Nachrichten

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Astrozytom / Re:Astro II – von Matlock

« am: 14. Mai 2013, 21:13:38 »

Hallo Astro-Bruder Matlock!

Druecke Dir auch die Daumen fuer die Roehre! Wird schon!

Mein Tumor wurde am 3.8.12 entfernt. Und ich finde auch, es gibt die Zeit vor und nach dem Tumor. Es hat sich vieles veraendert, auch zum Positiven natuerlich. Man merkt, wie viel man Menschen bedeutet, wie sehr man geliebt wird, man rueckt Unwichtigkeiten zur Seite und weiss, dass das Leben wirklich nicht garantiert ist.

Lieben Gruss aus San Diego,
Claudia

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Probleme, Anregungen und Feedback / Danke an die lieben Moderatoren hier

« am: 04. Mai 2013, 19:57:07 »

Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt!

Es ist der helle Wahnsinn, wie toll das Hirntumor Team sich um uns kuemmert. Ich hab sowas im Internet noch nie erlebt. Das muss das herzlichste Forum der Welt sein  .

Danke, Fips, fuer Deine liebe Hilfe und Geduld mit mir. Ich bin wieder "normal", war so durcheinander und aufgebracht nach meiner OP.

Lieben Gruss an ALLE!

Claudia (pA grade 1)

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Astrozytom / Re:bin 39 Jahre und habe ein pilozytisches Astrozytom (Kindertumor)

« am: 04. Mai 2013, 04:35:08 »

Ich habe auch ein pilocyt. Astrozytoma.

Leider sehe ich, dass Gerhard und Mary lange nicht mehr aktiv sind.

Wenn Ihr hier nochmals lest, wuerde mich ueber eine private Nachricht freuen!

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Pilozytische Astrozytom/OP 7 Monate her/Kleinhirn/Spaetfolgen

« am: 07. März 2013, 23:42:16 »

Hallo Krimi!

Oh, danke fuer den Link! Da werde ich mich gleich reinlesen.

Danke fuer den Tip und weiterhin alles Gute!

LG,
Claudia

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Nachsorge und Spätfolgen / Pilozytische Astrozytom/OP 7 Monate her/Kleinhirn/Spaetfolgen

« am: 07. März 2013, 03:52:53 »

Hallo!

Ich hatte am 3.8.12 mein pA komplett entfernen lassen.

Die OP war am Kleinhirn.

Ich arbeite seit 8 Wochen nach der OP wieder Vollzeit und mache Sport. Ich habe ein Jahrzehnt vor der Diagnose mind. 4-5 mal die Woche Sport gemacht.

Natuerlich musste ich Expertin gleich 6 Wochen nach der OP alleine eine grosse Bike-Tour machen -das Fahrrad hatte mich foermlich gerufen. An einer Ampel war mir so schwindelig, dass ich fast in den Gegenverkehr klatschte. Blut ueberall am Knie, eigentlich das ganze Bein. Soviel fuer meine Intelligenz...Bloder gehts nicht . Autos 2 cm neben meiner Birne vorbeigerast.

Was mir an Spaetfolgen der OP auffaellt ist:

die rechte Seite des Schaedels ist fast noch ganz taub.

mir fehlen manchmal die Worte. peinlich.

selten stottern.

manchmal sind mir die Beine schwer. Komm dann z. B. schlecht aus dem Auto.

Balance laesst noch manchmal zu wuneschen uebrig.

Konzentrationsprobleme.

Gedaechtnisluecken. Peinlich.

meine Kopfhaut schmerzt oft, es fuehlt sich an, als wuerde mir jemand an den Haaren ziehen.

Ich bin so streng mit mir. Schimpfe mich innerlich aus: "Stell Dich nicht so an! Du bildest Dir das alles nur ein! Seit froh und dankbar, und beschwere Dich nicht! Bloede Kuh!"

Dann denk ich mir auch wieder: "Mein Gott (bin nicht religioes), Du hast ein 3.6 x 2.2 cm grosses Loch im Schaedel, da kannst Du ruhig Spaetfolgen haben, Du bildest Dir das nicht ein!"

Hat jemand hier Erfahrungen mit Spaetfolgen einer aehlichen OP?

Danke fuers Lesen!

Gruss
Claudia

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Eigene Geschichten / Re:Frisch operiert/Gliom Vorstellung ClaudiaUSA (Betroffene)

« am: 06. März 2013, 00:13:43 »

Wow, Eva,ich habe gerade diesen Beitrag von uns gefunden.

Ich war damals nur ein paar Tage nach der OP unterwegs, kann mich nicht erinnern, ueberhaupt hier gewesen zu sein, geschweige denn ein Konto aufgemacht zu haben...

Danke fuer Deine lieben Worte nochmal.

Ich hatte so ein Glueck im Unglueck: mir wurde am naechsten Tag gesagt, dass ich den bester aller GLiome habe, Gliom WHO!, polic. Astro.

Hoffe, dass Du brav weiterkaempfst und Dein Kopf Dir keine Probleme bereitet. Du bist ein Vorbild fuer so viele...

Lieben Gruss
Claudia

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Astrozytom / Pilozytische Astrozytom/Glueck im Unglueck/42 Jahre alt

« am: 05. März 2013, 21:37:03 »

Hallo!

Ich mag gerne Mut und Hoffnung spenden... irgendwie.

Ich habe von anderen mit pA und low grade Tumoren gelesen, die sehr grosse Angst vor Wachstum des Tumors haben.

Kann meine Geschichte da jemandem eventuell helfen? Auf einer anderen Webseite war eine Mutter sehr gluecklich ueber meinen Bericht, ihre kleine  Tochter hat auch ein pA und sie fand es klasse, wie schneckenlangsam und wahrscheinlich lange Zeit gar nicht mein Tumor in Jahrzehnten wuchs.

Ich habe Operateure/Neurologen gefragt und alle stimmen ueberein, dass das pA hoechstwahrscheinlich seit meiner Kindheit/Jugend da sass. Man liest ja immer, wie langsam die Dinger wachsen; ich hatte tatsaechlich mit 42 ueberhaupt zum ersten Mal Symtomne (Balance, taubes linkes Schienbein, Kopfschmerzen).

Liebe Gruesse an alle!

Claudia

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Astrozytom / Re:astrozytom grad 3 inoperabel. Vorst Lauristern(Angeh)

« am: 05. März 2013, 05:12:35 »

Verdammt, Laurisstern, das tut mir so verdammt leid! Ich hoffe auf ein Wunder fuer Euch, auf etwas, an was man noch nicht gedacht hat, was hilft.

Ich hatte im August meine Hirn-OP. Gleich nach der Diagnose hat sich meine kleine Schwester in Berlin in ein Flugzeug gesetzt und ist zu mir nach San Diego gereist.

Schwesternliebe ist so was tolles. Ich will nicht, dass Du sie verlierst.

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Eigene Geschichten / Re:Pilozytischen Astrozytom/Gliom I WHO Vorst. CIaudiaUSA (Betroffene)

« am: 04. März 2013, 18:07:55 »

Hallo Fips!

Danke schoen fuer Deine nette Antwort. Du hast vollkommen recht: ich hab ein Schweineglueck (wuenschte, es haetten alle mit einem Hirntumor dieses Glueck) und habe auch vieles draus gelernt. Ich lebe bewusster, ja, sogar gluecklicher und viel dankbarer.

Ich hoffe, Dir geht es auch gut.

Gleich nach der OP meinte der Arzt: es ist ein Gliom. Dann habe ich 5 Tage gewartet und mir wurde gesagt: von den Gliomen der beste ueberhaupt, ein piloz. Astro.  Auch im Internet finde ich, dass pA als Gliom beschrieben wird ("1. There are four major types of gliomas, classified based on what they look like under a microscope.
low grade:
grade I (pilocytic astrocytoma)".

Ich war ziemlich durcheinander, warum ich einen Tumor habe, den nur Kinder/junge Erwachsene bekommen. Gestern habe ich von einem dt. Professor eine Antwort bekommen: "Pilozytische Astrozytome sind tatsächlich Tumoren des Kindesalters. da sie häufig sehr langsam oder zeitweise gar nicht wachsen kann es schon sein, dass der Tumor schon sehr lange da war. Auch wenn diese Tumoren nach vollständiger Entfernung nicht wiederkommen und damit eine echte Heilung möglich ist sind die regelmäßigen Kontrollen sinnvoll, falls doch noch irgendwo ein paar Zellen übrig geblieben sind."

Wahnsinn, da bin ich jahrzehnteland mit so einem Ei im Kopf rumgelaufen. Wow.

Danke Dir auch fuer die Links. Ich bin so froh, dass ich diese Seite gefunden habe. Austausch ist mir sehr wichtig und ich freue mich darueber.

Ja, ich bin eine Deutsche (Pass zeig). Bin 43 und hab mich mit 20 ruebergemacht .

Gruss und immer gute Befunde (jawoll, ja!!!)
Claudia

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Eigene Geschichten / Pilozytischen Astrozytom/Gliom I WHO Vorst. CIaudiaUSA (Betroffene)

« am: 04. März 2013, 02:33:44 »

Hallo!

Ich heisse Claudia, bin 43 und wurde mit einem Pilozytischen Astrozytom im Juli 2012 diagnostiziert. Tumor und Zyste.

Am 3.8. erfolgte die OP, bei der das ganze Ding entfernt werden konnte. Keine weiteren Therapien notwendig, nur MRT's und Spektroskopie alle 4 Monate.

Bin mir im klaren darueber, dass ich ein unheimliches Glueck hatte. Der Tumor sass rechts unten und konnte ganz bequem entfernt werden.

Mir ist wichtig, anderen mitzuteilen, dass es so wichtig ist, zum Arzt zu gehen, nicht zu lange zu warten und wenn man keine richtige Antwort bekommt, sich eine zweite Meinung einzuholen. Ich hatte Symptome, naemlich Kopfschmerzen und ein linkes taubes Schienbein. Ich hatte diese Symptome schon vorher, aber der damalige Hausarzt unternahm nichts. Mein jetziger Arzt ist der beste aller Zeiten. Er veranlasste ein MRT und obwohl ab Diagnose sich die Spezialisten um mich kuemmerten, rief er jeden Morgen vor und dann nach meiner OP an. Eine tolle Unterstuetzung.

Ich wohne in Amerika und habe das grosse Glueck, im Uniklinikum San Diego von Doc Carter operiert zu werden. Er ist ein echter Rockstar. Habe mich mit seinen Patienten unterhalten und er opieriert auch, wo andere die Haende in die Hoehe strecken und sagen: da kann ich nicht operieren.

Ich bin ein wenig durcheinander, was meinen Tumor angeht. Es ist ein Gliom 1, also Krebs, stimmts? Ich habe das Wort "Heilung" gehoert, aber warum brauche ich dann bis zum Ende meines Lebens alle 4 Monate MRT's? Gibt es Statistiken, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass sowas wieder waechst?

Ausserdem wundere ich mich, dass ich einen Tumor hatte, den hauptsaechlich Kinder bekommen. Jetzt frage ich mich, ob ich das Ding schon seit Kindesbeinen habe. Das kann man nicht wissen, klar, aber ist das eine Moeglichkeit?

Ich wuensche allen hier einen guten Verlauf, gute Freunde und Familie und natuerlich auch ein gutes Aerzteteam.
Germanchick



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Eigene Geschichten / Re:Frisch operiert/Gliom Vorstellung ClaudiaUSA (Betroffene)

« am: 08. August 2012, 22:44:28 »

Das ist das beste, tollste, schoenste, was ich je gelesen habe, liebe Eva. ICh wuerde mich ueber jede Info erfreuen, auch wenn es negativ ist. Meine Emailadresse ist BillClinton(ät)cox.net.
(ät) durch @ ersetzen
Danke von ganzen Herzen fuer Deine Zeilen.


E-Mail-Adresse in Klarschrift wegen Spambotgefahr editiert Mod

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Eigene Geschichten / Frisch operiert/Gliom Vorstellung ClaudiaUSA (Betroffene)

« am: 08. August 2012, 20:02:04 »

Hallo!

Ich bin Claudia, 42 J alt, wohne seit 22 Jahren in San Diego. Ich habe einen Mann Mark und einen 12 J Sohn, Max.

Ich bin vor ein paar Tagen operiert worden. Man hoffte auf ein gutartiges Ergebnis, aber der Doc konnte von der Pathologie gleich erfahren, dass es ein Gliom ist. Morgen nachmittag wird er mich anrufen, dann kann er mir sagen, welche Stufe ich bin und wie das Scheissding heisst.

Mir wurde gesagt, entweder wenige Monate oder im Bestfall einige Jahre. Was ist denn, wenn sie das Ding entfernt haben, zaehlt das gar nicht?

Ich bin so verzweifelt.

Lieben Gruss
Claudia

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