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Meningeom / Meningiom / Antw:MEIN Mann hat den Kampf gegen den Krebs verloren

« am: 14. Dezember 2021, 23:49:42 »

Vielen Dank ihr Lieben,
Es sind nun schon 5 Monate rum und es wird nicht besser. Auch wenn der Professor und die Onkologin sagen ich habe ihm durch meine Hartnäckigkeit viele Jahre gute Jahre geschenkt, kann ich meine Schuldgefühle nicht abschalten.
Er hat hier trotz Erkrankung viel geholfen. Ich hab mich ums Homeschooling und Medizinisches gekümmert. Er eher so Haushalt. Nachdem das Sunitinib nicht mehr wirkte hatte er ja die OP bei der der Tumor auf der linken Gesichtsseite so gut es ging vermindert wurde und dort Muskel aus dem Rücken und Haut implantiert wurde. Dann suchten wir nach neuen Ideen die OP war sehr schwerwiegend. Endlich haben wir uns das Gallium PET erkämpft. Ehe alles geprägt und genehmigt war, war der Tumor stark gewachsen . Dadurch waren die Nebenwirkungen der radioaktiven Bestrahlung hoch. Erstmals brauchte er Schmerzmittel. Ich denke ich hätte da nachhaken müssen ob sie nochmal operieren vorher. Oder eher merken müssen, dass das Gewicht grenzwertig ist und auch dass die Blutwerte stimmen. Bei dem PET kam auch raus, dass die Schilddrüse bis in den Brustbereich gewuchert hat.
Dann hab ich das Gefühl ich hab  zu wenig mit ihm geredet   ja er sagte ich mach das alles super. Er dankte mir, als ich ihm offen sagte wir sollten die Zeit ohne Druck genießen genug zu essen. Denn das tat ihm nicht gut. Ich drehte ihm Kippen und ja wir waren uns einig. In der letzten Nacht wollte er ins Wohnzimmer und ich sagte morgen früh und gab ihm Tavor. Er stand nicht mehr auf. Ich hab ihm am letzten Tag seine Lieblingslieder vorgespielt ihn gestreichelt. Ihm gesagt dass er gehen darf und wir ihn vermissen und dann schlief er neben mir ein. Ich fühle mich trotzdem schuldig nicht genug getan zu haben oder nicht rechtzeitig genug gehandelt zu haben.

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Meningeom / Meningiom / MEIN Mann hat den Kampf gegen den Krebs verloren

« am: 19. August 2021, 16:30:19 »

Am 20.7.2021 gegen 20 Uhr ist mein Mann friedlich neben mir eingeschlafen. Ich vermisse ihn so sehr.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Sunitinib (Handelsname: Sutent®, Hersteller: Pfizer)

« am: 09. Juni 2021, 22:29:22 »

Hallo, mein Mann nahm e statt 3 Jahre und es half recht gut. Aber zwischendurch musste operiert werden. Der Tumor wuch ja nach außen. Es bildete sich am Hals eine Wunde. Daher entschlossen sich NC und Gesichtschirurgen eine große OP durchzuführen. Das Ohr und so viel umliegenden Gewebe wurde entfernt. Ein Schürzenbindemuskel und Haut vom Rücken wurden als Transplantat eingesetzt. Seit diesem Jahr wirkt nix mehr richtig. Ende letzten Jahres wurden im Kopf neue Meninheome entfernt. Inzwischen ist der Sehnerv betroffen. Die KK brauchte ewig um ein Gallium PET CT zu genehmigen, so dass der Tumor sehr deutlich wuchert. Am 2m6. War die erste Bestrahlung mit einem Radioaktiven Mittel. Er bekam vorher eine Konserve Blut. Sein HB war nur 4. Als er heim kam ging es ihm noch einigermaßen gut. Dann bekam er Schmerzen. Das Palliteam verschrieb morphinkapseln. Heute morgen war er noch so verzweifelt er baute deutlich ab. Hab dann meine Mutter angerufen. Sie kam und rauchte mit ihm. Er war durch KH und Schwäche auf kaltem Entzug. Und plötzlich isst und trinkt er. Spielte kurz am PC sein Farmspiel und unterhielt sich mit uns. Ich hoffe sehr, dass es eine zeitweilige Nebenwirkung ist. Laut Arzt ist er für die Therapie geeignet. Ich hoffe er schafft es.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Sunitinib (Handelsname: Sutent®, Hersteller: Pfizer)

« am: 04. Januar 2019, 14:42:04 »

Update Mein Mann macht nun nach einer erfolglosen vom MDK aufgezwungenen Chemo doch die mit Sunitinib und es wirkt. Wie ein Wunder, es wirkt. Wie lange das gut geht , keine Ahnung. Aber wir gewinnen Zeit. Ich wollte das nur mal vermelden und Hoffnung geben.Er muss viel Essen , um das Gewicht einigermaßen zu halten, die Haare sind dünn, sonst geht es.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Sunitinib (Handelsname: Sutent®, Hersteller: Pfizer)

« am: 01. Dezember 2017, 15:23:36 »

Er wurde nicht wie geplant bestrahlt. Da ja damals der andere Tumor dann nach kam und seit April bis jetzt ist der auf Tischtennisballgröße gewachsen. Der Arzt meinte ohne ne Stoppung wäre es aussichtslos, da er sehr aggressiv wächst. Es gibt Berichte , dass der Tumor auf Sutent reagiert. Kann gard nicht viel schreiben.

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Meningeom / Meningiom / Sunitinib (Handelsname: Sutent®, Hersteller: Pfizer)

« am: 29. November 2017, 17:09:21 »

Hat hier jemand davon gehört, Erfahrung? Waren heute bem Professor. Seine einzige Chance das Medikament, wenn es anschlägt eventuell nochmal OP, aber ohne wars das. So hart wurde es gesagt. Killertumor. Von April bis jetzt ca2-3 cm Durchmesser. Ich kann noch nicht denken, ich hoffe die Kasse stiimmt der off Label Behandlung zu.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Op NR. 6 heute bekam er die Histologie Anaplastisches Meningeom

« am: 20. November 2017, 13:45:04 »

Bisher geht es ihm für diese vielen OPs super. Inzwischen war schon wieder ein MRT, wieder ein Tumor 6mm. Nun wurde naach dem MRT nochmal ein CT gemacht. Mein Mann erfuhr nach dem MRT entweder bestrahlen oder OP, aber für Op zu klein. Nun hat der Doc ein Medikament beantragt bei der Kasse, welches wohl recht teuer ist.  Ich muss nachher mal schauen, wie es heißt. Es soll die Wachstumsgeschwindigkeit glaub verringern oder so. Bisher war er immer sowas von relaxed, man glaubt es nicht. Diesmal bekam er versehentlich den Antragszettel und der las sich schlimm und er hat zum ersten Mal geäußert, dass er dachte vielleicht 1-2 JAhre.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Op NR. 6 heute bekam er die Histologie Anaplastisches Meningeom

« am: 08. Juli 2017, 10:23:38 »

So, inzwischen sind 3 Monate herum. Mein Mann musste ja eher aus dem Urlaub heim , um die Vorbereitungen zur Bestrahlung zu absolvieren. Erstaunlicherweise kam an der Stelle trotz WHO nichts nach bisher, aber dafür ein neuer Tumor im Kopf. Es ist zum Verzweifeln. Am 20.7. findet nun also OP Nummer 7 statt. Der Doc meinte gut machbar, bin gespannt. Lage ist Links temporal so etwas vom Ohr aus nach hinten. Größe über 1 cm, aber wohl schnell wachsend. Langsam darf es mal aufhören.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Op NR. 6 heute bekam er die Histologie Anaplastisches Meningeom

« am: 14. April 2017, 19:06:02 »

Ich wohne in Thüringen Nähe Erfurt. Zu weit leider. Das werde ich tun. Nur mein Mann wurde nicht informiert, es steht nur im Brief drin. Ich habe Angst, dass er dann zu sehr verunsichert wird

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Meningeom / Meningiom / Antw:Op NR. 6 heute bekam er die Histologie Anaplastisches Meningeom

« am: 13. April 2017, 15:05:43 »

KaSy danke für deine Worte. Sie relativieren doch einiges. Ich werde meinem Mann sein gutes Gefühl erhalten, mich informieren und hier lesen. Vielen Dank und dir gute Besserung. Mich hat besonders die Frage einer befreundeten Intensivschwester mitgenommen. Ob der Arzt was zur Lebenserwartung , also wie lange er noch hat ausgesagt hat.Erstmal ist der Tumor ja entfernt und es gab eine solche Konferenz und ja es wird in 3 Monaten bestrahlt.Ich werde versuchen den Professor per email zu erreichen. Er ist eigentlich super im Gespräch, nur eben nicht immer gut erreichbar aufgrund seiner Arbeit
 

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Meningeom / Meningiom / Antw:Op NR. 6 heute bekam er die Histologie Anaplastisches Meningeom

« am: 13. April 2017, 13:36:16 »

@ TinaF  die Quelle      http://flexikon.doccheck.com/de/Meningeom

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Meningeom / Meningiom / Antw:Op NR. 6 heute bekam er die Histologie Anaplastisches Meningeom

« am: 13. April 2017, 13:33:32 »

Die Arztberichte sind irgendwie fehlerhaft. Ich muss mich erstmal sammeln und dann mal alles aufschreiben. Ich schreibe hier heimlich für mich. Ich fresse alles in mich rein. Ich habe einfach tierische Angst, dass der Befund sagt. In einiger Zeit verliere ich ihn. Man findet nix Genaues dazu. Meine akute Angst ist, dass der Tuzmor in den 3 Monaten so wuchert und infiltriert, dass die Ärzte dann selbst mit Bestrahlung nix mehr tun können. Ich weiß gar nicht mehr was von meinen Gedanken , Ängsten rational ist und was schon unnötige Panik ist. Ich habe hier im realen Leben keinen, mit dem ich reden kann. Genau diese Histologie darf ich gar niemanden sagen und meinem Mann hab ich gesagt, na wenn die nix gesagt haben wirds schon passen. In mir sieht es anders aus. Ganz anders. Ich weiß, vielen anderen geht es schlechter, aber das nutzt mir nix, wenn ich an meinen Mann denke. Bei den bisherigen OPs wars immer ein Meningeom I. oder dann atypische Meningeome. Letztes Jahr dran ein Atypisches Meningeom nach außen in den Gehörgang. OP 02/16. Dieses Jahr 01/17 OP am Ohr . Nekrotisches Gewebe , Bakterien, laut Bericht keine Tumorzellen. Im märz mit einem Mal war da ein riesen Tumor und im Befund steht was von im Vergleich zu 22.2.16 Aber es wurde nie kommuniziert, dass da noch was war? Ist da nun was gewesen, oder wuchs eben dieser Tumor von Januar bis März diesen Jahres so extrem. Und wenn ja, was ist bis Ende Juli? Fällt er wenns dumm kommt einfach tot um? Auch wenn kein MRT gemacht werden kann, weil angeblich das Gewebe zu weich ist (davon hab ich ja keine Ahnung) muss er doch irgendwie medizinisch überwacht sein. Und das unter 3 Monaten. Ihr dürft mir gern sagen , wenn ich spinne. Ich bin nicht mehr sicher , ob ich noch realistisch denken kann.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Op NR. 6 heute bekam er die Histologie Anaplastisches Meningeom

« am: 12. April 2017, 18:32:38 »

Die Quelle muss ich suchen. Ich bekam es vorhin echt dicke. Der Arzt meinte er solle mir ausrichten das wird schon und das wird gut. Ich stelle morgen mal ein was im Brief steht. Ich bin heute ein wenig überfordert mit allem. Niemand sagte ihm heute dass es dieserForm war. Das las ich im Bericht.  Man will definitiv bestrahlen, was wohl erst 3 Monate postoperativ geht, und daher auch erst kurz vorher das MRT. Da eine erneute OP wegen der Nähe zum Kanal des N: faszilialis? nicht schadenfrei erfolgen würde und die Bestrahlung somit der sicher Weg sei. Was ich mich frage, was wenn er zwischenzeitlich wächst, diese Form kann Metastasen machen , warum wird er daraufhin nicht untersucht, also Herz,Lunge, Bauch?

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Meningeom / Meningiom / Op NR. 6 heute bekam er die Histologie Anaplastisches Meningeom

« am: 12. April 2017, 13:42:28 »

Ich muss gestehen , ich bin kurz vom Durchdrehen, während mein Mann sagt ach  wird schon. Ich kopier mal rein über was ich beim googlen gestolpert bin.



11 Prognose

Die Prognose der "typischen" Meningeome ist gut: eine vollständige Tumorentfernung ist einer Heilung gleich zu setzen.

Das Outcome der atypischen Meningeome ist trotz fehlender Gehirninvasion nicht besonders gut: die 5-Jahres-Überlebensrate beträgt lediglich 30%. Bei 50% der behandelten Patienten kommt es innerhalb von 1-2 Jahren zum Rezidiv. 5% der Meningeome metastasieren.

Die anaplastischen Meningeome wachsen infiltrativ und metastasieren in 30% der Fälle. 70% der behandelten Patienten erleiden mindestens ein Rezidiv.



Heißt das, dass mein Mann nur noch ein paar Jahre hat? Der Tumor lag außerhalb des Schädels zwischen Knochen und Haut von vor dem Ohr, hinter dem Ohr durch bis hinter das Ohr. Innen wurde das Ohr neu aufgebaut. Heilung verläuft gut. OP war letzten Montag. Neues MRT Ende Juli. Vorstellung in der Strahlenklinik paar Tage danach, dann folgt Bestrahlung. Angeblich war im JAn. 17 nix im Mrt zu sehen im Februar aber schon. Ich hatte das Gefühl ihn wachsen zu sehen. Was ist, wenn er in den nächsten 3 Monaten wächstund wir nichts merken. Da steht es kann Metastasen bilden. Was, wenn das niemand merkt. Er wird ja nicht woanders untersucht.
LG eine am Boden zerstörte Ehefrau

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Nachsorge und Spätfolgen / Antw:1 Jahr nach OP Schwellung im Gesicht

« am: 08. Juli 2016, 13:51:38 »

Also, so wie ich es verstanden habe, ist Erfurt mit der Maske und Krefeld mit festschrauben. Ich weiß immer noch nicht, wie ich mit meinem Mann da überhaupt ne Entscheidung treffen soll. In Erfurt gabs wohl ne Umstrukturierung. Er wurde vor Jahren schon mal dort bestrahlt mit Maske. Ich würde ungern unsere Kasse wechseln, wenn es nicht nötig ist. Kann man einfach sagen ob Erfurt oder Krefeld bzw. die beiden Varianten besser sind? Ich werde um einen Gesprächstermin bitten und mir beides erläutern lassen und alles notieren.