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Eigene Geschichten / Re:Glioblastom und weiter

« am: 22. Januar 2013, 19:34:38 »

hallo carpediem

danke für deine info, da sieht man mal wo die leute hier überall nachlesen,

ist immer interesant wieder nee neue seite kennen zu lernen wo man input bekommt,

lg steffen

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Eigene Geschichten / Re:Glioblastom und weiter

« am: 22. Januar 2013, 18:37:49 »

hallo carola,

ich bin in heidelberg, da werde ich nun schon fast vier jahre betreut,
bin aber genauso in saarbrücken weil ich dort nee studie mit mache und ich fliege öfters in die staaten um mir infos direckt
bei hersteller firmen zu holen,ich bin also nirgend gebunden und lese sehr viel und informiere mich auch recht gut,

lg steffen

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Eigene Geschichten / Re:Glioblastom und weiter

« am: 17. Januar 2013, 02:13:00 »

ich muss nun hier mal fragen ob jemandem diese studien bekannt sind und was ihr dazu sagt,

www.clinicaltrials.gov

da geht es um ein medi mit der bezeichnung

val-083

wäre euch dankbar wenn ihr was dazu sagen könntet,

lg steffen

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Eigene Geschichten / Re:Glioblastom und weiter

« am: 01. Dezember 2012, 18:48:35 »

ich arbeite noch mit hunden, obwohl das mehr oder wenniger schon meine freizeit beschäftigung fühlt, selbst habe ich zwei hunde die aber immer im eisatz sind, also nie bei mir, was im augenblick besser so ist, weil sonst wär das alles etwas viel für mich

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Eigene Geschichten / Re:Glioblastom und weiter

« am: 01. Dezember 2012, 01:45:54 »

hallo krimi,

erstmal danke dir den du hast gut gelesen und aufgepast, leider verdrehe ich hin und wieder was, oder vergesse es und suche nach worten. daran merkt man doch das ich was an der erbse habe  wollen wir es mal hinstellen wie es ist, ich gehe mal von ausfallerscheinungen aus, aber wie gesagt sonst fühle ich mich recht fit. was mich interesieren würde und was ich im forum noch nicht gefunden habe ist ob andere betroffene auch mit gewichtsverlust zu kämpfen haben.

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Eigene Geschichten / Re:Glioblastom und weiter

« am: 01. Dezember 2012, 00:22:07 »

da ich ja sehr oft mrt gemacht bekomme und auch schon öfter bestrahlung hatte und chemo ist es immer ein auf und ab, mal größer mal kleiner mit einem durchmesser von 4,7 cm.
in behandlung bin ich in der kopfklinik in heidelberg war aber schon in frankfurt, würzburg,münchen und berlin.
das kommt einerseits davon das ich ärzten nicht traue andererseits das ich sage was ich denke.

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Eigene Geschichten / Re:Glioblastom und weiter

« am: 30. November 2012, 23:49:57 »

oh sorry hatte ich ganz vergessen zu erwähnen das ich nicht op wurde da der untermieter direckt in und um den talamus,hirnstamm, ist
da ich wie gesagt mehrere krankheiten habe, beim verteilen hab ich immer die hand gehoben, geht eine op eh nicht.
leberzirrhose von einer chronischen hepatitis
alportsyndrom, das ist ein verdrehter y cromoson dadurch höre ich schlecht und habe beidseitige schrumpfnieren.
unverträglichkeit von lokalanästhetika
epilepsie
neophrolithiasis das sind chroniche nierensteine
chroniche tonsilleninfektion das sind chroniche mandelentzündungen
albuminurie das ist zu viel eiweiß im blut
hypertonie zu hoher hirndruck

also alles was nichts taugt

wenn wer interesse daran hat bitte melden 

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Eigene Geschichten / Glioblastom und weiter Vorstellung Steffen ( Betroffener)

« am: 30. November 2012, 22:40:16 »

Also erstmal möchte ich mich schnell vorstellen, ich heise steffen und bin 46 jahre, von beruf bin ich hundetrainer, spezial gebiet minen,sprengstoff und drogen. ab und zu auch blindenhunde.
der glio also mein untermieter hat sich vor 3 jahren ohne vorwarnung mit epi-anfällen gemeldet.
damals ist für mich eine welt zusammen gebrochen, es kahm eins zum anderen, es ist ja nicht die einzige krankheit die ich nun habe, aber wohl die ernst zu nehmenste. aber ich bin halt ein optimist, sehe selbst am negativen das positive. zur zeit geht es mir prima, keine anfälle, keine körperlichen einschrenkungen, geistig und psysich fit, klar das war nicht immer so. ich habe nun 12 zyklen bestrahlung und chemo hinter mir und ups meine haare wachsen wieder.
ich habe mich hier im forum angemeldet weil ich schon viel aber immer noch nicht alles über meinen untermieter weis.
ich möchte mich mit betroffenen so wie nicht betroffenen austauschen und deren meinung gerne hören.
ich weis das niemand hier im forum aus spass ist und alle irgendwie davon betroffen sind, direckt oder indireckt, es ist für beide seiten nicht leicht. ich werde mich erstmal versuch hier im forum etwas einzulesen aber ihr könnt mich nätürlich fragen wenn ihr etwas wissen möchtet.

gruss steffen


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