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Eigene Geschichten / Antw:5 Jahre später / SoMa-Meningeom-Betroffene

« am: 25. Mai 2018, 12:28:58 »

Liebe KaSy,
ich danke dir für die lieben Wünsche und Worte.

Ich bin nicht zurück gekommen weil mein Meningeom wächst, ich bin wieder da  wegen einer Email die mich an das Forum zurück erinnert hat und ich dachte da könnte ich mal wieder rein schauen.
Als ich vor 5 Jahren hier war haben mir Berichte von Betroffenen geholfen, insbesondere wenn ich welche fand die die Geschichte mit einigem Abstand erzählen. Deswegen dachte ich vielleicht tut es jemandem gut meine Geschichte zu lesen. Als ich dann aber so am schreiben und nachdenken war ist mir auch bewusst geworden das ich nicht wirklich darüber spreche.
Seit meiner Nachricht hier Gestern habe ich viel daran gedacht und gemerkt, ich habe das (neue Wachstum) erfahren und beiseite geschoben. Keine Ahnung ob man das Verarbeiten kann, wahrscheinlich schon. Dazu müsste ich mich aber damit auseinandersetzen und ich bin mir nicht sicher ob ich das überhaupt möchte oder ob ich es nur nicht tue weil ich niemanden habe mit dem ich das kann.

Eine Teilresektion ist wohl auch erst mal nicht drin. Unglücklicher weise ist das Meningeom bei der Sehnervkreuzung. Mein NC sagte mir das eine OP mich mit Sicherheit mein sehen kosten wird, teilweise oder ganz.
Auch über Bestrahlung haben wir gesprochen und das wird wohl auch die einzige Möglichkeit sein, sollte es weiter wachsen. Das wird sich dann wohl erst im nächsten Frühjahr entscheiden.

Bis dahin hab ich noch einiges vor mir, denn das Meningeom ist leider nicht meine einzige Baustelle

Habt ihr nicht auch manchmal das Gefühl das die Krankheiten nicht gerecht verteilt sind?! Ich hoffe das kommt jetzt nicht falsch rüber, denn ich wünsche keinem und niemandem eine Krankheit oder das es jemandem schlecht geht. Es ist nur wenn ich Menschen sehe die in ihrem Leber noch nie krank waren, denke ich wieso haben manche dauern was und andere nie. Ist doch irgendwie nicht fair...

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Eigene Geschichten / 5 Jahre später / SoMa-Meningeom-Betroffene

« am: 24. Mai 2018, 16:01:25 »

Hallo , lang ist es her das ich hier war und damals, vor 5 Jahren, war ich auch nur sehr kurz hier. Das möcht ich nun gern ändern und hoffe ihr verzeiht mir meine lange Abwesenheit.

Viel hat sich verändert auch wenn von aussen wahrscheinlich alles 'beim alten' ist.

Im September 2012 wurde ich mit einem Meningeom diagnostiziert das sich an Gesichtsnerv, Hirnstamm und Hauptschlagader festhielt. Im Februar 2013 wurde es in einer ca. 8 stündigen OP (ca.90%) entfernt.

Alles lief so weit gut. Bin aufgewacht, konnte nach etwa 24 stunden auf Station, nach etwa 2 tagen wieder fast normal sehen und nach 3 tagen wieder langsam aufstehen. Nach 10 Tagen wurde ich entlassen. Zu Hause erst merkte ich wie wenig ich eigentlich machen kann und brauchte ständig und für fast alles Hilfe. Es gab Tage an denen ich nicht mal meine Schuhe binden oder meine Hose zuknöpfen konnte.

Nach etwas über 3 Monaten war es mir möglich mit der Arbeit anzufangen (bin Selbstständig) allerdings nur 1-2 Stunden pro Tag und auch die nicht am Stück. Erst nach einem halben Jahr war es einigermassen 'normal'.

Was sich verändert hat seit der OP… Mein Gesichtsnerv war zu stark beschädigt  von dem druck den das Meningeom ausgeübt hat. Ich kann meine rechte Gesichtshälfte nicht fühlen, rechtes Auge, Ohr und die rechte Seite von Mund und Zunge sind auch Gefühllos.  Ich bin wesentlich schneller müde und muss mehr pausen machen. Ansonsten geht es mir Körperlich was das Meningeom angeht ganz gut.

Jedes Jahr zum kontroll MRT. Im ersten Jahr sah alles OK aus, nur etwas Narbengewebe. In Jahr 2 und 3 das selbe nur das es etwas mehr war. Das hat mich schon stutzig gemacht und ich hab nachgebohrt. Der NC erklärte mir das dieses Narbengewebe durchaus über die ersten Jahre etwas zunehmen kann und ich solle mir keine Sorgen machen.
Das änderte sich dann im Jahr 4. Nun da es mehr gewachsen ist, ist sich mein NC ziemlich sicher das mein Meningeom wieder wächst was sich dieses Jahr (Jahr 5) bestätigt hat.

Leider wächst das Meningeom in eine Richtung die es zur Zeit inoperabel macht.
Aussage meines NC: Wir können erst operieren wenn Blind sein das kleiner übel ist.
Nur zur Erklärung, ich habe ein sehr gutes Verhältnis zu meinem NC und wir sprechen sehr offen und direkt.

Was es bedeutet ist das sich das Meningeom nun an einer Stelle befindet die bei einer OP meinen Sehnerv stark beschädigen oder sogar zerstören würde und solange ich keine anderen Beschwerden oder Einschränkungen habe die schlimmer sind als das Augenlicht zu verlieren wird nicht operiert.
Ich hoffe ich habe das einigermassen verständlich erklären können.

Mein Umfeld hat sich stark dezimiert. Einige Freunde, die wohl nicht wirklich Freunde wahren, haben sich aus dem Staub gemacht. Einige vor und einige erst nach der OP.
Von dem erneut wachsenden Meningeom wissen nur meine 2 besten Freunde. Meine Familie, Bekannten und Kollegen denken alles ist OK und dabei möchte ich es auch belassen.
Vor 5 Jahren wussten es fast alle und es war viel zu anstrengend und ärgerlich ständig die anderen trösten zu müssen und aufmunternde Worte für jeden zu haben. Das tu ich mir nicht mehr an, da sowieso nicht klar ist wie lange das dauert und ob es überhaupt so weit kommt.
Der Nachteil daran ist, ich bin ziemlich alleine damit. Die beider Freunde wissen zwar davon, sind aber nicht Menschen bei denen ich mich mal ausheulen kann wenns mir zu viel wird.

Ich denke nicht jeden Tag daran und das Meningeom ist schon zu einem Teil von mir geworden. Nicht unbedingt mein Lieblingsteil, wie ihr euch sicher denken könnt, aber es gehört nun mal zu mir und ich muss erst mal damit leben.  Ich wünsche mir das es einfach aufhört zu wachsen oder soooo langsam wächst das es keinen grösseren Schaden anrichtet in den nächsten... sagen wir mal 40 Jahren.

Ups, da hab ich aber einen Roman verfasst. Danke fürs lesen

Grüße, SoMa

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Vorstellung / Re:Hallo, bin neu hier--- Vorstellung SoMa (Betroffene)

« am: 20. November 2012, 00:47:35 »

Ich danke euch allen sehr
Es tut mir leid das ich nicht öfter online kommen kann.
Geht gerade alles etwas drunter und drüber bei mir.

Morgen habe ich noch mal einen Termin mit dem NC aus Ulm. Ich sagte ihm das ich ihn gerne noch mal sprechen würde weil ich noch so viele Fragen habe und weil ich nen Termin für die OP will. Ich bin nicht der Mensch der das Aussitzen kann. Ich brauche einen festen Termin um es hinter mich zu bringen.

Je länger das dauert um so mehr Angst bekomme ich. In meinen Gedanken ist nicht mehr viel Positives übrig... nur noch die Angst das ich es nicht überlebe.
Ich versuche eine Termin für Januar zu bekommen und gleichzeitig kommen die Fragen, werde ich Februar noch erleben?
Ich weiss das mir das keiner beantworten kann, ich hoffe einfach das beste.

Ich denke immer wieder über diese Prozent angaben nach. Der NC sagte zu 80% geht alles gut... Was ist mit den anderen 20%. Erst hörte sich das nicht nach viel an, aber jetzt ist das anders. 20% das ist ganz schön viel.. 2 von 10, 20% chance im Lotto zu gewinnen und wir wären alle Millonäre, 20% Rabatt bei nem Auto kauf ist richtig viel. Alle sagen mir ich soll nicht so denken und das schon alles gut geht, das ich zu den 80% gehöre. Aber ich habe trotzdem Angst.

Andereseits bin ich auch Positiv. Ich Arbeite und plane sachen für 'nach Januar'. Das ist doch Positiv?! Wenn ich keine Hofnung hätte würde ich doch alles hinschmeissen und mir nicht über diese Dinge den Kopf zerbrechen.

Ich hoffe Morgen nach dem Gespräch geht es mir besser und ich kann die Zeit bis zur OP nutzen.
Oder gehts mir dann noch schlechter, weil es dann fix ist und immer näher kommt.
Meine Gedanken wiedersprechen sich ständig. Das ist so nervig. Kennt ihr das auch?

Ich weiss gar nicht warum ich so nervös bin... Ist doch nur ein Gespräch.
Werde versuchen mich etwas abzulenken (habe das Gefühl ich tue nix anderes seit ich es weiss) und zu schlafen.

SoMa

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Vorstellung / Re:Hallo, bin neu hier--- Vorstellung SoMa (Betroffene)

« am: 09. November 2012, 01:40:43 »

Hey krimi,
Ich meinte das ich hoffe der NC in Tübingen bestätigt was mit der NC in Ulm gesagt hat. Sollte er das nicht tun bin ich hin und her gerissen und wüsste nicht wem ich glauben soll.

--

Hey KaSy,
das mit meiner Freundin ist nicht so einfach, Sie lebt in der zwischenzeit 600 km weit weg und in den letzten 3 Jahren hatten wir nur telefonisch und über Skype kontakt. Ich werde den Kontakt nicht abbrechen, nicht wegen sowas. Ich bin sicher wir reden da bald drüber.
Ich kenne die Situationen in denen man merkt wer wahre Freunde sind. Habe in meinem Leben schon einiges durchgemacht und aus allem negativen und hartem auch etwas gelernt.

Und nein, ich denke nicht das ich schon wirklich verstanden habe was mit mir passiert... manchmal habe ich das Gefühl das alles passiert jemand anderem. In dem einen Moment könnte ich Heulen im nächsten mache ich Witze darüber. Ist sehr sehr komisch und das alles gehört noch nicht so richtig zu mir.
Manchmal wenn ich mich am Kopf kratze, ziehe ich ganz schnell meine Hand weg weil mir dann einfällt (wenn ich es mal für ne sekunde vergesse) was da ist. Total bescheuert irgendwie, denn das ändert ja nichts daran...

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Ich lese immer wieder von der 'Wiederherstellungszeit'. Was meint Ihr damit? Was erwartet mich da?

Der NC mit dem ich gesprochen habe sagte mir ich sollte etwa 2-3 Monate danch etwas ruhiger angehen lassen da ich dann wohl schneller müde werde. Aber das ich alles ganz normal machen werden könne. Wenn ich hier im Forum so lese hört sich das aber anders an.

Ich bin Selbstständig und ohne zu arbeiten Verdiene ich auch nicht. Daher würde ich schon gerne wissen was mich nach der OP so erwartet. Denn gerade denke ich das ich nach 2-3 wochen wieder an die Arbeit gehen kann wenn auch noch nicht 100%ig und nach spätestens 3 Monaten wieder alles ganz normal ist.

Ich habe hier auch immer wieder von 'Reha' und 'Kur' gelesen und mal bei der Krankenkasse nachgefragt. Die sagten mir das mir sowas nicht zusteht da ich 'freiwillig Gesetzlich' Versichert bin. Versteh ich auch nicht richtig und muss da noch mal nachhaken. Denn ich zahle ja meine Krankenversicherung und ich will ja nicht ne Kur wegen nem kratzer oder blauen Fleck.

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Vorstellung / Re:Hallo, bin neu hier--- Vorstellung SoMa (Betroffene)

« am: 09. November 2012, 00:27:17 »

Sorry, ich konnte leider in den letzten Tgaen nicht vorbei schauen.

So, nach langem hin und her habe ich endlich (in Tübingen) einen Termin bekommen.

Eigentlich wollte ich einen in Günzburg, aber die haben mich abgespeisst. Als ich sagte das ich gerne nen Termin hätte hies es erst naja, ein Meningeom wäre nicht so schlimm und das ich ja nicht so ernst also vielleicht im Januar oder Februar.
Dann habe ich meinen Arzt gebeten nen Termin zu machen und dem sagten sie,  ich sollte erst mal zum Augenarzt (denn vielleicht hätte ich ja was mit den Augen und keinen Tumor... häää???) nur zur Erklärung, meine Augen sind ok und der Tumor wurde beim MRT erkannt. Ich denke die wollten mich nur loswerden.

In Tübingen habe ich ende des Monats einen Termin und jetzt hab ich ein bisschen Angst.
Was ist wenn der Arzt dort mir etwas ganz anderes sagt? Dann ist mien Vertrauen in beide futsch. Ich hoffe sehr das der Spezialist in Tü. mir das selbe sagt.

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Ich wollte Euch gerne noch was anderes erzählen.
Meine beste Freundin, Sie weiss bescheid und rief mich vor 2 Tagen an um mir von ihren Kindern, ihrer kranken Mutter und von allem anderen zu berichten. Dann fragte sie wie es mir geht und ich sagte: ganz ok. Darauf hin sie: "Ich kann so gut nachfühlen wie es dir geht" Was? Wie bitte? Mein erster Gedanke war: 'hast Du auch nen Hirntumor?' Aber es kam nur ein gestammel raus weil mich das echt geschockt hat. Ich fragte sie was sie damit meint und sie sagte das sie sich vorstellen könne wie es mir geht da sie ja ne kranke Mutter hat.
Ich hatte dann echt keine lust mehr mit ihr zu sprechen und habe das Gespräch ziemlich schnell beendet.
Vielleicht ist das zu egoistisch von mir... aber ich denke nicht das sie mich mit ihrere kranken Mutter vergleichen kann (sie hat Lungenkrebs) und sie hat auch keine Ahnung wie ich mich fühle.

Kennt ihr das auch das Leute Euch sagen wie sehr sie Euch verstehen? Ich finde das irgendwie ätzend.

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Vorstellung / Re:Hallo, bin neu hier--- Vorstellung SoMa (Betroffene)

« am: 04. November 2012, 01:23:52 »

Hallo TinaF und krimi,
vielen Dank für Euer nettes Willkommen

Ich denke schon das ich mir noch ne zweite Meinung einholen möchte.
So wirklich erklärt warum nicht gleich operiert wird hat er nicht, Er sagte wenn ich das möchte kann ich auch gleich operiert werden aber das es nicht nötig sei und das ich mir ruhig Zeit lassen kann.

Ich war in meiner ersten Nachricht etwas zu schnell und sagte nur die Gesichtshälfte is taub. Ich kann sie schon noch fühlen, aber eben nicht richtig. Ist so wie nach dem man beim Zahnarzt ne Spritze bekommen hat und die Betäubung fängt gerade an nachzulassen. Die Zunge kribbelt, die Lippe und das Auge fühlen sich geschwollen an und der rest ist einfach weniger sensibel. Und es ist genau die hälfte, als hätte man mit einem Lineal einen Strich durch Gesicht gezugen. Ich beisse mich recht oft in Zunge und Wange weil ich es nicht richtig fühlen kann.

Eine CD mit meinen MRT Bildern habe ich schon direkt nach dem MRT bekommen. Ich bin aus BaWü / zwischen Stuttgart und Ulm, der NC bei dem ich das Gespräch hatte ist auf dem Bundeswehrkrankenhaus in Ulm (ich weiss nicht ob ich hier im Forum seinen Namen schreiben darf), ich hatte ein gutes Gefühl bei Ihm. Ich möchte gerne noch einen Termin für ein Gespräch in Günzburg machen, da ich gehört habe das die Klinik sehr gut sein soll.

Fragen habe ich noch viele... meine grösste Angst ist das etwas schief geht und ich ein Pflegefall werde, oder das ich es nicht überlebe. Der Tumor an sich macht mir nicht so grosse Angst aber seine Position.
Wie häufig kommen Tumore am Hirnstamm und Hauptschlagader vor und wie hoch sind die Chancen das alles gut geht? Bin ich danach wieder der Mensch der ich war oder wird sich mein Leben total verändern?

Meine letzte OP war im Januar. Da wurden mir Eierstöcke und Gebärmutter entfernt. Auch da war ich nervös weil ja jede OP risiken birgt, aber im vergleich hierzu war das Kindergarten.

(sorry, habe das Gefühl das mein Post ziemlich durcheinander ist aber ich kriege es gerade nicht besser hin, alles etwas wirr in meinem Kopf)

Ihr habt da schon Erfahrung daher noch die Frage: Kann ich denn den NC einfach noch mal Anrufen wenn ich noch weitere Fragen habe, auch wenn sie vielleicht unwichtig erscheinen? Möchte Ihn nicht verärgern oder von wichtigen sachen abhalten. Was mein ihr?

Vielen Dank und LG, SoMa

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Vorstellung / Hallo, bin neu hier--- Vorstellung SoMa (Betroffene)

« am: 03. November 2012, 17:18:15 »

Hallo,
ich bin SoMa (37 Jahre alt) und habe vor etwa 10 tagen erfahren das ich einen Hirn Tumor habe.

Zum Arzt gegangen bin ich weil meine rechte Gesichtsseite taub ist, der hat mich dann gleich zum MRT geschickt. Einige Tage später hatte ich nen Termin bei nem Neurochirurgen.
Der NC sagte mir es ist wahrscheinlich ein Meningeom.

Der Tumor ist noch klein (14x7x7mm) und sehr langsam wachsend. Er meinte ich habe den Tumor vielleicht schon 3 oder 4 Jahre.
Er sagte ich soll in 3-4 monaten noch mal zum MRT und dann wird operiert. Auf meine Frage ob sich das in den nächsten Monaten nicht verschlechter könne Antwortete er das der Tumor schon an einer extrem heiklen Stelle ist.

Er sitzt genau zwischen Gesichtsnerv, Hirnstamm und Hauptschlagader
Das macht mir grosse Angst.
Ich bin seitdem nicht mehr ich selbst. Arbeiten kann ich nicht, kann mich nicht konzentrieren. Ich denke ständig daran und bin wie erstarrt.

Dann dachte ich vielleicht tut es mir gut und hilft mir mit Gleichgesinnten zu sprechen... und da bin ich.

SoMa


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