HirnTumor-Forum

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Hallo liebes Forum,

nach langer Zeit mal wieder ein Update, leider nichts Gutes...

Nach der Rezidivdiagnose im Februar hat sich der Zustand meines Mannes stetig verschlechtert, wenn auch sehr langsam. Aber inzwischen ist er ein Schwerstpflegefall (Stufe 3).

Anfang April sind wir das letzte Mal zusammen Tandem gefahren.
Seit Ende März hat er immer wieder mal Phasen, wo er überhaupt nicht sprechen und auch fast nichts verstehen kann. Unsere Hausärztin meint, das sind TIAs, transitorische ischämische Attacken, die sich innerhalb von 24 Stunden zurückbilden. Das war dann auch immer so.
Ende Mai ist mein Mann das letzte Mal mit meiner Unterstützung ein paar Meter mit der Gehhilfe gegangen, seitdem sitzt er nur noch im Rollstuhl.
Seit Mitte April habe ich Unterstützung durch einen Palliativ-Pflegedienst, was eine große Erleichterung ist. Vor 10 Tagen kam endlich der vor Wochen angeforderte Patientenlifter; vorher war das Umsetzen vom Bett in den Rollstuhl oder vom Rollstuhl in seinen Liegesessel ein wahnsinniger Kraftakt für uns beide.

Schluckstörungen, Inkontinenz, plötzliches Erbrechen, Schwindelanfälle bei Lageveränderungen und eine rasch voranschreitende Demenz, das sind die wesentlichen Probleme, mit denen wir kämpfen. Glücklicherweise ist meinem Mann sein Zustand gar nicht bewusst. Wenn ich ihn frage, wie es ihm geht, dann sagt er immer: Mir geht es gut und wenn es mir noch etwas besser geht, dann helfe ich Dir auch wieder bei allem.

Vor einigen Tagen hatte er wieder einen richtigen Verschlechterungsschub und ist seitdem bettlägerig. Zum Glück hat er keine Schmerzen! Wobei wir von unserer Ärztin schon vorsorglich ein paar Schmerzmedikamente (Tilidin, Temgesic) bekommen haben.

Ein MRT wurde seit Februar nicht mehr gemacht. Den Termin im April hatte ich abgesagt, weil genau an dem Tag auf Wochen hinaus der einzige freie Termin war, um einen Bauchdeckenkatheter zu legen. Da mein Mann sich aber ohnehin gegen eine weitere Chemo ausgesprochen hatte, spielt es im Grunde keine Rolle, wie schnell sich der neue Tumor ausbreitet.

Es sieht nicht gut aus, aber ich bin froh um jeden Tag, den wir noch gemeinsam verbringen können.

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Hallo zusammen,

vor drei Wochen war mein Mann wieder zum MRT und schon die Fragen des Radiologen bei der Auswertung zogen mir den Boden unter den Füßen weg: "Gibt es einen bestimmten Grund für das heutige MRT? Haben Sie irgendwelche Veränderungen bemerkt?"

Es gibt einen neuen Bereich mit Kontrastmittelaufnahme, im Bereich der Stammganglien rechts, was erklärt, warum mein Mann immer größere Schwierigkeiten mit der Steuerung der linken Körperhälfte, vor allem beim Gehen, hat. Wir waren einige Tage später in Bochum bei Prof. Schlegel und er hat uns bestätigt, dass mein Mann eine Enzephalopathie entwickelt hat, die irreversibel ist. Er hat auch den Rezidivverdacht bestätigt. Ein Versuch, mit Temodal, Rituximab oder Ifosfamid noch etwas Zeit zu gewinnen, hat nach seiner Aussage nicht sehr viel Aussicht auf Erfolg. Man müsse den vielleicht erzielbaren Aufschub mit den Nebenwirkungen und fortschreitenden Problemen der Enzephalopathie abwägen. Deshalb hat sich mein Mann gegen eine weitere Chemo entschieden.

Wir leben nach dem ersten Schock so bewusst wie möglich, machen jeden Tag etwas Schönes und genießen vor allem das schöne Frühlingswetter. Komisch, dass man selbst mit so einer endgültigen Diagnose noch weiterleben kann, als wäre das alles gar nicht wahr. Aber ich denke, die Realität kommt früh genug. Solange wir noch Tandem fahren können, werden wir das tun! Oder Spaziergänge mit dem Rollstuhl machen, ins Theater gehen, auf der Terrasse sitzen.

Jetzt ist es fast ein Segen, dass mein Mann ein so stark gestörtes Zeitgefühl hat. Er weiß, dass ein neuer Tumorherd entstanden ist, an dem er sterben wird. Aber er hat keinerlei Gefühl dafür, was eine Zeitspanne von einigen Monaten ist. Gut so! Er lebt vollkommen im Augenblick und fühlt sich (noch) wohl. Ich werde alles tun, damit das möglichst lange so bleibt.

Traurige Grüße,
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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Chronische Enzephalopathie nach Chemo
« am: 03. Februar 2014, 12:41:03 »
Hallo haijaa,

nein, über die Toxizität von MTX hat uns niemand etwas gesagt, nur über die Risiken von Spätschäden bei den Bestrahlungen.
Die Info über die Gefahren von MTX hätte zwar damals unsere Entscheidung nicht beeinflusst, weil es keine Alternativen gab, aber zumindest mir hätte es schon viel früher geholfen, die gesundheitlichen Probleme meines Mannes zu verstehen.
Leider scheinen auch weder unser Onkologe noch der Neurologe, die jetzt die Nachbetreuung machen, je davon gehört zu haben, dass MTX solche Prozesse auslösen kann.  :-\ Zumindest tappen sie bezüglich der Einschränkungen in physischer und mentaler Hinsicht ziemlich im Dunkeln.

Nach drei Wochen Reha, zu denen ich meinen Mann letztens mehr oder weniger überredet habe, hat er jetzt erstmal die Nase voll von weiteren Maßnahmen. Er ist glücklich, wieder zu Hause zu sein, wo er sich zumindest einigermaßen zurecht findet. Vor allem ist er froh, dass ich den ganzen Tag bei ihm bin. Wir machen also einfach weiterhin das Beste aus der Situation, genießen die guten Tage und die Dinge, die uns möglich sind.

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Nachsorge und Spätfolgen / Chronische Enzephalopathie nach Chemo
« am: 20. Januar 2014, 23:55:25 »
Hallo,

die Geschichte meines Mannes habe ich unter Lymphom/Eigene Geschichten/Primäres ZNS-Lymphom beschrieben, aber heute bin ich im Internet auf etwas gestoßen, was zu dem Zustand passt, in dem mein Mann sich befindet. Es geht um den Artikel "Chemotherapie-indizierte Neurotoxizität" von Prof. Uwe Schlegel unter http://www.onkosupport.de/e974/e1743/e2190/e2274/e2258

Die Erstdiagnose meines Mannes ist inzwischen fast zwei Jahre her. Das ist gemessen an seinem Alter und an der Tatsache, dass die Chemo abgebrochen werden musste, schon mehr, als ich damals zu hoffen gewagt hatte. Obwohl die MRT-Kontrollen jedes Mal unauffällig waren, beobachte ich seit Monaten, dass sich der Allgemeinzustand meines Mannes verschlechtert. Das Laufen wird immer schwieriger für ihn, er kann oft kaum das Gleichgewicht halten und immer häufiger sehe ich, dass auch die Motorik der linken Hand stark nachlässt. Dazu kommen immer deutlichere Probleme mit den kognitiven Fähigkeiten, aber auch Antriebslosigkeit und Erschöpfung. Im November war er für umfassende neurologische Untersuchungen im Krankenhaus und auch dort wurde festgestellt, dass er in allen untersuchten kognitiven Leistungsbereichen deutliche Einschränkungen hat. Jeder Neurologe, der mit den Untersuchungen befasst war, kam zu der "bahnbrechenden" Erkenntnis: Möglicherweise Spätschäden durch die Bestrahlung. Er hat jetzt gerade eine dreiwöchige Reha gemacht und ich sehe keinerlei Verbesserung. Klar, drei Wochen sind nicht viel, aber er hat dort in der Zeit so viel Therapieeinheiten gehabt wie sonst in drei Monaten zu Hause.

Nun habe ich aber das Wort "Neurotoxizität" entdeckt, habe einiges dazu gelesen und bin auf den Aufsatz von Prof. Schlegel gestoßen. Dort wird festgestellt, dass es durch Chemo-Präparate verschiedene Folgeerkrankungen oder Probleme geben kann, unter anderem chronische Enzephalopathie. Die Beschreibung der Symptome passt genau auf das, was ich bei meinem Mann beobachte, "sein" Chemopräparat MTX kann derartige Symptome auslösen und ein Alter über 60 und vor allem zusätzliche Bestrahlungen gelten als verstärkende Risikofaktoren.

Was mir besonders aufgefallen ist, ist die Tatsache, dass so eine Enzephalopathie Monate oder gar Jahre nach der Chemo/Bestrahlung auftreten kann - genauso beobachte ich das ja bei meinem Mann. In den ersten Monaten nach den Bestrahlungen hatte ich noch das Gefühl, dass sich alles ganz langsam bessert. Aber seit fast einem Jahr ist von Besserung nichts mehr zu spüren, es geht eher bergab. Leider kommt Prof. Schlegel zu der Erkenntnis, dass es bei einer solchen Enzephalopathie keine Therapie gibt, auch keine Prophylaxe.

Kann sich jemand von Euch mit diesen Schilderungen identifizieren? Mir hilft es im Moment schon zu wissen, dass es so etwas gibt, weil ich manchmal doch ganz schön verzweifelt bin, wenn alles sich so schleichend verschlechtert.

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Liebe Jeannette,

Schwindelanfälle hat mein Mann auch, außerdem Gleichgewichtsstörungen. Das mag wirklich mit der Bestrahlung zusammenhängen. Aber Übelkeit, Durchfall und erhöhte Temperatur, das hört sich eher nach einem Infekt an.
Wurden bei Deiner Mutter Ganzhirnbestrahlungen gemacht oder nur die Tumorbereiche bestrahlt? Auf jeden Fall ist es für Dich sicher eine große Erleichterung, dass das MRT keinen Tumor mehr gezeigt hat! Ich freu mich mit Euch!!

Mein Mann hatte seine Bestrahlungen letztes Jahr im Mai und Juni, Ganzhirn, weil es mehrere Tumorherde gab und sein Zustand schon sehr besorgniserregend war. Gemessen daran ist jetzt alles gut, aber die Spätfolgen werden in meinen Augen immer auffälliger. Demnächst geht er dann doch noch in die Reha. Ich bin gespannt, ob sich dort noch etwas verbessert. Seine Probleme beim Gehen, mit der generellen Motorik der linken Seite und auch mit Konzentration und Gedächtnis werden größer, dazu kommen Phasen, in denen er ziemlich verwirrt ist und gar keinen Durchblick mehr hat.
Komischerweise präsentiert er sich bei Arztterminen und auch in Gegenwart anderer (abgesehen von der eigenen Familie) immer wesentlich besser und fitter, so dass der erste Eindruck sehr täuscht.

Ich wünsche Euch, dass die Bestrahlungen eine langfristige Wirkung haben und dass es erstmal wieder aufwärts geht. Dir, liebe Jeannette, viel Kraft und Geduld!

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Liebe Jeannette,

ich kann mir gut vorstellen, wie es Dir gerade geht. Genauso habe ich mich gefühlt, als mein Mann letztens die Kopfschmerzattacken in der Tumorregion hatte. Das MRT hatte dann zwar Entwarnung gegeben, aber der Allgemeinzustand meines Mannes wird trotzdem schleichend schlechter.
Für Deine Mutter hoffe ich mit Dir, dass die Kopfschmerzen wieder vorübergehen und vor allem keine ernste Ursache haben. Wie schön, dass sie sonst anscheinend keine Nachwirkungen der Bestrahlungen hat.
Ich drücke Euch die Daumen, dass es Deiner Mutter wieder besser geht und das nächste MRT - egal ob kommende Woche oder im Januar - nur positive Befunde bringt.

Liebe Grüße,
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Nachsorge und Spätfolgen / Re:was ist das?
« am: 06. November 2013, 23:47:06 »
Hallo enie_ledam,

mein Mann hat ein ZNS-Lymphom, bekam im April/Mai 2012 Ganzhirnbestrahlungen. Seitdem hat er ziemlich ähnliche Probleme.
Die Neuropsychologin nannte das "Störungen im planerischen Gedächtnis".

Er bringt auch andauernd die Wochentage, die Tageszeiten usw. durcheinander, obwohl er Uhr und Kalender ablesen und verstehen kann. Z.B. fragt er mich nachmittags um halb fünf, warum ich schon so früh auf bin, weil er glaubt, es sei frühmorgens. Wenn ein Termin ansteht, egal ob Arzt, Therapie, Besuche usw., dann glaubt er immer, dass das jetzt sofort stattfindet. Ich muss ihm dann immer und immer wieder sagen, dass das erst morgen oder nächste Woche oder sonstwann ist, aber er kann es sich nicht merken. Er kann einfach keine zeitlichen Zusammenhänge mehr verstehen, egal wieviele Hilfsmittel oder Eselsbrücken er hat. Dadurch kann er sich auch nicht merken, ob er z.B. morgens schon geduscht oder gefrühstückt hat. Manchmal putzt er zweimal hintereinander die Zähne, weil er nach dem Rasieren schon wieder vergessen hat, dass er das schon erledigt hat.

Mir ist nicht klar, ob diese Störung durch den Tumor oder die Bestrahlungen verursacht wurde, konnte auch noch kein Arzt oder Therapeut was zu sagen. Und in den 18 Monaten seit Bestrahlungsende hat sich überhaupt nichts gebessert. Wobei er aber auch keinen großen Ehrgeiz entwickelt, die Ratschläge der Neuropsychologin umzusetzen.

Du bist die erste, die zumindest ähnliche Symptome beschreibt, wie ich sie bei meinem Mann beobachte. Aber wie das nun richtig heißt, kann ich auch nicht sagen.

Liebe Grüße,
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Was für eine Erleichterung!!! Keine Anzeichen für erneutes Tumorwachstum, kein Rezidiv.

Wir sind beide wahnsinnig glücklich und ich glaube, wir werden jeden weiteren Tag, an dem es meinem Mann gut geht, noch viel mehr genießen. 

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Ist noch jemand wach?

Nachdem mein Mann - zusätzlich zu der schleichenden Verschlechterung des Allgemeinzustands - am Wochenende mehrere Kopfschmerzanfälle in der alten Tumorregion hatte, bringe ich ihn morgen außerplanmäßig zum MRT. Ich habe panische Angst, dass er ein Rezidiv hat! Nach den Ganzhirnbestrahlungen im letzten Jahr sagte der Radiologe, dass es nicht mehr viele Behandlungsmöglichkeiten gibt, wenn der Tumor wieder wächst.

Drückt uns die Daumen, dass der Befund unauffällig ist!!

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Liebe Jeannette,

unsere Hausärztin hat irgendwann mal, es war relativ kurz nach Bestrahlungsende, gesagt, dass viele schwerkranke Menschen "eigentlich" sehr wohl wissen, wie es um sie steht. Es gäbe aber eine Art Selbstschutzmechanismus, der dieses Wissen mehr oder weniger verdrängt. Ich habe bei meinem Mann auch das Gefühl, dass ihm nicht klar ist, dass es irgendwann ein Rezidiv geben wird. Er hat inzwischen zwar Angst vor allen möglichen Krankheiten, aber die Möglichkeit, dass sein Tumor wieder wächst, scheint er komplett auszublenden. Nicht einmal vor den MRT-Kontrollen lässt er sich seine Angst anmerken. Aber ich weiß, dass er jedesmal eine Heidenangst hat! Ich auch!

Ein Onkel von mir hatte vor gut zwei Jahren ebenfalls ein Lymphom, aber in der Nähe des Auges. Er hat Chemo bekommen, hatte sehr viele Komplikationen und hat sich aber dennoch gut erholt. Leider hatte er im Frühjahr ein Rezidiv, das bestrahlt werden sollte. Schon merkwürdig, dass ein so seltener Tumor gleich zweimal in meiner Familie auftaucht, auch wenn die beiden Männer nicht verwandt sind. 

Dass es Dich jetzt besonders belastet, ständig mit Schwerstkranken zu arbeiten, kann ich sehr gut verstehen. Zusätzlich zu der Erfahrung, Deinen Vater an diese schreckliche Krankheit zu verlieren, siehst Du jetzt täglich, wie andere Menschen leiden. Das weckt die Erinnerung an Deinen Vater und macht Angst vor dem, was noch einmal auf Dich zu kommt.

Liebe Grüße,
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Liebe Jeannette,

was für ein Alptraum, wenn innerhalb weniger Jahre beide Eltern einen Hirntumor bekommen! Ich wünsche Euch, dass die Bestrahlungen das Rezidiv schnell in den Griff bekommen und Deine Mutter sich noch einmal erholt. Bei meinem Mann hat sich der dramatische Zustand, der überhaupt erst zu den Bestrahlungen führte, ziemlich schnell gebessert, aber leider muss ich auch sagen, dass er weit davon entfernt ist, wieder "der Alte" zu sein.
Gerade in den letzten Wochen habe ich das Gefühl, dass er geistig und körperlich abbaut. Die Koordination beim Laufen wird schlechter, das Gedächtnis lässt spürbar nach, die Orientierungsprobleme werden wieder mehr. Wenigstens fühlt mein Mann sich wohl und hat keine oder kaum depressive Stimmungen.
Gibt es eine Erklärung für die plötzlichen epileptischen Anfälle bei Deiner Mutter? Ich habe sowas schon so oft gelesen. Glücklicherweise ist mein Mann davon bisher verschont geblieben.
Ich wünsche Deiner Mutter, dass die Bestrahlungen schnell Erfolg haben und vor allem, dass dieser Erfolg auch von Dauer ist.

Liebe Grüße,
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Hallo Forum, vor allem aber hallo Clara und hallo mines,

wieder ist uns ein Stein vom Herzen geplumpst, als beim MRT vor einer Woche keine Auffälligkeiten gefunden wurden. Die Vernarbungen durch den Tumor bzw. die Bestrahlungen sind weiterhin zu sehen, aber es gibt keine Anzeichen für neues Tumorwachstum.

Ansonsten geht es meinem Mann unverändert. Er fühlt sich meistens ganz wohl und hat sich mit seinen Einschränkungen (leider) ziemlich abgefunden. Ich wünsche mir manchmal etwas mehr Ehrgeiz von ihm, aber auch als nächste Angehörige kann ich nicht so genau beurteilen, ob er sich hängen lässt oder ob es wirklich nicht besser geht beim Laufen, bei geistigen Anstrengungen usw. Wer weiß, wie es mir ginge, wenn ich an seiner Stelle wäre?

Bei größeren Herausforderungen, z.B. einem großen Familienfest vor zwei Wochen, wächst er regelrecht über sich hinaus, hält fast den ganzen Tag bis spätabends ohne Schlafpausen durch. Vielleicht wäre es doch angebracht, noch eine Reha zu beantragen?
Hat jemand schon Erfahrung damit, eine Reha so lange nach Therapieende zu beantragen?

Clara und mines, wie geht es denn Eurem Vater bzw. Eurer Tochter? Habt Ihr schon Erfahrungen mit Rehaanträgen oder -maßnahmen?

Liebe Grüße,
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Hallo Clara,

ja, gut zu hören, dass es auch Deinem Vater und Mines' Tochter gut geht! Ich habe ebenfalls die Geschichte von Mines gelesen und mich manchmal gefragt, wie es ihr und ihrer Tochter inzwischen gehen mag.

Liebe Grüße von
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Hallo liebes Forum,

mal wieder ein Update für alle, die mitlesen: Vor einer Woche war mein Mann wieder zum Kontroll-MRT und wir sind überglücklich, dass alles unauffällig war. Keinerlei Kontrastmittelaufnahme, aber leichte Verkalkungen in der Tumorhöhle, die laut Arzt normal und harmlos sind.

Die Strahlentherapie wurde vor 11 Monaten beendet, der Radiologe hatte mir damals gesagt, dass Bestrahlungen die Lebenserwartung um ca. 12 Monate verlängern würden. Das hier aufzuschreiben fühlt sich an, als würde ich auf dünnes Eis treten, obwohl ich weiß, dass eine Statistik nie etwas über den Einzelfall aussagt.

Der Allgemeinzustand meines Mannes ist nahezu unverändert: Er hat immer noch sehr große Probleme mit der zeitlichen Einordnung, sowohl im Tagesablauf als auch über mehrere Tage oder Wochen, Schwierigkeiten beim Gehen, die linke Seite ist weiterhin etwas eingeschränkt, das Gedächtnis schwächelt. Aber er fühlt sich wohl und das ist für mich die Hauptsache.
Letztens habe ich ein Zitat gefunden, das genau das trifft, was sicher vielen hier im Forum so geht:

Es gibt nur ein Mittel, sich wohlzufühlen. Man muss lernen, mit dem Gegebenen zufrieden zu sein, und nicht immer das verlangen, was gerade fehlt. (Fontane)

Das heißt natürlich nicht, dass man nicht versuchen sollte, das Fehlende doch noch zu erreichen, z.B. durch Training oder indem man sich Alternativen sucht. Unsere Alternative zum Laufen/Gehen ist das Tandemfahren, außerdem habe ich einen Rollstuhl beantragt, damit wir endlich mal wieder zusammen einen Einkaufsbummel machen können oder einen schönen Spaziergang.

Liebe Grüße,
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Hallo Fips,

habe mir den Link gerade mal angeschaut. Nein, mir kommt es nicht so vor, als würde man gedrängt, irgendetwas zu bestellen oder Mitglied zu werden.

Hallo alle,

mein Mann ist seit drei Tagen wieder zu Hause, die Herzrhythmusstörungen wurden durch eine Elektrokardioversion wieder ins Lot gebracht, gegen die Speiseröhrenentzündung gibt es Tabletten und die Vigilanzminderung mit allen weiteren merkwürdigen Symptomen kann mir kein Arzt erklären. Möglicherweise ein Infekt, heißt es....

Mein Mann ist superglücklich, wieder zu Hause zu sein, hat aber sowohl körperlich als auch geistig etwas abgebaut. Ich hoffe, das wird wieder besser, wenn alles wieder in geordneten Bahnen verläuft. Abgebaut heißt: Das Laufen fällt ihm noch schwerer als vorher, vor allem der linke Fuß kommt fast gar nicht mehr vom Boden hoch. Aber wenigstens können wir noch mit unserem Tandem fahren, gerade bei dem schönen Wetter jetzt ist das für uns beide das Größte. Konzentration und Gedächtnisleistung sind auch etwas schlechter geworden. Egal, ich freu mich einfach, dass diese Episode vorbei ist, dass er wieder zu Hause ist und sich wohl fühlt!

Liebe Grüße,
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