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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Zweites Glioblastom--Vorstellung Bienchen (Betroffene)

« am: 29. März 2013, 11:19:09 »

So jetzt melde ich mich auch mal wieder. Danke für die netten Worte.

Hab jetzt erstmal die Bestrahlung wieder überstanden. Wenigstens das. Und mir gings eigentlich ganz gut dabei. Bis auf müde sein. Leider konnte ich aber von diesem Cortison nicht schlafen, echt übel, naja mittlerweile schaff ichs auf 3 - 4 Stunden pro Nacht mit Einschlafhilfe. Immerhin.
Und die anderen Nebenwirkungen von dem Cortison sind ja auch nicht gerade toll. Mein Gesicht sieht aus wie wenn ich 100 Kilo zugenommen hätte.

Naja versuch es gerade auszuschleichen, und jetzt bin ich auf einmal so müde...alles komisch. Ist das normal?

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Glioblastom / Gliosarkom / Zweites Glioblastom--Vorstellung Bienchen (Betroffene)

« am: 08. Februar 2013, 17:39:46 »

Hallo,
ich lese diese Seite schon eine längere Zeit mit. Und irgendwie überkam es mich heute, dass ich doch vielleicht mal was schreiben könnte. Was ich mir davon verspreche, weiß ich auch nicht.

Erstmal kurz zu meiner Geschichte, die ich jetzt nur kurz beschreibe. Kurz vor meinem 26. Geburtstag bekam ich die Diagnose Glioblastom Multiforme WHO Grad 4. Das war Anfang Mai letzten Jahres.
Eigentlich war ich nur wegen MIgräne beim Arzt, da ich dann mehrere Tage auch noch mit Erbrechen kämpfen musste, wurde ich dann doch ins Krankenhaus überwiesen. Nach langem hin und her, ob CT, MRT oder sonstwas gemacht wird, haben sie mir schließlich die Diagnose eine Raumforderung hingeknallt und mich in ein spezielles Krankenhaus für Neurochirurgie überwiesen. Dort bekam ich dann nach ca. einer Woche die endgültige Diagnose, ja und wurde dann gleich Operiert (einen Tag nach meinem Geburtstag). Ich war mit allem ziemlich überfördert, konnte gar nicht so drüber nachdenken, es ging alles so schnell. Da lag ich auch schon im OP, Intensiv....usw. Aber ich muss sagen, mir ging es gut. Keine Anfälle, keine Ausfallerscheinungen. Nur so die üblichen Dinge nach einer OP, Schluckprobleme, Kopfschmerzen usw. Das Ding war immerhin 7 cm groß.
Danach bekam ich Bestrahlungen 6 Wochen mit gleichzeitiger Chemotherapie mit Themodal. Nach der Bestrahlung dann jetzt 6 Zyklen Temodal. Alles super vertragen, keine Übelkeit, leichte Kopfschmerzen, hab meine Haare noch. Und die Routinemäßigen MRTs super. Alles in Ordnung. Im Moment nix zu sehen, und es wurde immer weniger Kontrastmittel aufgenommen. Was ja gut sein soll, wie die Ärzte mir sagten.  Hätte jetzt in ein paar Wochen wieder arbeiten angefangen usw. und war jetzt eigentlich erstmal so ein bisschen beruhigt. Klar die Diagnose ist scheiße aber ich hab angefangen mich damit abzufinden.

So und jetzt Schlag ins Gesicht: Nach der letzten Chemo fing es an, mir wars jeden Morgen schlecht, meist musste ich Erbrechen. Trotz TAbletten dagegen. Erst war der Gedanke, ok ist wohl noch von der Chemo. Vorsichtshalber wurde jetzt noch ein MRT gemacht. Und siehe da, jetzt hab ich schon wieder so ein dummes Ding. Diesmal im Hirnstamm,Kleinhirn. Es ist zwar kleine 4 oder 5  mm. Kann aber nicht operiert werden. Werde jetzt wieder Bestrahlt diesmal aber nur mit 50 Gy. mehr darf geht wohl nicht.
WArs das jetzt mit meinem Leben??? Bin gerade total verwirrt und weiß nicht was ich davon halten soll. Jetzt war irgendwie alles gerade gut und jetzt sowas. Ich versteh die Welt nicht mehr.

Liebe Grüße
Bienchen

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