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Kummerecke / Re:Brauche dringend Hilfe - Thema Durchsetzen Patientenverfügung

« am: 10. Juli 2014, 10:28:27 »

Hallo Pem,
leider ist es heute oft so, dass sich die Ärzte trotz Patientenverfügung über die Wünsche des Patienten hinweg setzen, weil sie einfach Angst haben später von den Angehörigen wegen unterlassener Hilfe verklagt zu werden.
Mein Schwiegervater hatte damals auch eine Patientverfügung, in der er eine Magensonde ausgeschlossen hatte. Trotzdem wollte ihm die Ärztin eine legen. Als ich mit der Ärztin darüber diskutiert habe, warf sie mir an den Kopf, dass ich ja wohl meinen Schwiegervater nicht verhungern lassen wollte! Wir haben uns damals durchgesetzt, nachdem die Station die 4. Kopie der Patientenverfügung erhalten hatte.
Eine Woche später bekam mein Schwiegervater ein Nierenversagen. Der Arzt auf der Intensivstation dieser Klinik hat uns mitgeteilt, dass man zwar medizinisch noch eine Behandlung durchführen könnte, aber aufgrund des Zustandes und der Patientverfügung des Patienten würde er uns davon abraten. Dieser Arzt hatte den Wunsch meines Schwiegervaters berücksichtigt.
In Eurem Fall, würde ich der Reha - Klinik nochmal ganz deutlich sagen, dass eine Patientenverfügung vorliegt, und diese auch eingehalten werden soll, falls es zu Komplikationen kommt. Vielleicht folgen die Ärzte dort mehr dem Wunsch deines Vaters.
Liebe Grüße anlucky

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Termine / Diagnose Hirntumor- welche Hoffnung gibt es?

« am: 13. Februar 2014, 20:23:29 »

Die Unikliniken Bonn bieten einmal im Monat ein Patientenkolloquium an.
Hier besteht die Möglichkeit sich über aktuelle Entwicklungen der einzelnen Fachrichtungen zu informieren.

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Presseveröffentlichungen / Neue Wege in der Therapie von Hirntumoren

« am: 02. Januar 2014, 20:08:59 »

Der Artikel " Neue Wege in der Therapie von Hirntumoren " stand am 31.12.2013 im Bonner General -Anzeiger.
Er ist auch unter folgendem link nachzulesen:

http://www3.uni-bonn.de/Pressemitteilungen/300-2013

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Kontaktadressen / Hospiztelefon Bonn

« am: 13. Juni 2013, 11:17:14 »

Hallo,
ich weiß zwar nicht, ob das hier die richtige Stelle zum posten ist, aber man kann es ja verschieben .

Heute stand ein Bericht über das Bonner Hospiztelefon in der Zeitung.

  Das Bonner Hospiztelefon ist freitags von 10 -13 Uhr und montags von 17 -20 Uhr unter der kostenfreien Nummer 0800 72 36 489 erreichbar. e- mail: info@hospiztelefon-bonn.de

Die Beraterinnen geben persönliche Antworten rund um Sterben, Tod und Trauer.
Das Angebot versteht sich als ein Informations - und Nottelefon, bei dem die Anrufer objektive, kompetente und vor allem neutrale Auskünfte über hospizliche und palliative Möglichkeiten in Bonn und dem Rhein - Sieg Kreis erhalten.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Keiner fühlt sich zuständig

« am: 13. Juni 2013, 10:57:23 »

Hallo Löwe,

nimm Deinen Nick - Namen als Ansage, und kämpfe wie ein Löwe.
Du hattest in einem früheren Bericht geschrieben, dass Du im medizinischen Bereich tätig bist. Dann wirst Du doch unser tolles Gesundheitssystem kennen.
Man muss leider immer selber tätig werden.
Ich weiß, aus eigener Erfahrung, dass man seine Kraft lieber in Pflege und Betreuung des Erkrankten stecken möchte als sich mit irgendwelchen Ärzten rum zu ärgern.
Aber nimm Dir die Zeit und Kraft, und mache Druck. Es ist zum Wohle des Patienten.
Vielleicht wirst Du dann nicht die Antwort hören, die Du hören möchtest, aber man weiß wenigstens woran man ist.
Noch ein kurzes Beispiel was wir damals erlebt haben:
Bei meinem Schwiegervater, der auch an einem Glio erkrankt war, trat plötzlich eine halbseitige Lähmung auf. Es wurde darauf hin ein MRT gemacht. Dies war an einem Freitag Nachmittag. Samstags konnte uns noch keiner was sagen, die Bilder waren noch nicht ausgewertet. Sonntags war kein Arzt anzutreffen. Montags waren die Bilder angeblich immer noch nicht ausgewertet, dies würde am späten Nachmittag geschehen ( Aussage des Pflegepersonals- einen Arzt hatten wir wieder nicht gesehen ). Dienstags Vormittags wollte uns immer noch keiner was sagen. Wir haben uns dann solange auf den Flur der Klinik gestellt, bis wir einen Arzt hatten. Dieser wollte uns auch abwimmeln, aber wir haben uns nicht abwimmeln lassen. Wir haben angedroht, dass wir uns bei der Klinikleitung beschweren würden, wenn wir nicht Auskünfte bekämen. Darauf hin haben wir erfahren, dass der Tumor gewachsen ist.

LG
anlucky

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Sonstige Medikamente / Re:Ablehung Krankenkasse Antrag Avastin bzw. Bevacizumab bei Glioblastom !?

« am: 18. April 2013, 10:19:15 »

Hallo Trapper,

mein Schwiegervater sollte letztes Jahr in die GLARIUS - Studie aufgenommen werden.
Unser Ansprechpartner war die Neuroonkologie der Uniklinik Bonn.
Vielleicht können die Dir ja weiterhelfen.
Ich sende Dir noch eine PN.

anlucky

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 09. April 2013, 13:15:37 »

Sehr schön, dass die Therapie anschlägt.
Ich drücke die Daumen, dass die OP und der 2. Chemoblock auch ohne Probleme verlaufen!!
Genießt die Tage zu Hause!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 26. März 2013, 09:47:06 »

Liebe Sisi,

den Zwiespalt, den Du  gerade erlebst hatten wir auch. Einerseits will man, dass der Erkrankte noch nicht geht, anderseits hofft, man dass die Schei... ein Ende hat. In der Nacht nach dem Tod meines Schwiegervaters haben wir alle zum ersten Mal wieder richtig gut geschlafen. Wahrscheinlich weil die ganze Anspannung von einem abgefallen war.
Bei uns war es auch so, dass mein Schwiegervater zum Schluß nichts mehr gegessen und getrunken hat. Wir hatten aber nicht den Eindruck, dass er dadurch leiden würde.
Ich kann mich nur dem Rat von BabsyO anschließen, dass Du mit Palliativkräften sprichst. Diese haben uns sehr geholfen.
Meinem Schwiegervater wurde ( in Absprache mit uns )ein Medikament gegeben, dass er ruhiger wurde und nicht mehr soviel husten musste.
Ich wünsche Dir viel Kraft.
anlucky

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 14. März 2013, 10:47:49 »

Ich wünsche Euch viel Glück, dass die Therapie anschlägt. Das keine Metastasen in der Lunge gefunden worden sind, ist doch schonmal etwas.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 10. März 2013, 15:13:55 »

Hallo Auxbürger,

laßt Euch das Eis schmecken.
Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr keine weiteren bösen Ergebnisse bekommt.
Auch wenn die Prognose statistisch gesehen nicht besonders gut aussieht, so darf man die Hoffnung nicht verlieren. Vielleicht gehört Eure Tochter irgenwann zu den" Mutmachern ".
LG
anlucky

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 06. März 2013, 08:39:41 »

Hallo Auxbuerger,

ich finde es sehr gut, dass Ihr Euch nicht verrückt macht ( auch wenn es sicherlich nicht einfach ist ). Ein Zoobesuch ist immer toll, und war und ist für meine Kinder immer noch ein Highlight.
Wir haben auch versucht für unsere Kinder die tägliche Routine während der Erkrankung meines Schwiegervaters beizubehalten. Mein Schwiegervater wurde am Tag des Geburtstages meines Sohnes stationär in der Neurochirurgie aufgenommen. Also haben wir den Geburtstag einen Tag früher gefeiert, damit der Lieblingsopa dabei sein konnte.
Nochmal kurz zum Referenzzentrum. Habt Ihr oder Eure Ärztin mal in Bonn nachgefragt, wie der Stand der Dinge ist? Ich denke, dass das Sekretariat gerne Auskunft darüber gibt, ob der Fall noch bearbeitet wird.
Freundliche Grüße
anlucky

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 05. März 2013, 19:36:30 »

Hallo Auxbuerger,

erst einmal möchte ich Dir/ Euch sagen , dass mich Eure Geschichte, genauso wie die von jannopeter, sehr berührt und schockiert hat. Warum müssen schon Kinder daran erkranken!!
Für Euch hoffe ich, dass es doch kein Glio ist.
Nun zum Tumorreferenzzentrum Bonn. Ich habe vor Jahren selber in der Neuropathologie in Bonn gearbeitet, und deshalb sind mir einige Abläufe vertraut. Es werden Proben aus ganz Deutschland eingesandt, und oft sind es Fälle, die von anderen Pathologen nicht eindeutig einem bestimmtem Tumor zugeordnet werden können. Wenn die Diagnose auch für Bonn nicht eindeutig ist werden weitere Untersuchungen gemacht. Dadurch dauert es natürlich länger. Vielleicht holt Bonn auch noch eine Zweitmeinung ( z. B aus Düsseldorf ) ein, wenn Euer Fall komplizierter sein sollte. Als ich noch dort gearbeitet habe,war es immer so, dass sich 2 - 3 Ärzte des Institutes die Fälle angeschaut und dann darüber diskutiert haben, bzw. eine Diagnose gestellt haben.
Die Warterei auf den Befund ist sehr zermürbend. Wir haben das letztes Jahr auch erfahren als mein Schwiegervater in Bonn an einem Glio operiert wurde. Allerdings mussten wir nur eine Woche warten. Ich möchte mir gar nicht vorstellen wie es Euch damit geht.
Noch kurz zu anderles Aussage zu dem histologischen Querschnitt ( sogenannter Schnellschnitt ) während der OP.
Dieser muß nicht aussagefähig sein. Bei meinem Schwiegervater war es auch so, dass der Verdacht auf Glio im Schnellschnitt nicht hunderprozentig bestätigt werden komnnte. Erst als alle Untersuchungen abgeschlossen waren, bekamen wir die hundertprozentige Diagnose.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 25. Januar 2013, 08:54:52 »

Liebe SiMi,

es tut mir echt leid, was Du momentan erleben musst.
Du fragtest, ob jemand damit Erfahrung hat. Wir mussten diese Erfahrung auch machen, und deshalb kann ich Deine Ängste so nachvollziehen. Mein Schwiegervater hatte die gleichen Symptome wie Dein Mann. Kein Arzt konnte ( oder wollte ? ) uns richtig erklären, woher diese Symptomatik kam. Leider hat sich mein Schwiegervater davon nicht mehr erholt. Rückblickend denke ich, dass der Zustand eingesetzt hat als der Tumor im Kopf stark gewachsen ist und die Symptome daher kamen.
Für Euch hoffe ich, dass es wieder bergauf geht.
Ich kann fips nur recht geben, dass Du Dich mit Palliativmedizinern in Verbindung setzt. Bei uns wurde der Kontakt durch die Klinik hergestellt. Die Mediziner haben meinem Schwiegervater auch ein Medikament gegeben, dass das Atmen erleichtert, und er generell ruhiger wurde. Auch die Gespräche mit den Palliativpersonal haben uns als Angehörige sehr viel Kraft gegeben.
Die Stationn hatte uns auch angeboten ein Zustellbett in das Zimmer zu stellen, damit wir uns ausruhen konnten. Vielleicht geht das ja auch bei Euch.

anlucky

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 21. Januar 2013, 10:25:32 »

Hallo,
in den letzten Wochen habe ich hier nicht viel geschrieben, aber fast täglich gelesen. Die ganzen Schicksale gingen mir wirklich sehr nah, zumal man an das eigene Erlebte schmerzlich erinnert wird. Ich wünsche allen ganz viel Kraft und, dass man jemanden hat, der einen wirklich versteht!
So, nun zu der eigentlichen Sache:
Auch wir mußten  uns damals von den Ärzten den Satz anhören:" Wollen sie ihren ( Schwieger - )Vater verhungern lassen?"
  Nein,das wollten wir natürlich nicht !!!
Allerdings wollten wir ihn auch nicht weiter leiden lassen. Er hatte uns immer gesagt, dass er keine lebensverlängernden Maßnahmen wünscht. Und diesen Wunsch haben wir auch durchgesetzt. Der Klinik lag dies übrigens auch schriftlich vor! Mein Schwiegervater erhielt dann  eine intravenöse Ernährung. Damit waren wir auch einverstanden.
Der Schluckrefelex war bei meinem Schwiegervater auch gestört. Er konnte ca. 4 Wochen vor seinem Tod nur noch pürierte Nahrung zu sich nehmem. Das Trinken klappte mit einem Strohhalm ganz gut. Ca. 2 Wochen vor seinem Tod " verweigerte " er das Essen. Ob er einfach kein Hungergefühl mehr hatte oder wirklich bewußt das Essen verweigerte können wir nicht sagen.
 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 25. November 2012, 14:58:56 »

Liebe Britta,

soweit ich weiß, gibt es bei Glioblastomen keine
( Leber - ) Metastasen (höchstens Tumorausläufer ins Rückenmark ).
Mein Schwiegervater hatte auch Wasser im Bauch, was durch eine nicht funktionierende Niere kam. Er hatte auch eine Gelbsucht, was wohl eine sehr, sehr seltene Reaktion auf die Medikamente / Narkosemittel war.

Liebe Grüße

anlucky