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Vorstellung / Re:Meningeom im obersten Halswirbel/ Rückenmarkskanal- schwer operierbar.

« am: 05. Februar 2013, 19:42:47 »

Hallo Ihr lieben und treuen Forumsmitglieder und Daumendrücker,
alles ist , auch Dank eurer hilfreichen Worte und Wünsche, gut verlaufen. Habt tausendfach Dank und alles Liebe und Gute für das Neue Jahr.
Die OP war am 22.01.2013 in Tübingen in einer modernen und großzügigen Klinik, bei einem menschlich und fachlich erstklassigen Operateur, Prof.Dr. Tatagiba und Team und die Gesundungsphase auf Station 24 mit einem Pflegeteam der Spitzenklasse,- habt auf diesem Wege alle nochmals herzlich gedankt.
Mein Meningeom war nun ein Neurinom/ Schwanom WHO l, somit gutartig. Die OP hat lange gedauert und hat auch etwas Kraft gekostet, aber schon am nächstenTag ging es per pedes um das Bett, am darauf folgenden Tag auf den Flur.
Also an alle , denen noch eine ähnliche OP bevorsteht,- es lässt sich wirklich aus- und durchhalten und die Schmerzen werden mit guten Medikamenten gen Null gefahren.
Zwar sehe ich nach Absetzen meines Marcumars auf Heparin 90mg ( Cleaxane 90) und nach all dem Selbstspritzen aus wie ein lila Osterhase, aber nach all der Sorge vorher, ist dies mit etwas Humor zu ertragen.
 Etwas Schmerzen bereitet die Halskrause, die ihr ja alle vom Schleudertrauma kennt und die man hauptsächlich gegen ruckartige Bewegungen nachts im Schlaf erhält ( drückt auf die Narbe und die malträtierten Muskeln). Aber auch das ist bald Vergangenheit !! Vorsichtiges Muskel-Remobilisieren und ein ruhiger Tagesablauf ist angesagt.
Am 28.01. ging es dann schon wieder gen Bonn/ Swisttal und nun warte ich auf meine AHB in der Eifel-Höhenklinik Nettersheim.
Ich werde weiter berichten und kann jetzt als insider meine Erfahrungen an die, die noch mit Sorgen vor einer Behandlung stehen, weitergeben und helfen. Es ist wichtig  Hlfe zu suchen und zu bekommen!!
Also alles Gute und seid alle  (probastel,TinaF,HeikeD, flamme111, traumtaucherin, fips2, Eisenfaust und schnecke) herzlichst gegrüßt
Achim Heiling aus Swisttal bei Bonn

ps.: falls ich einen vergessen habe, sorry- mein Gehirn ist noch etwas lahm!!

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Vorstellung / Re:Meningeom im obersten Halswirbel/ Rückenmarkskanal- schwer operierbar.

« am: 03. Januar 2013, 22:52:37 »

Hallo Schnecke,
ein herzliches Dankeschön für die netten Worte und die lieben Wünsche für die nächsten Monate.
Am 20.01. geht es nun nach Tübingen und OP Termin ist am 22.01..Bis dahin muss ich mein Marcumar durch Heparin ersetzen und etwas für die Fitness tuen.
Du hast mir wirklich viel Mut gemacht und ich sehe der OP jetzt hoffnungsvoll entgegen.
Ich nehme an , die Schmerzen danach sind aushaltbar, aber ich bin da relativ durch die Herz OP gestärkt.
Ich wünsche auch Dir für das Neue Jahr alles erdenklich Gute, Schöne und langdauernde Gesundheit.
Ich melde mich dann nach OP und REHA, vielleicht in Reichshof-Eckenhagen.
Allen anderen , die mir auch geholfen haben, auch mit kritischen Worten, hiermit ein Dankeschön und alles Gute und persönliches Glück, auchim Namen meiner Frau, Tochter Lisa und Sohn Jan und Border Colli Elja.
Liebe Grüße Achim Heiling, Region Bonn

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Vorstellung / Re:Meningeom im obersten Halswirbel/ Rückenmarkskanal- schwer operierbar.

« am: 23. Dezember 2012, 15:35:54 »

Hallo Schnecke, hallo ihr lieben Anderen, die so nett geantwortet haben,
morgen ist Heiligabend und ich habe mit eurer Hilfe für mich den richtigen Weg gefunden.
Nach Gammaknife Krefeld und Cyberknife Vorstellung Köln hat sich gezeigt, dass mein Untermieter schon zu groß für eine Bestrahlung ist.Das Meningeom würde bei Bestrahlung anschwellen und ....exitus!
Also die unangenehmere Variante ,- die OP.
Ich habe mehrere Kliniken abgeklappert und schnell gemerkt, dass das Bauchgefühl wirklich der beste Führer durch den Klinikdschungel ist.
Viele Kliniken sind für vieles gut, aber z.T. nur mit wenig Praxis im Speziellen.
Also der Rat den ich weitergeben kann: Internet, bekannte Ärzte fragen, sangeo-Portal aufrufen und selbst in die Kliniken fahren und mit den Professoren sprechen.
Das kostet zwar Geld , bringt aber schnell Klarheit!
Bei mir war ein Besuch mit meiner Frau in Tübingen bei Professor Tatagiba der Schlüssel zur Entscheidung und wieder inneren Beruhigung.
Sachlich, kompetent, mit viel Menschennähe und Freundlichkeit, zudem ein sehr nettes und patientennahes Aufnahmeteam, dazu eine großzügige, helle Klinik, die mir gar keine Angst gemacht hat,- das war es , was ich als Basis für mich brauche.
Ich lasse mich von Prof. Dr. Tatagiba operieren, obwohl uns das finanziell wehtut und bestimmt auch sehr gute Kollegen vor Ort sind, aber bei mir war die Empfehlung einer ltd. Neurochirurgin aus der Kinderklinik St.Augustin und das Bauchgefühl des Vertrauens ausschlaggebend.
Vielleicht hilft mir die Techniker Krankenkasse, die immer zu den Besten gehört, im Nachhinein mit einem Zuschuss!!
Ab 21.01.2013 kann es nach Absprache evtl. losgehen und ich hoffe, dass ich danach viel Gutes und Helfendes berichten kann.
Bis dahin: carpe diem- nutze ich den Tag und wünsche euch allen alles erdenklich Schöne, Gute und natürlich ein
geundes,glückliches Weihnachtsfest und für 2013 ein langes Leben mit vielen schönen  Momenten und Freunden.
Liebe Grüße Achim

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Vorstellung / Re:Meningeom im obersten Halswirbel/ Rückenmarkskanal- schwer operierbar.

« am: 30. November 2012, 12:10:59 »

Hallo und einen schönen Tag an alle , die lieb geantwortet haben und alle Mitbetroffenen,
bin jetzt auf der Suche nach einem versierten Wirbelsäulen-Spezialisten, der sich an mein Meningeom heranwagt.
Bin etwas frustriert, da ich soeben als Techniker KK Versicherter bei der Uni Bonn Neurochirurgie auf meinen Wunsch hin, mit Prof. Kristof, der mir empfohlen wurde, eine Behandlung meines Meningeoms vorzubesprechen abgeblitzt bin.
Ein Gespräch sei nur mit der Ambulanz möglich, alles andere müsse privat laufen und abgerechnet werden.
Ambulanzärzte helfen mir bei meiner schwierigen Meningeomlage aber überhaupt nicht weiter, dafür bin ich in Bonn bei einem niedergelassenen Neurochirurgen.
Frage: Geht das immer so und in allen möglichen Kliniken??
Ich habe mir aus dem Internet und der Focus Liste über die 10. besten Neurochirurgen jetzt für mich eine Prioliste gemacht und werde die Unis/ Spezialisten einmal anschreiben und um Hilfe bitten ( Berlin, München, Tübingen, Hannover, Hamburg,Duisburg-Wedau und Essen.
Hat jemand mit den Standorten Erfahrungen gemacht und kann mir da helfen.
Laut Arzt kann ich die Sach`"ruhig" Anfang des Jahres angehen.
Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und alles erdenklich Gute.
LG Achim

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Vorstellung / Re:Meningeom im obersten Halswirbel/ Rückenmarkskanal- schwer operierbar.

« am: 28. November 2012, 21:30:42 »

Hallo TinaF und Bluebird,
herzlichen Dank für die liebe Hilfe, die wirklich weiterhilft.
Ich werde jetzt erst einmal recherchieren, wo Spezialisten praktizieren und auch die Hirntumorhilfe anschreiben.
Notfalls fahre ich auch zur OP nach Berlin, Flensburg oder München.
Nächste Woche werde ich mir das Cyberknife in Köln ansehen,- vielleicht kann man damit schonender, ohne Schwellungen bestrahlen.
Vielleicht bezahlt auch meine Techniker Krankenkasse doch etwas ,in meinem speziellen Fall, ansonsten muss eben noch ein Kredit ran.
Ist alles echt schlimm, aber das Leben hat mich um die Gesundheit kämpfen gelehrt und ich gebe nicht auf.
Euch allen alles Gute, Schöne und persönliches Glück.
LG Achim Heiling 

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Vorstellung / Meningeom im obersten Halswirbel/ Rückenmarkskanal- schwer operierbar.

« am: 28. November 2012, 16:41:03 »

Hallo Ihr lieben Mitbetroffenen,
vor  35 Jahren hatte ich ( heute 60J.)  ein malignes Lymphom mit OP und Kobalt 60 Bestrahlung am Hals.Alles lief gut.
Jetzt wurde per Zufallsbefund beim Halswirbel - MRT in Euskirchen/ Bonn in Höhe C1/C2, also ganz oben unter dem Stammhirn im Rückenmarkskanal ein wohl langsam gewachsenes Meningeom ( 3,1x1,5x1,7)gefunden, das gem. Bild schon in das Rückenmark drückt.
Seltsamerweise habe ich bis auf temporäres,partielles Kribbeln in der linken Hand keinerlei Beschwerden oder Einschränkungen.Gem. Orthopäde eher vom Arm-Nerv oder Halswirbel.
Meine Absicht, das Meningeom per Gammaknife in Krefeld bestrahlen zu lassen wurde heute zunicht gemacht, da bei der Bestrahlung ein Anschwellen des gutartigen Tumors befürchtet wird und dann evtl. das Rückenmark abgedrückt werde.
Also soll jetzt der Neurochirurg ran, was mir aufgrund der Lage echt Angst macht.
Die OP soll extrem schwierig sein und ein Zugang nur schräg hoch durch den Hals, evtl. auch durch den Mund denkbar sei?!
Ich nehme Marcumar/ Blutverdünner nach Herzklappen-OP, bin stabiler Diabetes 2 Patient der unteren Werte, ansonsten aber recht guter körperlicher Verfassung.
Hat jemand von euch ähnliche Vorgaben und vielleicht schon eine OP in diesen Höhen hinter sich.
Mir wurden bisher auch nur Wirbelsäulen-Chirurgen in Flensburg und Oldenburg empfohlen,-weit weg.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass es bei uns in Köln, Bonn , Aachen oder Düsseldorf nebst Ruhrgebiet keine versierten Spezialisten geben soll.
Meine Familie und ich sind momentan verzeifelt, da meine Frau auch derzeit Krebs und unser Sohn 3 Jahre nach Tumor - OP ist!
Falls ihr da helfen könnt, wäre ich euch sehr dankbar!!!
Euch allen schöne und gesündere Advents-/Weihnachtstage.
Herzlichst Achim