Hallo liebes Forum,
hier kommt dann mal mein erster Beitrag, auch wenn meine Tumor OP (Meningeom im rechten Seitenventrikel) inzwischen „schon“ neun Wochen her ist. Seit fast ebenso langer Zeit besuche ich hin und wieder das Forum und habe hier schon viele interessante Informationen erhalten. (Leider bin ich erst nach der OP darauf gekommen.) Bisher habe ich mich aber noch nicht aktiv beteiligt.
Ich habe auch jetzt immer noch starke Beschwerden (Sehfeldausfall links auf beiden Augen, starke Lichtempfindlichkeit, Bewegungseinschränkungen bzw. Zittern, "Trugbilder" und Farbsehstörungen), die ich in dieser Form hier noch nicht gefunden habe. (Vielleicht habe ich auch noch nicht lange genug gesucht… ) Darum möchte ich mich hier jetzt doch noch vorstellen. Vielleicht hat ja jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht bzw. Probleme gehabt und jetzt einen Rat oder Hinweis parat. Sind die Beschwerden bei euch wieder besser geworden? Kann man aktiv etwas tun? Würde mich sehr freuen, von euch zu hören.
Deshalb jetzt etwas mehr im Detail:
Im Frühjahr wurde bei mir ein Tumor im rechten Seitenventrikel diagnostiziert. Anlass für die Untersuchung im MRT waren leichte Probleme beim Sehen („blitzeln“ ähnlich wie bei Migräne, Verschlechterung der Sehschärfe, und eine beim Augenarzt beobachtete, leichte Beeinträchtigung des Sehfeldes). Die Prognose war optimistisch, da sich der Tumor klar vom umgebenden Gewebe abgrenzte, die Lage im rechten Seitenventrikel nach Aussagen der Neurochirurgen in mehreren Kliniken „relativ einfach zu erreichen sei“ und bei normalem Verlauf der OP keine schwerwiegenden Folgen erwarten lasse.
Die „Exstirpation“ fand dann am 20. Juli also vor rund zwei Monaten statt. Sie verlief wohl aus chirurgischer Sicht problemlos und erfolgreich, das bestätigten anhand der postoperativen CT und MRT Bilder auch die weiterbehandelnden Ärzte. So konnte der Tumor augenscheinlich vollständig entfernt werden. Die anschließende Biopsie zeigte, dass es sich glücklicherweise um ein gutartiges Meningeom gehandelt hatte. (WHO 1, fibröser Typ).
Direkt nach der OP hatte ich starke Probleme mit den Augen. Dazu gehörte eine extreme Lichtempfindlichkeit, starke Sehfeldausfälle („fehlende“ Finger bzw Handhälfte, etc), „Trugbilder“ (z.B. „Haarbüschel“ auf glatten Oberflächen oder meiner Bettdecke, ein „drittes Auge“ bei Leuten die mir gegenüberstanden, „Verdoppelung“ von Gegenständen, etc.) und eine Übersensibilität beim Farbensehen (ein einzelner Gegenstand wie z.B. ein roter Feuerlöscher an einer weißen Wand konnte eine Rotfärbung meines gesamten Sehfeldes auslösen).
Die behandelnden Neurochirurgen hielten eine genauere Untersuchung der Ausfälle und eine Vorstellung in der Neurologie nicht für notwendig, da „alles normal“ sei und „schnell wieder nachlassen“ würde. Eine Störung der „Links-Rechts-Koordinationsfähigkeit“, also eine Ataxie / Hemiataxie wurde deshalb auch erst von meiner „eigenen“ Neurologin etwa vier Wochen später erkannt, obwohl sie vermutlich ebenfalls schon direkt nach der OP vorlag.
Nach einer Woche in der Klinik wurde ich nach Hause entlassen. Natürlich ging es mir immer noch ziemlich übel, trotz der fortbestehenden Einschränkungen war ich anfangs aber sehr zuversichtlich, alles „relativ“ schnell überstanden zu haben. Aber ich habe mich dann doch irgendwann damit abgefunden, dass es wohl „etwas länger“ dauern wird.
Allerdings sind meine Probleme jetzt, nach rund neun Wochen, immer noch nicht erkennbar besser geworden, ja, nach insgesamt zwei Rückfällen habe ich sogar das Gefühl, dass es mir schlechter geht als bereits etwa vier Wochen nach der OP.
„Meine“ Ärzte (Hausarzt, Neurologin, Augenärztin) sagen zwar immer noch, das sei „alles im Rahmen eines normalen Verlaufs“ und sind eher optimistisch, aber ich würde das doch gerne auch von anderen Betroffenen hören…
Als besonders starke Einschränkung empfinde ich die unzweifelhaft stärker gewordene Lichtempfindlichkeit. So konnte ich vier Wochen nach der OP auch ohne Sonnenbrille bereits längere Spaziergänge machen.
Heute ist mir Licht wieder extrem unangenehm. Draußen halte ich es auch bei bedecktem Himmel ohne Sonnenbrille nicht lange aus
. Ich sitze am liebsten in abgedunkelten Räumen. Abends sind die Augen (bzw eigentlich ja das Hirn dahinter) trotzdem oft so angestrengt, dass es dann gar nicht mehr geht. Fernsehen fällt sowieso völlig flach. (Nicht, dass ich vorher viel ferngesehen hätte, aber hin und wieder wäre schon nicht schlecht.)
Die Gesichtsfeldausfälle bestehen meinem Gefühl nach ebenfalls unvermindert fort. Bei einem Sehfeld Test vor vier Wochen (dem ersten nach der OP; im Krankenhaus wurde keiner durchgeführt) zeigte sich ein beinahe kompletter Ausfall der linken Seite auf beiden Augen. Meine Augenärztin meinte, darauf könne auch die Lichtempfindlichkeit sowie die Trugbilder zurückzuführen sein, da das Gehirn versuche, die fehlenden Informationen „auf eigene Faust“ zu ergänzen.
Diese Ausfälle sind möglicherweise auch der Grund dafür, das mir bei einer „optischen Reizüberflutung“ schnell übel wird. Das ist leider auch schon der Fall, wenn ich z.B. in ein volles Supermarktregal (viele kleine, meist bunte Teile) schaue oder in meinen Kleiderschrank. (Ja, ich weiß, beim Blick in den Kleiderschrank wird auch vielen anderen Frauen schlecht… aber bei mir ist das jetzt nicht mehr im übertragenen Sinne gemeint. Humor ist eben, wenn man trotzdem manchmal versucht zu lachen…
)
Eine weitere Folge der Gesichtsfeldausfälle in Kombination mit der Ataxie ist vermutlich auch das starke Zittern in den Armen, das mich jedesmal überfällt, wenn ich versuche, mit linker und rechter Hand gemeinsam (manchmal auch schon bei der linken Hand allein) etwas zu tun und dabei die Augen brauche. Dazu reichen auch schon „ganz einfache“ Dinge wie zum Beispiel ein Ei zu öffnen oder ein Schnitzel zu schneiden. Auch dieses Problem hat sich meinem Empfinden nach deutlich verschlechtert. So kann ich mich nicht daran erinnern, selbst im Krankenhaus damit Schwierigkeiten gehabt zu haben.
Zumindest nicht verbessert haben sich außerdem auch meine Konzentrationsprobleme (länger als eine viertel Stunde ist nicht drin).
Besser geworden sind hingegen meine Einschlafstörungen, mittlerweile klappt das sogar wieder ganz gut - auch wenn ich immer noch flach liegen kann, weil sich dann immer noch sofort wieder ein Druckgefühl im Kopf aufbaut.
Am schlimmsten war für mich anfangs die Frustration, dass die Heilung wohl auch „normalerweise“ viel länger dauert als von mir zunächst gehofft – zugegebenermaßen vielleicht in ziemlich naiver Weise. Inzwischen machen mir aber die Beschwerden zunehmend auch psychisch sehr zu schaffen. Die Angst nimmt zu, dass der Optimismus der Ärzte sich vielleicht doch nicht bewahrheitet...
Darum würde es mich sehr freuen zu erfahren, ob andere Besucher dieses Forums vergleichbare Erfahrungen gemacht haben. Bisher habe ich so etwas hier noch nicht gefunden, ich kann aber auch immer nur sehr kurze Zeit suchen. Natürlich wäre ich auch für jede andere Rückmeldung wie Hinweise, Anregungen (hilft in so einem Fall eine Kur?), Kommentare oder ähnliches dankbar.
Viele Grüße
Anja
Überschrift editiert Mod
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oder wird ansonsten auch schon in der Klinik mal genauer drauf geschaut?
