Nachrichten

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Vor der OP / Re:Kliniksuche Schädelbasismeningeom Vorstellung Pedra ( Betroffene)

« am: 18. Mai 2014, 21:12:32 »

Wenn Du noch immer auf Kliniksuche bist: Ich kann das Uniklinikum Freiburg empfehlen. Ich bin auch aus RLP. Bin trotzdem nach Freiburg gegangen, die Fahrt lohnt sich. Fallzahlen dort sind hoch. Und die Stationen der Neurochirurgie sind super ausgestattet.

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Meningeom / Meningiom / Re:Meningeom Grad WHO I, Grad der Schwerbehinderung ???

« am: 18. Mai 2014, 21:09:05 »

Meningeom links frontal, operiert 2012. Vorher (und auch nach der OP) fokale Anfälle mehrmals die Woche. Leichte Lähmung rechte Hand/Bein (minimal, macht sich durch Sensibilitätsstörung bemerkbar). Versorgungsamtbescheid: GdB 50. Widerspruch eingelegt. Negativ beschieden. Klage vor Sozialgericht. Versorgungsamt "bietet" jetzt 70 Prozent. Ich klage weiter auf Merkzeichen G.

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Nach der OP / Re:Epilepsie

« am: 18. Mai 2014, 21:03:45 »

Hallo Pedro! Ich habe ein halbes Jahr Levetiracetam geschluckt - mit den gleichen Nebenwirkungen, die Du beschreibst. Ich war aggressiv, depressiv, ständig müde. Ich kam mir selbst vor wie ein Zombie. Habe Leve wieder abgesetzt und entgegen ärztlichen Rat auch kein Lamotrigin aufdosiert. Es ist nun ein Tanz auf dem Vulkan. Ich hatte keine größeren Anfälle, sondern nur fokale. Die Gefahr von großen Anfällen ist nun gestiegen. Doch auch die nehme ich lieber in Kauf, als die Nebenwirkungen von Levetiracetam/Keppra. Nie wieder schlucke ich dieses Zeug.

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Nach der OP / Re:Meningeom ist raus...

« am: 17. August 2012, 15:55:38 »

Hallo Pia,

lass es ruhig angehen. Ich gehörte zwar nach meinen OPs auch immer zur schnellen Truppe, aber es war jedesmal eine echte Ochsentour!

Ich kann zwar verstehen, dass Du wieder schnell arbeiten willst, aber mache erst einmal die Reha uind dann schaue wie es Dir geht und wie belastbar Du bist. Viele, die zu früh angefangen haben zu arbeiten, haben noch lange mit diesem Fehlstart zu kämpfen gehabt. Lass es langsam angehen,  zumal Du ja auch noch zwei Kinder zu versorgen hast.

Beste Grüße


Probastel

Nachdem ich mich immer mehr im Forum einlese, werd ich das auch tun. Bei einigen wurde die Reha ja auch um eine Woche verlängert, wie ich gesehen habe, ich fahre also erst mal ergebnisoffen an den Bodensee. Noch eine kurze Nachfrage: Ich habe schon alles mögliche gelesen zum Fahrverbot nach der OP. Die Neurochirurgen in Freiburg meinten, drei Monate wäre Standard. AUch wenn ich vorher keine Anfälle hatte. Dann steht hier im Forum, dass einige Leute gar kein Fahrverbot hatten. Bei mir steht´s im Arztbrief. Gibt es denn die Möglichkeit, vorab einen Test zu machen, um früher wieder hinter´s Steuer zu dürfen?
Grüße!
Pia

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Nach der OP / Re:Meningeom ist raus...

« am: 17. August 2012, 15:37:45 »

Hallo und herzliche Willkommen hier im Forum, Pia!

Dein Körper sagt dir sehr deutlich, was er gerne hätte. Wir tun uns nur so schwer damit diesem auch nachzukommen     das kennen wir alle.

Die anderen Fragen, die solltest du deinem Arzt stellen.
Vergiss nicht, eine Hirn-OP ist schon ein großer Eingriff und die Regenerationszeit ist sehr sehr wichtig. Im Nachhinein kann ich sagen, dass ich es besser viel langsamer angegangen wäre.

Alles liebe für dich und deine Familie,
Bea

Hallo Bea!
Danke für die rasche Antwort! Ja, ja - so ruhig rum sitzen, daran muss ich mich in der Tat erst gewöhnen, aber zuviel geht auch wirklich nicht, dann bin ich nicht nur wegen der hohen Temperaturen schweißgebadet. Heute hatte ich zum ersten Mal Physiotherapie bei mir daheim, das war anstrengend aber gut. Alles in allem denke ich aber, habe ich die OP ganz gut überstanden. Meine rechte Körperhälfte fühlt sich nochetwas strange an, sonst ist alles okay. Und überncächste Woche geht es in die Reha für drei Wochen. Danach werde ich aber wohl wieder in den Job einsteigen.
Grüße!
Pia

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Nach der OP / Meningeom ist raus...

« am: 16. August 2012, 22:46:47 »

G'Abend zusammen in die Runde,
ich bin am 8.8 mein Meningeim frontal links losgeworden. OP ist gut verlaufen, mittwochs in die Klinik, Dienstag darauf nach Hause. Ich bin zwar noch was schlapp, aber froh, dass alles gut verlaufen ist. Allerdings: Meine rechte Körperhälfte hat wohl einen Schlag mitbekommen, das Schreiben geht fast gar nicht, Bein wie eingeschlafen. Der Neurochirurg meint, das wird wieder. Nun habe ich aber noch zwei Fragen: Muss man sich aus medizinischer Sicht jetzt 8 Tage bach der OP noch schonen?  Kann was passieren durch zuviel Bewegung? Eigentlich wäre mir mein Bett zur Zeit der angenehmste Aufenthaltsort, aber allein Erziehend mit Kindern geht das schlecht....
Ausserdem Frage 2: War schon mal wer in Allensbach in der REHA? Empfehlenswert?
Grüße!
Pia

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Vor der OP / Re:Meningeom links frontale Fahrtkosten/Kinderbetreuung wegen OP?

« am: 04. August 2012, 11:56:49 »

Hallo Pia,

zu deinem Problem habe ich dir eine PM geschrieben.
Du kommst zu den PM indem du oben in der Begrüßungsleiste auf ... Sie haben ? Nachrichten (blaue Schrift) klickst.

LG krimi

Vielen Dank!!! Ist angekommen und ich habe schon eifrig gelesen. Und danach meinen ersten Post im Titel ergänzt. Ich glaube, ich habe das bislang alles zu locker zu gesehen ;(

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Vor der OP / Re:Meningeom links frontale Fahrtkosten/Kinderbetreuung wegen OP?

« am: 04. August 2012, 11:54:03 »

Hallo KaSy!

Liebe Pia,

das mit den drei Kindern, die man allein erzieht, war bei mir auch so.

Ich hatte tatsächlich gute Möglichkeiten im Ort mit Verwandten und Freunden sowie den jeweiligen Lehrern.

Die Schule habe ich auch schon kontaktiert. Die hatten auch sehr viel Verständnis. Und, wie ich Fips2 eben geantwortet habe, die Oma guckt auch. Aber die ist auch schon 75 Jahre alt und nicht mehr soooooooooo fit. Außerdem kommt sie nächste Woche Dienstag bis Samstag zusammen mit meiner ältesten Tochter mit nach Freiburg. Für die Zeit hoffe ich, dass der Vater der Kinder aufläuft bei uns zu Hause. Aber das ist ein Kapitel für sich.

Ich hätte vermutlich meine Drei einer fremden Betreuungsperson nicht unbedingt anvertraut.

Das geht mir ähnlich, zum einen will ich das den Kindern nicht zumuten, zum anderen möchte ich niemand Fremden im Haus haben.
 

Geh bitte nicht davon aus, dass Du nach vier Krankenhaustagen zu Hause bereits wieder locker Deine drei Kinder betreuen kannst! Du benötigst noch viel Ruhe und ihre Hilfe! Am besten wäre es für Dich, bereits jetzt über eine Reha gleich im Anschluss an den stationären Aufenthalt nachzudenken. Das mag für Dich schlimm klingen und Du wirst sagen, das geht ja nun gar nicht, aber es schreiben hier so einige, die so reagiert haben und es später bereut haben, weil sie zu schnell den Alltag (Ich rede überhaupt noch nicht von der Arbeit!) bewältigen wollten. Ich bin meinem Vater sehr dankbar, der mir nach meiner 1. OP knallhart sagte: "Natürlich fährst Du!!"

Das wird leider gar nicht gehen. Wie eben schon Fips2 geantwortet: Ich muss arbeiten gehen. Ich bekomme weder Krankengeld noch sonst irgendwas, ich arbeite freiberuflich, zwar mit einem festen Monatshonorar, und das gibt´s auf Goodwill sicher für zwei, drei Wochen weiter, aber sicherlich nicht für ein oder zwei Monate. Und ich habe ein Haus abzuzahlen etc. Das wäre ein finanzielles Fiasko.
[/quote]

An fips2:
Ich habe hier erstmalig davon gehört, dass Fahrkosten zu stationären Aufenthalten von der (gesetzlichen) Krankenkasse bezahlt werden. Wenn es überhaupt dazu kommt, sind doch zumindest je 10,- für die Hinfahrt und die Rückfahrt vom Patienten zu zahlen, oder?

10 Euro habe ich auch gelesen. Das ist wohl so. Die Fahrt zur Klinik bei einem stationären Aufenthalt wird aber zumindest von der DAK auch übernommen, aber wie gesagt, nur zur nächst gelegenen, geeigneten Klinik. Deshalb muss ich die jetzt überzeugen, dass Freiburg geeignet ist




 

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Vor der OP / Re:Meningeom links frontale Fahrtkosten/Kinderbetreuung wegen OP?

« am: 04. August 2012, 11:43:29 »

Guten MOrgen Fips2!

Zur Not besteht für dich eine Hilfeleistung der Betreuung, von Seiten des Jugendamtes, für deine Erkrankungszeit.

Das mit dem Jugendamt hatte ich auch schon gehört, aber ich habe eine Freundin, die das übernimmt. Und meine Mutter wohnt direkt neben uns, die schaut auch nach den Kindern. Also, das wird ganz gut klappen. Es ging mir auch bei der DAK in erster Linie darum, ob die sich an den Kosten beteiligt, wenn ich meiner Freundin etwas für die Hilfe zahlen möchte. Nicht, dass Sie das ansonsten nicht machen würde, aber wenn es solche Hilfen gibt, dann kann man sie ja auch in Anspruch nehmen. Zumal ich meiner Krankenkasse bislang so gut wie keine Kosten verursacht habe.

Aber es kann nicht sein, dass die Betreuung einfach auf ältere Kinder abgeschoben wird, um Kosten zu verweigern.

So sehe ich das auch. Ich fand die Frau einfach total unverschämt. Die wollte mir dann noch erzählen, sie sei extra immer nur dann arbeiten gegangen, wenn ihre Kinder in der Schule waren. MIr ist fast die Spucke weggeblieben. Ich gehe nicht aus Spaß und Langweile arbeiten, sondern weil ich die Familie über Wasser halten muss.
 

Ach noch was.
Du hast gefragt ob es auch noch andre Tumore gibt, welche ähnlich aussehen.

Das ist die Frage, die mir momentan am meisten Kopfzerbrechen bereitet. Nachdem ich mich hier im Forum etwas weiter eingelesen habe, auch mit der Nachsorge und im Themengebiet der Anschlussheilbehandlung habe ich gedacht: vielleicht sehe ich das alles zu relaxed. Der Arzt in Freiburg meinte, ich könnte nach etwa vier Tagen wieder nach Hause und die Stelle sei sehr gut zu operieren. Eine Anschlussheilbehandlung kann ich mir gar nicht leisten. Ich bin Freiberufler, sozial null abgesichert. ICH MUSS WIEDER ARBEITEN GEHEN. Und das spätestens Ende August.

Darf ich fragen aus welchem Großraum du kommst? Vielleicht können wir dir auch noch eine nähere, gute Klinik, für deinen Fall empfehlen.

Ich bin aus dem Großraum Koblenz/Bonn/Köln. An der Bonner Uniklinik war ich allerdings schon einmal. Fachlich mögen die gut sein, aber das Gebäude und die Unterbringung war wirklich arg gewöhnungsbedürftig. Ich hab mich gefühlt, wie in einer Besenkammer. Da will ich also nicht mehr hin. Außerdem meinten die, den nächsten OP Termin hätten sie im Oktober. Solange möchte ich nicht warten.

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Vor der OP / Re:Meningeom links frontale Fahrtkosten/Kinderbetreuung wegen OP?

« am: 02. August 2012, 22:57:45 »

Hallo Fips2!

Vielen Dank für die Infos! Der Tipp mit der Patientenberatung ist schon mal super!
Mein jüngster Sohn ist 10 Jahre, damit bin ich wohl anspruchsberechtigt für eine Betreuungshilfe. Puuuuh!
Bislang habe ich von Freiburg auch nur Gutes gehört. Und ich habe mich da auch beim ambulanten Vorgespräch sehr gut aufgehoben gefühlt.
Mit den Fahrkosten: Da werde ich auf jeden Fall mal nachhaken, aber natürlich mache ich die Entscheidung für die eine Klinik nicht davon abhängig. Dafür ist mir mein Kopf zu wertvoll Zur Not zahle ich die Fahrtkosten eben selbst.
Bislang war ich mit der DAK eigentlich auch immer zufrieden. Aber die Dame, mit der ich heute telefoniert habe, war schon an der Grenze zur Unverschämtheit. Warum denn die Großmutter nicht nach den Kindern gucken könnte usw. Das geht die Frau doch gar nix an, die sollte mir sagen, ob es da Leistungen der Kasse gibt oder nicht.
Allerdings dachte ich bislang auch immer, als Kassenpatient ist man eigentlich ganz gut aufgehoben. Aber wenn ich es noch mal zu tun hätte, würde ich mich privat versichern, oder zumindest eine Zusatzversicherung abschließen.
Schon einen MRT-Termin zu bekommen, war ein kleines Kunststück. Parallel sollte ich noch Termine bei einem Orthopäden ausmachen und einem HNO-Arzt. Vor Ende September geht da gar nichts. Und immer die selbe Frage zu Beginn: Wie sind Sie denn versichert. Das ist wirklich schlimm. Das hätte ich in den Dimensionen nicht für möglich gehalten.

Grüße!
Pia

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Vor der OP / Meningeom links frontale Fahrtkosten/Kinderbetreuung? und bin ich zu relaxed...?

« am: 02. August 2012, 19:59:12 »

Hallo zusammen!
Ich bin neu im Forum, lese aber schon seit geraumer Zeit mit - und habe gleich mehrere Fragen, auf die ich mir hier vielleicht die ein oder andere Antwort erhoffe.
Nach Schwindelattacken, Kribbeln in den Armen, Sehstörungen, Wortfindungsstörungen, leicht reizbar, "schlecht gelaunt" usw. hat mich mein Hausarzt zum MRT geschickt und dort wurde ein "Meningeom links frontale, mittelliniennah mit 1,5 cm Durchmesser" entdeckt. Mit den MRT Bildern ging es dann zur Neurochirurgie nach Freiburg, nach eingehender Internetrecherche erschien mir die Klinik kompetent.  Dort hieß es, die Beschwerden kommen eher nicht von der Raumforderung, aber man sollte das Ding trotzdem besser schnell entfernen wegen einer möglichen Sinusinfiltration. Am kommenden Donnerstag soll die OP sein.
Nun zu den Fragen: Ich hatte heute bei der DAK angerufen und nachgefragt, ob es einen Fahrtkostenübernahme gibt. Dort hieß es: Ja, aber nur in die nächstgelegene Klinik.  Nun ist es aber bei einem Hirntumor sicherlich sinnvoller, eine Klinik anzusteuern, für die ein Meningeom Alltagsgeschäft ist. Hat jemand Erfahrungen mit der DAK gemacht und kann mir Argumentationshilfen geben, damit die Fahrtkosten übernommen werden?
Außerdem gibt es da in meiner Abwesenheit drei Kinder zu betreuen (bin allein Erziehend). Und da hieß es von der DAK: Das könnte ja die älteste Tochter übernehmen (die ist 17). Meine Tochter geht aber in die 12. Klasse des Gymnasiums, hat fast täglich Nachmittagsunterricht usw. Das kann doch nicht der Ernst der DAK sein, dass eine Minderjährige ihre Geschwister alleine versorgt??? Oder?  Kann mir da jemand einen Tipp geben, welche Möglichkeiten der Förderungen einer Betreuung für die Kinder es von Seiten der Kasse gibt?
Und dann habe ich natürlich auch noch ein wenig Bammel vor der OP. Der Arzt meinte, das gäbe nur einen kleinen Schnitt und keine Halbglatze. Und ich könnte nach vier Tagen aus dem Krankenhaus. Klingt das realistisch? Außerdem hat der Arzt auch noch gesagt, ob es tatsächlich ein Meningeom ist, würde sich eigentlich erst bei der OP rausstellen, aber die Wahrscheinlichkeit wäre sehr hoch. Gibt es denn noch andere Tumore, die auf dem MRT-Bild ähnlich ausschauen?
Und bin ich in Freiburg gut aufgeboben?
Gruß und vielen Dank vorab!
Pia

Ich möchte den ersten Post hier noch etwas ergänzen:
Nachdem ich mich im Forum etwas mehr eingelesen habe, befürchte ich, dass ich die Diagnose bislang zu entspannt gesehen habe? Mit welchen "Nachwehen" muss ich denn nach der OP rechnen?

Und dann noch eine Frage: Der Neurochirurg in Freiburg meinte ja, meine Beschwerden hätten mit dem Meningeom nichts zu tun. Und mir ist halt nach wie vor immer noch sehr oft EXTREM schwindelig, und das auch dem Nichts heraus. Ich wache nachts auf und alles dreht sich wie auf einem Karussell. Ich beende Sätze manchmal mitten im Satz, äh, äh, äh, suche nach Wörtern usw. Meine Kinder machen sich schon drüber lustig. Die Arme kribbeln dauern und schlafen ein. Dann habe ich von Zeit zu Zeit Probleme beim Sehen.  Und ich war in den letzten Monaten einfach extrem gereizt. Meint ihr, ein so kleines Meningeom an dieser Stelle (links, frontale an der Schädeldecke) kann doch der Auslöser sein. Oder vielleicht sind die Symptome doch eher stressbedingt? Und das Meningeom ein Zufallsbefund?

Und noch eine letzte Frage an dieser Stelle: Im Bericht aus Freiburg steht: links frontale. Beim MRT hatte der Radiologe gesagt, hinten links. Aus den Bildern werde ich nicht so ganz schlau. Ich würde auch eher Hinterkopf sagen. Was heißt dieses links frontale denn jetzt...?

Grüße!
Pia