Hallo Ihr Lieben,
gestern war nun der Termin bei der Neurochirurgin. Sie bestätigte mir, dass die Bilder bezüglich des Ödems gleich sind. Allerdings sagte sie, dass der Tumor stärker strahle, mehr Kontrastmittel aufgenommen habe.
Jetzt bin ich etwas ratlos, da ich irgendwie nirgendwo etwas dazu finde, was das bedeuten könnte. Bei Kindern ist das ja, soweit ich gelesen habe, anders als bei Erwachsenen.
Allerdings hat die Ärztin uns insoweit beruhigt, dass sie zur Zeit keinen Anlass sieht, unserem Kind die Strapazen und Folgen einer OP zuzumuten. Etwas seltsam ist jedoch auch, dass sie gern ein MRT in drei Monaten gehabt hätte. Da der NF1-Prof meinte, erst in neun Monaten, meinte sie dann, ok, in sechs Monaten (ich hatte eben schon Mühe, einen sechs-Monatstermin bei unserem Radiologen zu bekommen. Drei Monate wären gar nicht möglich gewesen).
Langsam bin ich soweit, dass ich gelassener bin. Ich kann jetzt besser mit der Zeit bis zur nächsten Untersuchung umgehen. Das tägliche Zittern bis zum nächsten Termin ist viel weniger geworden. Allerdings ärgere ich mich darüber, dass mir so wenig (nichts) abgenommen wird. Ich sorge dafür, dass die entsprechenden Ärzte die Untersuchungsergebnisse erhalten, ich koordiniere die Termine, für alles bin ich zuständig. Manchmal überrollt mich das alles und ich fürchte, irgendwas wichtiges vergessen zu haben, einen Termin nicht vereinbart zu haben, nicht alle Ärzte mit den Untersuchungsergebnissen versorgt zu haben.
Dazu kommt Ärger mit dem SPZ. Am liebsten würde ich da gar nicht mehr hingehen. Der Kleine wird eine oder zwei Stunden von jemandem begutachtet, der ihn noch nie zuvor gesehen hat. Schon beim Abgeben wird dir als Mutter gesagt, dass das, was untersucht werden soll, nicht zutrifft (bevor überhaupt das Kind untersucht wurde). Natürlich fällt dann die Diagnose entsprechend aus. Da soll einer sagen, das wäre objektiv! Das ist jetzt zweimal bei unterschiedlichen Untersuchern zu unterschiedlichen Fragestellungen geschehen. Langsam werde ich echt sauer. Vor allem, da auch andere die Probleme sehen (Ergotherapeuten, Lehrer). Aber laut SPZ existieren diese Probleme nicht.
Über diese Thema könnte ich jetzt stundenlang schreiben, mag ich aber nicht. Ich überlege, zu einem anderen SPZ zu wechseln, dabei weiß ich gar nicht, ob das möglich ist, da es wohl festgeschriebene Einzugsgebiete gibt. Aber irgendwie muss da etwas anders laufen.
Allen, die hier lesen, wünsche ich erholsame Ostertage.
Liebe Grüße baseni
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