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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad II (Zufallsbefund) mit 24!! ähnliche erfahrungen? Vorst. Gerda

« am: 05. Juli 2012, 13:54:04 »

Liebe Gerda,

ich denke, wir haben es alle nicht nötig, uns von unsensiblen Ärzten behandeln zu lassen.
Unsere Diagnosen sind schon nervenzerrend genug.
Um Deine Frage zu beantworten: Ja, ich bin in der Uniklinik Münster bei Dr. Grauer und Dr. Wölfer
in Behandlung und sehr, sehr zufrieden. Ich kann sogar sagen, dass ich gerne in deren Sprechstunde sitze, da sie ALLE meine Fragen beantworten, immer freundlich und geduldig bleiben und mir stets das Gefühl geben, ein Mensch und keine Nummer zu sein.
Falls Du mehr Informationen braucht, texte mich einfach an.

Herzliche Grüße,
Meike

PS: Vielleicht sollte ich auch nicht unerwähnt lassen, dass sie sich auch meinem Mann gegenüber sehr empathisch verhalten. Diesbezüglich  haben wir nämlich auch schon haarsträubende Erfahrungen gemacht.

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Astrozytom / Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom/Astro °II festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

« am: 14. Mai 2012, 19:48:36 »

Hallo Winni

Nimmst du auch an der Studie teil, die am 4.6. beginnt?
Wir wohnen zwischen Speyer und Ludwigshafen.

LG Alexandra

Hallo Alexandra,

ich wusste nicht dass da eine Studie stattfindet. Wo findet die statt??? Wenn Du möchtest können wir auch telfonieren!!!!? Hinterlasse mir deine Tel. Nr. und ich werde dich anrufen.

LG Winni

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Astrozytom / Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom/Astro °II festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

« am: 14. Mai 2012, 13:20:55 »

Hallo Alexandra,

habe am 15 Juni um 11:15 Uhr einen Termin zum MRT und anschliessend die Besprechung mit meiner Ärztin im NCT. Ich wohne in Schwetzingen. Würde mich auch freuen euch kennenzulernen

LG Winni

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Astrozytom / Re:Bei m. Mann wurde ein Gliom/Astro °II festgest. :-( Vorst. Alexandra74 (Angeh)

« am: 13. Mai 2012, 17:11:11 »

Hallo


Für alle, die die Daumen gedrückt, und an uns gedacht haben.
Leider ist bei der Biopsie ein Gliom IV diagnostiziert worden :-(
Wie es mir geht, brauche ich nicht zu erwähnen. Traurig
Am Mittwoch kommt mein Mann für eine Woche zur Beobachtung stationär ins Krankenhaus.Dann beginnt auch gleich die Bestrahlung und die Chemo mit Temodal.
Außerdem wird er an einer Studie teil nehmen.

Wie soll ich das unseren Kindern bei bringen?
Mein Mann ist fest der Überzeugung, dass der Tumor durch die Bestrahlung und die Chemo gebremst wird.....ich hoffe dass natürlich auch....aber das Internet sagt mir leider was anderes :-(
Wie soll ich meinem Mann nur in die Augen schauen :-(

Ich liebe ihn so sehr.

Traurige Grüße

Alexandra

Hallo Alexandra,

ich kann nachvollziehen wie es Dir dabei geht, ich bin auch so ein Opfer wie dein Mann und weiss wie meine Familie darunter leidet. Vor 12 Jahren wurde bei mir auch ein Astrozytom WHO II festgestellt, der vor 5 Jahre aufgewacht ist. Vor 5 Jahren habe ich an der Temodal Studie mitgemacht. Bei meiner 2ten Chemotherapie, es war immer 20 Tage Chemo und 7 Tage Pause, wurde mein Rückenmark angegriffen, so dass sie mir Bluttransfusionen verabreichen musste da meine rote Globuline sehr sehr niedrig waren, eine Bestrahlung habe ich abgelehnt. Natürlich bin ich in meinem Alltag auch eigeschränkt, aber meine Kinder, meine Enkelkind, 5 Jahre alt, und den Rest meiner Familie ermutigen mich nicht aufzugeben. Ich werde weiter kämpfen. Bitte, bitte Alexandra, gib nicht die Hoffnung auf. Denke an deine süßen lieben Kindern die Du hasst, den sie brauchen Dich und dein Mann. Ich weis dass es für dich nicht einfach ist, aber wenn sie sehen dass Du traurig bist, leiden sie auch mit, und dass darfst Du deinen Mann nicht spüren lassen. Ich bin auch in HD im NCT Zentrum in Behandlung, vielleicht trifft man sich mal dort. Drücke euch ganz fest die Daumen.

VLG Winni