Beiträge anzeigen
1
Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Kleinhirnbrückentumor Meningeom oder Neurinom Vorst. Gudde (betroffener)
« am: 30. Juni 2014, 21:56:09 »
Hallo,
ich möchte heute über mich berichten. Da mein AN immer größer wurde, und die Nebenwirkungen wie kribbeln an Mund, Nase und Wange immer schlimmer wurden, habe ich mich im September 2013 in Bielefeld, bei Prof. Sepehrnia, operieren lassen. Da ich auch nieren-transplantiert bin, hieß es immer abwarten oder Bestrahlung, was aber aus verschiedenen Gründen für mich nicht in Betracht kam.
Nach der OP ging es mir nicht so gut, mein Blutdruck war sehr hoch, und wollte auch mit Medikamenten nicht runter gehen. Ich hatte zu Anfang schlimme Kopfschmerzen und Übelkeit, und habe mich am OP-Tag und am Tag danach, häufig übergeben. Dazu kamen die Gleichgewichtsstörungen, die Gesichtslähmung und nach 3 Tagen die Taubheit auf einem Ohr. Durch meine Nierenerkrankung kam noch eine Überwässerung und leichte Entzündung der Lunge hinzu, so dass ich ein paar Tage nur im Sitzen schlafen konnte. Laufen konnte ich nur in Begleitung oder mit Rollator. Nach 7 Tagen konnte ich wieder nach Hause. Die Reha war angemeldet, aber weil meine Krankenkasse Probleme mit meiner Wunschklinik hatte, kam ich erst 3 Wochen nach der OP in die Rehaklinik. Zuhause habe ich meine Übungen für die Gesichtslähmung gemacht und ansonsten fast nur liegend den Tag verbracht. Ich ging fast ein vor Selbstmitleid. In der Reha in Bad Driburg angekommen, waren dort fast nur Knie- und Hüftgeschädigte ab 75 aufwärts. Nach dem Essen, ab 18.15 Uhr, war die Klinik nur noch menschenleer. Ab der zweiten Woche waren dann auch Leute ab 50 dort, so dass man abends auch einmal etwas Unterhaltung hatte und etwas spielen konnte. Die Klinik war eigentlich nicht für meine Krankheitsbild geeignet, auch hatten sie Personalmangel, so dass viele geplante Anwendungen ausfielen. Ich habe dort jedoch wieder Energie bekommen, und für mich viel Training für mein Gesicht und Gleichgewicht gemacht. Ich habe wieder angefangen walken zu gehen, aber wegen des Schaukelns, nur mit Stöcken. Nach der Reha habe ich zu Hause weiterhin Physio für das Gleichgewicht, und Logopädie-Anwendungen wegen des Gesichts bekommen. Durch meine Übungen bin nach 6 Monaten wieder "normal". Die Gleichgewichtsstörungen/Gangunsicherheiten sind noch nicht ganz weg, aber ich habe sie gut im Griff. die Gesichtslähmung ist für andere Leute nicht mehr zu sehen. Was noch geblieben ist, ist das ich auf dem einen Auge keine Tränen weinen kann, es aber häufig grundlos tränt, und das ich auf einem Ohr taub bin. Das MRT nach 6 Monaten nach OP war unauffällig. Trotz der Probleme die ich nach der OP hatte, kann ich nur betonen, dass ich mich auf jeden Fall richtig entschieden habe, die OP zu wagen. Ich war in dem einen Jahr vor OP mit den Nerven fertig, immer die Angst wächst der Tumor oder nicht? Wenn ich ich bestrahlen lasse, wächst der Tumor trotzdem weiter, was ja passieren kann? Werden meine miserablen Hirngefäße durch die Bestrahlung beschädigt? Wann ist es zu spät, noch mit gutem Gewissen zu operieren? Und vor allem wo soll ich mich operieren lassen? Ich habe festgestellt, dass alle das empfehlen, was sie gerade anbieten können, und andere hoffen sich durch so eine OP zu privilegieren. Ich habe lange gesucht, und mit Prof. Sephernia, in Bielefeld, den für mich besten Operateur gefunden. Nochmals vielen Dank an ihn. Ich kann ihn sehr empfehlen.
ich möchte heute über mich berichten. Da mein AN immer größer wurde, und die Nebenwirkungen wie kribbeln an Mund, Nase und Wange immer schlimmer wurden, habe ich mich im September 2013 in Bielefeld, bei Prof. Sepehrnia, operieren lassen. Da ich auch nieren-transplantiert bin, hieß es immer abwarten oder Bestrahlung, was aber aus verschiedenen Gründen für mich nicht in Betracht kam.
Nach der OP ging es mir nicht so gut, mein Blutdruck war sehr hoch, und wollte auch mit Medikamenten nicht runter gehen. Ich hatte zu Anfang schlimme Kopfschmerzen und Übelkeit, und habe mich am OP-Tag und am Tag danach, häufig übergeben. Dazu kamen die Gleichgewichtsstörungen, die Gesichtslähmung und nach 3 Tagen die Taubheit auf einem Ohr. Durch meine Nierenerkrankung kam noch eine Überwässerung und leichte Entzündung der Lunge hinzu, so dass ich ein paar Tage nur im Sitzen schlafen konnte. Laufen konnte ich nur in Begleitung oder mit Rollator. Nach 7 Tagen konnte ich wieder nach Hause. Die Reha war angemeldet, aber weil meine Krankenkasse Probleme mit meiner Wunschklinik hatte, kam ich erst 3 Wochen nach der OP in die Rehaklinik. Zuhause habe ich meine Übungen für die Gesichtslähmung gemacht und ansonsten fast nur liegend den Tag verbracht. Ich ging fast ein vor Selbstmitleid. In der Reha in Bad Driburg angekommen, waren dort fast nur Knie- und Hüftgeschädigte ab 75 aufwärts. Nach dem Essen, ab 18.15 Uhr, war die Klinik nur noch menschenleer. Ab der zweiten Woche waren dann auch Leute ab 50 dort, so dass man abends auch einmal etwas Unterhaltung hatte und etwas spielen konnte. Die Klinik war eigentlich nicht für meine Krankheitsbild geeignet, auch hatten sie Personalmangel, so dass viele geplante Anwendungen ausfielen. Ich habe dort jedoch wieder Energie bekommen, und für mich viel Training für mein Gesicht und Gleichgewicht gemacht. Ich habe wieder angefangen walken zu gehen, aber wegen des Schaukelns, nur mit Stöcken. Nach der Reha habe ich zu Hause weiterhin Physio für das Gleichgewicht, und Logopädie-Anwendungen wegen des Gesichts bekommen. Durch meine Übungen bin nach 6 Monaten wieder "normal". Die Gleichgewichtsstörungen/Gangunsicherheiten sind noch nicht ganz weg, aber ich habe sie gut im Griff. die Gesichtslähmung ist für andere Leute nicht mehr zu sehen. Was noch geblieben ist, ist das ich auf dem einen Auge keine Tränen weinen kann, es aber häufig grundlos tränt, und das ich auf einem Ohr taub bin. Das MRT nach 6 Monaten nach OP war unauffällig. Trotz der Probleme die ich nach der OP hatte, kann ich nur betonen, dass ich mich auf jeden Fall richtig entschieden habe, die OP zu wagen. Ich war in dem einen Jahr vor OP mit den Nerven fertig, immer die Angst wächst der Tumor oder nicht? Wenn ich ich bestrahlen lasse, wächst der Tumor trotzdem weiter, was ja passieren kann? Werden meine miserablen Hirngefäße durch die Bestrahlung beschädigt? Wann ist es zu spät, noch mit gutem Gewissen zu operieren? Und vor allem wo soll ich mich operieren lassen? Ich habe festgestellt, dass alle das empfehlen, was sie gerade anbieten können, und andere hoffen sich durch so eine OP zu privilegieren. Ich habe lange gesucht, und mit Prof. Sephernia, in Bielefeld, den für mich besten Operateur gefunden. Nochmals vielen Dank an ihn. Ich kann ihn sehr empfehlen.