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Krankengeschichten / Re:Epidermoid zweite OP Vorstellung Paikea52 (Angehörige)

« am: 26. Januar 2014, 10:54:37 »

Hallo ihr lieben,

wiedermal ein Update von uns. Also Mama hat ein Rezidiv und das schlimme daran ist man kann nichts mehr machen. Bestrahlung wäre tödlich und genauso OP. An Chemo ist nicht zu denken, weil sie zu schwach ist. Das Klinikum Rechts der Isar(München) hatte sich auch mit dem Klinikum Großhadern(München) zusammengetan, die zum selben Schluss gekommen sind.

Das traurige dran ist wir sind wieder am Anfang, sprich wieder ein Port wo sie ernährt wird und Wasser bekommt. Den Schlucken geht nicht mehr b.z.w. kaum. Seit zwei Monate hat sie nichts mehr essen und trinken können. Die Logopädin versucht ihr möglichstes mit Mama wieder schlucken zu lernen. Palliativ bekommen wir jetzt auch unterstützung.

Schade das ich nichts positives schreiben kann

Soll auch von Mama liebe Grüße ausrichten

Ich wünsch euch nur gutes und vieeeel Kraft

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Krankengeschichten / Re:Epidermoid zweite OP Vorstellung Paikea52 (Angehörige)

« am: 12. November 2013, 19:56:15 »

Hallo liebe KaSy,

danke für deine lieben Worte, also das Tief hat sich etwas gelegt. Sie hat das Sorgentelefon der Hirntumorhilfe genutzt. Da der Pyschologe von der Psychotherapie damals leider nicht mehr da arbeitet, habe ich ihr das Sorgentelefon empfohlen. Hab mich aber schlau gemacht wieviel Psychologen wir hier im Ort haben und wir versuchen da unser Glück und die Klinik Rechts der Isar hätte auch schon ein Termin vorgeschlagen aber erst in einem Jahr. Wir versuchen es weiter noch ein Termin zu bekommen.
Ansonsten gehts meiner Mama zur Zeit von den Schmerzen her bisschen besser.

Liebe Grüsse und immer gute Befunde

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Krankengeschichten / Re:Epidermoid zweite OP Vorstellung Paikea52 (Angehörige)

« am: 20. Oktober 2013, 11:19:50 »

Hallo liebe Forumsmitglieder,

wie ich sehe war es schon länger her mit dem Update von uns
Dafür ist es nach dem Tief seit Monaten eine positive Nachricht. Die Bestrahlung meiner Mutter hat geholfen und ihr "Untermieter" ist wesentlich geschrumpft. Jetzt bekommt sie alle drei Monate ein MRT und wir hoffen es bleibt so
Leiider kann sich Mama noch nicht so richtig freuen, weils sie hatte ein sehr grosses Tief in den letzten Monaten. Aber sie schaut jetzt um eine erneute Psychotherapie. Leider ist es wahrscheinlich das die Fazialissparese bleibt, weil der Epidermoidrest/Karzinom ziemlich den Trgeminus- und Fazialisnerv geschädigt hat. Ich denke es wird im laufe der Zeit besser Natürlich berichte ich hier ab und zu wie es meiner Mama geht.

Meine Mama und ich wünschen alle die es brauchen vieeeeel Kraft und alles erdenklich Gute.

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Krankengeschichten / Re:Epidermoid zweite OP Vorstellung Paikea52 (Angehörige)

« am: 06. Juni 2013, 20:16:46 »

Hallo liebe Forumsmitglieder,

bei uns gibt es wieder ein Update. Die Ursache für die Hirmetastase am ist gefunden. Der gutartige Epidermoid (OP 1992, Kleinhirnbrückenwinkel) b.z.w. der Rest davon ist ein malignisiertes Epidermoid/Plattenepithelkarzinom geworden. Was sehr selten bei Epidermoidresten ist, hat uns der NC erklärt.

Ansonsten hat meine Mutter immer noch Schluckbeschwerden, aber nur noch beim trinken. Beim essen sind die Beschwerden schon etwas besser geworden. Sie hat immer noch große Probleme die Fazialsparese zu akzeptieren, kann sich nicht mehr im Spiegel sehen. Aber ich hab ihr gesagt wir finden sie immer noch schön und sind froh das sie bei uns ist.

Meine Mutter hat immer noch angst vor der Bestrahlung, aber jetzt ist schönes Wetter und bis zu den Termin am 12.6. machen wir Ausflüge b.z.w. mein Vater, weil ich arbeite. Lenken sie ab und reden nur darüber wenn meine Mutter reden will.

Soll euch auch nochmal von meiner Mutter grüßen und wir wünschen euch nur gutes

Liebe Grüße

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Termine / Re:Berichte vom 32. HT-Info-Tag (HIER antworten oder fragen)

« am: 28. Mai 2013, 19:29:12 »

Hallo KaSy,

ich habe heute in der Mittagspause die Berichte durchgelesen. Danke für die interessanten Berichte, die super geschrieben sind

Liebe Grüße

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Krankengeschichten / Re:Epidermoid zweite OP Vorstellung Paikea52 (Angehörige)

« am: 28. Mai 2013, 19:03:59 »

Hallo liebe KaSy,

ja wir sind selber erstaunt, wie schnell Mama wieder aktiv geworden ist. Auch geistig und charaktermäßig ist sie wie vor gut einem Jahr, ok die leichte Depression is leider noch geblieben, aber sie ist mehr optimistischer. Die Verwirrtheit war zum Glück nur ein Tag und das wacklige gehen ist auch etwas besser geworden.

Ok, danke für die Info. Ich war leider nicht dabei bei der Aufklärung der Radiologin, die auch bisschen stinkig auf die Neurochirugie ist, weil die ein bisschen zu lässig waren ihrer Meinung nach.

Und danke für die netten Worte, die uns wieder positiver stimmen und einen schönen Gruß von meiner Mama. Ich lass sie ab und zu mitlesen oder erzähl ihr von dem Forum.

Liebe Grüße und immer gute Befunde

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Glio und EU-Rente ----Vorstellung----sharanam (Betroffene)

« am: 27. Mai 2013, 22:44:36 »

Liebe Sharanam,

das freut mich für dich

Liebe Grüße

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Krankengeschichten / Re:Epidermoid zweite OP Vorstellung Paikea52 (Angehörige)

« am: 27. Mai 2013, 22:18:58 »

Hallo liebe Forumsmitglieder,

wieder ein kleines Update von meiner Mutter. Also die leichte Lungenentzündung ist weg, sie hat seit drei Tagen kein Fieber mehr.
Gestern ist sie mit mir die halbe Station zum Aufenthaltsraum gegangen, das geht schon ziemlich gut. sie ist nur etwas wacklig auf den Beinen.

Nun wissen wir auch was es war. Mein Vater hat mir berichtet, weil ich arbeiten musste. Also ist eine Hirnmetastase, die niedriggradig bösartig eingestuft wird. Irgendwie beunruhigt uns das jetzt wo alles eigentlich so gut klappt.

Vielleicht kommt Mama am Freitag aus dem Krankenhaus, dann ist sie drei Wochen zuhause und dann beginnt die sechswöchige Bestrahlung. Dann die Reha.

Liebe Grüße

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Krankengeschichten / Re:Epidermoid zweite OP Vorstellung Paikea52 (Angehörige)

« am: 19. Mai 2013, 10:53:11 »

Danke liebe KaSy,

gestern war ich wieder bei ihr, ich weis auch nicht aber ich hab das bedürfnis oft bei ihr zu sein und kleine Fortschritte zu beobachten, das muntert einen auf nach der Zeit vor der OP.

Gestern hatte sie leichtes Fieber und redete als wäre sie daheim und nicht im Krankenhaus. Aber Abends hat sich das gelegt und ich bin gespannt wie es heute aussieht. Essen kann meine Mutter einigermaßen gut, aber sie bekommt mehr so Brei oder weiche Sachen.

Wir wünschen dir und deiner Familie auch alles erdenklich Gute

Liebe Grüße

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Glio und EU-Rente ----Vorstellung----sharanam (Betroffene)

« am: 18. Mai 2013, 09:23:26 »

Guten Morgen sharanam,

dann hoffe ich für dich das dir die Zahl 3 glück bringt

Meine Daumen sind gedrückt

Liebe Grüße

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Krankengeschichten / Re:Epidermoid zweite OP Vorstellung Paikea52 (Angehörige)

« am: 17. Mai 2013, 22:40:05 »

Hallo liebe Forenmitglieder,

also meine Mutter hat die Op gestern soweit gut überstanden und ihr geht es den umständen entsprechend gut. Also der Tumor der am Hirnstamm drückt war wahrscheinlich ein Menigeom, aber näheres erfahren wir in einer Woche.

  bin so froh das meine Mutter die OP so gut überstanden hat, auch wenn wahrscheinlich die Fazialsparese bleibt, weil der Fazialnerv schon sehr "beleidigt" ist. Aber jetzt warten wir ab was die Zeit bringt.

Endlich mal etwas positiveres als in den letzten Wochen. Jetzt bin ich erleichtert das es Mama etwas besser geht.

ein schönes Wochenende und immer gute Befunde

Liebe Grüße

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Krankengeschichten / Re:Epidermoid zweite OP Vorstellung Paikea52 (Angehörige)

« am: 06. Mai 2013, 20:52:03 »

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ein kleines Update von uns. Die Op wurde auf den 16.5. verschoben, weil es doch etwas länger und komplezierter ist als gedacht. Also wieder weiter fiebern.

Liebe Grüße und immer gute Befunde

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Krankengeschichten / Re:Epidermoid zweite OP Vorstellung Paikea52 (Angehörige)

« am: 23. April 2013, 12:10:34 »

Hallo liebe Forumsmitglieder,

also nach dem Gespräch mit dem NC, es war mein Vater und ich mit meiner Mutter dabei, bin ich total ein bisschen am Ende. Der Tumor ist in den 4 Wochen wieder ein gutes Stück gewachsen. Meine Mutter kommt nicht um die OP, den er drückt schon sehr an den Hirnstamm. Es ist ein sekundär Tumor 5 mm von der Stelle weg, da wo der Epidermoid lag. Also sind wir wieder am Anfang von letzen Jahr

Eins muss ich noch dazusagen, der NC hat sich eine volle dreiviertel Stunde Zeit genommen und sein Gespräch war neutral sprich er war nicht auf eine OP aus. Er will meiner Mutter durch die OP ihre Lebensqualität so halten wie sie ist. Klar birgt eine OP risiken, aber ich finde die ohne OP wirds für Mama schlimmer. Nach dem Gespräch hat meine Mutter der OP zugestimmt, aber wir drei haben keinen Druck ausgeübt. Aber irgendwie plagt mich das Gewissen wenn ich heut Mama so weinen sehe.

Ist jetzt doch etwas lang geworden, aber ich brauchte das schreiben.
Die OP ist am 7.5. und ich hoffe es geht alles gut und Mama geht hoffentlich mit positiverer Einstellung zu den Termin, den die Angst zu sterben ist zurzeit groß bei ihr.

liebe Grüße

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Krankengeschichten / Re:Epidermoid zweite OP Vorstellung Paikea52 (Angehörige)

« am: 27. März 2013, 19:24:40 »

Hallo liebe Forumsmitglieder,

also bei uns gibts wieder schlechte Nachrichten, meine Mutter muss wieder operiert werden sonst könnte sie gelähmt sein oder schlimmeres Haben sie ihr am Montag nahe gelegt.
Es hat sich ein neuer Tumor nähe des alten Tumorrest gebildet. Was genau konnte sie nicht sagen. So ein länglicher weisser Strich war auf dem Bild zu sehen sagte meine Mutter. Die Facialsparese ist auch schlimmer geworden.
Jetzt wo die Psychotherapie etwas angeschlagen hat und meine Mutter etwas besser ging so ein Rückschlag. Natürlich ist die Angst wieder da vor OP, aber mein Papa und ich versuchen sie zur OP zu ermutigen. Der Neurologe von der Psychotherapie redet morgen auch mit ihr über das Ergebnis.

Liebe Grüße

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Krankengeschichten / Re:Epidermoid zweite OP Vorstellung Paikea52 (Angehörige)

« am: 23. Februar 2013, 20:55:42 »

Hallo fips2,

erstmal Danke für die Infos und auch ein Danke von meinen Vater. Wir haben jetzt einen Notizzettel mit allen wichtigen Fragen angelegt

Ich melde mich dann hier wieder, wenn es was neues von uns gibt(hoffentlich positiv). Ansonsten wünsche ich dir fips2 und allen anderen hier alles erdenkliche Gute.

Liebe Grüße