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Astrozytom / Re:Astrozytom II

« am: 28. Mai 2013, 21:13:57 »

@KaSy
Es war ein Zufallsbefund bei mir und das Biest war relativ klein (19x20x18mm)
Wollte mich nicht operieren lassen, aber meine Freundin hat ein wenig "gestresst". Zu allem Übel, oder Glück? arbeitet sie im UKM als Schwester...
Bis auf leichtes Taubheitsgefühl in zwei Fingern der rechten Hand und des rechten Mundwinkels habe ich keine Überbleibsel des Tumors/der OP.

Münster - Riva del Garda, 13  Tage, 1400KM. Dann eine Woche Urlaub und mitm Auto zurück. Bin mit meinem besten Freund gefahren, dies war unser Traum seitdem wir 13 sind. Unsere Freundinnen kamen mit dem Wagen runter und dann sind wir zurück nach MS.

Kinder wünschen wir uns beide, hoffentlich in den kommeden 12 Monaten.
Jedoch ist´s irgendwie schwer, denn was wäre wenn, bla bla bla...

@Sunny1986
Ja, ich wohne in der Stadt.
Wer behandelt Dich im UK? Bist du nur bei Stummer?

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Astrozytom / Re:Astrozytom II

« am: 27. Mai 2013, 23:06:30 »

Hallo Sunny!

Ich bin 29 Jahre alt und hatte im letzten Jahr (März 2012) bei Dr Ewelt (UKM MS)  eine Wach OP an einem diffusen Astro II. Er war bei mir am Gyrus Postcentralis links, also auch am Bewegungsapparat für die rechte Seite. Die OP war erstaunlicherweise, verzeih mir dieses Leichtigkeit, halb so wild. Montags morgens bis mittags fand sie statt, Freitags drauf bin ich nach Hause. Im folgenden bis heute 3 MRT´s und jüngst ein PET CT und ein MRT. Zum Glück nach wie vor alles weg und auch kein Rezidiv oder sonst was.

Leider habe auch ich öfters mal die Erfahrung der spontanen Terminverschiebung machen müssen und kann Deinen Horror nur teilen. Fachlich sind die dort echt die Referenz, aber menschlich und psychologisch versagen sie in solch einer Hinsicht völlig... Habe mich öfters mit den Ärzten und Schwestern hierüber gestritten, aber annehmen will sich niemand was davon, das ist ärgerlich.

Sei stark, auch wenns schwerfällt, so ein vermeintlich kleines Ding kann Dir , wenn du dran glaubst nix anhaben.

Auch ich denke  oft daran was ist wenns wiederkommt, böse wiederkommt, etc. Jedes Zucken, jeder Kopfschmerz, jedes kribbeln macht einen anfangs wahnsinnig, aber es ist meist nix, außer krankheitsbewältigung. Auch wenns schwerfällt, bzw eine Zeit dauert, du wirst eine Art "Leidensroutine" entwickeln und zurück zum normalen finden.  Mittlerweile sind mir die Verlaufskontrollen (momentan alle 3-6 Moante) fast egal geworden, weil ich mir fest einbilde das alles gut ist.

Halte uns bitte  hier auf dem laufendem , geteiltes Leid ist halbes Leid. mir fiels anfangs schwer offen über alles zu reden, erleichtert aber ungemein.

Einen ganz lieben Gruß!!!

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad II (Zufallsbefund) mit 24!! ähnliche erfahrungen? Vorst. Gerda

« am: 08. August 2012, 03:10:41 »

hallo gerda!
nachdem ich deine story gelesen hab musste ich mich jetzt auch mal hier einklinken...
ich selbst (28j.) habe mich aufgrund von plötzlichem schwindel im januar 2012 sicherheitshalber im uk münster ´prüfen´ lassen und auch einen schlag ins gesicht erhalten. bin abends in die notaufnahme (meine freundin arbeitet dort) und keiner wußte so recht was los ist. ein ct nachts und ein mrt am morgen brachten klarheit, intercerebrale raumforderung am gyrus postcentralis. in weiteren untersuchungen im februar 2012 war die wahrscheinlichkeit astrozytom II am ehesten gegeben. dr ewelt zählte die möglichkeiten biopsie, wait and see oder entfernung auf. eine klare empfehlung zur resektion wurde ausgesprochen. am 05.03.2012 erfolgte die op unter wachbedingungen mit kompletter entfernung dieses ´dings´. 5 tage später durfte ich nach hause und 3 wochen später bin ich wieder normal arbeiten gegeangen. letzte kontrolle im jun 2012, alles gut. vergangenen monat fuhr ich mitm rad von ms an den gardasee...

will dir nicht meine komplette geschichte runterbeten, sondern dir nur sagen das ich all deine sorgen und nöte voll und ganz verstehe, deine ängste und gedanken um leben und tod teile. auch wenns im ukm manchmal chaotisch zugeht in organisatorischen dingen, fachlich sehe ich´s als eines der besten tumorzentren in deutschland an, keine frage. das einholen einer zweitmeinung kam für mich nicht in frage, da der leiter neurochirurgie, prof stummer, vorher in düsseldorf war, zusammen mit dr ewelt. folglich war die zweitmeinung quasi schon anwesend...

wünsche dir von ganzem herzen alles glück dieser welt, und die kraft das auch du so einem, wie ich ihn nannte, bastard, in den hintern treten kannst.


lg max