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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Keiner fühlt sich zuständig

« am: 26. Juni 2013, 10:06:37 »

Hallo Britta und Babsy und alle anderen,
besonders dir Babsy danke für den ehrlichen und ausführlichen Bericht. Ich kann kaum glauben, das es so schnell gehen kann. Seit dem Kontroll MRT gestern weiß ich, dass das Rezidiv auf der linken Hirnhälfte sich in gut einem Monat mehr als verdoppelt hat und somit Auslöser für die neurologischen Symptome wie Sprachverlust und Facialisparese rechts ist. Zudem ist er gestern Morgen in seinem Zimmer aufgewacht und wusste nicht genau, wo er war. Dachte eher an ein Hotelzimmer. Der Radiologe sagte gestern, er würde keine Therapie mehr machen. Unsere Strahlentherapeutin sagte ähnliches. Nur mein Papa schein noch Hoffnung zu haben. "So schnell will ich nicht abtreten, hat er letzten Freitag gesagt". Ich habe jetzt auf jeden Fall alles Richtung Palliativpflege organisiert. Der Pflegedienst hat eine ausgebildete Kraft, der zuständige Palliativarzt am Ort ist informiert und Montag gucke ich mir ein Hospiz an. Allerdings möchte mein Vater gerne so lange wie möglich zuhause bleiben. Und das wollen wir ihm auch alle ermöglichen. Es ist alles sehr, sehr surreal. Euch allen Dank für die offenen Worte, die man manchmal so dringend braucht. Herzliche Grüße 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Keiner fühlt sich zuständig

« am: 22. Juni 2013, 12:05:56 »

Liebe Britta und alle anderen,
der Zustand meines Vater verschlechtert sich zusehends. Ich habe bisher wirklich in alle Richtungen gekämpft, gefragt und jetzt alles Richtung palliativ organisiert. Auch wenn ich im medizinischen Bereich tätig bin und Vieles sehe und höre, zu erleben oder auch nur zu begreifen, das so eine Krankheit so schnell und übel verlaufen kann.....das ist kaum zu glauben. Natürlich habe ich wegen Cortison gefragt. Ich habe in meinem Fall alles, aber auch wirklich alles getan. Bin mit ihm von Pontius zu Pilates gegangen. Ja, die Bildgebung will er auch noch machen. Obwohl ich schon längst wieder davon ab war, weil ich selber erkenne, das es zur Zeit eher bergab geht und Großes im Gehirn sein muss, das dies auslöst. Aber mein Vater hat geweint und meinte, so schnell will er nicht abtreten und er möchte das MRT. Es ist einfach nur surreal, dies alles zu erleben. Mit beiden Eltern auf dem Sofa zu sitzen und über Hospize etc. zu reden. Einerseits erleichternd das man endlich darüber reden kann (genau wie in diesem Forum !!!!!), aber ich fühle mich auch ein bißchen wie auf der "Enterprise". Alles Liebe und Gute für Euch und Danke für Eure Anworten 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Keiner fühlt sich zuständig

« am: 20. Juni 2013, 21:10:17 »

Hallo an alle die mir geantwortet haben,

die Sprache meines Vaters ist so gut wie nicht mehr zu verstehen. Insgesamt 5 Ärzte ( Onkologe, 3 Strahlentherapeuten, Neurochirurgen und Hausarzt) haben sich das über 5 Wochen hinweg angehört. Nun bekommt er ein Rezept für den Logopäden. Die Strahlentherapeutin meines Vertrauens sagt, es kommt nicht vom eventuellen Rezidiv (2 andere meinen, es komme daher. (Wie gesagt: "Ich weiß das ich nichts weiß" nach manchen Arztgesprächen). Er wird immer schwächer.  Er schläft nur noch und die rechte Gesichtshälfte ist leicht verzogen. Der Haupttumor saß rechts und wurde letztes Jahr herausoperiert. Das ist noch nicht mal 1 Jahr her. Inklusive Chemo und Radiatio. Jetzt wird nochmal ein MRT gemacht und dann letztendlich entschieden, was gemacht wird. Woher kommt nur dieser plötzliche Verfall? Auch wenn ich im medizinischen Bereich tätig bin, es will mir nicht in den Sinn, das schon so schnell nichts mehr möglich ist. Das die Diagnose nicht heilbar ist, ist uns klar. Aber mein Vater sagte heute, er möchte noch mal einen kleinen Erfolg erleben. Mal was positives. Ich fühle mich hilflos. Cortison hat bisher niemand verordnet. Haben sie ihn schon aufgegeben?? Und Medikamente wie Keppra oder Novalgin oder Remestan führen doch nicht zum Verlust der Sprache, oder??!! Ich danke an dieser Stelle allen die mir irgendwie zusprechen können bzw. eine Meinung haben. Und kämpfen tue ich seit letztem Jahr. An dieser Stelle möchte ich erwähnen, das meine Mutter seit über 20 Jahren durch einen Schlaganfall Sprach-und Körperbehindert ist. Ich ackere also für 2. Und nun verliert der Zweite auch seine Sprache. Das ist doch alles nicht fair.

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Glioblastom / Gliosarkom / Keiner fühlt sich zuständig

« am: 12. Juni 2013, 16:12:03 »

Hallo an Alle,

mein Papa (Glio IV ED 8/12 rechte Hirnhälfte Z.n.OP, jetzt Rezidiv links ca. 1,2 cm groß, Cyber Knife Therapie angedacht) hat neuerdings extreme Sprachstörungen. Die Stimme wird immer kraftloser, leiser und verwaschener. Eine HNO Untersuchung hat nichts gebracht, der Neurochirurg ruft nicht zurück, ebenso der Onkologe. Die Hausärztin scheint auch keinen Rat zu wissen. Das Sprachzentrum scheint es nach Lage des Tumors auch nicht so recht zu betreffen. Liegt es am Keppra (hat er nach seinem ersten Krampfanfall bekommen?) Oder an der Flüssigkeit in der Tumorhöhle? Niemand spricht mit uns, keiner weiß etwas. Ich fühle mich so hilflos und ratlos. Kennt jemand diese Situation??

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Glioblastom / Gliosarkom / Ernährungsumstellung bei Krebserkrankung-Erfolg gekrönt??

« am: 28. Mai 2013, 19:53:50 »

Hallo liebe Forenteilnehmer,

just an diesem Abend erreichte mich der Anruf einer Tante, die einen Beitrag zur Ernährungsumstellung bei Krebskranken im Fernsehen verfolgt hat. Viel Gemüse und Obst sollen dazu beitragen, Krebserkrankungen bzw. den Tumor zu stoppen. Ich solle mir das mal ansehen. Mein Vater hat ist wie gesagt 69 Jahre jung und hat ein Glio IV. Siehe Beitrag Ärztejargon. Ich denke, gesunde Ernährung ist immer gut. Aber ich gebe das Thema hier mal weiter, damit ich die entfernte Verwandtschaft mit neuen Infos versorgen kann. Die machen sich halt auch ihre Gedanken und meinen es gut. Ich denke, wenn der Neurochirurg und der Onkologe von bahnbrechenden Neuigkeiten bezüglich Heilung oder Hinauszögerung des ganzen Prozesses wüssten, hätten sie es mir bzw. meinem Vater gesagt oder angeraten. Was sagt ihr??

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Glioblastom / Gliosarkom / Ärztejargon-ärgere mich total

« am: 23. Mai 2013, 17:57:53 »

Bei meinem Vater wurde im Juli letzten Jahres ein Glio IV diagnostiziert.
Gut operabel. D.h. OP im August (Größe des Tumors ca. 5cm Durchschnitt). Danach Bestrahlung und 6 Zyklen Temodal (Tagesdosis 400mg).
Nun gibt es nach dem 3. Kontroll MRT unter der Chemo ein Rezidiv auf der gegenüberliegenden linken Hirnhälfte. Das ist natürlich deprimierend, da ich gehofft hatte, dass mein Vater nach der anstrengenden Chemo jetzt ein wenig Erholung hat.

Aufgrund des neuen Befundes waren wir letzte Woche beim Neurochirurgen, der dann bezüglich der weiteren Behandlung Rücksprache mit dem behandelnden Onkologen halten wollte. Und heute war der Termin beim Onkologen.
Während wir im Wartezimmer saßen, hörte ich wie der Arzt vor der offenen Tür über meinen Vater sprach. Der Onkologe hätte gesagt, er solle uns das Cyberknife "schmackhaft" machen. Diesen Ausdruck und die Verfahrensweise fand ich schon mal bescheuert. Ich habe ihn im Behandlungszimmer aus Rücksicht auf meinen Vater nicht darauf angesprochen, da wir das Verfahren von Anfang an als weitere Vorgehensweise als positiv empfunden haben. Warum denn keine weitere Chemo mit einem anderen Mittel und überhaupt stattfinden sollte, habe ich den Onkologen gefragt. "Weil der Tumor noch so klein ist" (1,2 cm) sagte er dann. Soll ich das! glauben???

Ich bin super ärgerlich und hatte heute überhaupt das Gefühl, das uns alle mitleidig angeblickt haben. Ich weiß Bescheid das es keine Heilung gibt etc.. Ich bin im medizinischen Bereich tätig. Also nur noch Kolleteralschäden beseitigen und dann tja...!!!

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Kummerecke / Re:glioblastom rezidiv nach 5 monaten

« am: 15. Januar 2013, 21:19:27 »

Danke für deine aufmunternden Worte  !!! Ja, man kann es wieder gut herausoperieren. Aber das macht man ja auch nicht ewig  . Und dann wird es nochmal sehr anstrengend. Wieder langer Krankenhausaufenthalt, wieder Kräfte sammeln...und all das für ein paar Monate mehr Lebenszeit... Es ist wie es ist. LG und dir einen schönen Restabend 

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Kummerecke / glioblastom rezidiv nach 5 monaten

« am: 14. Januar 2013, 18:45:50 »

trotz "total" op (soweit das bei einem glioblastom überhaupt möglich ist aufgrund des infiltrierenden wachstums..) bestrahlung plus chemo und nun nach dem 1. zyklus temodal (der 2. beginnt heute mit 400mg temodal für 5 tage) schon ein rezidiv  ..! 2. kontroll mrt jetzt anfang märz. dann erörterung zweite op !! macht das sinn? ich hatte die hoffnung, das die therapie mit temodal das glio-rezidiv doch etwas herauszögert...

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Kummerecke / Re:Wesensveränderungen nach Glioblastom OP Vorstellung löwe88 (Angehörige)

« am: 31. Dezember 2012, 13:28:07 »

Vielen Dank schon mal für eure Antworten. Es ist schön, das man sich hier  austauschen kann. Denn wie vielleicht manche aus Erfahrung wissen,gelingt das eher mit Außenstehenden,als mit direkten Angehörigen (z.Bsp. Geschwistern,die das Ganze lieber nicht so genau wissen möchten. Aber auch das muss man wohl akzeptieren!?!).

Herzliche Grüße und alles Gute für das neue Jahr !!!! 

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Kummerecke / Wesensveränderungen nach Glioblastom OP Vorstellung löwe88 (Angehörige)

« am: 30. Dezember 2012, 18:38:41 »

Hallo,
bei meinem Vater wurde im August 2012 ein Glioblastom WHO Grad IV diagnostiziert. OP erfolgte,da der Tumor günstig lag. Danach 4 Wochen Krankenhausaufenthalt mit Rehabilitation in der Geriatrie, danach Bestrahlung plus Chemo mit Temodal. Nun nur noch 6 Zyklen Temodal (die ersten 5 Tage im Monat,dann Pause und Erhöhung der Dosis. Oder Verringerung.). Die Symptome die sich nun zeigen,sind wie vor der OP,nur stärker.

Extreme Vergesslichkeit, räumliche und zeitliche Desorientierung,Müdigkeit. Sind das alles nur! Nebenwirkung der Medikamente bzw.der Bestrahlung???.

Kein Arzt hat uns auf diese Veränderungen hingewiesen. Obwohl ich Arzthelferin bin und ausreichend informiert bin,habe ich Angst, das sich schon!ein Rezidiv gebildet hat. Laut Kontroll MRT befindet sich an der einstigen Tumorstelle nun ein Hygrom,eine Wassergeschwulst. Ansonsten wird sich nicht festgelegt,ob das andere Gewebe ein Resttumor ist oder ein Rezidiv. Ich habe Angst,das es noch schlimmer wird oder frage mich,ob sich nach Beendigung der Chemo so etwas wie Besserung zeigen wird ??!!

Die Prognosen ist mir dank dem Neurochirurgen bekannt. Der hat mir zu deutlich vorgerechnet,wie lange mein Vater noch zu leben hat. Ich bin dankbar für Meinungen oder ähnlich erlebtes.


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