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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Langzeitüberlebende

« am: 18. Oktober 2012, 15:26:18 »

Mein Vater hat 2002 einen Glioblastom Grad IV diagnostiziert bekommen. Inoperabel. Nach unendlichen Chemozyklen und Bestrahlungen hatte er den Tumor besiegt. Er hat bis vor 3 Monate völlig uneingeschränkt und ohne jegliche Medikamente am Leben teil nehmen können! Das sind seit der Erstdiagnose 10 Jahre.
Das muss dir Mut machen! Bitte nie aufgeben. Die Statistiken nicht beachten und immer den eigenen Weg suchen. Mein Vater hat zwar jetzt ein Rezidiv, aber das bekommen wir auch in den Griff, ich bin zuversichtlich!

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Glioblastom / Gliosarkom / Rezi n. 10 J Glioblastom IV. Jetzt Avastin Irinotecan-Vorst. KatharinaI (Angeh)

« am: 18. Oktober 2012, 15:15:40 »

Hallo.
Ich bin neu im Forum und bin per Internet Recherche hierauf gestoßen.

Gerne würde auch ich meine Frage zu diesem traurigen Thema stellen:

Bei meinem Vater wurde 2002 ein Glioblastom Grad IV diagnostiziert. Inoperabel. Ich war damals 14 Jahre alt.
Nach dem ersten Schock (die Ärzte meinten, Lebenserwartung sei maximal 6 Monate) wurde mit der Therapie angefangen: Insgesamt waren es in 3,5 Jahren 40 Zyklen Chemotherapie (Temodal) sowie 30 Bestrahlungen. Dazu Cortison. Das war eine harte Zeit, aber er hat alles unheimlich tapfer durchgestanden. Und dafür das Wunder: der Tumor ist zwar nicht verschwunden, aber er wurde auch nicht mehr größer und war wie eingefroren.
Von 2005 bis 2012, also sieben Jahre lang, war mein Vater nicht mehr durch die Krankheit eingeschränkt. Wir sind joggen gegangen, in den Urlaub gefahren, etc. Er konnte selbständig arbeiten, hatte auch keinerlei geistige Einschränkungen. Vielleicht gibt zumindest dieser erste Teil unserer Geschichte anderen Betroffenen hier Kraft und Mut! Man kann auch viele Jahre mit dieser Diagnose leben! Man darf sich nicht von irgendwelchen Statistiken abschrecken lassen!

Wir haben mit den Jahren den Tumor ganz weit aus unseren Gedanken "verbannt". Der Albtraum war für uns sozusagen vorbei.
Nun der Schock: diesen Juli (2012) konnte mein Vater plötzlich nicht mehr sprechen. Wir dachten zuerst: ein Schlaganfall. Den Tumor hatten wir doch längst besiegt. Leider war es nicht so. Der Tumor ist wieder aktiv, er hat ein Rezidiv. Sofort ging es wieder los mit Temodal, das hatte damals so gut gewirkt. Nach drei Zyklen wurde ein MRT gemacht. Der Tumor ist rasant gewachsen. Unser Professor Dr. Tonn in Großhadern meint, dass der Tumor leider Temodal-resistent geworden ist und diese Chemo nicht mehr wirkt.

Er hat uns nun zu einem Kollegen geschickt, wir waren gestern in der Praxis. Er wird es nun mit folgender Therapie versuchen: Avastin+Irinotecan, wöchentliche Infusion. Eigentlich wollten wir uns noch eine zweite Meinung anhören, aber der Artzt drängte darauf sofort zu beginnen, da mein Vater so rapide abgebaut hat. Daher hatte er heute (18.Oktober 2012) die erste Gabe dieser neuen Kombination.

Nun meine Frage (danke, wenn Ihr solange mitgelesen habt!):

Hat hier jemand schon Irinotecan mit Avastin bekommen bzw. kennt jemand einen Glioblastom Patienten, der diese Therapie gemacht hat? Wie sind die Nebenwirkungen? Der Arzt meinte nur, dass es manchmal Durchfall verursacht.

Wir wissen, dass wir schon unheimlich Glück hatten, mehr Glück als andere die es genauso verdient hätten. Aber man gibt natürlich trotzdem nicht auf, noch dazu wenn der Betroffene voller Lebenswillen ist und sonst auch völlig gesund ist.

Ich freue mich über jeden Ratschlag, jede Erfahrung. Vielen vielen Dank.


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