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Bestrahlung / Re:Bestrahlung mit Schwerionen bei Meningeomen - Erfahrungsberichte erwünscht

« am: 28. September 2013, 18:59:09 »

Es schrieb

Hallo Haffistrolch,

ich habe ein Optikusscheidenmeningeom und werde demnächst in Heidelberg einen Protonentherapie beginnen.
Gestern wurde mir die Maske angefertigt, wobei ich ziemlich Platzangst bekommen habe.

Wie ist es Ihnen dabei ergangen? Die Maske ist so fest an meinem Kopf, dass mir die Zähne danach ein wenig weh taten. Heute habe ich nachgefragt ob man wenigstens den Mund freischneiden kann. Jedoch sagte die Oberärtzin, dass die Maske nicht mehr abzuändern sei. Sie sagte auch, dass ich die erste Zeit eine Tablette bekomme, die mich dann ein wenig beruhigen wird. Jedoch habe ich dann Angst, dass ich dadurch das Atmen vergesse.

Lieber Gruss
Schnecke58


Antwort:
Hallo
Da du kein mitglied bist, antwort auf diesem wege.
Ja die maske sass bei mir ebenso fest. Also keinen schnupfen holen. 
Einfach versuchen zu entspannen. Die sitzungen dauern nicht lange. Ich hatte auch am anfang angst aber  man gewohnt sich an alles. Ich hab mir einfach gesagt, wellness fürs gesicht. Danach keine falten mehr.
 
Also Immer positiv. Es gibt schlimmeres.
Lg haffistrolch

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Bestrahlung / Re:Bestrahlung mit Schwerionen bei Meningeomen - Erfahrungsberichte erwünscht

« am: 31. Januar 2013, 21:36:18 »

Hallo
,
Einen Erfahrungsbericht  für andere Forummitglieder als Entscheidungshilfe.
Diagnose Juli 12 Sinus Cavernosus Meningeom  mit Abduzens Nerv Parese rechts. Festgestellt meinerseits durch Doppelbilder beim nach rechts schauen und rechtes Auge schielte leicht nach innen.

Mit Empfehlung  des behandelnten Professors Neurologie  Klinik in Düsseldorf  (nicht Uni!)
OP in  Uniklinik  Hamburg-Eppendorf, Neurozentrum,  transnasale Teilentfernung  der intra- sowie suprasellär gelegenen Anteile mit verbliebenem rechts parasellären Tumorabschnitt.
Das heisst auf "deutsch" ein genialer Arzt, Leitung der Hypophysenchirurgie, hat, was entfernt werden konnte, durch die Nase entfernt.. Der Tumor lag hinter den Nasennebenhöhlen an der Hypophyse, zwischen links Aorta und rechts Abduzensnerv.
Nach einer Woche konnte ich schon nach Hause. Keine schmerzen, Verbände etc. Nur Gefühl wie fette Nebenhöhlenerkältung, also ca eine Woche keine Luft durch die Nase.

Zweiter Schritt, wieder empfohlen durch den Prof aus Düsseldorf, Bestrahlung, um Wiederwachstum zu verhindern. Hier fiel als beste Möglichkeit das 1.Mal Protonenbestrahlung, HIT Heidelberg unter Prof Debus..
Warum besser als Gamma - wirkt nur im Ziel und nicht auf dem weg zum Ziel.Da in meinem Fall Sehnerven sehr nahe sind, ist dies die am wenigsten schädliche Variante wurde mir einleuchtend  erklärt.


Allerdings fand ich schnell heraus, das es nicht so einfach ist, als GKV Patient dort angenommen zu werden.
Mein Glück, besagter Prof aus Düsseldorf hat meine Unterlagen (Bilder MRT, Berichte) eingesendet.. Selbst bin ich vorher sehr harsch abgewimmelt worden. Also- nicht ins Boxhorn  jagen lassen und hartnäckig bleiben. Zweites Mal Glück, die TK hat für die Protonenbestrahlung  von Schädelbasis Meningeomen einen Vertrag mit Heidelberg.:-)

Bestrahlung fand in 27 Sitzungen statt. Tägl. 5-6 Tage die Woche. Dafür habe ich mir ein möb. Appartment gemietet. Jegliche Fahrfkosten, Uebernachtung (weil tgl fahren zu weit)  wurde von der TK übernommen. Keine Nebenwirkungen, mir gehts körperlich super. Nur die Doppelbilder wurden schlimmer, der Schielwinkel  rechts nun extrem. Das hatte man  aber vorausgesagt.  Als Schlusswort - ich habe es als Privileg gesehen, hier in den meiner Meinung nach besten Händen zu sein.
 
Jetzt befinde ich mich 4 Wochen in Reha.  Ziel ist, durch Ortoptik die Doppelbilder zu veringern, bzw. Die Parese des Abzusensnervs zu heilen. Der Schielwinkel hat sich merklich verbessert. Es ist fast nichts mehr zu sehen.

Ich kann nicht vergleichen ob Gamma Strahlung schlechter oder besser gewesen wäre. Allerdings habe ich mich im Internet schlau gemacht und  die Statistiken zeigen ein geringeren % im Wiederwachstum und Toxikologie.

Ich bin der festen Überzeugung, das diese Bestrahlung die am wenigsten schädliche, modernste Möglichkeit ist.

Bei Fragen, gerne an mich wenden

LG