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Astrozytom / Re:Astro III, linker Thalamus... muss was loswerden....Vorst. engelslurch (Angeh)

« am: 04. Juli 2013, 00:03:03 »

Liebe Marion,

wenn ich deine Zeilen lese, fühle ich mich zurückversetzt in die Zeit vor einigen Monaten, als es meinem Mann ähnlich ging.
Auch ich war und bin bis heute unglaublich froh, dass ich ihm seinen großen Wunsch erfüllen konnte und er in seinen letzten Tagen zu Hause sein konnte.
Für mich persönlich war es auch so wichtig immer in seiner Nähe sein zu können in unserem vertrauten Umfeld.
Babsy hat es schon geschrieben: Es ist einfach unglaublich was die Palliativpflege egal ob ambulant oder stationär leistet sowohl für den Patienten als auch für die Angehörigen.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und dass sich dein großer Wunsch, dass er friedlich einschlafen darf, erfüllt.

Alles Liebe
SiMi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 20. April 2013, 00:09:41 »

Liebe SiSi,

Bin so froh, dass du (wie schon so oft) den für euch richtigen Weg gefunden hast!
Ich wusste allerdings, dass du das hinkriegst! Bin einfach auch erleichtert, dass es dir besser geht!
Habe mir schon gedacht, dass du diesen Weg mit ihm zu Ende gehen möchtest und kann dich so gut verstehen.
Bin auch froh, dass du Mittel und Wege findest deinen Akku immer wieder aufzuladen, ohne das geht es einfach nicht.
Mein Mann hat das Midazolam auch bekommen und das war auch gut und richtig so.

Ich wünsche euch so sehr, dass ihr diese letzte Wegstrecke endlich und friedlich, ohne Schmerzen gehen könnt.
Denk an dich,
Alles Liebe
SiMi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 18. April 2013, 23:18:44 »

Meine liebe SiSi,

es tut mir so leid zu hören wie es bei euch steht!!

Stimme Pem und Paujo absolut zu was die Medis - besonders das Keppra - angeht.
Ich war auch furchtbar aufgeregt wegen den Antiepileptika...bis mir der Palliativarzt superlieb aber deutlich gesagt hat, dass das unwichtig geworden wäre.
Wie Pem gesagt hat: was kann denn noch schlimmeres passieren?...Gar nix eben.

Bin in Gedanken bei dir und drück dich ganz ganz fest - den Riesencontainer Kraft den du mir vor ein paar Wochen vor die Tür gestellt hast, weißt du noch? - den hab ich mal voll gemacht und ihn zu dir geschickt...
Alles Liebe
SiMi

PS: Schick dir noch gleich 'ne PN

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 05. April 2013, 15:17:34 »

Liebe SiSi,
auch ich kann mich nur dem Rat von Paujo anschließen....wenn es nicht geht mit essen und trinken, dann lass es und quäl dich und ihn nicht unnötig...
Leicht gesagt, schwer umzusetzen, ich weiß, aber trotzdem das Richtige.

Auch bei uns kam der Husten/Schleim und ging plötzlich wieder, ein Hin und Her dass mich sehr belastet hat.
Die letzten Tage blieb der Husten und die rasselnde Atmung und wir konnten das dann mit Hilfe von Medis so in den Griff Kriegen, dass er zumindest nicht mehr kämpfen musste auch wenn die rasselnde Atmung nicht mehr weg ging.

Dass dein Mann Dinge sieht die nicht da sind, kenne ich auch, das hab ich einfach so akzeptiert und war für mich okay.
Gegen die Unruhe, hat mein Mann die Tavor Schmelztabletten bekommen, die haben auch ganz gut geholfen, zum Schluss allerdings nur noch in Verbindung mit einem ganzen Cocktail an Medis.
Er hatte ja einen Port und da hat er die Medis über den Zugang in die Infusionsflasche mit Flüssigkeit bekommen.
Nur bei den Antiepileptika hatten wir ein ähnliches Problem. Tabletten schlucken ging nicht mehr, Saft hat schrecklich geschmeckt, und als auch die zerkleinerten Tabletten nicht mehr gingen, habe ich es auf Anraten dann einfach gelassen, war einfach nicht mehr wichtig...das war die letzten zwei Tage.

Das mit deiner KK ist schon der Hammer!..traurige Realität in diesem Lande.
aber vielleicht hat das Telefonat ja wirklich was gebracht und sie haben es Begriffen - ich drück die Daumen ganz fest.

Liebe SiSi, ich weiß dass du die Kraft hast das alles durchzustehen, aber ich Schick dir einfach noch ein großes zusätzliches Paket!
Alles Liebe,
SiMi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 17. März 2013, 14:32:09 »

Liebe SiSi,

wie geht es deinem Mann??
Als ich eben deine Zeilen gelesen habe, kamen viele Gefühle der letzten Wochen meines Mannes wieder hoch...
Ich weiß du bist sehr stark, hast alles so toll gemeistert die letzten Monate und dich mit allem bewusst auseinandergesetzt - deshalb wünsche ich dir alle Kraft der Welt für die nächste Zeit und liebe Menschen die für dich da sind.
Pass auf dich auf - und wenn ich was für dich tun kann, melde dich!
Drück dich und glg

SiMi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 14. Februar 2013, 13:33:46 »

Mein Mann ist gestern um 11:30 Uhr in eine Welt ohne Schmerzen und Leiden gegangen.
Und meine Welt liegt in Trümmern.
Habe keine Worte mehr. Kann nicht mehr schreiben.

Seht das hier bitte als Info von SiMi an
Bitte in diesem Thread keine Beileidsbekundungen.
Kondolenz ist eigens für SiMIs Mann hier vorbereitet:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8842.0.html

Danke Mod

7

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 12. Februar 2013, 11:58:30 »

Hallo ihr Lieben,

dieses Update wird sehr kurz und sehr traurig.
Meinem Schatz geht es sehr schlecht. Kämpft mit Husten da Flüssigkeit in der Lunge, hat Probleme mit dem Atmen und ist nicht mehr ansprechbar.
An Essen, Trinken, Schlucken ist gar nicht mehr zu denken.
Er bekommt über den Port Medis damit er ruhig bleibt und sich nicht so quälen muss.
Die Nacht war furchtbar, seit heute morgen ist er endlich ruhiger - dank der wunderbaren Palliativschwester die gestern abend und heute morgen da war.
Bin froh, dass er gerade Ruhe hat und furchtbar traurig, dass ich ihn wohl bald gehen lassen muss.
Die Realität hat meine Gedanken und Ängste so schnell eingeholt, dass ich kaum mitkomme.
Es tut einfach nur so weh.
Traurige Grüße
SiMi

8

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 11. Februar 2013, 21:48:17 »

Hallo SiSi,
dito!..

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 08. Februar 2013, 14:01:28 »

Hallo SiSi, hallo alle,

ja, wir haben auch ganz viel Schnee 
SiSi, du und ich wir fahren tatsächlich ziemlich auf der gleichen Schiene und zu wissen das da gerade jemand gegen die gleichen Dämonen kämpft ist irgendwie tröstlich - auch wenn der Anlass ein sehr trauriger ist.
Und wieder mal hast du recht damit, dass wir alle selbst erspüren müssen was für unsere jeweilige Situation passt. Ich bin mir aber auch sehr sicher, dass das jeder von uns ziemlich gut hinkriegt und intuitiv den richtigen Weg ahnt und geht.
So wie du deinen Weg mit Tür zu und eigene Gedanken (und Flur streichen :-) gefunden hast der dir die Kraft gibt so für deinen Liebsten da zu sein wie er es braucht, so finde ich meinen indem ich nachts im selben Raum bleibe, da mich die Geräusche, das Atmen und sogar das Husten weniger ängstigen als beruhigen und trösten.
Wir fühlen oft das gleiche in dieser Situation, aber da wir alle verschiedene Persönlichkeiten sind, reagieren und handeln wir auch unterschiedlich - und finden intuitiv den Weg der für uns und unsere Schätze am besten passt.
"Was passiert, passiert sowieso, ob mit oder ohne Sie" - nur zu wahr! So wie ich bin, ist es mir halt lieber ich bin dabei. Schlimm, gell, aber so bin ich schon immer gewesen.

Liebe SiSi, wir fahren nicht nur auf einer ähnlichen Schiene, jetzt lese ich sogar, dass du ein "Meenzer Mädsche" bist... - ich auch!!
Mein Schatz kommt allerdings aus der Pfalz und da sind wir auch gerade, aber mein Elternhaus steht in Rheinhessen und Sohnemann wohnt auch noch da...
Die Welt ist doch klein manchmal...

Update bei uns:
Immer noch Probleme mit dem Port, zweite neue Nadel funktioniert auch nicht, wieder einiges Hin-und Her bis zum Gedanken dass der Port nur im KH gecheckt werden kann...neiiin, nicht schon wieder Klinik.
Jetzt sieht es aber (nach einem Gespräch mit KH wo Port gesetzt wurde) so aus, dass diser sehr tief liegt und deshalb eine sehr lange Nadel benötigt wird - leider hat man versäumt uns das auch mitzuteilen (bzw. in den Arztbericht zu schreiben) - da könnte ich ausflippen!!!
Also warte ich jetzt das Team mit der langen Nadel und hoffe inständig, dass der Port dann funktioniert. Bitte Daumen drücken, möchte NICHT WIEDER mit ihm in die Klinik müssen!!
Ansonsten schläft er fast nur, isst aber ganz gut und ist auch sehr entspannt. Außer natürlich wenn er gepiekst wird - beim zweiten Mal hatte er die Nase voll und hat sich kurzerhand das Ding in einem kurzen unbeobachteten Moment selbst rausgezogen und weggelegt - unglaublich oder?! Er reagiert sonst kaum, aber das hat ihn dann doch zum Handeln genötigt...

Liebe Grüße an alle,
fühlt euch gedrückt und dir SiSi ewiterhin ganz viel Kraft!
SiMi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 07. Februar 2013, 22:39:34 »

Hallo SiSi,

du sprichst mir so sehr aus dem Herzen, dass mir fast die Worte fehlen...Fühl dich ganz fest gedrückt!
Ich muss im Moment alle Erinnerungen, Fotos, etc. bewusst ausblenden und nicht zulassen, denn nur so schaffe ich es weiter zu machen.
Ich habe mir quasi selbst gesagt, dass die Zeit für Erinnerungen noch kommen witd und dass jetzt die Zeit ist mich um ihn zu kümmern und ihn bewusst zu erleben in der Zeit die uns noch bleibt.
Das funktioniert für mich auch gut, aber natürlich rutsche ich auch ohne die Reise zurück oft genug ab - einfach wenn ich da sitze und ihn betrachte wenn er schläft...und schwupps kann ich die Gefühle, die Traurigkeit nicht mehr unterdrücken.

Obwohl mir fast alle vehement abgeraten haben, habe ich für mich entschieden, dass ich die Nächte bei ihm verbringe - aus o.g. Grund. Bei ihm zu sein und ihn bewusst zu erleben. Die Stunden weniger Schlaf werde ich noch früh genug aufholen können...
Solange ich noch genug Kraft habe, fühle ich mich so einfach wohler - und diese Stunden kann mir auch keiner weg nehmen.

Mein Mann ist ja seit gestern zu Hause.
Nach großem aber erfolgreichen Kampf ist die Palliativversorgung geregelt und alle sind auch super nett und sehr kompetent.
Ich fühle mich schon jetzt, nach einem Tag, super gut aufgehoben und so sicher wie nur eben möglich.

Aber natürlich lief nicht alles glatt - wie könnte es auch anders sein.Ich musste mir alles was wir brauchen an Zubehör für Port und Flüssigkeitszufuhr selbst zusammen suchen und dann gab es natürlich Schwierigkeiten mit der Lieferung. Problem wurde aber mit viel telefonieren und improvisieren gelöst.
Und schon ging's weiter:
Heute abend beim Tropf anhängen hab ich gemerkt, dass der Schlauch an der Portnadel undicht ist - und das nachdem der Port erst 2 Tage liegt!!
Also Portnadel gewechselt, alles okay, Schwester war weg, ich schau nach ob alles trocken ist und sehe, dass die rechte Brustseite meines Mannes um den Port geschwollen ist.
Zufuhr abgestellt und 24h-Nummer (gesegnet sei sie!) angerufen. Und weil bei uns irgendwie nie etwas reibungslos laufen kann war es so wie ich gedacht hab:
Port läuft Para weil die Nadel nicht richtig sitzt, Nadel muss wieder raus.
Zum Glück hatte mein Mann keine Schmerzen und schläft friedlich. Nur morgen das (schmerzhafte) Procedere des Nadellegens nochmal.

Ansonsten waren die ersten beiden Tage zu Hause sehr gut. Er schläft viel, spricht kaum - alles wie gehabt, ist aber sehr ruhig und entspannt.
Essen klappt auch, Trinken schluckweise auch und ich freue mich einfach, dass er wieder zu Hause bei mir ist.
Mit unserem "24h-Engel" hat auch die Pflege heute morgen super geklappt und ich bin sehr zuversichtlich, dass sich in ein paar Tagen auch wieder alles eingespielt hat.

Liebe SiSi, ich hoffe deine Gefühlsachterbahn ist wieder auf dem Weg nach oben - zumindest ein Stückchen.
Meine ist gerade auf ebener Strecke. Ich sitze da, höre meinen Mann ruhig und friedlich schlafen und bin froh und auf eine merkwürdige Art zufrieden.
Wobei das dunkle Monster immer irgendwo im Hintergrund lauert...aber heute bleibt es eingesperrt!!

Dir und euch anderen alles Liebe und für Sabeth eine Extraportion Kraft - du hast schon so viel mehr gebraucht viele Menschen jemals aufbringen müssen!
Ich denke an dich.

LG
SiMi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 06. Februar 2013, 00:47:25 »

Da möchte ich mich SiSi doch gleich mal anschließen!
An Paujo, Pem, Hase und alle die den Weg vor uns gehen mussten und trotz allem immer noch die Kraft haben usn zu trösten und zu helfen - ein ganz ganz dickes Dankeschön dafür!!!

Update bei mir:
Meinem Mann geht es eigentlich unverändert, der starre Blick ist ab und zu da, dann wieder nicht.
Heute hat er einen Port gelegt bekommen und darf morgen nach Hause.

Ich habe entgegen aller Aussagen der hiesigen Sozialstationen, Sozialdiensteetc.  ("gibt es hier bei uns in der Gegend leider nicht." - und gibt es DOCH!!) eine ambulante Palliaitvversorgung mit Palliativmediziner, -pflege und -beratung, 24h-Notruf - das ganze Programm also - aufgetrieben und kämpfe gerade mit der Bürokratie, weil hier auf dem Land selbst die Palliativstation (!!) des KH keine Ahnung davon hat...manchmal einfach zum in-die-Luft-gehen!!
Zum Glück ist die Koordinatorin der Palliativversorgung super nett und hilfsbereit.
Das KH hat nämlich leider kein Verordnungsformular. Immerhin haben sie jetzt aufgrund meines Nichtlockerlassens gemerkt, dass sie es tatsächlich verschreiben können...
Morgen hole ich dann hoffentlich das ausgefüllte Formular ab um es dann höchstpersönlich in die Post zu geben.
Bei manchen Sachen traue ich mir lieber selbst...

Der Port wurde übrigens auch von der Palliativversorgung (und von unserem sehr engagierten Hausarzt) empfohlen.
Im KH ging es wie ihr ja wisst immer nur um die Magensonde. Verstehe ich auch nicht warum, aber gut.
Unglaublich, dass man sich alle wichtigen Infos immer selbst irgendwoher holen muss.
Was machen denn die älteren Angehörigen die das einfach nicht können?? Schlimm.

Dann geht's bei uns also morgen auf ins neue Abenteuer.
Freu mich und schieb das bisschen Angst vor der neuen Situation ins Eck wo sie hingehört - sage mir, dass es schon so viele neue Situationen gab die wir gemeistert haben, dann schaffen wir die auch.

Und jetzt wird's Zeit für ein Schläfchen, sofern es sich einstellen will...versuchen werd ich's auf jeden Fall.

Glg an euch alle, fühlt euch gedrückt!
Lg
SiMi

12

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 03. Februar 2013, 00:42:31 »

spätes Update...

wie hat SiSi gesagt: "Achterbahn der Gefühle" - so wahr...

Komme heute ins KH und der nächste Schock:
Mein Mann ist plötzlich nahezu katatonisch.
Wach, jedoch starrer auf einen Punkt fixierter Blick, kaum Reaktion, mittendrin Worte/Laute als ob er im Wachzustand fantasiert, dazwischen oft plötzliches "Augen aufreißen" als hätte er etwas Erschreckendes gesehen - ganz, ganz seltsam.
Und dazu plötzlich Blut im Urin.
Nur Essen und Trinken ging.

Schon steh ichwieder völlig perplex da, frage mich was passiert ist und niemand kann mir antworten.

Früher habe ich die Achterbahn immer geliebt...

Wünsche euch allen trotzdem einen schönen erholsamen Sonntag.

Traurige aber liebe Grüße,

SiMi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 02. Februar 2013, 14:13:01 »

Hallo Ihr Lieben,

ach SiSi, beim Lesen deiner Worte glaub ich manchmal ich hätte das selbst geschrieben..!
Besonders das "nicht-reden" mit mir wenn er bei anderen dann doch zeigt, dass er noch reden kann.
Und man weiß nicht was los ist oder warum das so ist und fragt sich ob es an einem selbst liegt, ob man irgendetwas falsch macht oder ob es ihm sogar lieber wäre wenn ich gar nicht da wäre...

Ich habe mir immer geschworen, dass ich loslassen werde wenn er gehen möchte und seit es ihm so furchtbar schlecht ging und er so kämpfen musste, weiß ich auch, dass ich es tatsächlich kann.
Sehr wichtig für mich, doch in seiner Situation war es nicht hilfreich, da er salopp gesagt nicht gehen wollte, sondern Hunger hatte und essen wollte.

Nach vielen Gedanken und schlaflosen Stunden hatte ich den Entschluss gefasst die Sonde legen zu lassen, eben aus o.g., Grund, denn Hunger haben und nichts bekommen wegen Schluckproblemen ist für mich Leiden.
Und dann kam es wieder ganz anders...
Gestern kam der Arzt auf mich zu und sagte, dass das mit dem Schlucken wieder so gut klappt, dass die Magensonde erstmal ad acta gelegt werden könnte.
Er kann essen und trinken, zwar vorsichtiger und langsamer als vorher, aber es klappt.
Und dann stehst du da, völlig perplex einerseits und ungläubig froh andererseits und fragts dich, wie das jetzt auf einmal doch möglich war.
Waren die Schluckbeschwerden doch "nur" weil er von dem Infekt so geschwächt war? Oder was sonst?
Da ich darauf keine Antwort bekomme, versuche ich die Frage nach dem Grund (entgegen meines Charakters) einfach zur Seite zu schieben.

Ich weiß auch, dass das Problem in absehbarer Zeit wieder auftauchen wird, aber dann trifft es mich zumindest nicht mehr gänzlich unvorbereitet und viele Gedankengänge sind schon durchgemacht...

Die Medikation ist jetzt auf Saft umgestellt und da sehe ich ein neues Problemchen auf mich zukommen:
Das Antiepileptikum schmeckt scheußlich und mein Mann wehrt sich deshalb gegen die Einnahme.
Im Krankenhaus hält er sich ja grundsätzlich mehr zurück, zu Hause wird das mit Sicherheit noch deutlich schwieriger werden!
Wenn er nicht will, dann will er nicht und dann sind ihm die Konsequenzen auch völlig egal.
Ich werde das gleich mal bei den Schwestern ansprechen, ob die eine Idee haben.
Wie ist es bei euch? Kennt ihr das?

Wenn alles so bleibt darf er Montag nach Hause und darüber bin ich so froh!!

Hab allerdings auch ein bisschen Angst, weil ja doch jetzt alles aufgrund seines doch sehr verschlechterten Allgemeinzustandes anders ist.
Kein Rollstuhl mehr, nur noch liegen; kein Toilettengang mehr möglich; kein Gespräch mehr...
Die ganze Zeit war er tagsüber im Rollstuhl und ist dann abends mit dem Treppenlift runter in sein Zimmer ins Bett.
Das geht jetzt nicht mehr, werde deshalb das Bett ins Wohnzimmer holen, damit er was mitkriegt und nicht den ganzen Tag alleine unten liegt.
Leider ist das Wohnzimmer auch mein Schlafplatz, da unser Schlafzimmer von unser 24h-Hilfe belegt ist.
Mach mir jetzt ein bisschen Sorgen, dass ich mit Fernseher oder allein meiner (nicht schlafenden) Anwesenheit seine Ruhe störe, weiß allerdings nicht wie das anders zu lösen wäre, denn in seinem bisherigen Zimmer ist keine Schlafmöglichkeit für mich...
An Herausforderungen wächst man ja heißt es - wenn das so stimmt, sind wir alle 5 Meter groß, oder?!!

Aber auch das werden wir irgendwie hinkriegen.
Hauptsache er muss nicht mehr so kämpfen und leiden!!!

So, jetzt muss ich mal los ins KH - danke euch mal wieder fürs Zuhören und eure liebe Anteilnahme!!
Fühlt euch feste gedrückt, alles Liebe,
SiMi

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 30. Januar 2013, 09:18:42 »

Guten Morgen ihr Lieben,

nach einer weiteren schlaflosen Nacht mit tausend Gedanken und Ängsten bin ich noch immer nicht wirklich weiter...und das macht mich bald völlig verrückt!
So eine miese Situation!!
Wenn mein Mann - wie das bei Hase der Fall - war eindeutig nicht mehr essen oder trinken wollte, könnte ich das akzeptieren, denn das ist sein Recht zu entscheiden.
Aber so ist es ja nicht, im Gegenteil. Pems Frage ist leicht zu beantworten: Ja er hat Hunger und kann das auch noch deutlich sagen!
Zwar isst er nicht mehr viel, aber seine Aussage ist deutlich, mit Worten: Er hat Hunger.
Gestern habe ich ihm dann vorsichtig ein weiches Brot mit Belag und einige Schlucke zu trinken gegeben und das hat auch bis auf einige Huster einigermaßen funktioniert.
Doch dann wollte er mehr und es ging einfach nicht mehr, weil er nur noch gehustet hat und immer weniger schlucken konnte.
Ich musste dann aufhören obwohl er noch weiteressen wollte.
Man muss ihm auch bei jedem Bissen sagen dass er schlucken soll und man merkt, dass es ihn anstrengt und es irgendwann nicht mehr funktioniert.
Und das wird laut Ärzten in absehbarer Zeit noch schlechter werden.

Das ist genau die unwahrscheinliche Situation die Fips beschreibt und die er dann für sich in Kauf nimmt - aber wie kann ich das für meinen Mann entscheiden??
So wie ich ihn kenne, würde ich sofort sagen, dass er ganz bestimmt nicht hungern will - aber ist das noch so?

Was die Kommunikation angeht, so kann er durchaus noch reden, aber er ist eben gedanklich nicht mehr klar, d.h. ich kann ihm die Situation und das Thema Magensonde gar nicht erklären da er es nicht mehr verstehen kann.

Die Ärzte sagen er befinde sich von seinem Zustand her noch nicht im unmittelbaren Sterbeprozess - was ich auch so sehe meinem Gefühl nach - er hat sich in gewisser Hinsicht die letzten Tage auch deutlich erholt und von daher auch wäre über eine Sonde aus genannten Gründen ernsthaft nachzudenken.
Vor allem auch für die Pflege zu Hause bezüglich Medikamentengabe und auch Flüssigkeitszufuhr.
Und alles unter der Premisse dass ich die Sonde auch für Nahrungsaufnahme benutzen kann aber nicht muss.
Ich muss aber hinzufügen, dass die Ärzte mich in keiner Hinsicht unter Druck setzen, im Gegenteil, sie lassen mir Zeit und sagen klar, dass es meine Entscheidung ist.

Fühle mich so hilf- und ratlos...

Und der Gedanke, dass der ständige Husten nicht vom Infekt kommt, sondern eine Folge der Schluckprobleme ist macht mich so traurig...
Für den Rest seines Lebens ständig husten zu müssen ist doch kein Zustand....Er hat schon ein Morphinpflaster um zu dämpfen, aber trotzdem hustet er oft auch nachts.

Traurige Grüße
SiMi

15

Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 29. Januar 2013, 12:49:13 »

Hallo Ihr Lieben,

zuerst mal wieder vielen Dank für eure Antworten - auch wenn ich mich wiederhole, das hilft so sehr...!

Was die Schluckbeschwerden meines Mannes angeht, so ist das eben das Problem.
Er hatte keine, weder nach OP noch sonstwie, im Gegenteil, er hat ja gefuttert wie ein Scheunendrescher.

Angefangen haben sie erst vor 2 Wochen nachdem er die zwei kleinen Anfälle hatte.
Danach hat er angefangen immer mal wieder zu husten - was ich zuerst gar nicht als Schluckbeschwerden erkannt habe.
Hatte mich gewundert warum er so oft hustet ohne ersichtlichen Grund.
Aber da hat es angefangen auch wenn er da noch problemlos essen konnte.
Wie gesagt, er hat und hatte keine Schmerzen im Hals-Rachen-Bereich und es liegt auch nicht an trockenen Schleimnhäuten, denn erst kamen die Schluckbeschwerden und dann erst die wenige Nahrungsaufnahme, nicht umgekehrt.

Schlucken ist für ihn zu einer bewussten Handlung geworden und das kriegt er eben nicht mehr richtig hin.

Die Ärzte sind sich sicher, dass die Schluckprobleme vom Wachsen des Tumors kommen und denken, dass es vielleicht noch mal besser werden könnte, aber dass es selbst wenn irgendwann definitiv sehr problematisch werden wird.
Und die Frage ist, inwieweit er dann noch wach und "da" ist um Hunger zu haben...

Wenn mein Mann wie Pems Mann im Koma liegen würde, würde ich die künstlicher Ernährung auf jeden Fall ablehnen, da er kein Hungergefühl spüren würde, aber sonst...
Der Hausarzt sagte, wenn er die Sonde hätte und ins Koma fallen würde, könnte ich trotz Sonde die künstliche Ernährung genauso ablehnen bzw. einfach nicht machen, sondern nur so wie ich es für richtig halte, z.B. Flüssigkeit geben etc.

Leider konnte ich vorher mit ihm nicht darüber sprechen weil er zu den Menschen gehört die das im Vorfeld einfach nicht möchten bzw. nicht fertigbringen.
Die Entscheidung liegt also tatsächlich bei mir und die Tendenz geht klar in eine Richtung -
Chucks und fips Worte ("Hunger ist Leid..") haben mich in meinem Bauchgefühl noch bestärkt.

Was für ein be...Situation.
Ich kann nur beten, dass es, wenn es dann dazu kommt, die richtige Entscheidung ist.
Danke euch für eure Unterstützung - und bitte hört nicht auf mit euren Tipps und Gedanken!
Liebe Grüße und eine dicke Umarmung für euch,
SiMi