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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....
« am: 25. März 2017, 08:29:38 »
Danke Krimi.
LG
Lara
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....
« am: 25. März 2017, 08:28:19 »
Liebes Lanilein,
Das tut mir leid. Mein Mann hatte zwischendurch nur einen Mini-Schlaganfall. Den hat man nur auf einem MRT Bild gesehen. Mein Mann und ich sind 45 Jahre alt. Wir haben 3 Jungs.
Ich denke es ist schwer die Ursache genau auf eine Sache zu schieben. Ich denke bei meinem Mann haben die Nekrosen von der Rebestrahlung schlimme Folgen in seinem Kopf angerichtet. Hat man mehr Nekrosen wenn nach Bestrahlung /ReBestrahlung Avastin hinzukommt? Wunden heilen unter Avastin ja schlecht? Bestrahlung ist ja eine OP ohne Messer mit Strahlen.....da gibt es sicherlich noch viel zu forschen.Vielleicht dürfen bestimmte Therapien wie Avastin nicht nach einer Bestrahlung erfolgen???
Wir sind dankbar für die geschenkte Zeit. Ich glaube die ReBestrahlung würde ich nicht noch mal machen lassen. Aber in der Not greift man nach jedem Strohhalm.
Euch alles Gute
LG
Lara
Das tut mir leid. Mein Mann hatte zwischendurch nur einen Mini-Schlaganfall. Den hat man nur auf einem MRT Bild gesehen. Mein Mann und ich sind 45 Jahre alt. Wir haben 3 Jungs.
Ich denke es ist schwer die Ursache genau auf eine Sache zu schieben. Ich denke bei meinem Mann haben die Nekrosen von der Rebestrahlung schlimme Folgen in seinem Kopf angerichtet. Hat man mehr Nekrosen wenn nach Bestrahlung /ReBestrahlung Avastin hinzukommt? Wunden heilen unter Avastin ja schlecht? Bestrahlung ist ja eine OP ohne Messer mit Strahlen.....da gibt es sicherlich noch viel zu forschen.Vielleicht dürfen bestimmte Therapien wie Avastin nicht nach einer Bestrahlung erfolgen???
Wir sind dankbar für die geschenkte Zeit. Ich glaube die ReBestrahlung würde ich nicht noch mal machen lassen. Aber in der Not greift man nach jedem Strohhalm.
Euch alles Gute
LG
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Eigene Geschichten / Antw:Vater hat Glioblastom - Vorstellung Popeye76 (Angehöriger)
« am: 22. März 2017, 19:02:26 »
Mein Beileid. Und viel Kraft wünsche ich euch.
LG
Lara
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Lara
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« am: 17. März 2017, 21:02:37 »
🍀😀 herzlichen Glückwunsch
Toll so etwas zu lesen.
LG
Lara
Toll so etwas zu lesen.
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Lara
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Eigene Geschichten / Antw:Vater hat Glioblastom - Vorstellung Popeye76 (Angehöriger)
« am: 17. März 2017, 21:01:20 »
Hallo ,
Das Problem einen ersten Termin beim Neurologen zu bekommen hatten wir auch. Nach dem 5. Versuch musste ich nur nich heulen. Mein Mann, der Betroffene, musste mich trösten. Ich habe unsere Krankenkasse konaktiert. Die haben mir einen Neurologen genannt wo ich mich melden sollte. Dort habe ich nich in der selben Woche einen Termin erhalten.
Mein Mann bekam die Diagnose Glio lV im Januar 2009 seit Feb. 2017 lebt er im Hospiz.
Man kann also mit dieser Diagnose auch länger leben, keiner hätte 2009 gedacht das wir so viel Zeit geschenkt bekommen.
Ich wünsche euch auch ganz viel Zeit, Hoffnung, Glück und Kraft.
LG
Lara
Das Problem einen ersten Termin beim Neurologen zu bekommen hatten wir auch. Nach dem 5. Versuch musste ich nur nich heulen. Mein Mann, der Betroffene, musste mich trösten. Ich habe unsere Krankenkasse konaktiert. Die haben mir einen Neurologen genannt wo ich mich melden sollte. Dort habe ich nich in der selben Woche einen Termin erhalten.
Mein Mann bekam die Diagnose Glio lV im Januar 2009 seit Feb. 2017 lebt er im Hospiz.
Man kann also mit dieser Diagnose auch länger leben, keiner hätte 2009 gedacht das wir so viel Zeit geschenkt bekommen.
Ich wünsche euch auch ganz viel Zeit, Hoffnung, Glück und Kraft.
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Lara
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Eigene Geschichten / Antw:Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)
« am: 17. März 2017, 20:49:48 »
👍 😀Herzlichen Glückwunsch.
Es ist immer wieder schön gute Nachrichten zu lesen.
LG
Lara
Es ist immer wieder schön gute Nachrichten zu lesen.
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Lara
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson
« am: 11. März 2017, 23:40:24 »
Liebe Chris,
Oh man euch bleibt wirklich nichts erspart.
Ich denke wie Kasy bring dem Arzt alle Infos über das Glio. Unser Nephrologe hat die Krankenakte meines Mannes mit nach Hause genommen, Literatur ...Querverbindungen... gesucht. Ihm haben wir es zu verdanken, dass das Avastin weiter gegeben werden durfte und vor allem, dass die Nierenwerte trotz Avastin wieder akezeptabel wurden. Manchmal gibt es Ärzte die mit viel Herz und viel wissenschaftlicher Neugierde ein Stück weiter helfen können.
Ich hoffe, dass es deinem Mann bald besser geht.
Du machst das wirklich gut.
LG
Lara
Oh man euch bleibt wirklich nichts erspart.
Ich denke wie Kasy bring dem Arzt alle Infos über das Glio. Unser Nephrologe hat die Krankenakte meines Mannes mit nach Hause genommen, Literatur ...Querverbindungen... gesucht. Ihm haben wir es zu verdanken, dass das Avastin weiter gegeben werden durfte und vor allem, dass die Nierenwerte trotz Avastin wieder akezeptabel wurden. Manchmal gibt es Ärzte die mit viel Herz und viel wissenschaftlicher Neugierde ein Stück weiter helfen können.
Ich hoffe, dass es deinem Mann bald besser geht.
Du machst das wirklich gut.
LG
Lara
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....
« am: 07. März 2017, 21:03:53 »
Hallo,
Mein Schatz wohnt jetzt seit einem Monat im Hospiz. Er fühlt sich dort sehr gut aufgehoben.
Den Kindern und mir geht es auch viel besser, weil wir ein großes Stück Verantwortung abgeben konnten.
Jetzt erst merkt man wie viel Kraft das alles gekostet hat.
Wenn dort jetzt ein mal die Woche der Hausmeister ein verstopftes Klo beheben muss, die Schwestern auch keine Lösung für das Problem finden und oft auch von seinen Aktionen überrascht werden ...
Dann merke ich wie sehr mich das Hospiz nervlich entlastet.
Mit dem Hospiz hat man wieder Zeit für das wesentliche.
Seit letzter Woche wird er müder und muss sich ab und zu übergeben. Aber er hat keine schmerzen und ist sehr lieb und mit sich und der Welt zufrieden.
Liebe Grüße
Lara
Mein Schatz wohnt jetzt seit einem Monat im Hospiz. Er fühlt sich dort sehr gut aufgehoben.
Den Kindern und mir geht es auch viel besser, weil wir ein großes Stück Verantwortung abgeben konnten.
Jetzt erst merkt man wie viel Kraft das alles gekostet hat.
Wenn dort jetzt ein mal die Woche der Hausmeister ein verstopftes Klo beheben muss, die Schwestern auch keine Lösung für das Problem finden und oft auch von seinen Aktionen überrascht werden ...
Dann merke ich wie sehr mich das Hospiz nervlich entlastet.
Mit dem Hospiz hat man wieder Zeit für das wesentliche.
Seit letzter Woche wird er müder und muss sich ab und zu übergeben. Aber er hat keine schmerzen und ist sehr lieb und mit sich und der Welt zufrieden.
Liebe Grüße
Lara
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« am: 07. März 2017, 20:40:56 »
Liebe Ivonne,
Diese Gefühlsachterbahn kostet so viel Kraft. Sich immer zu sagen sieh nur das was noch geht...das ist so schwer. Und dann noch ein wenig Zeit für sich selbst zu finden fällt so schwer. Ich wünsche euch irgendwo kleine Inseln in der ihr all eure Probleme für einen Moment vergessen könnt.
LG
Lara
Diese Gefühlsachterbahn kostet so viel Kraft. Sich immer zu sagen sieh nur das was noch geht...das ist so schwer. Und dann noch ein wenig Zeit für sich selbst zu finden fällt so schwer. Ich wünsche euch irgendwo kleine Inseln in der ihr all eure Probleme für einen Moment vergessen könnt.
LG
Lara
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Eigene Geschichten / Antw:Vorstellung Markri
« am: 07. Februar 2017, 14:48:27 »
Herzlichen Glückwunsch.
LG
Lara
LG
Lara
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....
« am: 06. Februar 2017, 08:15:45 »
Liebe Eva,
Danke
Liebe KaSy,
Es tut mir leid, dass es dir nicht so gut geht.
Dieser Papierkram ist echt ein Abenteuer. Ich mache diesen ja schon immer für meinen Mann. Er wäre dazu in akuten Krankheitsphasen gar nicht fähig gewesen.
Hut ab, dass du dies noch mangen kannst. Meinst du nicht einer deiner Freunde würde dir dabei helfen? Wenn sie dich gesehen haben, dass du hilfe brauchst.... Ich weiß, dass es schwer ist zu fragen. Sicherlich haben deine Freunde gar keine Ahnung wie viel Arbeit und Stress diese ganzen Anträge machen.
Wir wohnen hier zwischen zwei Großstädten in NRW hier sind die Mieten extrem teuer, deshalb ist eine Unterbringung im Pflegeheim auch teurer als auf dem Land. Aber es gibt deshalb nicht mehr Pflegegeld.
Durch die Pflegereform gibt es jetzt ja für ambulante Hilfen mehr Geld. Ich hoffe, dass dir das hilft.
Bei uns gab es eine Pflegeberatung von der Kreisverwaltung die hat mir schon sehr geholfen.
Es gibt bei uns einen Verein der Ehrenamtler. Diese Ehrenamtler helfen gerne mal sei es auch nur einen tropfenden Wasserkran, einen Einkauf oder eine Ausflug zunorganisieren oder nur spazieren gehen zuhören....(vielleicht gibt es da auch jemanden der sich mit solcgen Anträgen auskennt)
Dann habe ich bei unsere Krankenkasse etwas hinterfragt was ich nicht verstehe....daraufin haben die mir eine Pflegeberaterin angeboten. Die kam zu uns nach Hause. Die war sehr nett, hat mir gesagt wo im Bad und in der Wohnung Veränderungen zur Pflegeerleichterung nötig wären, dass es dafür Zuschüsse gibt. Worauf man achten muss und wie man die Leistungen kombinieren kann. Sie hat einen Pflegeplan erstellt.
In dem Beratungsgespräch wurde mir sogar ein Pflegekurs angeboten. Da ich meinen Mann nicht alleine lassen konnte wurde der Kurs für mich persönlich zu Hause durchgeführt. Ich hatte einen Demenzpflegekurs.
Leider hatte die Dame mit so einem jungen, mobilen Demenzkranken keine Erfahrung und konnte mir deshalb nur mit frisch Angelesenem kleine Tipps geben.
Ich sehe jetzt, dass der Fall meines Mannes auch das Hospiz vor Herausforderungen stellt, die für die Fachkräfte nicht einfach sind. In gewisser Weise ist es traurig, andererseits zeigt es, dass ich mir diese Probleme nicht nur eingebildet habe. (was ich manchmal denke wenn er so eine gute Phase hat)
Mir wurde geraten, nicht weiter meine ganze Kraft in die Pflege zu stecken, weil dies auch das Pflegepersonal kann.
Ich soll meine Kraft die ich noch habe lieber in gemeinsame Zeit und die Kinder investieren. Zusätzlich soll ich noch auf mich achten, damit ich danach nicht zusammen breche. Diese Empfehlung ist denke ich richtig.
Im Hospiz kann ich einfach 2 Stunden neben ihm im Bett liegen und er ist gut versorgt.
Vielleicht finde ich jetzt auch mal Zeit für mich.
Schön ist es z. B. sich einfach mal hinzusetzen ohne Angst etwas zu vergessen oder dass mein Mann eine seiner "guten Ideen hat".
Ich wollte dir als Betroffen keine Angst machen. Es gibt für alles eine Lösung, manchmal dauert es diese zu finden.
Deshalb schreibe ich hier, weil ich hoffe, dass es dem Ein-oder Anderen bei der Suche nach einer individuellen Lösung helfen kann. Nicht jede Erfahrung muss man selber machen.
Ich wünsche dir viel Erfolg bei deinem Antrag, ich glaube der VDK kann auch bei solchen Anträgen helfen.
Liebe Grüße
Lara
Danke
Liebe KaSy,
Es tut mir leid, dass es dir nicht so gut geht.
Dieser Papierkram ist echt ein Abenteuer. Ich mache diesen ja schon immer für meinen Mann. Er wäre dazu in akuten Krankheitsphasen gar nicht fähig gewesen.
Hut ab, dass du dies noch mangen kannst. Meinst du nicht einer deiner Freunde würde dir dabei helfen? Wenn sie dich gesehen haben, dass du hilfe brauchst.... Ich weiß, dass es schwer ist zu fragen. Sicherlich haben deine Freunde gar keine Ahnung wie viel Arbeit und Stress diese ganzen Anträge machen.
Wir wohnen hier zwischen zwei Großstädten in NRW hier sind die Mieten extrem teuer, deshalb ist eine Unterbringung im Pflegeheim auch teurer als auf dem Land. Aber es gibt deshalb nicht mehr Pflegegeld.
Durch die Pflegereform gibt es jetzt ja für ambulante Hilfen mehr Geld. Ich hoffe, dass dir das hilft.
Bei uns gab es eine Pflegeberatung von der Kreisverwaltung die hat mir schon sehr geholfen.
Es gibt bei uns einen Verein der Ehrenamtler. Diese Ehrenamtler helfen gerne mal sei es auch nur einen tropfenden Wasserkran, einen Einkauf oder eine Ausflug zunorganisieren oder nur spazieren gehen zuhören....(vielleicht gibt es da auch jemanden der sich mit solcgen Anträgen auskennt)
Dann habe ich bei unsere Krankenkasse etwas hinterfragt was ich nicht verstehe....daraufin haben die mir eine Pflegeberaterin angeboten. Die kam zu uns nach Hause. Die war sehr nett, hat mir gesagt wo im Bad und in der Wohnung Veränderungen zur Pflegeerleichterung nötig wären, dass es dafür Zuschüsse gibt. Worauf man achten muss und wie man die Leistungen kombinieren kann. Sie hat einen Pflegeplan erstellt.
In dem Beratungsgespräch wurde mir sogar ein Pflegekurs angeboten. Da ich meinen Mann nicht alleine lassen konnte wurde der Kurs für mich persönlich zu Hause durchgeführt. Ich hatte einen Demenzpflegekurs.
Leider hatte die Dame mit so einem jungen, mobilen Demenzkranken keine Erfahrung und konnte mir deshalb nur mit frisch Angelesenem kleine Tipps geben.
Ich sehe jetzt, dass der Fall meines Mannes auch das Hospiz vor Herausforderungen stellt, die für die Fachkräfte nicht einfach sind. In gewisser Weise ist es traurig, andererseits zeigt es, dass ich mir diese Probleme nicht nur eingebildet habe. (was ich manchmal denke wenn er so eine gute Phase hat)
Mir wurde geraten, nicht weiter meine ganze Kraft in die Pflege zu stecken, weil dies auch das Pflegepersonal kann.
Ich soll meine Kraft die ich noch habe lieber in gemeinsame Zeit und die Kinder investieren. Zusätzlich soll ich noch auf mich achten, damit ich danach nicht zusammen breche. Diese Empfehlung ist denke ich richtig.
Im Hospiz kann ich einfach 2 Stunden neben ihm im Bett liegen und er ist gut versorgt.
Vielleicht finde ich jetzt auch mal Zeit für mich.
Schön ist es z. B. sich einfach mal hinzusetzen ohne Angst etwas zu vergessen oder dass mein Mann eine seiner "guten Ideen hat".
Ich wollte dir als Betroffen keine Angst machen. Es gibt für alles eine Lösung, manchmal dauert es diese zu finden.
Deshalb schreibe ich hier, weil ich hoffe, dass es dem Ein-oder Anderen bei der Suche nach einer individuellen Lösung helfen kann. Nicht jede Erfahrung muss man selber machen.
Ich wünsche dir viel Erfolg bei deinem Antrag, ich glaube der VDK kann auch bei solchen Anträgen helfen.
Liebe Grüße
Lara
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....
« am: 02. Februar 2017, 21:38:48 »
Hallo Zusammen,
Mein Schatz ist ins Hospiz umgezogen. Es ist sehr schön dort. Er ist Gast im Hospiz, die Schwestern dort sind sehr lieb. Es ist wie im Hotel.
Für die Kinder ist es wichtig, liebevoll Zeit mit Papa zu verbringen. Zu Hause war dies nicht mehr möglich, da bedeute seine Anwesenheit nur Stress. Jetzt freuen sie sich ihn zu besuchen...
Das Pflegeheim ist leider für eine Familie nicht dauerhaft finanzierbar. Zweitausend Euro im Monat zur Pflegeversicherungsleistung zu zuzahlen ist unvorstellbar mit drei Kindern. Deshalb ist es so schön, dass es ein Hospiz gibt.
Liebe Grüße
Lara
Mein Schatz ist ins Hospiz umgezogen. Es ist sehr schön dort. Er ist Gast im Hospiz, die Schwestern dort sind sehr lieb. Es ist wie im Hotel.
Für die Kinder ist es wichtig, liebevoll Zeit mit Papa zu verbringen. Zu Hause war dies nicht mehr möglich, da bedeute seine Anwesenheit nur Stress. Jetzt freuen sie sich ihn zu besuchen...
Das Pflegeheim ist leider für eine Familie nicht dauerhaft finanzierbar. Zweitausend Euro im Monat zur Pflegeversicherungsleistung zu zuzahlen ist unvorstellbar mit drei Kindern. Deshalb ist es so schön, dass es ein Hospiz gibt.
Liebe Grüße
Lara
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen
« am: 02. Februar 2017, 21:22:23 »
Lieber Schwede, Liebes Waldkind,
Herzlichen Glückwunsch.
Gute Nachrichten sind immer schön.
LG
Lara
Herzlichen Glückwunsch.
Gute Nachrichten sind immer schön.
LG
Lara
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Wie geht es weiter....
« am: 24. Januar 2017, 15:02:10 »
Am Zustand meines Mannes hat sich nicht viel verändert.
Es ist nur nervlich sehr belastend, wenn dein Mann immer mal wieder "Unsinn" macht. Man kann sich nicht darauf einstellen, denn bevor es passiert ist wäre man nie auf die Idee gekommen....das er dies oder jenes tut. Manchmal kommen Informationen im Hirn an und manchmal hat man nur das Gefühl, dass die Information verstanden worden ist.
Am Wochenende musste ich mit nassen Haaren in Unterhose und T-Shirt raus sprinten, weil er sich vom Bett erhoben hat und er mal kurz einkaufen fahren wollte. Er saß schon im Auto. Jetzt weiß ich, dass ich den Autoschlüssel verstecken muss. Damit hätte ich nie gerechnet, da er sich sonst nicht freiwillig bewegt. Er schmeißt Unmengen von Klopapier ins Klo, sodass unser Kanal jetzt ständig verstopft ist. ....meine Nerven liegen blank. Man kann noch nicht mal zur Toilette gehen ohne Angst zu haben gleich hat er wieder eine komische Idee...
Wir haben jetzt beschlossen, dass wir den nächsten freien Hospizplatz nehmen. Wir erhoffen uns dadurch etwas mehr Ruhe im Alltag. Die Kinder müssen ja auch zur Schule. Sie leiden unter der ständigen Angst gleich passiert wieder was was sie oder ich verhindern müssen.
Es fühlt sich manchmal richtig und manchmal total falsch an, weil er ja noch laufen kann und so völlig normal aussieht. Gar nicht wie man sich dass immer so vorgestellt hat.
Liebe Grüße
Lara
Es ist nur nervlich sehr belastend, wenn dein Mann immer mal wieder "Unsinn" macht. Man kann sich nicht darauf einstellen, denn bevor es passiert ist wäre man nie auf die Idee gekommen....das er dies oder jenes tut. Manchmal kommen Informationen im Hirn an und manchmal hat man nur das Gefühl, dass die Information verstanden worden ist.
Am Wochenende musste ich mit nassen Haaren in Unterhose und T-Shirt raus sprinten, weil er sich vom Bett erhoben hat und er mal kurz einkaufen fahren wollte. Er saß schon im Auto. Jetzt weiß ich, dass ich den Autoschlüssel verstecken muss. Damit hätte ich nie gerechnet, da er sich sonst nicht freiwillig bewegt. Er schmeißt Unmengen von Klopapier ins Klo, sodass unser Kanal jetzt ständig verstopft ist. ....meine Nerven liegen blank. Man kann noch nicht mal zur Toilette gehen ohne Angst zu haben gleich hat er wieder eine komische Idee...
Wir haben jetzt beschlossen, dass wir den nächsten freien Hospizplatz nehmen. Wir erhoffen uns dadurch etwas mehr Ruhe im Alltag. Die Kinder müssen ja auch zur Schule. Sie leiden unter der ständigen Angst gleich passiert wieder was was sie oder ich verhindern müssen.
Es fühlt sich manchmal richtig und manchmal total falsch an, weil er ja noch laufen kann und so völlig normal aussieht. Gar nicht wie man sich dass immer so vorgestellt hat.
Liebe Grüße
Lara
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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)
« am: 16. Januar 2017, 18:40:16 »
Liebe Yvonne,
So was blödes
Dauerschluckauf und beim Tumorboard vergessen.
Dann hoffe ich, dass es am Donnerstag zu einer Entscheidung kommt, die für euch akzeptabel ist und der Schluckauf aufhört.
LG
Lara
So was blödes
Dauerschluckauf und beim Tumorboard vergessen.
Dann hoffe ich, dass es am Donnerstag zu einer Entscheidung kommt, die für euch akzeptabel ist und der Schluckauf aufhört.
LG
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