr gute zeichen!!!!

ja, sie hat das CD3 und das CD20 positiv nachgewiesen im knochenmark. da waren keinerlei anzeichen von malignität!

wir müssen den MRT Scan am 29.mei abwarten....der ist jetzt so wichtig...danach geht es weiter,hoffen wir...egal mit was...

sollte noch tumor da sein....und ein teil verkleinert sein, dann haben sie schon in betracht gezogen, eine Ganzkopfbestrahlung zu machen....

vielleicht sollten die auch nochmal die intrathekale chemo zu geben( direkt ins rückenmark rein, die geht dannn rauf ins hirn,durch den rückenmarkskanal....
da hatten die maastrichter auch schon aus vorsorge ein paarmal gemacht...aber scheinbar nicht genug dort angekommen, oder nicht hoch genug...

falls nichts mehr geht, werden wir wohl im uniklinikum aachen die hochdosischemo machen lassen mit stammzellentransplantaion....

mal erst schauen,was der MRT sagt

hier schonmal lieben Dank..

hast du das gleiche lymphom wie unsere tochter?

haben sie dir eine prognose sagen können?

uns nicht...oder sie wollte nicht

lg mines

11

Glioblastom / Gliosarkom / Neuigkeiten in Leuven zum Thema Gliom...noch in Studie

« am: 04. Mai 2012, 00:16:54 »

Hallo

soweit ich gesehen habe, ist in Belgien,Leuven einProfessor der etwas Neues rausbringen will...es ist noch in Studie sowiel ich weiß...

ich versuche mal ein Filmchen einzufügen, es stand vor einigen Tagen in der Zeitung...

http://www.standaard.be/artikel/detail.aspx?artikelid=DMF20120426_00153900&fb_source=message

hoffe,daß einige Glück haben...
lg mines

12

Diskussionen und Anfragen / Re:ZNS-Lymphome

« am: 01. Mai 2012, 01:17:18 »

hallo, timo


was  ist mit deinem bruder?
magst du nochmal was sagen hierzu?


lg mines

13

Diskussionen und Anfragen / Re:Tumor äußerer Gehörgang

« am: 01. Mai 2012, 01:13:52 »

Hallo,

oh, wowww,daß freut mich sehr

jetzt ist der eintrag aber auch schon wieder eine ganz lange zeit her...wie geht es der tochter denn jetzt???
ich hoffe,GUT???

wenn ich burkitt lese, wird auch mit schlecht...
unsere 21j tochter hat ZNS-Non Hodgkin Lymphom, bösarti und sehr schnellwachsend und man hat uns auch schon die Hoffnung genommen, dabei ist die diagnose erst 4monate her gestellt worden...aber nach 2 chemos, die nicht anschlugen, jetzt bestrahlung...also noch abwarten,was sich ende mai im MRT Bild zeigen wird...

lg mines

14

Diskussionen und Anfragen / Re:Wachstum ZNS-Lymphom

« am: 01. Mai 2012, 00:59:08 »

hallo,


ich denke mal, daß ist wie bei jedem Tu sehr unterschiedlich

meine tochter zB hat ein ZNS NHL, sehr bösartig und sehr schnellwachsend
1,3mm in 1,5 wochen!!!!!

wie ist es bei anderen mit bösartigem Tumor???

lg mines

15

Diskussionen und Anfragen / Re:Wer weiß Rat? - Cerebrales Non-Hodgkin-Lymphom

« am: 01. Mai 2012, 00:57:41 »

hallo,

ich kann hier nur zustimmen....
verlaßt euch nicht alleine auf die ärzte!
macht selber etwas...geht selber auf die suche..
so habe ich viele, viele stunden hier im i-net berbracht, bis mir die augen weh taten und habe emails versendet...keine ahnung wie ich dann an die adressen gekommen bin...ich habe einen hilfeaufruf gemacht, diesen versendet und habe auch noch von vielen lieben menschen antwort erhalten...

unsere geschichte ist sehr ausführlich beschrieben über unsere 21j tochter, die seit dezember 2011 die diagnose bekam: bösartiges NHL im gehirn, nicht operabel. im febr. bekamen wir schonmal gesagt, sie können nichts mehr für sie tun!!! mit 21!!!!!
das habe ich nicht zulassen wollen und bin wie gesagt, selber auf die suche gegangen

unser problem ist nur, wir wohnen selber in den NL,jedoch grenznah zu Aachen
so habe ich auch im Uniklinikum Aachen einen sehr netten, lieben OA kennen gelernt-auch über nmeine Emailaktion-, inzwischen fand ein 1. Konsultation statt....man kann also im schwerstfalle ggf. auch noch eine SZT mit Hochdosischemo probieren, natürlich =Ausgang ungewiß....
Man kann natürlich keinerlei Garantien geben.....
Aber wir haben somit wieder etwas Hoffnung gekriegt..

Derzeit bekommt unsere Tochter noch 2 Bestrahlungen...dann 4 Wochen unruhiges Abwarten,bis das MRT wieder gemacht wird....
aber der Tu bei ihr wächst so verdammt schnell...daher habe ich schon wieder Angst...

naja, erst mal jetzt warten....
ich berichte dann wieder

lg mines