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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom der Halswirbelsäule - wer hat Erfahrungen? Vorst. Elisa71 (Betr)

« am: 23. Juli 2013, 09:54:08 »

Hallo Olli,

bitte entschuldige meine späte Antwort!
Ich hatte in dem Postfach, an das du gemailt hattest, eine Spam-Problematik und es dann eine ganze Weile nicht benutzt...
Wie geht es dir denn jetzt? Wenn du magst, können wir uns gern noch ausführlicher austauschen. Soviel schon mal vorweg - ich bin letzten Sommer sehr erfolgreich operiert worden, das doofe Neurinom konnte komplett entfernt werden. Nach der OP war ich ziemlich geplättet und habe auch direkt Reha gemacht. Wegen der Nackenschmerzen habe ich etliche Wochen Medikamente bekommen und auch jetzt noch Manuelle Therapie einmal die Woche. Es ist langwierig, wieder ganz auf die Beine zu kommen, aber es wird :-)))

Liebe Grüße,

Elisa

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom der Halswirbelsäule - wer hat Erfahrungen? Vorst. Elisa71 (Betr)

« am: 19. Juni 2012, 18:41:05 »

Hallo Sanne und Iwana,

vielen Dank für eure Unterstützung - und auch dir, Bluebird, besten Dank für deine Mail!

Das Gespräch mit der Neurochirurgin heute war belastend - für entsprechende Antworten meinerseits fehlte mir aber die Kraft. Vielleicht hole ich das irgendwann auch mal per Post nach...

Die Aussage war im Prinzip die, dass dies Neurinom in der Halswirbelsäule ein Zufallsbefund ist und mit meinen Symptomen wie Kopf- und Nackenschmerzen und den Taubheitsgefühlen in Zehen / Fingern wirklich gar nichts zu tun hat, ABER mir dieser "wahrscheinlich gutartige" Tumor irgendwann Probleme machen wird. Auf meine Frage, was das denn dann in der fernen Zukunft wohl für Symptome sein würden, nannte sie Schmerzen, "aber eher im Arm", Taubheitsempfindungen (ach neeee!) und "irgendwann führt das dann zu einer Querschnittslähmung."

Hier noch mal ein paar Zitate: "Sie sind ja noch jung. Da sollte man operieren, nicht mit tatütata, aber demnächst." Auf meine Frage, wann denn dann operieren sollte: "So in 2-3 Wochen." Weiter ging's wie folgt: "Die OP dauert so 4 bis 6 Stunden, wohl auch mal'n Stündchen länger, ist aber unkompliziert und man muss dann auch mal sehen, ob es überhaupt nötig ist, von dem Neurinom alles zu entfernen oder ob man davon was lassen kann." (Hä?) "Eine Anschlussheilbehandlung sollten Sie danach machen - vor allem wegen der Anspannung, die Sie jetzt ja erleben."
Ich hab' mich dann höflich verabschiedet und darauf verwiesen, dass ich zu dem Ganzen eine Zweitmeinung einholen möchte. Mit saurem Gesicht meinte sie, das mir das natürlich zustünde und ich ja gern wieder anrufen könne....
Ja, saaaagt mal, sind die Ärzte noch ganz sauber?! Wenn ich in meinem Job die Leut' so für dumm verkaufen würde, wär' aber was los... Mir fehlt schon bei dieser Art von Kennenlerngespräch das Vertrauen für eine OP.
So, jetzt geht's mir besser - Aufschreiben hilft wirklich und ich danke euch schon einmal im Voraus fürs Lesen und Kommentieren! Ach ja dazu noch: Ich vertrag' durchaus kritische Rückmeldungen... hatte heute auch bei der Ärztin keinen Nervenzusammenbruch hingelegt, sondern freundliche Fragen gestellt  Vielleicht war das (und der Umstand, dass ich äußerlich wohl nicht krank rüberkomme) aber grad das Problem?

Mir ist jetzt übrigens schon zum dritten Mal Prof. Schönmayr in Wiesbaden empfohlen worden; für die besagte Zweitmeinung habe ich dort einen Termin nächste Woche.

Liebe Grüße, allen einen schönen Abend,

Elisa

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom der Halswirbelsäule - wer hat Erfahrungen? Vorst. Elisa71 (Betr)

« am: 18. Juni 2012, 23:46:45 »

Hallo Probastel,

vielen Dank auch für deine Antwort! Ich hätte gar nicht gedacht, dass ich so schnell so hilfreiche und aufmunternde Reaktionen hier bekomme...
Ich habe jetzt bei 2 Neurochirurgen Termine zum OP-Gespräch (morgen und kommenden Dienstag) und werde schauen, wie es mir damit geht und ggf. wirklich noch die besagte dritte und vierte Meinung einholen! Die Fragenliste finde ich gut übertragbar und werde sie mir mitnehmen.

Am meisten habe ich wirklich Angst, dass bei der OP was schiefläuft oder es mir hinterher gar nicht besser geht. Der Radiologe sagte zu den Bildern, so ein großes Neurinom habe er selten gesehen - die meisten Leute kämen früher wegen zunehmender Beschwerden - und da sei bei mir nicht klar, ob alles noch reversibel sei...
Na super, dass mir die Ärzte zu meinen Kopfschmerzen und permanenten Nackenverspannungen jahrelang was von "Befindlichkeitsstörungen" und "psychosomatischen Reaktionen"" auf meinen angeblich ach so großen Stress erzählt haben. Ich bin so wütend! Und der Neurologe meinte letzten Sommer, die Taubheitsgefühle in meinen Zehen kämen sicher von falschen Schuhen und ich solle mal abwarten... Ach ja, jetzt meinte er zu dem Befund, dass es ja schließlich Leute mit Hirntumoren gäbe, die kaum Überlebenschancen hätten, da würde es mir im Vergleich deutlich besser ergehen. Ja, das stimmt, und das tut mir für jeden Betroffenen verdammt leid, aber ein bisschen mehr Verständnis auch bei dieser Diagnose würde ich schon erwarten!!!

So, jetzt hab' ich's mal rausgelassen! Ich hoffe, das ist OK für euch. Ich denke mal, ihr habt auch alle sehr unterschiedliche Erfahrunge mit Ärzten gemacht.
Hoffentlich läuft das Gespräch morgen besser...

Herzliche Grüße, gute Nacht

Elisa

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom der Halswirbelsäule - wer hat Erfahrungen? Vorst. Elisa71 (Betr)

« am: 18. Juni 2012, 13:41:33 »

Hallo Fips,

vielen Dank für deine Antwort!
Hhmm... von Mainz war mir gerade abgeraten worden, die Neurochirurgie in Frankfurt sei viel besser, auch die Horst-Schmidt-Klinik in Wiesbaden, dort besonders Prof. Schönmayr... Hat jemand mit einer dieser drei Kliniken bzw. Ärzte eigene Erfahrungen?
Ich freu mich weiter über alles, was irgendwie helfen oder ermutigen kann!

Lieben Gruß an das Forum,

Elisa

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Neurinom der Halswirbelsäule - wer hat Erfahrungen? Vorst. Elisa71 (Betr)

« am: 18. Juni 2012, 11:52:25 »

Liebe Neurinom-Geplagte,

bei mir wurde letzte Woche (nach einer recht langen Leidensgeschichte mit diversen Symptomen) ein recht großes Neurinom (3,5 x 2,5 x 1,5 cm) in der Halswirbelsäule (Wirbelbereich C3/C4) entdeckt, das wohl die Quelle des Übels ist. Operiert werden muss es auf jeden Fall, Bestrahlung vorher ist noch unklar...
Nach dem ersten Schock (schon der Blick auf die MRT-Bilder lehrt einen ja das Gruseln!) bin ich fast schon erleichtert, dass es sich um einen gutartigen und prinzipiell erfolgreich behandelbaren Tumor handelt. Vor der OP habe ich aber massiv Angst. Hat jemand von euch Erfahrungen mit Neurinomen an solch einer Stelle und der Behandlung? Ich freue mich über jede Antwort dazu!

Ach ja: Ich bin übrigens 41 Jahre alt, wohne im Raum Frankfurt und habe vor allem mit chronischen Kopf- / Nacken- / Rückenschmerzen zu tun (was ein Wunder ), Problemen mit den Zähnen und den Nasennebenhöhlen, seit einem Jahr auch Taubheitsgefühlen in Zehen und Fingern...

Herzliche Grüße,

Elisa