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Nach der OP / Re:mein zustand nach der 6.OP und was nun...?Vorst.lütt buttje (Betroffener)

« am: 10. März 2013, 14:36:37 »

hallo,
mir wurde also im UKE, hamburg, eine AVASTIN-therapie angeraten, die ich nach persönlicher rücksprache mit der charite/berlin, dem Cyberknife-center/hamburg und der firma roche allerdings  nicht begann. alle haben mir dringendst abgeraten.
Nun habe ich eine 6-wöchige TOMO-(Strahlen-)Therapie im UKE absolviert. Die Bestrahlung erfolgte täglich und dauert ca. 10min. Nebenwirkungen: Nach zwei Wochen fielen mir in den bestrahlten Regionen (= 3) die Haare aus. das war aber nicht weiter tragisch, da ich eh eine Kurzhaarfrisur trug. also: glatze.  Eine gewisse Müdigkeit stellte sich ein. Ich mache eben nicht mehr so viel/so schnell im haushalt. An einer Region ist die Haut etwas gerötet, aber das creme ich mit Bepanten ein. Ein erstes Kontrollbild soll in zwei Monaten erstellt werden. Von einer 7.OP keine Rede!
Wird schon...
Gruß von Lütt Buttje

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Nach der OP / Re:Nachwirkung OP ---- Müde müde müde

« am: 13. September 2012, 19:18:31 »

moin bavariagirl,

mit dem, was du schreibst, sprichst du mir aus der seele. (ich bin der mit den sechs OP). nach den ersten drei OP ging ich ganz entspannt zur reha, dann nach hause, dann zur arbeit - und alles war gut. die lezten drei OP erfolgten im jahresabstand und nun, nach der letzten, merke ich es: ich bin ausgelaugt. morgens beim frühstück mache mir einen zettel mit aufgaben für den tag und fange an. ...am besten zwei sachen gleichzeitig, wie damals. zum mittag geht mir dann schon die Pust aus und ich pausiere.... für den rest des tages. wieder übers ziel hnausgeschossen.

ich glaube, wir müssen unsere situation einfach ständig vor augen haben und selbstkritisch überprüfen, ob das was wir vorhaben, auch realisierbar ist - und prüfen, ob wir nschließend noch puste haben werden. 
leicht gesagt, aber schwer umzusetzen, ich seh es an mir.
toi,toi,toi...

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Nach der OP / Re:mein zustand nach der 6.OP und was nun...?Vorst.lütt buttje (Betroffener)

« am: 04. September 2012, 13:14:16 »

hallo pem,
 
das tut mir wirklich sehr leid für euch beide! haben euch die ärzte auf das risiko hingewiesen? aber dass dein mann AVASTIN so verhältnismäßig gut verträgt, finde ich schon toll. ich habe auch ganz andere erfahrungsberichte gelesen, ganz abgesehen von den theoretisch wohl möglichen nebenwirkungen.
ich wünsch euch beiden alles GUTE und vielen dank für deine nachricht.

grüße vom lütt buttje

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Nach der OP / zustand nach der 6.OP und was nun...?Vorst.lütt buttje (Betroffener)

« am: 31. August 2012, 20:20:56 »

moin zusammen, also - ichbin der neue...von der küste. seit 2004 wurde ich im hamburger UKE sechsmal wegen eines atypischen meningeoms operiert. bei der fünften OP habe ich nur noch glück gehabt: ich soll einen gehirninfarkt erlitten haben. ich habe ein eingeschränkte gesichtsfeld und nach der letzten OP gleichgewichtstörungen, eine eingeschränkte konzentration und merkfähigkeit. ich bin seit 2009  nach der vierte OP verrentet.
jetzt ist also ein resttumor (WHO II) in der nähe des sehzentrums vorhanden, der von april bis

1. jetzt um 1,5 mm gewachsen sein soll. der arzt möchte hier nur ungern operieren und empfiehlt mir eine AVAST'IN-therapie. doch die infos, die im internet verfügbar sind und die meinung anderer mediziner raten mir  klar ab bwz.  lassen mich sehr zweifeln, ob dieses erfahren schon sgereift ist.
2. auch fanden die befragten ärzte, dass eine schichtung  von 5mm bei MRT-aufnahmen für sie nicht die grundlage für eine OP-diagnose wären. hierfür benötige man 1mm-schihtung.
ein anderer arzt fragte ich erstaunt, ob ich noch nie bestrahlt worden wäre?? nein - ich habe mich (leider?) immr auf das urteil meines arztes verlassen. ist das bestrahlen als anschlussbehandlung immer die regel?

hat jemand von euch zu meinen fragezeichen eine meinung/erfahrung...??
danke und grüße von der küste


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