Nachrichten

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 28. März 2015, 16:50:56 »

Liebe Nina,

ich wünsche dir und der Familie viel Kraft und deinem Vater wünsche ich, dass er nicht mehr lange leiden muss. 

LG
Heike

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 23. März 2015, 12:52:41 »

Liebe Nina,

diese Hilflosigkeit, nicht eingreifen können, mit ansehen müssen... das ist das schwerste in meinen Augen.

Es tut mir leid, dass es deinem Pa zusehends schlechter geht und ihr als Familie da einfach neben steht und es aushalten müsst nicht helfen zu können.

Ich habe meinem Vater Hörbücher besorgt, die hat er sich mittags oft angehört. Da er auch nicht lesen konnte (ein absoluter Kreuzworträtselfan und VHS-Englischkursbesucher) hat ihn das ein wenig ablenken können.

Bin in Gedanken bei euch!

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Kummerecke / Re:Spitaleintritt

« am: 20. Februar 2015, 12:15:34 »

Hallo Iwana,

ich hoffe sie können etwas gegen deine Übelkeit tun und ich hoffe ebenso, dass dein Mann ein paar Nächte durchschlafen kann und ein wenig zu Kräften kommt damit du wieder zurück kannst nach Hause.

In letzter Konsequenz würde ich dir vorschlagen das Cortison zu probieren, vielleicht hilft es dir in einer anderen Dosierung.

LG
Heike

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Nachruf Orgelherbsts Vater +27.1.2015

« am: 02. Februar 2015, 08:01:17 »

Liebe Maria,

mein aufrichtiges Beileid. Viele Worte können dir nicht helfen, ich hoffe ihr findet Kraft innerhalb der Familie diesen schweren Verlust zu ertragen.

Mein Vater hatte auch nur 3 Monate nach OP und ist dann friedlich eingeschlafen. Ich bin jeden Tag aufs neue dankbar, dass er ebenso wie dein Vater keine Schmerzen (bis auf zwei Tage) hatte und er ohne Kampf gehen konnte.

Der Gedanke tröstet mich und vielleicht hilft es auch dir und deiner Familie.

Fühl dich gedrückt.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 22. Januar 2015, 07:31:16 »

Hallo,
ich stelle mir die Situation unterträglich für deine Mutter vor. Leider kosten Pflegeheime eine Stange Geld und wenn das der Betroffene selbst nicht "wuppen" kann unter Zuhilfenahme der Beiträge die man von der kasse bekommt, dann hilft nur das eigene Geld dazu zu geben (also Angehörige).

Klingt hart, ist aber so. Als mein Vater am Glioblastom erkrankte, wäre das auch für uns die allerletzte Möglichkeit gewesen, weil er alleine lebte und sich wer weiß was hätte antun können in der Nacht z.B.

Für mich wären das im Monat bei Pflegestufe 3 ca. 250 Euro Zuzahlung gewesen, kommt immer darauf an was das Pflegeheim kostet und wie hoch die Rente ist.

Der palliative Pflegedienst kann euch da sicher ein paar gute Ratschläge geben.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr durchhaltet. Euer Vater kann nichts für seine Ausfälle, wenn er sich dessen bewusst wäre, wie sehr er die Mutter verletzt, würde er es bestimmt nicht tun.

Viel Kraft euch allen!

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Psychologische Betreuung / Re:Emotionales Verhalten gegenüber Ärzten

« am: 14. Oktober 2014, 07:30:23 »

Guten Morgen,
du musst tun, was dir gut tut. Wenn du merkst, der Arbeitsalltag ist / wird dir zuviel, zieh die Bremse.

Wenn du dein Tempo etwas zurück schrauben kannst, wirst du vielleicht besser wieder hinein finden und mehr Freude daran haben.

Ich steckte mitten in einem BurnOut, bzw. in der Therapie seit ca. 1 Jahr als mein Vater erkrankte. Selbstverständlich habe ich mich während der Erkrankung um ihn gekümmert und nach seinem Tod die Beerdigung organisiert - obwohl mich zu der Zeit zwei andere Termine (die mich betreffen) in der Woche völlig aus der Bahn geworfen hätten. Vermutlich hätte ich mindestens einen, wahrscheinlich aber beide nicht wahr genommen.

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Presseveröffentlichungen / Re:Sterbehilfe wegen Hirntumor

« am: 13. Oktober 2014, 11:41:33 »

Ein sehr schweres Thema, ich habe diese Nachricht auch heute früh schon im internet gelesen.

Ich bin nicht selber betroffen, nur Angehörige -  mein Vater hatte keinen langen Leidensprozess, trotz Glioblastom. Wir hatten eine relativ kurze, intensive und trotz der Widrigkeiten, verhältnismäßig schöne Zeit. Es waren nur 3 Monate und 2 Tage nach OP.
Er wollte nicht gehen, hätte es nie in Betracht gezogen selbstbestimmt zu gehen.

Bei meiner Mutter (18 Jahre schwere Multiple Sklerose) habe ich mir gewünscht, dass man ihr den Wunsch gehen zu dürfen hätte erfüllen können. Da sind mir und dir und allen hier in D die Hände gebunden.

Ich bin dafür, ich möchte selbst bestimmen wann es soweit ist wenn ich schwer krank bin und bin der Meingung das man in D da noch mal an den Gesetzen arbeiten sollte.

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Medulloblastom und PNET / Re:Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

« am: 13. Oktober 2014, 11:31:42 »

Ich kann dir gar nicht sagen, wie sehr ich mich für euch alle freue!

Weiter so!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:MariaSP 14 Jahre und Glioblastom

« am: 03. Oktober 2014, 19:01:18 »

Hallo Maria, 
ich drücke die Daumen,  dass es "nur" eine Entzündung ist und nix schlimmeres.

LG Heike

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 30. September 2014, 20:18:52 »

Hallo Lara,
also war das MRT gut? :-)

Ich freue mich mit euch!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 30. September 2014, 20:11:45 »

Hallo Yvchen,

allee nicht so einfach, aber es geht weiter und ihr kämpft beide. Das ist die Hauptsache.

Blutkontrolle 2 mal die Woche ist sicher eine gute Entscheidung. Da könnt ihr immer entsprechend schnell reagieren und es gibt Sicherheit.

Alles Gute!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:MariaSP 14 Jahre und Glioblastom

« am: 30. September 2014, 20:03:00 »

Hallo Maria
,  ich hoffe es ist alles gut bei dir, habe den ganzen Tag an dich gedacht und Daumen gedrückt.

LG
heike

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Vor der OP / Re:OP am 01.10.

« am: 29. September 2014, 15:32:57 »

Ich wäre auch sehr ärgerlich und zu recht darfst du sauer sein!

Leider kommt das tatsächlich immer wieder mal vor, dass OPs verschoben werden.

Ich hoffe du machst dir da nicht zu viele Gedanken jetzt.

Vor der OP ist die Anspannung und Aufregung ist so groß, man will es einfach nur "hinter sich" haben. Entsprechend niedergeschlagen ist man dann nach einer solchen Nachricht.

Nun musst du noch mal warten, das tut mir leid.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 10. Mai 2014, 17:51:15 »

Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag, Bodo!

Da ich länger nicht hier war, hat mich die Nachricht nun doch etwas mitgenommen.

Ich wünsche euch beiden, Bodo und Josel, alles Gute!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Patienten mit Chemotherapie Erkrankungs-Verlauf im Kurzformat

« am: 10. Dezember 2013, 10:40:57 »

Mein Vater, 86 Jahre

Erstdiagnose 11/12

Nach Schwindel und Wortfindungsstörungen ins KH (Verdacht auf Schlaganfall)
Im KH dann nach CT und MRT "Raumforderung" festgestellt.

Verdacht auf Glioblastom WHO IV
Bestätigung des Verdachts durch Neurochirurgin.

OP 11/12
ca. 80% - 90% entfernt
Chemo (Temodal) und Bestrahlung in 12/12 und 1/13

Relativ stabile körperliche und geistige Verfassung während der Bestrahlung, Appetit ungebrochen.

Müdigkeit kam nach ein paar Wochen dazu, wurde aber als nicht schlimm empfunden.

02/13 plötzlich auftretende körperliche Schwäche, aufstehen nicht mehr möglich (genau 1 Woche nach Beendigung der Bestrahlung und Chemo).

Nach zwei Tagen absoluter Bettlägerigkeit aus dem Mittagsschlaf nicht mehr erwacht.

3 Monate und 2 Tage nach OP

Der Körper war zu alt für die Bestrahlung und Chemo, er ist nicht wegen des Tumors gestorben, er hat die Therapie nicht verkraftet.

Davon bin ich überzeugt.

Niemand hat uns so richtig über die Folgen der Therapie (besonders die Bestrahlung) informiert. Niemand konnte sagen, wie 86jährige Körper darauf reagieren. Vielleicht  hätten wir ohne die Therapie mehr Zeit miteinander gehabt, wer weiß?

Vermisse meinen Papa sehr.