Liebe bluebird, liebe KaSy,
bitte habt nicht den Eindruck, ich möchte grundlos Triefnasenstimmung verbreiten.
Ich bin grundsätzlich auch nicht pessimistisch eingestellt, nur ist im Moment wieder alles ganz frisch udn ich habe sehr lange überlegt, ob ich überhaupt schreiben soll und vor allem, wo.
Vielleicht habe ich auch für Verwirrung gesorgt, weil ich nur ganz kurz auf mein Problem eingegangen bin und einige Zusammenhänge nicht ganz klar rüberkamen.
Tatsache ist, dass mir nach der OP gesagt wurde, es ist alles, bis auf einen nicht nennenswerten Rest entfernt worden.
Mir wurde ebenso gesagt, dass der Tumor sofort bei der Eröffnung geplatzt sein soll.
Das ist schlichtweg nicht richtig, ich nenne es eine Lüge.
Dass mir die Luft wegblieb, als ich nach der ersten Verlaufskontrolle hörte, es habe sich an der Größe nichts verändert, habe ich, glaube ich schon mal geschrieben. Der Radiologe meinte damals, es könne sich unmöglich auf die Kürze der Zeit um ein solches Wachstum handeln.
Es ist auch kein Narbengewebe, da sich dieses deutlich in der Orbitaspitze zeigt. Auch nimmt der Tumor stark Kontrastmittel auf.
Ich habe mir darauf hin die Befunde der Histologie noch mal angesehen und da fiel mir wieder auf, dass das zur Beurteilung eingesandte Gewebe in der Größe sehr spärlich war, obwohl es ausreichend Material gegeben hätte. ("Ein im Durchschnitt 0,1 cm großes Präparat zur Beurteilung...")
So stand dann auch noch im Befund: Eine abschliessende Beurteilung ist nicht möglich, ein Meningeom kann weder 100prozentig ausgeschlossen noch bestätgit werden, ebenso wenig ein Kavernom!!!
Ich habe nochmals mit dem Oberarzt der Rehaeinrichtung Kontakt aufgenommen und der brachte eigentlich einen Stein ins Rollen. Für ihn passte schon zum Zeitpunkt der Reha einiges nicht zusammen, er bekam nur leider auch keine Auskunft des Akutkrankenhauses. Auch war er bereit, in Anbetracht der Tatsache, dass der Tumor nicht entfernt wurde und meine Prognose somit zurückhaltender ausfallen muss, den Rehabericht zu berichtigen.
Mir ist vollkommen bewusst, dass ich noch einige Zeit mit den Nachwehen der OP kämpfen muss. Ich habe mir viele Erfahrungsberichte hier im Forum durchgelesen und Parallelen feststellen können. Da will ich auch gar nicht jammern.
Gebessert hat sich tatsächlich noch nicht viel: Mein Tinnitus (Brummen) hat sich nicht gebessert, die Schwindelattacken bestehen immer noch in gleicher Intensität, Mundöffnung immer noch nur sehr eingeschränkt möglich, mittlerweile aber große Schmerzen beim Kauen und dieser "Fremdkörper" unter dem Ohr, lt. MRT-Aufnahme auch Flüssigkeitsansammlung in diesem Bereich, extreme Müdigkeit, rasche Erschöpfung, Konzentrationspobleme, Aufmerksamkeitsdefizit......, massiver Haarausfall, Kopfhautprobleme......, oberer Kopfbereich immer noch taub, pelzig)
Ihr seht, ich "kämpfe" noch, lediglich die Augenbewegungsstörungen und das "Parkinsongefühl" sind weg. Zusätzlich hinzugekommen sind der Wundschmerz unter dem Knochendeckel, das pulsierende Druckgefühl hinter dem Auge (ganz schlimm bei Kopfschmerz), manchmal weiss ich nicht mehr, ob ich Schmerzen im Ohr, im Zahnbereich, im Kiefergelenk oder hinter/über/unter dem Auge habe, weil es sich oft so anfühlt, als würde die ganze linke Gesichtshälfte schmerzen. Das tritt aber in dieser Kombination nur sporadisch auf!
Subjektiv und objektiv doch eine ganze Menge.
Ich würde alles in Kauf nehmen und zuversichtlich nach vorne schauen, wenn der Tumor entfernt worden wäre!!! Diese Operation war ein Horror und definitiv völlig für die Suppe. Weshalb aber musste man mich dann auch noch belügen? Ich hätte es doch verstanden, wenn man mir beigebracht hätte, dass in diesem sensiblen Bereich die Entfernung letztendlich nicht möglich war. Nur wüsste ich dann gerne auch den Grund dafür, und den erfahre ich nicht.
In dieser Sache belogen zu werden ist nicht gerade ein prickelndes Gefühl.
Vorher hieß es immer von Seiten der NC, oberste Priorität wäre die völlige Exstirpation.
Jetzt, nachdem die MRT-Aufnahmen zu deutlich zeigen, dass nichts anders ist als vorher, wird plötzlich alles bagatellisiert. Der Operateur "hofft", dass Narbengewebe den Tumor "überzieht" damit er "abgedichtet" ist oder bleibt. Wie sich der Tumor weiterhin verhält, vermöge er auch nicht zu sagen. Das Blöde daran ist, dass er angeschnitten ist und somit feine Mikroblutungen verursachen könnte oder aber eine massive Einblutung in die Augenhöhle. Die Dringlichkeit einer erneuten OP ist nach wie vor gegeben. Damit aber vorerst mal "ein wenig Ruhe einkehre" würde es genügen, wenn ich im Dezember wieder käme. Woher die unklare Flüssigkeitsansammlung kommt - Schulterzucken von Seiten des Arztes.... Auch die anhaltenden Schmerzen wäre nicht ganz üblich.....hm
Erst nach dieser Woche (es waren alle drei Kontrolltermine in
einer Woche) begann es wieder in meinem Kopf zu rattern, erst da wurde meine Einstellung zu diesem ganzen Wahnsinn ganz erheblich ins Negative gelenkt? Wen wundert das?
Mein Vertrauen ist so was von weg!
Der Augenarzt, bei dem ich zur Verlaufskontrolle war, und der im Gesichtsfeld im unteren Quadranten eine Einschränkung (von der ich aber nichts merke) feststellte, ist genauso ratlos und meinte dann freundlicherweise auch noch, er hätte zwei Patienten mit genau der gleichen sch...... Sache wie ich: Der eine ist nach einer postoperativen Blutung blind, eine andere Frau in meinem Alter im Hubschrauber gestorben, nachdem ihr das Ding in der Nacht geplatzt war.
GEHTS NOCH???
Der Radiologe, der die letzten MRT-Bilder sah, meinte. "Was? Sie sind schon operiert? Was wurde denn da gemacht, da ist doch noch alles da??? Wollen Sie da nochmal hin???"
Versteht ihr nun meinen Hang zum leichten Pessimismus? Wut hilft mir nicht, ich weiß, aber diese Hilflosigkeit ist an vielen Tagen nur schwer zu ertragen!
Meine HA ist mittlerweile auch bestürzt über diesen ungewöhnlichen Verlauf und versucht gerade, Kontakte herzustellen, aber es ist so schwierig. Und wer operiert schon gerne nochmal an diesem angeschnittenen Teil herum? Sie hat bereits selbst Kontakte hergestellt, bisher leider noch nicht die richtigen. Sie hat auch gemerkt, dass ich nicht mehr kann. Die AU ist bisher kein Problem und wie es aussieht wohl auch künftig nicht.
Termin für den Neurologen habe ich schon, da sie vermutet, es könnte sich auch eine Fascialisparese entwickelt haben (der Meinung war auch mein Therapeut, bei dem ich bis gestern zur Lymphdrainagebehandlung Kopf war).
Ich spreche wahrscheinlich vielen aus der Seele, wenn ich behaupte, mir wäre es lieber, ich hätte nie davon erfahren. Da ich damals ja mit Symptomen eines linksseitigen Schlaganfalles ins KH kam, der sich allerdings nicht bestätigte, muss doch da in meinem Kopf irgendetwas verantwortlich dafür gewesen sein. Aber es interessiert niemanden die geringste Bohne, was das war! Bei wem springt dann nicht sofort das Kopfkino an, es könnte doch noch ganz was anderes sein. Ich habe letztendlich noch nicht einmal die Sicherheit, dass das was da noch in meinem Kopf sesshaft ist, gutartig ist. .....man geht davon aus.......
Natürlich übersehe ich die schönen Dinge nicht, im Gegenteil, ich sauge sie förmlich auf!
Die Natur, usnere Kinder, die wunderbaren kleinen Augenblicke im Alltag - doch, ich kann sie schon erkennen. Und ich werde auch nicht aufgeben, nur im Moment läuft mein Betriebstemperaturzähler in Richtung unter Null.....
Seid mir bitte nicht böse, aber ich muss das los werden und danke für euer Zuhören und euer Mut machen! Zu gerne hätte ich positiveres berichten wollen....
Herzliche Grüße
juli
PS: Es gibt doch tatsächlich wieder Personen, die meinen, ich bin mit meiner unheilvollen Geschichte auf Sensationsstory aus
Wenn ihr meine ersten Beiträge gelesen habt, wisst ihr, was ich meine....
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