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Diskussionen und Anfragen / Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene

« am: 31. August 2012, 15:40:20 »

Hallo Jomasi

Ich kann genau nachvollziehen wie es dir geht .. wir waren gerade erst im Urlaub und das tat richtig gut.. es ist imemr schön zu wissen das andere menschen das Schicksal teilen.. wobei es Schöner wäre wen die Kinder gesund wären .. wir haben auch halbjährig die kontrollen.. MRT... EEG.. Diverse Blutabnahmen.. ...  zum Glück ist Sophie Krampffrei sie ist gut auf ihre Medis eingestellt.. ich hoffe das es bei euch auch mal so sein wird.. bin froh hier leute gefunden zu haben wo man sich austauschen kann das hilft doch sehr..

lg Steffi

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene

« am: 10. August 2012, 09:50:42 »

Ich danke euch  fur die Vorschläge und lieben worte...  ist halt ne schwere zeit  zumar mein ex nun auch wieder ein kind bekommt und dieses vor seine erst geborene stellt...  ich weiß das wir das auch ohne ihn schaffen.. egal was passiert oder wie es kommt ich werde alles tuen für meine tochter...  und ja ich liebe sie über alles..  wir haben seid geraumer zeit einen neuen partner und auch vater... er liebt die kleine  als wäre sie seine  er gibt uns  kraft und egal wie schwierig es ist wir schaffen das schon

lg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene

« am: 08. August 2012, 10:54:56 »

Die zweite meinung hole ich mir definitiv ein...  natürlich will ich für meine kleine das beste rausholen.. jedoch das risiko gering wie möglich halten.. da wir längere zeit mit freiburg in  kontakt stehen .. werde ich sie eh über eine persönlichen vorstellungstermin bitten.. das weitere interesse gilt auch zu erfahern ob so ein hyperthalamus hamartom ne genetisch bedingte sache ist oder eine laune der natur da konnte mir jedoch bisher keiner der behandelnen ärzte eine antwort drauf geben es hies. da muss ihc nachlesen aber wen es genetisch ist dann kommts von der mutter.. mein ex hatte ein grinsen im gesicht was ich hätte einschlagen können... aber wie gesagt freiburg werde ich  definitiv wieder einbeziehen und mit dem Prof. Samii  werde ich auch kontakt aufnehmen

 lg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene

« am: 07. August 2012, 21:22:46 »

Danke für deine Schnelle  Antwort.. naja ist nicht schwer ich habe noch kontakt in die uni klinik freiburg die  regelmäßiige befunde bekommen... diese haben bisher auch gesagt warten.. wobei sich seid dem letzen kontakt  mit Freiburg erst die  befunde des linken auges verschlechtert haben.. geplannt ist das ich auch jetzt wieder die  befunde hinschicke.. nun ich seh das fast genauso bevor ich riskiere das sie vollends blind wird  lasse ich es wie es ist und nehme das riskio in kauf das sie evtl auf einem auge erblindet was noch nicht  zu 100 % feststeht alles kann nichts muss..  da der tumor auch am rechten sehnerv hängt aber diesen nicht soo beeinträchtigt wie am linken habe ich die hoffnung das es sich bei einer sehschwäche verläuft durch ihre entwicklungsverzögerung kann sie natürlich nicht sagen ic hseh das oder as sie spricht kaum..  geduld wird wohl das sein aber ich werde mich da mit der klinik mal erkundingen bin froh ein orum gefunden zu haben wo man sich austauscht und es leute gibt die das selbe durchmachen ... es tut einfach auch mal gut drüber zu sprechen

 lg

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Diskussionen und Anfragen / Re:Hypothalamisches Hamartom / Suche Betroffene

« am: 07. August 2012, 16:54:03 »

Hallo zusammen  ich habe eine 3 1/2 Jährige Tochter  kurz vor ihrem  1 geburtstag wurde bei ihr ein Hyperthalamus Hamatom diagnostiziert.. geäussert hat es sich durch krämpfe des linken auges.. wir haben bisher viel Frühförderung udn viele Krankenhaus aufenthalte  hinter uns..

Sie hat durch das Hamartom eine Epilepsie.. zudem eine wachstums  veränderung sie wächst zu schnell.. leichte schambeeharung.. zudem ist sie ein Jahr entwicklungsverzögert.. 

Bisher haben wir  viele KH aufenthalte medikamente und untersuchungen hinter uns.. nun haben sich die augenbefunde linksseitig  verschlechtert.. die ganze fahrer ei und untersucherrei macht mich müde.. da ich das ohne meinen ex mann alles machen muss.. heute wurde mir dann gesagt das des hamatom  so am sehnerv sitzt das es inoperabel ist... sollte man operrieren  würde meine tochter blind werden.. jedoch wen man nichts macht würden sich auf dauer die befunde genauso verschlechtern.. pest oder kolera .. was macht man nun.. ich bin nervlich wirklich am ende.. ich liebe sie über alles und will nur das beste für sie .. warten ?? oder was tuen