HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Janna

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Hallo Liebe Forum-Nutzer,

bei meinem Vater ist seit ca einer Woche eine sehr steigende Verschlechterung zu sehen. Vor ca 2 Wochen lief er noch aus eigener Kraft und schaffte selbständig den Alltag zu meistern. Vor einer Woche haben wir ihn angefangen zu stützen und bei Kleinigkeiten zu helfen.

Mitte dieser Woche waren wir zur 3-Monatigen Routinen Kontrolle MRT im KH gewesen. Der Arzt berichtete uns eine schockierende Nachricht. Es gab eine explosionsartigen Wachstum des Gehirntumors und sagte, dass mein Vater nur noch wenige Wochen zu leben hat.

Seit 2 Tagen kommt Papa nicht mehr alleine aus dem Bett, wir haben uns kurzfristig Hilfsmittel wie Rollstuhl, Toillettenrollstuhl und Badewannenlifter noch kurz vor diesem Wochenende holen können.
Seit gestern ist seine Linke Seite gelehmt und er fängt an zu nuscheln.

Meine Mutter und ich wechseln uns im Laufe des Tages ab, aber man merkt uns beiden die Erschöpfung ziemlich an.  Wissen nicht so genau wie es weiter gehen soll. In das "kalte Krankenhaus" wollen wir ihn aber nicht bringen.

Ein Antrag auf Pflege haben wir zwar noch im Juni gestellt, aber der Medizinbeauftragte kommt nicht in die Gänge... Uns sind irgendwie die Hände gebunden...Wir versuchen das Beste daraus zu machen, aber ganz alleine kommen wir nicht mehr zurecht.
Kann uns jemand vllt ein Paar Tips geben. Wie habt ihr das gemacht? Habe schon überlegt, ob ich oder meine Mama sich nicht erst mal ab morgen einfach krankschreiben sollten. um meinen Papa einigermaßen betreuen zu können.Sonst haben wir hier keinen der uns helfen kann, sind auf uns allein gestellt.
Aber es geht auf jeden Fall nicht mehr so weiter.

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Hallo Ihr Lieben,

ich danke euch für die Unterstützung.

Wir haben noch mal versucht mit ihm zu reden, aber er streitet alles ab und sagt, dass er nur getrunken hat, weil es ihm danach im Moment war. Er sagt, dass er es nicht bald wieder tun würde (woran ich natürlich gar nicht glaube).

Ich habe gedacht, nach Silvester werde ich mit meiner Mutter seinen Arzt deswegen ansprechen. Vielleicht kann er uns wirklich einen Rat geben oder helfen.

Bei den Arztbesuchen bin ich natürlich immer mit dabei. Wir sind immer zu dritt: mein Vater, meine Mutter und ich. Dieses Thema würde ich aber gerne ohne meinen Vater ansprechen, weil vor seiner Reaktion sehr viel Angst habe. Ich seh da im Moment keinen anderen Ausweg.

LG

Jana

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Hallo Ihr Lieben,

schon seit ein paar Monaten lese ich mich durch dieses Forum durch. Lese viele gute und schlechte Geschichten der Angehörigen, viele ermunternde und traurige Kommentare. Habe lange überlegt, ob ich meine bzw. unsere auch hier rein schreibe. Ich denke jetzt ist der richtige Zeitpunkt gekommen, da wir nicht mehr weiter wissen und langsam wirklich verzweifelt sind. Ich hoffe Ihr habt viel Zeit mitgebracht.

Ich heiße Jana und bin 22 Jahre alt. Im September diesen Jahres hat unsere Familie erfahren, dass mein Vater einen Glioblastom WHO IV hat.
Vorher hat natürlich keiner von uns gemerkt, dass mit meinem Vater etwas nicht stimmt. Erst als er sich seit ca. 2-3 Tagen so schwach gefüllt hat und so früh schlafen ging, was für ihn sehr untypisch war, hat ihn meine Mutter drauf angesprochen, ob er doch nicht mal zu einem Arzt gehen will.

Das Problem ist wir haben uns da noch nicht sehr viel gedacht. Was mir eigentlich sehr peinlich ist und ich hier zugeben muss, mein Vater war schon seit ca 20 Jahren ein Trinker gewesen. Die ganzen Jahre hat er am Wochenende, meist am Freitag nachmittag beginnend bis Sonntag Alkohol getrunken und das ohne Ende. Er hat meine Mutter so wie meinen 7 Jahre jüngeren Bruder und mich psychisch sehr stark belastet bzw. kaputt gemacht. Es gab auch Zeiten wo er mal nichts getrunken hat, da war unsere Familie ganz normal, wir hatten keine Probleme, dies war jedoch alles von kurzer dauer. Eigentlich ist unser Vater ein guter Mensch, er hat alles Beste für uns Kinder getan. Als jedoch er dann nur ein kleines Gläschen Alkohol zu sich genommen hat, war er gleich ein anderer, als ob er zwei Persönlichkeiten hätte. Ab da konnte er nicht mehr aufhören, er hat immer mehr getrunken, hat vor meiner Mutter Flaschen versteckt, hat sie beleidigt und erniedrigt.

Wir haben sehr oft versucht, dagegen anzukämpfen. Haben versucht mit ihm zu reden, meine Mutter und meine Oma habens mit verschiedensten Tabletten und Mitteln versucht, aber es hat nie geholfen. Wir haben uns aber nie an eine Hilfseinrichtung gewendet oder an einen Arzt. Meine Mutter hatte immer Angst davor. Immer hin haben wir auch schon mal viele Aktionen von meinem Vater mitbekommen, als er sich besoffen ins Auto setzte und weggefahren war oder das eine mal wollte er von einem unserer Balkone aus dem 3ten Stock springen, wovon ihn meine Mutter noch mit viel Glück hindern konnte. Es ist hier auf jeden Fall wie ein Teufelskreis. Der Vater meiner Mutter hat getrunken, der Vater meines Vaters, im Grunde genommen sag ich mal so wie fast alle russischen Männer. Meine Mutter wollte sich schon mehr mals von ihm trennen, aber es kam nie dazu, da sie zu viel Angst hatte und sie keinen hatte an den sie sich wenden konnte. Wir haben keine Verwandten in der nähe, die uns Hilfe leisten würden.

Bevor es ihm dann im September so schlecht ging,hatte er natürlich am Wochenende davor wieder so viel getrunken. Wir haben gedacht es wären die Folgen danach gewesen. Die nächsten zwei Tage ist mein Vater noch zur Arbeit gegangen, hat sich nicht getraut an einen Arzt zu wenden. Er war es noch nie gewohnt sich krank zu melden, er war eigentlich immer ein Arbeitstier gewesen. Am dritten Arbeitstag ist ihm bei der Arbeit sehr schlecht geworden, er hat irgendwie ausgesetzt, als er mit dem Gabelstapler durch die Halle unterwegs war. Die Arbeitskollegen meinten, dass er kurze Zeit nicht ansprechbar war! Nach einem ganzen hin und her wurde er von seinen Kollegen, in die Notaufnahme gebracht. Nach den ganzen Untersuchungen hat sich die Diagnose Hirntumor ergeben. Wir waren natürlich sehr schockiert gewesen!

Ein paar Tage später hat mein Vater Cortison bekommen und wir haben auf einen OP Termin gewartet. Er wurde sogar übers Wochenende nach Hause entlassen, wovor meine Mutter und ich sehr viel Angst hatten, da wir gedacht haben, dass er wieder an zu trinken anfängt. Wir hatten uns aber in diesem Moment getäuscht. Es war alles gut ergangen. Wir haben die ganze Zeit versucht ihn zu unterstützen mit ihm zu reden, um ihm die Angst zu nehmen, ihm zu sagen, dass wir für ihn da sind, dass wir das alles zusammen durchstehen werden. Paar Tage später war dann die OP, es war alles gut verlaufen, der Tumor wurde komplett entfern, so die Ärzte. Einige Tage später durfte Mein Vater auch schon nach Hause. Zuerst hatte er kleine Probleme mit der linken Körperhälfte, dies hat sich aber nach paar Wochen sehr gebessert. Seit dem er zu Hause war, standen Spaziergänge und gesundere Ernährung an der Tagesspitze. Normaler Weise bin ich nur am Wochenende zu Hause gewesen, da ich bei der Bundeswehr bin und mein Standort 80 km von zu Hause ist. Die Entfernung habe ich in Kauf genommen, seit dem fahre ich jeden Tag nach Hause, um ihm und meiner Mutter an der Seite zu stehen. Das ganze Spritt-Geld ist mir egal, hauptsache es geht meinen Eltern und meinem Bruder gut. Das die ganzen Familienangehörigen um meinen Vater waren, hat ihn selbst sehr gefreut. In dieser Zeit nahm er kein Tropfen Alkohol zu sich.

Mittlerweile hat mein Vater eine 6 Wöchige Strahlentherapie und Chemo durch. Er hat beides sehr gut vertragen. Nur die Haare hat er leider verloren und trägt deswegen seit ein Paar Wochen eine Glatze.

Letzte Woche waren wir bei dem MRT gewesen. Der Arzt hat nicht besonders glücklich ausgesehen, als er an der Stelle wo der Tumor entfernt wurde, eine kleine weiße Linie gesehen hatte. Der Arzt sagte, dass es noch zu früh ist etwas zu behaupten. Er will noch nicht sagen, dass der Tumor wieder anzuwachsen anfängt. Wir machen uns da natürlich sehr viel Sorgen. Nach Silvester soll es mit Chemotherapie weiter gehen (5 Tage Temodal; 23 Tage Pause). Beim Gespräch kam, dann auch die Frage wegen dem Alkohol. Da es ja Weihnachten ist, hat mein Vater gefragt ob er nicht mal in geringen Mengen Alkohol "genießen" könnte. Meine Mutter und ich wussten da irgendwie schon im Unterbewusstsein wohin das ganze führen könnte. Der Arzt hat es im Grunde genommen erlaubt.
Es ist kein weiterer Tag vergangen, da hat mein Vater zu der Flasche gegriffen. Er hat letzte Woche zwei Tage durch getrunken. Diese Woche : Gestern angefangen bis heute Abend. Es sind auch keine kleinen Mengen! Da sind schon 3 Falschen Sekt drin gewesen (damit die Ausmaße klar wird). :( Bald ist Silvester!

Es bringt nichts, wenn wir mit ihm sprechen. Er grenzt sich komplett von uns ab. Wir sind traurig und sauer zu gleich, da wir für ihn so viel Zeit und Mühe investieren. Wir erkundigen uns so viel wie Möglich, waren sogar im November in Berlin auf dem Informationstag gewesen. Meine Mutter ist sehr überfordert mit der Situation. Uns ist ständig nach Heulen zu Mute. Wir sind langsam wie ausgesaugt. :( Wenn wir ihn auf eine Therapie ansprechen, denn es ist anscheinend SUCHT bei ihm, wird er sauer, wir haben Angst, dass er sich was antut. Meine Idee wäre mit seinem Neurochirurgen bzw. seinem zuständigen Arzt zu sprechen. Ihm das alles zu erklären, vielleicht hätte er eine Idee.
Wie es ausschaut, machen wir uns um de Gesundheit meines Vaters mehr Sorgen als er das selbst tut. :(

Jetzt habe ich mich hier etwas ausgesprochen. Das hat gut getan.
Danke euch für das "Zuhören"!!!

LG

Jana
Überschrift editiert Mod



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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Langzeitüberlebende
« am: 07. Oktober 2012, 11:39:45 »
Liebe Forum-Nutzer,

ich schreie laut um Hilfe!!!

Grad mal seit ca 18. Tagen wissen wir,dass mein Vater an einem Glioblastom Grad IV erkrankt ist! Der Befund hat uns von eine auf die nächste Sekunde umgehauen. Es kommt uns vor als würden wir einen schrecklichen Albtraum haben!
Ich bin auf der Suche nach einigen Langzeitüberlebenden, ihren Berichten über den Verlauf der Krankheit und ihren Therapien.
Mein Vater ist 45. Jahre alt. Bei einer normalen Arztprognose weiß ich, dass die Aussichten auf ein noch etwas längeres Leben schlecht sind. Dennoch verlieren wir nichr die Hoffnung!
Es geht ihm soweit gut. Die OP hat er gut überstanden und der Arzt hat uns berichtet, dass das Meiste vom Tumor entfernt worden ist. Mein Vater ist kaum in seiner Beweglichkeit eingeschrenkt. Er schwächelt nur leicht in der linken Körperhälfte. Das was ihn mehr belastet ist die Müdigkeit und selten vorkommende Kopfschmerzen und Schlaflosigkeit in der Nacht. Die darauffolgende Therapie ist die Chemo und die Bestrahlung. Übermorgen haben wir einen Termin in der Onkologie für die Planung. Deswegen suche ich auch irgendwie und irgendwo nach Antworten, was die anderen Patienten erlebt haben und was sie vllt uns raten würden zu machen. Ich rescherschiere seit Tagen im Internet über die Krankheit über verschiede Heilpraktiken und Alternativmedizin, jedoch reicht mir das nicht aus! Über eine sogar kleine Hilfestellung würde sich unsere ganze Familie sehr freuen!!!

Vielen Dank

Janna

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