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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)

« am: 17. Juli 2012, 13:03:03 »

Hallo ihr Lieben

melde mich zurück auf dem Planeten Erde...
Die letzte Woche musste ich leider im Krankenhaus verbringen wo sie ein bissel an meinem Kopf rumgeschnippelt haben. Aber der Hirndruck hat sich wohl wieder gefangen.
Ich wollte schon immer mal Helikopter fliegen und dann habe ich davon nicht mal was mitbekommen... Na ja, war vielleicht ganz gut. 

Hat jemand Erfahrungen damit, wie lange es dauert, bis die Haare halbwegs nachgewachsen sind ?
In drei wochen ist wieder Schule und ich will zumindest versuchen, stundenweise hinzugehen.
Aber inzwischen fallen mir die Haare büschelweise aus. Die Ärzte meinen zwar, dass das an der Bestrahlung liegt, aber deswegen seh ich immer noch aus wie ein gerupftes Huhn. Meine schrecklichen Schafslocken verabschieden sich 
Ganz ganz liebe Grüße von einer halbkahlen Kim 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)

« am: 04. Juli 2012, 15:04:21 »

Hallo

Nach 2 Tagen "Zwangsurlaub" in Berlin hab ichs dann auch mal geschafft wieder zu hause an zu kommen. Meine Blutwerte scheinen sich halbwegs stabilisiert zu haben, morgen geht die Therapie wieder los. Wird aber auch Zeit, inzwischen ist der Tumor fast einen Centimeter gewachsen und ich hoffe, dass er sich von der Chemo etwas mehr beeindrucken lässt als von meinen Beschimpfungen...

Hallo Cindy
Ich hoffe Du und Dein Mann machen weiterhin das Beste aus Eurer Situation. Bin ganz zuversichtlich, dass der weiße Fleck nur Kontrastmittel war (keep fingers crossed)

Hey Leonidas
Danke für den Tipp. Mein Arzt war zwar glaub ich etwas skeptisch, meinte aber, ich soll dass mit dem Tee mal probieren. Eigentlich bin ich eher der Kaffeetrinker und jetzt weiß ich auch wieder warum... Im Moment schmeckt mir zwar eigentlich gar nichts so richtig aber dieses Gebräu ist wirklich nicht besonders ansprechend...
Allerdings würde ich 800 Leute nicht als kleines Kaff bezeichnen. Da müssen wir uns mit unseren 20 Leutchen ja beleidigt fühlen  Aber wir sind ein ernst zu nehmendes DORF! Jawohl...

Hallo Guido
Alles Gute zum einjährigen nachträglich !!!
Hoffe, ich komm auch so weit. Ich liebe Geburtstage. Da sind dann immer alle so nett und es gibt gaaanz viel Kuchen. Und Schokolade!

Alles Gute und vielen Dank
Kim

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)

« am: 30. Juni 2012, 21:01:53 »

Hallo Cindy

Ich hoffe Deinem Mann geht es nach der OP gut! Konnte der Tumor bei ihm vollständig entfernt werden ?

Ich hatte gestern in Berlin einen Termin beim Doktor um eine Zweitmeinung einzuholen. Nicht, dass ich es mir gewünscht hätte, aber meine Ärzte hier in S-H scheinen doch keine Stümper zu sein. Es ist leider tatsächlich nicht zu operieren. Ich fühl mich in der Klinik in Kiel wirklich gut behandelt, hätte mir aber irgendwie trotzdem gewünscht, dass die Ärzte dort mit ihrer Einschätzung nicht Recht gehabt hätten...

Blutwerte sind immer noch zu schlecht, um wieder mit der Therapie anzufangen, dachte eigentlich, dass das alles etwas schneller geht. Ich fürchte ich muss mir meine Ungeduld abgewöhnen...
Auf dem MRT dass sie in Berlin gemacht haben, war aber zu sehen, dass der Tumot in der kurzen, unbehandelten Zeit weiter gewachsen ist.
Im Moment weiß ich echt nicht, wie ich damit umgehen soll.
Bin leider noch in Berlin, weil die Strecke gestern Nacht wegen dem dämlichen Unwetter gesperrt war und mein ICE heute Mittag gestrichen wurde (keine Ahnung weswegen, ich LIEBE die DB).
Na ja, Berlin ist ja echt spannend aber ich hoffe dass ich heute Abend einen Platz im Zug ergattern kann. Meine Eltern sind glaub ich schon am durchdrehen. Ich habe es im Vorweg geschafft, sie zu überreden zu hause zu bleiben, weil ich es eigentlich total sinnlos fand, wenn alle zusammen nach Berlin fahren, aber aktuell bereue ich es. Vielleicht sollte ich mir auch meine Teeni-Ich-Bin-Erwachsen-und-kann-dass-allein-Einstellung abgewöhnen.

Wünsch Euch alles Gute
Kim

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)

« am: 27. Juni 2012, 22:28:50 »

Hallo Petra

Herzlich willkommen, auch wenn es Dir sicherlich lieber wär, nie von irgendetwas hier gehört zu haben.
Ich bin selbst noch nicht allzulange "dabei" aber unglaublich froh, diesen Schritt gemacht zu haben. Meinen ersten Eintrag fand ich total komisch aber die Leute hier sind wirklich unglaublich. Ich bin jetzt schon extrem dankbar.

Für Dich als Angehörige ist die Krankheit, wenn auch auf eine andere Art und Weise denke ich, (fast) genauso schlimm wie für den Betroffenen selbst. Hatte grade Besuch von einer sehr guten Freundin und ehrlich, sie sieht so fertig aus, wie ich sie zuletzt vor ihrer müdlichen Mathe-Prüfung gesehen habe. Aber ich bin unglaublich froh, dass sie für mich da ist. Genau wie meine Familie.
Manchmal glaub ich aber, dass sie sich alle ein bisschen zu viele Sorgen machen.  Ich glaub ich muss ein bisschen strenger mit ihnen sein, dass sie sich auch gut um sich selbst kümmern.  bringt ja nichts, wenn wir alle mies aussehen. Morgen schick ich sie mit ein par anderen Freunden in den Park und Ausreden gelten nicht. Wehe das Wetter wird scheiße  Wir wollen picknicken. Freu mich schon...

Wünsch Euch ganz viel Kraft, macht die Krankheit gemeinsam fertig !!! Aber denk bitte zwischendurch auch an Dich, wenn Du merkst, dass es zu viel wird. Niemand wird Dir böse sein !

Alles Gute
Kim

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)

« am: 27. Juni 2012, 20:32:38 »

Hallo Iwana

Ich habe erst nächstes Jahr Ende April wieder Geburtstag...
Meine Eltern arbeiten beide ganztags bezihungsweise im Schichtdienst, sodass sie mich nicht zu jeder Untersuchung/Behandlung begleiten können. Auf dem Ohr mit mir wie mit einer Erwachsenen zu reden scheinen die sonst wirklich tollen, verständnisvollen Ärzte taub zu sein. Ist wahrscheinlich auch eine rechtliche Sache.

hihi, mit Blutwerten kenne ich mich recht gut aus. Meine Ärzte sind immer begeistert, dass sie mir net erklären müssen, was im Blutbild was ist und was es bedeutet. Habe letztes Jahr für meinen Realschulabschluss (gehe momentan auf ein berufliches Gym) eine Projektprüfung machen müssen und mich ein halbes Jahr zimlich ausfürlich mit Leukämie beschäftigt. Konnte zum Schluss schon gar nicht mehr schlafen. Aber seit dem kenne ich mich mit der Materie Blut recht gut aus 
Meine Leukozyten liegen unter 2, die Erythrozyten unter 3, sind bei mir aber immer schon recht niedrig gewesen und die Thrombozyten haben einen Wert von knapp 100.000. 

Mit den Entscheidungen lassen meine Eltern mir eigentlich recht viel Freiraum, viel zu entscheiden gabs bis jetzt allerdings auch noch nicht. Klar, dass ich jetzt die Woche nach der Diagnose noch zur Schule wollte, (ich hab jetzt 6 wochen Sommerferien  ) hat sie nicht gerade Luftsprünge machen lassen, aber im allgemeinen akzeptieren sie meine Entscheidungen dann doch.

Liebe Grüße
kim

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)

« am: 27. Juni 2012, 15:52:16 »

Hallo Mr. Cool

Wenn ich sehe, was für tolle Menschen hier im Forum aktiv sind, die sich um FREMDE Menschen kümmern, Zuspruch und Rat geben, obwohl es ihnen selbst bestimmt sehr viel besser gehen könnte, glaube ich fast auch, dass ein Glio tatsächlich ein "dummer Zufall" ist.
Verdient hat dass echt keiner !!!
Aber irgendwie hader ich im Moment doch ein bissel mit meinem Schicksahl.
Bestrahlung liegt erstmal auf Eis, meine Blutwerte sind unterirdisch (ich wusste nicht mal, dass die Bestrahlung auswirkungen auf die Blutwerte hat?!) und meine Ärzte machen mich mit ihrem ewigen "du bist noch nicht 18" wahnsinnig !!!
Ja verdammt nochmal, danke ich weiß wie alt ich bin! Aber wenn ich ihrer Prognose traue werde ich auch nicht 18 werden, also sagen sie mir jetzt BITTE was los ist.
Ich wäre wirklich sehr sehr gerne so stark wie viele, von denen ich hier gelesen habe, aber im Moment ist es echt nur mies. Meine beste Freundin kommt nachher vorbei, dass wird ein Spass. Irgendwie tut sie mir total leid. Sie geht mit der Situation so toll um, viel besser als ich, und bekommt dann trotzdem immer eine ganze Mengen Mist ab...

Sorry, ich weiß jammern bringt nichts.  Werd mal versuchen ein par Kekse zu fabrizieren... 
Ganz liebe Grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)

« am: 26. Juni 2012, 22:48:38 »

Hallo Mr. Cool

Wow, sortieren klingt zimlich hart. Aber vielleicht ist es wirklich der einzige Weg, sich nicht mit allen zu zerstreiten. Und das wäre wirklich das Letzte, was ich wollen würde.
Ich habe erst letzte Woche, also ganz frisch nach der Diagnose, begonnen, im Internet zu recherchieren (Sieht irgendwie falsch geschrieben aus) und bin von der Flut an Infos etwas erschlagen. zumal ich sagen wir mal 80% nicht mal ohne Tischtennisball-Zusatz verstehen würde. Habe mir erstmal ein Lexikon und ein Fremdwörterbuch ans Bett gestellt...
Ich denke auch, dass mit Humor alles viel leichter geht. Auch wenn es viele schockiert, aber ich war schon immer sarkastisch, und hatte einen komischen Humor, habe über alles gelacht und dass soll verdammt nochmal so bleiben !!!
Mein kleiner Halbbruder (5 Jahre) hat mich gestern gefragt, ob ich mit meinem Tennisball-Zusatz-Gehirn (daher der Ausdruck) denn auch Tennis spielen könnte und ob der auch gelb und flusig sei... Ich wünschte, alle könnten so damit umgehen. Ich fand dass so unglaublich liebenswert. und Knuffig. 

Alles Gute
Happylein

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)

« am: 26. Juni 2012, 12:21:50 »

Hallo Probastel

Dankeschön  Ja, die Möglichkeiten des Internet überfordern mich ja schon zu "normalen" Themen, aber zu so was muss man sich ja auch noch ein Fremdwörter- und Medizin-Lexikon zulegen. Und am besten Tage, die länger als die üblichen 24 Stunden sind. Unglaublich wie die Zeit, die man eigentlich gar net hat, rennt.

Hallo Mr. Cool

Freut mich, dass es noch anderen aufgefallen zu sein scheint.
Vielleicht bin ich ja auch echt unfair den anderen gegenüber aber dieses ewige drum-rum-gerede und auf nett-getrimme geht mir ein klein bisschen auf die Nerven. Ich bin doch keine drei mehr und nur weil ich so einen bescheuerten Tumor im Kopf habe, bin ich doch nicht dähmlich. (zumidest nicht mehr als vorher auch schon  )
Bei meinen Freunden kann ich es ja zur Not noch nachvoll ziehen und versuche auch, Verständnis zu haben, aber bei den Ärzten ist der Spruch :"dass kann ich dir jetzt wo deine Eltern noch nicht da sind nicht sagen, du bist noch nicht 18" fast so schlimm und nervig wie "Na, wie gehts uns denn heute ?"
Bin ich einfach zickig oder nervt das andere auch?!

Liebe Grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)

« am: 26. Juni 2012, 10:05:42 »

Hallo ihr Lieben

Vielen Dank für Eure Antworten.
Es ist irgendwie schön zu hören, dass man mit seiner Familie und seinen Freunden nicht alleine vor so einer Krankheit steht. (Auch wenn ich es mir eigentlich wünschen würde)
Ich hatte gestern Abend meine 4 Chemo-Sitzung und habe heute ehrlich gesagt ziemlich mit Nebenwirkungen zu kämpfen. Ich habe zwar Tabletten gegen die Übelkeit bekommen, vertrage die aber überhaupt nicht gut. Habt Ihr vielleicht Erfahrung mit irgendwas anderem gemacht, was hilft ? Gerne auch etwas, was meine Ärzte gerne als Kräuterhexen-Hokus-Pokus abtun würden ?
Und ist es normal dass meine Stimme im Moment (also seit ich die Kombi aus Bestrahlung und Chemo begonnen habe) klingt, als sein ich bei Rock am Ring gewesen und hätte dort 3 Tage Kette geraucht ? Die Ärzte sagen, dass sei eigentlich keine Nebenwirkung des temodals aber ich bin mir da net so sicher...
Könnte mir Jemand etwas empfehlen ?

Ein großes Dankeschön nochmal für Eure Antworten,
ich habe mich schon ein wenig blöd gefühlt, ein bisschen so wie die 13jährigen Mädels die die Internetnutzer mit ihren "Oh, ich bin soooooo verliebt in ihn, aber wie sag ichs ihm bloß ? Und wann und wo ?" nerven, dachte, ich sei aus diesem Alter raus...

Ganz liebe Grüße
Happylein

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Glioblastom / Gliosarkom / Hallo, ich bin die Kim--Vorstellung happylein (Betroffene)

« am: 25. Juni 2012, 18:08:50 »

Hallo.
Ich bin neu hier im Forum und hoffe, ich mache mit meiner Frage nicht einen x-ten Tread zum selben Thema auf. Wenn doch, bitte bitte nicht böse sein, habe leider bis jetzt nichts vergleichbares gefunden.
Ich bin 17 (!!!) Jahre alt und habe kürzlich meine Diagnose eines inoperablen Glioblastom IV bekommen. Zusammen mit der Prognose von 3-4 Monaten. Ich denke ich muss hier niemandem erzählen ,wie unbeschreiblich hilflos ich mich im Moment fühle.
Vorallem weil es mir trotz Chemo und Bestrahlung eigentlich ganz gut geht. Jedenfalls nicht so, als wenn ich voraussichtlich in spätestens 4 Monaten unter der Erde liegen werde.
Allerdings geht es meinen Eltern mit der Diagnose sehr schlecht und auch meine engsten Freunde, denen ich bereits davon erzählt habe, sind...ziemlich am Boden. Ich versuche, möglichst offen mit allem umzugehen, um es ihnen zu erleichtern und den Tod nicht zum Tabuthema zu machen.
Ich will auf gar keinen Fall, dass irgenjemand das Gefühl bekommt, in meiner Gegenwart aufpassen zu müssen, was er sagt. Aber es ist so schwierig.
Ich weiß auch nicht, ob ich meiner Klasse davon erzählen soll oder nicht ?! Ich habe mir zwar vorgenommen, so offen wie möglich mit meiner Diagnose um zu gehen, aber wenn ich sehe, wie Diejenigen leiden, denen ich es erzählt habe, weiß ich nicht mehr, ob dass der richtige Weg ist. Vielleicht wäre es für sie leichter, einfach noch ein paar unbeschwerte Wochen zu verbringen und dann erst zu erfahren, dass es vorbei ist ?
Werde ich zum Schluss überhaupt noch zur Schule gehen können ? Die Ärzte wollen mir dazu nichts genaues sagen.  (Was mich nebenbei bemerkt wirklich sehr ärgert, dieses ewige, "Nein, ich kann dir jetzt nichts sagen, du bist noch nicht 18 und deine Eltern sind nicht da !")
Meinem Tanzpatner muss ich es auf jeden Fall selbst sagen, aber ich weiß nicht wie. Meine Freunde, die es schon wissen, haben den Weg irgendwie von Anfang an mitbekommen, da war es irgendwie "leichter". Wie würdet ihr ein solches Gespräch einleiten. Oder anders, wie würdet ihr es erfahren wollen ?
Vielen Dank, dass ihr euch bis hier durchgequält habt. Ich weiß, der Text ist vom Aufbau und Stil her etwas konfus, aber er spiegelt mich im Moment ziemlich gut wieder.

Alles, alles Liebe.
Happylein