Nachrichten

1

Vorstellung / Re:Diagnose bei meinem Mann (Angehörige)

« am: 03. Mai 2012, 12:33:49 »

Ihr habt natürlich Recht. In allererster Linie bin ich froh, erleichtert und dankbar. Und meinem Mann scheint es heute wirklich besser zu gehen. Ich habe ein gutes Gefühl dabei, dass wir die ganze Sache sehr bald hinter uns lassen können. Ich hoffe sehr, dass das mit der Nervenentzündung jetzt stimmt und behandelt werden kann. Wir werden sehen, was die Neurologin nächste Woche zu sagen hat.

Zu meine Wut auf den Arzt. Ja, das wird vergehen. Und vielleicht habe ich auch überreagiert. Ich finde seine Vorgehensweise (Diagnose am Telefon mitteilen, keine Möglichkeit Fragen zu stellen, einen Verdacht als Tatsache darstellen,..) immer noch unmöglich und ich werde ihn bestimmt nicht mehr aufsuchen. Aber ich werde mich nicht mehr ärgern und hoffe jetzt einfach, dass mein Mann sich von seinem Schrecken erholt und es ihm bald wieder gut geht. Und KaSy, natürlich hast du Recht und ich bin alles andere als sauer. Ich kenne mich mit der ganzen Sachlage zu wenig aus. Ich weiß nicht, welcher Arzt was kann und von wem ich was erwarten darf. Ich arbeite ab August selbst in einem Beruf, in dem Fehler schwer verziehen werden und auch ich weiß, dass Fehler passieren können und dürfen, sollte also eigentlich Verständnis haben.
Aber für den Moment ist das Vertrauen trotzdem weg, auch wenn nicht ganz fair ist. So gesehen bin ich froh, dass wir im August umziehen und in Zukunft, wenn einer von uns krank wird, von Ärzten behandelt werden, die mit dieser Geschichte nichts zu tun hatten.

Erstmal werde ich versuchen, meine Schwiegermutter in den Griff zu kriegen, die momentan in ihrer Hysterie dabei ist, von den seltsamsten Leuten Ferndiagnosen einzuholen und mich ständig anzurufen und mir "Tatsachen" zu präsentieren, woran mein Mann jetzt zu 100% ganz sicher leidet (die allesamt durch das MRT und Bluttests  schon ausgeschlossen wurden). Sie meint es ja nur gut und ich werde versuchen, ihr zu vermitteln, dass auch sie sich jetzt entspannen darf und aufhören kann, sich Sorgen zu machen.

Nochmals vielen Dank. Es tut gut, eure Antworten zu lesen. Ihr habt mir an sehr schwierigen Tagen sehr viel Kraft gegeben, das werde ich nie vergessen.

liebe Grüsse
Eluria

2

Vorstellung / Re:Diagnose bei meinem Mann (Angehörige)

« am: 02. Mai 2012, 23:57:13 »

Hallo ihr Lieben

Erst einmal möchte ich mich noch einmal bei euch bedanken. Ich weiß nicht, wie ich den heutigen Tag ohne dieses Forum und eure Unterstützung durchgestanden hätte.

Heute hat sich alles zum Guten gewendet. Wie genau möchte ich euch jetzt noch schreiben - und damit vielleicht meine Wut auf unseren Arzt loswerden.

Wir hatten heute wie gesagt einen Termin beim MRT. Das zog sich ewig. Ich hatte davor nachgelesen, dass sowas 10-30 Minuten dauert, aber heute dauerte es fast eine Stunde. Als alles fertig war, sprachen wir dort mit einer Ärztin (oder Radiologin? kenne mich da immernoch wenig aus). Diese meinte, das MRT wäre unauffällig, und erklärte dann noch, sie würde bei einem Nerv das Kontrastmittel deutlicher sehen, was auf eine Nerventzündung hindeutet und die Gesichtslähmung erklärt (ich hab nach dem Wort "unnauffällig" nicht mehr richtig zugehört, weil mir in dem Moment 1000 Fragen durch den Kopf gingen, aber ich glaub so in der Art hat sie es erklärt). Ich fragte sie dann, was denn nun mit dem Meningeom wäre, und sie fragte dann, ob uns das denn wirklich so gesagt wurde, was wir bejahten. Sie ging dann nochmal zurück, sah sich den Befund vom CT und die Bilder vom MRT nochmal an, kam wieder und sagte, die vom CT hätten in ihrem Befund geschrieben, dass ein VERDACHT auf ein Meningeom bestehe. Dieser habe sich beim MRT aber nicht bestätigt. Die Bilder vom MRT haben wir bekommen. Was bei mir aber immernoch die Frage aufwirft, was die beim CT da gesehen haben wollen. Ich dachte eigentlich, dass sowas relativ genau wäre.

Wir haben dann unseren Arzt angerufen, der uns am Montag mitgeteilt hat, dass es sich um ein Meningeom handelt (und er hat NICHTS von Verdacht gesagt, das wüsste ich - er sprach ja sogar spezifisch von einem gutartigen Meningeom). Er gab uns einen Termin und sah sich die MRT Bilder selbst an. Man hat gemerkt, dass es ihm sehr unangenehm war, er versuchte, sich herauszureden, aber ehrlich gesagt war mir das in dem Moment egal. Ich war einfach nur unendlich erleichtert.

Zuhause kam dann aber die Wut. Ich habe KEINE Ahnung, was ihn geritten hat, uns so durch die Hölle zu schicken. Es kann doch nicht sein, dass man Menschen aufgrund eines Verdachts so eine Diagnose mitteilt. Ich kann es mir nur so ekrlären, dass er vermutlich auch nicht gerade viel Erfahrung in diesen Dingen hat (Bei den Bildern vom MRT kam er mir schon etwas unsicher vor, und die Stelle mit der Nerventzündung und dem Kontrastmittel hat er selbst gar nicht gefunden), und deshalb überreagiert hat, als er den Verdacht gelesen hat. Aber trotzdem. Es war unnötig und mein Mann steht immer noch unter Schock. Und ich werde diese Arztpraxis nie mehr betreten. Ich habe meinen Mann schon gesagt, dass keiner von uns bis August, wenn wir hier wegziehen, krank werden darf, weil ich hier in diesem Ort nie wieder Kontakt zu einem Arzt haben will. Auch die Neurologin regt mich auf. Sie muss doch auch gelesen haben, dass nur ein Verdacht besteht. Hätte sie doch diese Gesichtslähmung mal Gesichtslähmung sein lassen und uns informiert. Oder hat sie etwa selbst den Befund gar nicht richtig gelesen, weil der Termin heute nach Plan für die Gesichtslähmung war?

Ja, mein armer Mann hat jetzt heute endlich wieder einmal von selbst gegessen. Nicht viel zwar, aber immerhin. Und wir haben beide einige Stunden geschlafen. Ich wusste nicht, dass man so tief schlafen kann. Ich selbst bin natürlich sehr erleichtert, habe Familien und Freunde angerufen, es wurde geweint, gelacht, und über den Arzt geschimpft. Mein Mann steht aber immer noch unter Schock. Ich habe nicht den Eindruck, dass er sich wirklich freuen kann. Aber er redet schon wieder ein bisschen mehr mit mir, und dass er gegessen und geschlafen hat, beruhigt mich. Er wird sich die nächsten Tage bestimmt von diesem Schreck erholen. Ich gehe auch stark davon aus, dass diese enorme Verschlechterung seiner Kopfschmerzen und der Gangstörungen unter anderem auch psychisch bedingt war, nach diesem Schock. Das weitere Vorgehen sieht so aus, dass er Cortison wegen der Gesichtslähmung nimmt. Er soll auch Gesichtsgymnasik machen und nächste Woche gehen wir wieder zur Neurologin und hoffen, dass wir auch herausfinden, woher seine Kopfschmerzen und vor allem die Koordinationsprobleme kommen.

Ich finde es unglaublich, dass so ein Irrtum passieren kann und weiß gar nicht, wo ich anfangen soll, mit wütend sein. Noch nie habe ich sowas gehört, aber es gibt wohl nichts was es nicht gibt. Aber natürlich bin ich trotzdem erleichtert, dass ich nicht mehr solche Angst um ihn haben muss und werde alles tun, damit wir diese Geschichte bald hinter uns lassen können.

Euch möchte ich tausend Mal für eure Unterstützung danken. Es hat so gut getan, hier zu schreiben. Ich war schon in einigen Foren zu verschiedenen Themen unterwegs, aber noch nirgends habe ich soviel Hilfsbereitschaft und Unterstützung erlebt. Vielen, vielen Dank!

3

Vorstellung / Re:Diagnose bei meinem Mann (Angehörige)

« am: 02. Mai 2012, 10:12:14 »

Erst einmal vielen vielen Dank für eure Antworten!

Wir kommen gerade von der Neurologin und sind beide etwas enttäuscht von ihr. Sie hat uns innerhalb von 15 Minuten abgefertigt (Begründung: Der Termin war ursprünglich nur für die Gesichtslähmung und mehr könne sie auch gerade nicht machen). Sie hat ihn gefragt, ob er (Zitat) "immer so komisch läuft, oder das mit dem Kopfweh zusammenhängt". Dann hat sie ihm Schmerzmittel gegeben und uns für heute Nachmittag einen Termin für ein MRT in einem Krankenhaus in der Nähe ausgemacht, was ich gut finde, uns dann aber einen nächsten Besprechungstermin erst für nächste Woche Freitag gegeben. Mein Mann sagt ja nicht viel, aber er hat zu mir hinterher gesagt, dass ihm diese 10 Tage zu lang sind, um etwas zu erfahren, und dass er die Sache so schnell wie möglich in Angriff nehmen und hinter sich bringen will.
Wir haben noch immer absolut keine Information, wo der Tumor genau sitzt, wie groß er ist, was auf uns zukommt, etc. Wir haben dann noch einmal den Arzt angerufen, der uns überhaupt zum CT geschickt hat, und er hat dann darum gebeten, dass eine Kopie des MRT an ihn geschickt wird. Ich denke also, dass wir wenigstens von ihm noch vor nächster Woche Freitag Informationen bekommen werden.

Was mir richtig Sorgen macht ist, dass mein Mann fast nichts isst. Die Neurologin hat heute angemerkt, dass er extrem dünn ist (1,98 cm, 65 kg). Er hat aber auch einfach keinen Appetit, und abgesehen vom Kopfweh ist ihm auch schlecht. Ich habe heute viele Dinge eingekauft, die er eigentlich sehr gern hat und hoffe, dass er irgendetwas davon isst. Aber ich möchte ihn damit nicht auch noch zusätzlich unter Druck setzen.
Es scheint ihm auch schlechter zu gehen. Vor ein paar Tagen waren die Koordinationsprobleme und die Übelkeit noch nicht so schlimm wie heute. Ich kann aber natürlich nicht wissen, ob diese Verschlechterung nicht auch psychische Gründe hat, was angesichts dieser Diagnose ja verständlich wäre. Kurz gesagt: Ich weiß gar nichts mehr und bin nach diesem Besuch bei der Neurologin  nicht schlauer als gestern und ich versuche zwar, es nach außen nicht zu zeigen, aber ich bin auch wütend. Auf die Ärzte, die uns nicht informieren, auf seine Eltern, die unangemeldet bei uns auftauchen und hysterisch zu ihm ins Bett krabbeln und ganz allgemein auf die Tatsache, dass mein Mann mit so einer Diagnose zu kämpfen hat, und ich ihm diese Sache nicht abnehmen kann.


@TinaF
Vielen Dank für deinen Erfahungsbericht. Ich werde auf jeden Fall an jedem Termin dabei sein, wenn es irgendwie geht. Mein Mann würde auch nicht alleine zu den Ärzten gehen können, da er Probleme beim Gehen hat und auch nicht autofahren kann. Ich werde mir auch deinen Rat zu Herzen nehmen, ihm Ruhe zu geben, wenn er sie braucht. Das Problem ist, dass er selbst nicht weiß, was er möchte. Ich habe ihn gestern gefragt, was ich tun soll. Ihn allein lassen, bei ihm sein, darüber sprechen, ablenken,... er sagte, er weiß es selbst nicht. Ich versuche jetzt, mich möglichst normal zu verhalten, nehme ihm die Dinge ab, die er alleine nicht machen kann, informiere seine Eltern, damit sie ihn nicht ständig anrufen und damit aufwecken und versuche, Ruhe zu bewahren und stark für ihn zu sein.

@krimi
Uns wurde gar nichts gesagt. Das ist momentan das Schlimmste, weil wir keine Ahnung haben, auf was wir uns einstellen können. Ich hoffe jetzt, dass wir nach dem MRT möglichst bald Bescheid bekommen. Wir wohnen auch noch nicht lange in dieser Gegend (erst knapp 5 Jahre), kennen also unseren Hausarzt und den anderen Arzt kaum, geschweige denn die Neurologin oder sonst irgendwen.

@probastel
Vielen Dank für deine Erklärung bezüglich Meningeom, CT, MRT,...
Das mit dem passiven Patienten stimmt. Mein Mann setzt sich momentan kaum mit dem Tumor auseinander, aber das ist ok, er steht ja selbst noch unter Schock und möchte das Ding einfach nur raushaben, und wieder normal leben (seine Worte). Heute bei der Neurologin habe ich mich etwas zurückgehalten. Immerhin muss er sie kennenlernen und entscheiden, ob er ihr vertrauen kann. Aber ich habe auch gemerkt, dass er momentan kaum in der Lage ist, die Fragen zu stellen, die gestellt werden müssen. Beim nächsten Termin werde ich mich mehr in das Gespräch einbringen.


Nochmals vielen Dank an euch alle. In meinem Umfeld drehen gerade alle durch, seine Familie, meine Familie, unsere Freunde. Alle fühlen sich machtlos und hilflos und ich bin diejenige die mit Fragen bombardiert wird und für alle stark sein soll. Es tut gut, dass ich hier auch mal meine Sorgen los werden kann!

4

Vorstellung / Diagnose bei meinem Mann (Angehörige)

« am: 02. Mai 2012, 00:47:12 »

Hallo zusammen.

Es ist mir nicht leicht gefallen, mich hier zu registrieren, da es dadurch „realer“ wird, aber ich kann momentan mit keinem über das Thema reden, und hoffe, ich dass ich hier in der kommenden Zeit einige Dinge loswerden kann bzw. Antworten auf Fragen finde, die in meinem Umfeld gerade nicht möglich sind.

Meine bzw. unsere Geschichte ist die Folgende:
Mein Mann und ich  sind seit 8 Jahren zusammen, seit 5 verheiratet. Er ist 28 Jahre alt, ich 27.  Ich bin gerade dabei, mein Studium abzuschließen, habe gerade den Vertrag für meinen Traumjob unterschrieben, wir suchen gerade eine größere Wohnung und fangen an, über Familienplanung nachzudenken. Zumindest bis vor kurzem war das so.

Mein Mann hat bereits seit einigen Monaten immer wieder Kopfschmerzen und zeitweise Gleichgewichtsstörungen. Unser Hausarzt tat das als unerklärliche Lappalie ab, die von selbst vorbei geht. Vor etwa einer Woche wurden die Kopfschmerzen so schlimm, dass er zu Hause blieb. Seit Freitag hat er eine halbseitige Gesichtslähmung. Auch da hat unser Hausarzt sich noch keine Sorgen gemacht, und meinte, auch das würde von selbst wieder weggehen, aber er bekam zumindest einen Kontrolltermin für Montag, glücklicherweise bei einem anderen Arzt, da der Hausarzt jetzt im Urlaub ist.
Dieser hat ihn sofort ins Krankenhaus geschickt um ein Kopf-CT zu machen. Gestern Abend rief dieser Arzt dann an und sagte, dass ein gutartiges Meningeom gefunden wurde. Nun haben wir morgen früh einen ersten Termin bei einer Neurologin, wo wir Genaueres erfahren. Momentan wissen wir also noch nicht, wie groß der Tumor ist, wo er genau sitzt und was jetzt auf uns zukommt.

Ich versuche, in seiner Gegenwart stark und zuversichtlich zu sein und sage ihm immer wieder, dass alles gut wird. Aber wenn er schläft und ich allein bin, breche ich zusammen, kann es nicht glauben und male mir aus, was alles passieren kann.
Und ich frage mich, was meine Rolle in den nächsten Monaten sein wird.Wie kann ich ihm helfen? Was braucht er jetzt von mir? Ich koche schon seine Lieblingsgerichte, damit er etwas isst und Kraft für die kommende Zeit und im schlimmsten Fall für eine OP hat (er hat über 15 kg Untergewicht, und ich mache mir Sorgen, weil er allgemein körperlich sehr schwach ist), ich pflege ihn so gut es geht, bringe ihm alles was er braucht ans Bett, spiele „Sekretärin“ wenn die Anrufe zuviel werden, tropfe ihm Gel in die Augen, damit er keine Glaskugel braucht, weil er die auf keinen Fall haben will. Aber ich habe das Gefühl, ich komme nicht zu ihm durch. Ich habe keine Ahnung, wie es ihm mit der Situation geht. Gestern kurz nachdem der Arzt angerufen hat, ist er kurz in Tränen ausgebrochen, aber seither ist er sehr still. Wenn ich ihn frage, wie es ihm geht, sagt er, dass er Kopfschmerzen hat, aber ansonsten weiß ich nicht, was in ihm vorgeht.

Ich habe viel recherchiert und eigentlich grundsätzlich viele gute Erfahrungen gelesen, dass der Tumor vollständig entfernt werden kann, und dass die Betroffenen dann meistens ihr Leben lang ihre „Ruhe“ von der Sache haben. Aber die Sorgen und Ängste bleiben natürlich. Meine erste (stille) Frage war, woher kann der Arzt jetzt schon wissen, dass der Tumor gutartig ist? Ich kenne mich da nicht aus, aber sind dazu nicht mehr Tests nötig? Und wenn mein Mann jetzt schon solche Beschwerden hat, heißt das, das der Tumor groß ist, und dass auf jeden Fall operiert werden muss? Wie verhalte ich mich morgen bei der Neurologin? Lasse ich meinen Mann allein mit ihr sprechen, oder diskutiere ich mit? Wenn er mich um Rat fragt, wozu soll ich ihm raten? .

Was mich sehr stutzig macht ist, dass der Arzt gestern am Telefon meinte, dass seine Gesichtslähmung nichts mit dem Meningeom zu tun hat. Ich habe jetzt aber schon mehrfach von Menschen gelesen, die diese Lähmung durch ein Meningeom hatten. Warum schließt er das aus? Und woher kann die Lähmung sonst kommen? Kann diese auch wieder verschwinden? (also falls sie doch mit dem Meningeom zusammenhängt, meine ich).

Einige Fragen werden wir hoffentlich morgen mit der Neurologin klären können, aber ich schätze, dass dieser Besuch wieder viele anderen Fragen aufwerfen wird.

Ich weiß, ich habe viel geschrieben und einiges davon ziemlich durcheinander, aber es fällt mir gerade auch ziemlich schwer, klar zu denken und hoffe, ich habe euch jetzt nicht abgeschreckt. Ich wäre froh, wenn ihr mir ein bisschen mit euren Erfahrungen weiterhelfen könntet.

Liebe Grüsse
Eluria