Nachrichten

1

Hirntumor / Re:Epidermoidzyste Erfahrungsbericht Vorst. Himmelblau ( Betroffene)

« am: 19. Oktober 2014, 07:37:04 »

 halo Himmelblau.
Danke für Deine Antwort,die ich immer gerne von Dir lese.
Am Mittwoch habe ich einen Termin beim H N O Arzt,bin mal gespannt,was er raus findef (Werde Dich informieren) das rauschen und der Druck im Kopf sind durch Ginko und Aloe zur Durchblutung sehr viel besser geworden.
Wünsche Dir einen schönen Sonntag(das Wetter soll ja bombig werden,)
Mir macht das Wetter im Moment seeeeeehr viel zu schaffen,denke aber,daß es anderen genau so geht,
                                                            herzlich Piffi

2

Diskussionen und Anfragen / Epidermoin 3 stüc k

« am: 13. Oktober 2014, 19:08:07 »

Hallo
ich hatte meine Geschichte schon geschrieben,habe nun eine Frage,wer hat auch die erfahrung nach vielen (22) Jahren ist plötzlich mein linkes Ohr ganz taub und mir ist äußers schwindelig,kann das mit den Ops noch zu tuen haben? Narben u s w ??wer hat ähnliches ??
   kann mir jemand werter helfen?
                                                           danke Piffi

3

Hirntumor / Re:Epidermoidzyste Erfahrungsbericht Vorst. Himmelblau ( Betroffene)

« am: 09. Oktober 2014, 17:27:12 »

 hallo himmelblau
ich bins mal wieder "PIFFI"wie geht es Dir??
Ich habe jezt ein seeeeeeeehr großes Problem,meine Geschichte kennst Du ja
ich habe seid einiger Zeit  unheimliche Hörprobleme,seid ca 1 Woche höre ich fast gar nichts mehr,nur ein Rauschen und Brummen im Kopf ,hat jemand ähnliche erfahrungen?? ich habe richtig SCHISS zum Neurologen zu gehn,meine ops sind jezt schon so lange (88&92)her,kann mir jemand mit ähnlichen Symthomen weiter helfen was zu tuen ist??
                                           herzlich Piffi

4

Hirntumor / Re:Epidermoidzyste Erfahrungsbericht Vorst. Himmelblau ( Betroffene)

« am: 15. Februar 2014, 18:24:32 »

Mich würde sehr der Zusammenhang zwischen der Entfernung einer Epidermoidzyste im Kleinhirnbrückenwinkel und einer darauf folgenden Schiddrüsenerkrankung interessieren. Ich meine, es wird ein kleines Stück Schädel herausgefräst, dann die "Zyste" entfernt und danach wird die Schädelpatte wieder eingesetzt. Ich könnte das nachvollziehen, wenn man bei der OP in den Bereich des Hypothalamus oder an die Hypophyse kommt, auch wenn ich keine genaue Kenntnis darüber habe, was dabei alles passieren kann, aber es wäre auf jeden Fall etwas logischer für mich. Könnt ihr mir vielleicht erklären, wie der Zusammenhang besteht? Das wäre toll.

Hallo Himmelblau

Ich möchte doch mal wieder fragen,wie es Dir heute so geht??Unsere lezte Mail ist ja nun schon etwas länger her.Leider hab ich bis heute auf mein Anliegen ,haben die Epidermoins- OP s,  einen zusammenhang   mit  den beiden Krankheiten??
(Schildrüsenkrankheit und Fibromyalgie)nichts gefunden.  Mein Neurologe meint,ob bei den Ops eventuel die  Hypophyse verlezt wurde,könne mann nur durch eine erneute Schädel-öffnung sehen. Nein Danke,das mache ich natürlich nicht. Was sagst Du dazu?? erzähl doch mal wie es Dir so ergangen ist??Würde mich doch sehr interesieren.   herzlich Piffi

5

Hirntumor / Re:Epidermoidzyste Erfahrungsbericht Vorst. Himmelblau ( Betroffene)

« am: 18. November 2013, 18:47:51 »

Hallo Himmelblau
Schön das Du mir geantwortes hast. Also bei mir war es ja auch so,daß ein stück Schädelplatte ausgesägt worde, um die Zyste n zu entfernen,mann konnte sie aber nicht mehr einsetzen (warum hat mir keiner erzählt) also habe ich linke Seite ,ein mit Haut überzogenes Loch,was mich aber weiter nicht stört ,(sieht mann nicht sind ja Haare drüber) .Die Vermutung
 ,das an der Hypophyse etwas sein könnte,hat meine Frauenärztin  auch, gesagt weil ich sooooo stark schwitze,wie mann das aber feststellen kann hat mir noch keiner erzählt.,weiß Du das vieleicht? Da ja mein erste OP am Kleinhirn,,ist das ja möglich ,das etwas verlezt wurde,was mann uns nicht sagt. die zweite hinter dem Ohr links aufwärts war könnte ich mir das auch vorstellen,aber nun ist nichts mehr dran zu ändern.Ach meine liebe Christiane,wenn ich nur wüßte,wie die Zusammenhänge zwischen Gehirn.ops ,Hashimoto und Fibromyalgie wären,(ich hab es auch erst im Internet gelesen,das es so ist)  könnte ich mir auch besser ein Bild machen,woher ich diese Krankheiten habe,in unserer Familie hat keiner einer dieser 3 Krankheiten,auch meine Kinder (gott sei dank)nicht
                                                   herzlich piffi
laß mal wieder von Dir hä
ören

6

Hirntumor / Re:Epidermoidzyste Erfahrungsbericht Vorst. Himmelblau ( Betroffene)

« am: 13. November 2013, 18:41:30 »

hallo himmelblau
ja wenn es dann ohne Hörgerät nicht mehr geht ,mache ich das natürlich.
Wollte Dich mal fragen ,hast Du eigendlich nach den Kopf O PS auch noch andere Krankheiten bekommen??würde mich doch interesieren,weil ich habe danach ,Hashimoto und etwas später Fibromyalgie bekommen.
Ich habe in einigen Foren gelesen,das nach solchen Kopf O PS das sehr oft vorkommt.                                             herzlich Piffi
 die beiden Krankheiten machen mir doch sehr viel zu schaffen.

7

Hirntumor / Re:Epidermoidzyste Erfahrungsbericht Vorst. Himmelblau ( Betroffene)

« am: 11. November 2013, 18:10:23 »

 hallo Christiane,das ist ein wunderschöner Na
me der gefällt mir seeeehr gut.
 also das war bei mir so ,bei der ersten op war der Tumor (er hatte das ganze Kleinhirn ausgefüllt) so groß das er sich um den Hirnstamm gewickelt hatte und nur teilwese abgeschabt werden konnte,sonst wäre zuviel verlezt worden ,da es nah am Sprachzentrum lag auch die Motorik hätte verlezt werden können,das Risiko wollten sie nicht eingehen. Ich war damals sehr froh das ich alles so gut "verkraftet habe,denn zu Hause warteten 2 Kinder und ein Ehemann auf mich. Von der Reha hat mein Neurologe mir abgeraten mit den Worten "zu Hause geht es ihnen besser" später hab ich erst verstanden was er damit meinte (unter so schwer Kranken kann mann nicht gesund werden) mir ging es eigendlich gut,bis auf die normalen o p beschwerden. meine Haare wuchsen in etwa 1/2 jahr so weit ,das ich im Hochsommer endlich ohne Perücke gehen konnte .
Mit dem hören wird es aber immer schlimmer,mein lezter Ohrenarzt.besuch ergab
"eigendlich bräuchten Sie ein Hörgerät,das Mittelohr ist 83 % taub (kommt warcheinlich vom Sägen der Knochen,bei der op )aber wer trägt schon gerne ein Hörgeröt,na so alt fühl ich mich mit62 auch noch nicht,ich schiebe das mal solange es geht,Auto fahre ich leider seid der ersten OP nicht mehr,dazu war es mir immer zu schwindelig.Kann ich auch mit leben,weiß Du wer sollche OPS wie wir hinter ssich hat,ist froh,das er so davon gekommen ist. Ich habe 80% schwerbehindertenausweiß und dürfte auch nicht mehr fahren. So liebe Christiane ,wenn Du mehr wissen willst,können wir das auch gerne privat machen,wenn Du es möchtes,ich bin der Meinung,es gehört nicht alles ins Internet.
Ich würde mich freuen von Dir zu hören                   herzlich Piffi

Zitate entfernt
Bitte vorhergegangen Postings beim Antworten nicht als Zitat noch mal einsetzen. Die Zusammenhänge der Antworten sind sind auch ohne dieses Zitat nachvollziehbar.  Außerdem wird wertvoller Serverspeicherplatz eingespart
Gruß Mod

8

Hirntumor / Re:Epidermoidzyste Erfahrungsbericht Vorst. Himmelblau ( Betroffene)

« am: 07. November 2013, 18:32:32 »

Hallo himmelblau
Deine Geschichte könnte ich auch geschrieben haben,es war bei mir genau das gleiche,exakt,bis auf den umstand,daß bei mir aus dem verbliebenden Rest am Hirnstamm den mann nicht entfernen konnte nach 4 Jahren nochmal 2 große Epidermoindzysten in den oberen Teil des Gehirns gewachsen sind und mir enorme Schwierigkeiten machten.In einer 8 stündigen O P wurden sie entfernt,habe aber seiddem links starke Hörschädigung nur noch 20 % die Ohrenärztinn sagte das Mittelohr ist stark geschädigt (kann mann aber mit leben.)Nimmst du noch Medikamente ein ?? würde mich freuen (auch wenn die ops schon lange her sind,das vergißt mann nie,besonders die "GLATZE" )  herzlich piffi

9

Hirntumor / Re:Epidermoidzyste Erfahrungsbericht

« am: 07. November 2013, 18:18:39 »

Hallo Haijaa
 Ich möchte Dir auch MUT machen,wie Himmelblau (der Name ist wirklich schön)bei mir war es mit dem Epidermoid genau so wie bei himmelblau im Kleinhirn ,es wurde alles zur seite gedrückt,und dazu diese rasenden Kopfschmeren,gangunsicherheit und viiiiieles mehrwem es interesiert schreibe ich euch gerne alles auf!
Ich wollte Dir eigendlich  nur Mut machen,bei mir war das ganze 19.88 ich bin heute 62 Jahre und vom Kopf her kann ich mich nicht beklagen,ich habe wie jeder andere Mensch hin und wieder Kopfschmerzen. Würde mich freuen,von Dir zu hören,wie es Dir so ergangen ist.herzlich  piffi

10

Sonstige Hirntumore / Epidermoid (richtig??)Vorst. piffi (Betroffene)

« am: 25. Oktober 2012, 11:17:48 »

 Hallo
Ich heiße piffi und bin neu ,möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin 61 jahre und hatte 19.88 und 1992 je eine Kopf-op ,daß erste mal war das Kleinhirn mit einem Epidermoind ganz ausgefüült ,wurde in 8einhalb stündiger op entfernt ,es blieben aber am Hirnstamm Reste die mann nicht entfernen konnte ,daraus wuchsen in 4 Jahren 2 neue Tischtennis grose Tumore in Höhe der Kopfmitte (links) .Danach fing es mit der Schilddrüße an,erst eine Unterfunktion,heute eine Hashimoto(die mir sehr zu schaffen macht (da sie nicht richtig eingestellt werden kann)
alle Ärzte,Endokrinologen-Profesoren  und Nuklearmediziner ,keiner hat es je geschaft mich richtig einzustellen ,um meine Bescwerden (vom starken schwitzen,frieren starke Gewichtszunahme u s w )zu befreien.
Seit 15 Jahren habe ich noch Fibromyalgie dazu bekommen (mit allem was dazu gehört) Hat jemand ähnliches und würde sich mit mir austauschen?
Kann meine starke Gewichtszunahme damit zusammen hängen?es fing kurz nach der ersten op an! ich wäre auch sehr interesiert an Naturmittel die mann gegen Schmerzen nehmen kann,da ich keine Medikamente vertrage. Ich würde mich sehr freuen wenn ihr mir antworten würdet ,ob ihr ähnliches erlebt habt        Danke herzlich  piffi

Überschtift editeit Mod