Nachrichten

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 25. April 2014, 15:54:57 »

Lieber Bodo,
ich lese nur noch ab und zu hier und habe mich nur eingeloggt um Dir zu schreiben.
Mein Mann starb vor 9 Monaten.
Deine Geschichte treibt mir wieder mehr die Tränen in die Augen.
Tolle Kämpfer und keine Chance, das ist nicht fair.
ich wünsche dir, Deiner Frau und Deiner Familie alles Liebe
LG Petra

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 09. September 2013, 18:51:17 »

Nini, das ist schlimm, 
ich wünsche Dir alle Kraft die Du brauchst

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 09. September 2013, 18:50:19 »

Hallo Pem,
das ist für mich jetzt im nachhinein auch ganz schlimm.
Wenn ich daran denke, wie mein Mann gelegen hat und nicht mehr reden konnte, aber ab und zu weinte ... ich habe mich dann zu ihm gelegt, mehr konnte ich nicht tun, was sollte ich auch sagen.
Aber dieses Leid zu sehen ist für mich jetzt noch Horror, wenn ich nur daran denke, weine ich.
LG Petra

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)

« am: 06. September 2013, 17:48:57 »

Hallo Antje,
Avastin brachte uns ein paar gute Monate.
Avastin oder Avastin + Chemo?
Liebe Grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 08. August 2013, 22:45:14 »

Liebe Jannopeter,
danke für Deine Zeilen.
Ich habe viel von dir gelesen und mich immer wieder gefragt, wie man Dein - Euer - Schicksal aushalten kann. Unglaublich. Ich wünsche Dir weiterhin alle Kraft.
Liebe Grüße Petra

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 05. August 2013, 20:49:08 »

Hallo Babsy,
Danke für Deine Worte. Ich hoffe es geht Deiner Mama so einigermaßen.
Und auch für  Dich alles Gute.
Viele Grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 02. August 2013, 15:56:43 »

Liebe Carola,
das ist lieb von Dir.
Es ist unglaublich, immer noch, unglaublich. Als wäre man mit einem Express-Zug durch die letzten Monate gefahren (Aufregung, Kämpfen, Freude, Resignation ) und man hatte gar keine Möglichkeit alles wahrzunehmen, weil es viel zu schnell war. Und jetzt .. jetzt ist alles ruhig, ich sehen den leeren Rollstuhl, das Bett … alles ist ruhig, zu ruhig … Es tut sooo weh, und ich frage mich, was ich ohne ihn tun soll? Unser Sohn (10Jahre) - der alles mit erlebt hat- nervt mich so mit seiner Art alles zu verdrängen und zu lachen. Dann wieder denke ich, er kann ja nichts dazu, es ist gut wie er es macht, ..
Liebe Grüße Petra

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Patienten mit Chemotherapie Erkrankungs-Verlauf im Kurzformat

« am: 02. August 2013, 14:47:22 »

männlich, 55 Jahre alt bei Diagnose

04.06.2012                    MRT wegen Schwindel und Konzentrationsschwierigkeiten, Befund Tumor: Verdacht auf
                                      Falxmeningeom oder Glioblastom direkt am Balken
15.06.2012                     Biopsie
22.06.2012                     Diagnose Glioblastom
13.07-16.08.2012           Standardbestrahlung + Temodal (Standardtherpaie)
17.08-25.08.2012           Ionenbestrahlung HD + Temodal
01.10-05.10.2012           1. Temodal-Zyklus
05.10.12-21.12.12          generalisierte Anfälle, Status epilepticus, Krankenhaus, danach halbseitige Lähmung, Schwere
                                       Sprachschwierigkeiten: Pflegestufe II ab Oktober 2012
ab 21.12.2012                 endlich wieder zuhause anch 3 Monaten
01.01.2013 – Mai 2013    Avastin alle 2 Wochen, alles verbessert sich in der Zeit - Mitte Mai dann Verschlechterung
Mai 2013                         MRT zeigt 30%-ige Vergrößerung, man sagt, dass es keine sinnvolle Therapie mehr gibt.
Ab Mai 2013 zuhause        Palliativpflege, die Ausfälle mehren sich
04.07.2013                      Antrag auf Pflegestufe III (am 01.08.2013 nach dem Tod hat sich ein Arzt wegen der  
                                       Begutachtung gemeldet)
20.07.2013                      Zuhause gestorben, ohne Kampf und friedlich eingeschlafen                                        
                                       Mit einem Lächeln auf dem Gesicht, er war froh, dass er es ‚geschafft‘ hatte, er wollte  
                                       nie ‚dahin siechen‘

13 Monate nach Diagnose gestorben

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 01. August 2013, 22:01:33 »

Hallo Mr. Cool,
kann nochmal operiert werden? Weißt Du schon wie es weitergeht?
Ich drücke alles was man drücken kann.
Grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 24. Juli 2013, 09:21:32 »

alles Gute auf dem Weg zu Deinem letzten neuen Ziel

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Organisation der häuslichen Pflege

« am: 12. Juli 2013, 15:48:40 »

hallo Illi,
ich bin in meiner Antwort 'nur' auf die Inkontinenz eingegangen.
Natürlich verlassen wir uns nicht nur auf uns - das wäre verantwortungslos.
Medizinisch haben wir ein ganz tolles ambulantes Palliativteam an unserer Seite, das wir jederzeit bei Fragen, medizinisch und pflegerisch, telefonisch erreichen können. Das ist sehr wichtig. Zu dem Team gehört auch eine psychologische Betreuung, die z.B. meiner Schwiegermama super hilft.
LG

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Organisation der häuslichen Pflege

« am: 12. Juli 2013, 10:42:35 »

Hallo Illi,
meinem Mann geht es auch immer schlechter, er ist ebenfalls inkontinent.
Wir haben kein Pflegeteam, wir möchten das 'alleine' mit viel Liebe schaffen. Pflegedienst hatten wir auch mal kurz, aber es war so wie Babsy es gesagt hat, die Zeit der Pflegekräfte ist beschränkt, es fehlt die Nähe zum Patienten, die Liebe eben ...
Ich habe am Anfang auch mit Windeln gekämpft und ich weiß, dass mein Mann diese Windel auch nicht möchte, als noch mobiler war und man ihm im KH die Windel anzog, fingerte er ständig darum rum und hat sie letztendlich irgendwie entfernt.
Jetzt kann er sich kaum noch bewegen und kann daher die Windel nicht mehr entfernen, aber ich weiss dass er es hasst. Wir lassen die Windeln jetzt weg, da er sich kaum bewegen kann, legen wir die Pinkelente entsprechend ins Bett, auch in der Nacht, das klappt einfach super, keine auslaufenden Windel, kein nasses Bett. In der Nacht lagere ich ihn auf die Seite, unter den Popo hinten kommt eine dicke Betteinlage. Wenn da was 'in die Hose' geht, gehts auf die Betteinlage, durch die Schräge liegt der Popo nicht im Stuhl. Ich kann die Unterlage einfach zusammenrollen und entfernen, Popo kann man gut reinigen.
Für uns funktioniert es so sehr gut, aber vermutlich auch deshalb, weil mein Mann sich leider nicht mehr viel bewegen kann.
LG

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Glio und EU-Rente ----Vorstellung----sharanam (Betroffene)

« am: 27. Mai 2013, 22:35:09 »

Liebe Sharanam
das ist toll,
liebe Grüße
psc

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Eigene Geschichten / Re:stiefvater glioblastom 4 ( angehörige stieftochter)

« am: 29. März 2013, 21:56:24 »

Hallo bafe,
das ist unglaublich, so schnell.
Austherapiert wegen der Keime?
Ich wünsche euch viel Kraft.
Alles Gute

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Eigene Geschichten / Re:stiefvater glioblastom 4 ( angehörige stieftochter)

« am: 27. März 2013, 21:08:15 »

das hört sich doch gut an, weiterhin alle Gute