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Zerebrale Kavernome / Re:Vorstellung juli - Meningeom o. Kavernom in Augenhöhle

« am: 20. Februar 2013, 20:01:23 »

Hallo Juli, ich kann dich gut verstehen, bei mir wurde zufällig durch meinen großen Tumor links frontal beim PlanungsMR für die OP ein zweiter am linken Sehnerv entdeckt. Laut meinem Chirurgen wäre der nur sehr schwer zu operieren, und auch nur in 2 getrennten OPs möglich.
Ich war damals - 2007 - so frech, und hab den Chirurgen gebeten, nachzudenken, wie er die beiden OPs zu einer zusammenfassen könnte. Er meinte, dies war noch niemals möglich, aber er denkt nach.
Am nächsten Tag kam er zu mir und meinte, Ihm hätte eventuell eine Möglichkeit gefunden, weiß aber nicht, ob dies auch wirklich funktionieren wird. Ich hab ihn darauf gebeten, es zu probieren, wenns nicht klappt, müssten wir ohnedies zwei mal operieren.
Er hatts probiert und geschafft, in einer einzigen OP und die ist auch noch super gelungen.
Ich möchte dir damit Mut machen, und glaube an deinen Chirurgen, wenn du bei ihm ein gutes Gefühl hast, er kanns ganz gewiss.
Und zu deinen Hochschaufahrten der Gefühle, mir hats immer geholfen und hilfts auch heute noch, du hast bestimmt etwas, was du ganz besonders magst. Bei mir ist das ein Sonnenblumenfeld. Ich hab vor der Narkose an mein Sonnenblumenfeld gedacht, mich hineingerochen, die Blätter gespürt.... hört sich verrückt an, tut aber total gut.
So kannst du kurz den Kopf frei bekommen, egal wann dus brauchst, dann gehts dir sicher besser, und die Narkose wird so auch viel leichter und besser vertragen, hat mir die Narkoseärztin auch bestätigt.
Zu den "guten Freunden die alle so toll Bescheid wissen bez. dem Tumor", ich hab das leider in einem Teil meiner Familie auch erlebt, ich hab lange versucht, ihnen zu entsprechen, ihnen zu erklären, mich zu verbiegen.... heute sind die mir egal, ich habe den Kontakt zu ihnen sehr massiv reduziert, ebenso zu "Freunden" denen ich zu stark war, wie du es leider auch erlebst, solche Personen sind nur Krafträuber auf die wir sehr gut verzichten können.
konzentriere dich auf die Leute, die dir gut tun, dann gehts dir auch ganz schnell wieder gut, und auf die kannst du auch bauen, solang du im KH und auf Reha bist.
Diese Personen tragen dich und deine Familie durch die nicht ganz einfache Zeit, und du sollst und darfst das genießen und lass dich auch verwöhnen, es fällt nicht immer leicht, aber es tut gut!!!!!!!
Ich wünsch dir alles Gute
Fritzi

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Vorstellung / Re:Meningeom- seit 2007 Liquoraustritt-- Vorstellung von Fritzi (Betroffene)

« am: 19. Februar 2013, 23:15:47 »

Hallo alle beisammen, danke für eure Beiträge und die guten Wünsche. Hab mir heute die MR Bilder und Bericht geholt und natürlich gleich gelesen, ein Rezitiv ist nicht da  . Die genaue Erklärung und Diagnose krieg ich morgen vom Neurochirurgen. Aber das kann nicht mehr schlimm werden.
zu meinem Liquorkissen, damit kann ich mittlerweile ganz gut leben, ich hab mich dran gewöhnt, dass ich zeitweise etwas komisch ausschau, wenns sehr voll ist und ich nicht viel oder nur schlecht sehe dadurch, dann bleib ich halt zu hause und warte bis es wieder weg ist. Mein Neurologe hat mir von einer Lymphdrainage - wollte ich haben, damit der Liquor schneller abfließt, was auch funktioniert, abgeraten, denn dadurch könnte der Liquorfluss angeregt werden, und damit alles schlechter werden. Laut dem Neurochirurgen ist bei mir auch ein Shunt nicht sinnvoll, solange der Abfluß wie derzeit funktioniert. Und die Gefahr bei einer Verletzung ist mir schon sehr bewußt und auch mit den Ärzten besprochen, wenn was passiert, dann aber schnell ins KH!
Zu kf: ich hatte nach den OPs doch auch Probleme mit dem Sprechen, habe zeitweise einiges Vergessen, mir fielen immer wieder mal die Worte nicht ein, die ich sagen wollte, aber hab Geduld, es ist besser geworden, und wenn mir mal was nicht einfällt, oder ich ein Wort nich richtig herausbringe, was immer noch passiert, na dann kommt ein Grinser von mir und ich probiers noch mal. Was solls, ich hatte riesen Glück, kann ja gehen, lachen, lieben....... das ist viel wichtiger, und du wirst sehen, es wird besser und du lernst auch mit den Problemen die bleiben umzugehen. Ich wünsch dir viel Ausdauer und Kraft dabei.
Lg Fritzi

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Vorstellung / Re:Meningeom- seit 2007 Liquoraustritt-- Vorstellung von Fritzi (Betroffene)

« am: 10. Februar 2013, 19:54:48 »

hallo Ihr Beiden, danke für eure Antwort.
zum 1. Ich mach jährlich eine MR KOntrolle, das letzte CT war erst im Oktober wegen Neurologischer Tests. Hier ist nur eine leichte Unregelmäßigkeit der Narbe aufgefallen, aber die liegt laut dem Neurochirurgen im Normbereich. Ich weiß momentan nicht, was ich davon halten soll, bin aber derzeit wieder ziemlich ruhig und hoffe, dass am 18. halt eine einfache Erklärung für diese Beule herauskommt. Mein Neurochirurg hat gemeint, es ist komisch dass sich in so einem kurzen Zeitabschnitt ein neuer Tumor gebildet haben könnte. aber ich muß eben die MR abwarten. wird schon auszuhalten sein. ich hab eh schon mehr ausgehalten. und am Mittwoch bin ich auch wieder bei meiner Psychotherapeutin. 
Zu meinem Liquorkissen, das hat sich auch im Lauf eines Tages so verändert, dass es am Morgen meist sehr groß war und über den Tag verschwand, bis es begann, sich innerhalb von einigen Minuten zu entleeren, das bringt den Kreislauf ziemlich in Bedrängnis, das ging dann bis zu "einfachen fokalen Anfällen", deren Auftreten ich aber immer schon 1-2 Stunden vorher irgendwie gespürt haben, und damit auch irgendwie darauf vorbereitet war. Bei mir war das immer ein Kribbeln um den Mund und eine völlige bis später dann - im Lauf der Zeit - teilweiser Ausfall des rechten Unterarms und der rechten Hand. Da konnte ich nichts halten, heben usw., nach ca. 1/4 Stunde war das dann wieder vorbei. In diesem Zusammenhang und mit der Menge und Häufigkeit der Punktionen kam es dann zu den weiteren OPs. Bei mir wurden immer wieder ca. 100 ml Liquor abpunktiert, mehr haben sich die Ärzte nicht getraut, wegen dem Kreislauf, aber leer war das Kissen da noch nicht.
Jezt hat sich das Kissen vom Palacosdeckel weg um das linke Auge verlagert, so dass ich zeitweise halt nicht viel sehe, weil das Augenlid ziemlich voll ist und teilweise über das Auge hängt, und eben auch unterhalb des Auges über die ganze Wange verteilt. Aber jetzt traut sich niemand mehr, das Kissen nochmals zu operieren, da die Wahrscheinlichkeit, dass es dicht wird in keinem Verhältnis mehr zum Risiko der OP steht. Meist gehts ohnedies, und wenn ich zu wild ausschau, bleib ich daheim, und warte bis es wieder besser wird. Man lernt damit umzugehen.
Ich dank euch für euren Zuspruch.
Lg Fritzi

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Eigene Geschichten / Re:Berufsunfähigkeitspension in Österreich

« am: 07. Februar 2013, 21:37:55 »

Hallo Pedro, ich komm auch aus Österreich und kenn das Thema Berufsunfähigkeit  seit 2008, da hab ich einen Pensionsantrag gestellt, da ich mich vorher (OP Juli 2007) überschätzt habe, und dachte, ich kann wieder ganz normal arbeiten, mir gings ja auch gut. Nur mein Körper hat mir dann seine Defizite, die ich behalten habe, aufgezeit. Nun haben wir 2013 und ich kämpfe immer noch darum. Mir wurde nur ganz hämisch gesagt, ich wäre zu jung, damals 43, um in Pension zu gehen, und wenn man arbeiten will, kann man es auch. Soviel zu Gutachtern und deren Umgang mit Betroffenen. In der Zwischenzeit hatte ich noch 2 weitere OPs, aber das bringt dich in Sachen Pension auch nicht weiter. Nun hat mir ein Gutachter gesagt, ich bilde mir meine Probleme nur ein und sei psychisch sehr labil und möchte nur bedauert werden. Soviel zum Thema Berufsunfähigkeit.
Aber zum Psychotherapeuten. Ich gehe seit Septemer zu einer sehr verständnisvollen Therapeutin und bin froh, dass ich diesen Schritt, auf Anraten der Neurochirurgin bei der Kontrolluntersuchung - sie meinte, sie müssen diese schwierige Situation nach den OPs und dem ganzen Wahnsinn mit den Gutachtern nicht allein verkraften, lang halten sie das nicht mehr aus - und sie hatte mit dieser Aussage sehr recht. Ich kann nur jedem raten, wenn er glaubt, dass es zuviel wird, sich wirklich Hilfe zu gönnen. Es ist keine Schande und ausserdem muss man es ja auch nicht gleich jedem erzählen, den es nichts angeht.
Ich wünsch dir viel Kraft und einen guten Therapeuten. Fritzi

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Eigene Geschichten / Re:Berufsunfähigkeitspension in Österreich

« am: 07. Februar 2013, 21:28:09 »

Lieber Pedro,

das mit dem sich anderen gegenüber öffnen, kann ich gut nachvollziehen. Bin ich selbst auch psychotherapeutischer Behandlung. Es dauerte etwas bis ich soweit war.
Ein erfahrener Therapeut oder Arzt versteht es, den Patienten durch entsprechende Fragen, Denkanstöße oder Überlegungen dazu zu bewegen, seine Gefühle oder Ängste auszusprechen.
Heute bin ich froh diesen Schritt zu einer Therapie gemacht zu haben.

Du schreibst: Es wird alles davon abhängen, wie sehr es mir gelingen wird mich selbst zu öffnen und meine Geschichte plausibel darzustellen.
Ich weiß jetzt nicht direkt, was du damit meinst „deine Geschichte plausibel darzustellen“. Deine Krankengeschichte zu den OPs ist, dass du psychisch mit deiner mentalen Situation klar kommen möchtest, auch wenn du dir selbst einzureden versuchst, dass alles in Ordnung ist. Das ist etwas, was der Psychiater verstehen wird.
Das „schön reden“ kenne ich von mir selbst. Irgendwann kommt aber der Punkt, dass das nicht mehr stimmt und auch nicht mehr funktioniert.

Gib dem Psychiater die Chance an dich heran zukommen. Sei mit ihm und mit dir selbst unvoreingenommen. Dafür gibt es ja die Kennenlerngespräche, bevor die eigentliche Behandlung beginnt.

Ich wünsche dir viel Glück und auch Erfolg.

krimi

Hallo Leute,

Die Diagnose eines atypischen Keilbeinmeiningeom wurde bei mir Anfang 2008 gestellt, ich war damals 37 Jahre alt. Es folgten zwei chirurgische Teilresektionen in Wien und vorerst zwei Gamma Knife Behandlungen. Ein Rezidiv wurde Ende 2010 auch mit Gamma Knife behandelt. Seither bin ich alle sechs Monate zu ambulanten Kontrolluntersuchungen.

Eine Rehab hab ich nie in Anspruch genommen. Ich wollte mir eigentlich immer selbst einreden, dass ich wenige Einschränkungen von meiner Krankengeschichte davongetragen habe. Ich bin seit mehr als 15 Jahren in dem selben Unternehmen beschäftigt und Krankenstände versuchte ich sogut wie irgendwie möglich zu vermeiden. Dass Konzentrationsstörungen,  Kopfschmerzen und ein großes Ruhebedürfnis zuletzt zunehmen würden war mir zwar bewusst aber ich versuchte sie zu überspielen. Neuen Aufgabenstellungen bin ich meist nicht mehr ausreichend gewachsen, was gerade in der IT-Branche ein Problem darstellt. Meine Fachärzte für Neurochirurgie meinten zuletzt, dass meine Situation stabil wäre - aber ein Arzt formulierte es mir gegenüber auch mal ünverblümt so "Nach drei Schädel-OP wäre nichts mehr normal." (1x OP 2001 Kavernom, 2x OP 2008 Meningeom). Ich nehme auch sogut wie keine Medikamente ein.

Nun sind Freunde an mich herangetreten und haben mich auf die Möglichkeit der Berufsunfähigkeitspension aufmerksam gemacht. Die Zugangsmöglichkeiten werden in Österreich derzeit deutlich erschwert und auch selbst sehe ich für mich kaum eine Chance in diese Richtung. Aber ich wollte die Möglichkeit auch nicht ausschließen, da ich letztlich weiß dass ich meinem derzeit ausgebübten Beruf nicht mehr lange gewachsen sein werde weil die Firma nicht endlos bereit sein wird über Fehler hinwegzusehen. Noch vor dem Antrag auf der Pensionsversicherungsanstalt suchte ich einen Psychologen auf, der mir unter anderem eine soziale Phobie bescheinigte und die Berufsunfähigkeitspension in seinem Gutachten befürwortete. Das Bundessozialamt bescheinigte mir schon vor zwei Jahren eine 50%ige Erwerbsminderung aufgrund eines organischen Psychosyndroms. Gestern hatte ich nun den ersten Termin bei der PVA. Der Termin bei dem Neurologen verlief sehr kurz, er sah sich meine Befunde durch und überprüfte meine Reflexe. Nun werde ich in rund 14 Tagen einen Termin bei einem Psychiater erhalten.

Ich weiß, dass es für mich ein Problem ist mich gegenüber einem Arzt vollständig zu öffnen. Ja, ich neige automatisch zum schönreden. Und natürlich wirkt es etwas seltsam, wenn jemand eine Berufsunfähigkeitspension beantragt der noch mehr oder weniger in seinem Job aktiv ist. Ich weiß aber, dass ich etwas tun muss - was auch immer. Den Umstrukturierungen die in rund 6 Monaten in der Firma bevorstehen werde ich nicht wirklich gewachsen sein. Auch wenn ich kaum dazu bereit bin, das offen einzugestehen ...

LG Pedro

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Vorstellung / Meningeom- seit 2007 Liquoraustritt-- Vorstellung von Fritzi (Betroffene)

« am: 07. Februar 2013, 21:02:16 »

Hallo ich bin neu hier, aber schon seit 2007 eine Betroffene. bei mir wurde am 1. Feber 2007 zufällig von meiner Friseurin eine sehr große Beule am linken Oberkopf entdeckt. Nach dem 1. Röntgen war noch keine genaue Diagnose möglich. Ich hatte jedoch auch keinerlei Probleme mit dem Ding. Nach weiteren Untersuchungen hieß es dann Meningeom am linken Oberkopf in der Größe von ca. 8x10cm. Während dem Planungs MRT für die OP fanden die Ärzte dann noch einem weiteren Tumor am linken Sehnerv. Ich bestand auf den Versuch, beide Tumore in einer OP zu entfernen, obwohl mein Arzt meinte, das hat noch niemand gemacht. Er hat es dann doch geschafft. Bei der OP ergab sich dann noch, dass das große Meningeom am linken Oberkopf bis in die harte Hirnhaut reichte, und auch diese ersetzt werden musste. Mir ging es trotzdem aber nach der OP sehr gut und ich konnte nach 1 Woche aus dem Spital nach Hause gehen.
Ich habe mich sehr schnell sehr gut erholt und auch nach einigen Monaten wieder so ziemlich alles getan (bin Landwirtin). Mit den ganz massiven Kopfschmerzen lernte ich gut umzugehen, auch mit Medikamenten, nur Hitze oder Kälte oder auch große Lasten waren für mich nicht mehr machbar.
Da sich aber ein Liquoarkissen in der Größe des Implantates gebildet hat und auch immer wieder punktiert werden musste, hatte ich nach 2 Jahren eine weitere OP um den Liquoraustritt zu stoppen. ist nicht gelungen, darum war nach 3 Monaten dann die 3. OP fällig, wieder mit dem Ergebnis, dass nach wie vor Liquor austritt. Nun will kein Arzt mehr einen weiteren Versuch machen, dies zu beheben.
Nun ist aber erneut eine Beule im Narbenbereich aufgetrete. Wieder ein neuer Tumor?
Weiß jemand Bescheid, ob ein Meningeom Typ 1, wie meine beiden waren, erneut wieder auftreten kann?
Ich bin momentan ziemlich verunsichert und hab erst am 18. 2. einen Termin für ein MR bekommen. .


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