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Astrozytom / Astro III Rezidiv - Temodal - Avastin?

« am: 10. März 2015, 19:42:12 »

Hallo zusammen, nach zwei hoffnungsvollen Jahren kam im Januar der Schock: beim MRT ein "Nebel" am Hirnstamm. Ob es nun alte überlebende Zellen sind (nach OP, Bestrahlung und 1. Chemo) oder neue - wir wissen es nicht. Am kommenden Do ist nach 2 Zyklen Temodal der nun 2. Chemo der nächste MRT-Termin. Wenn sich nichts verändert/verkleinert hat oder gar gewachsen ist, hat man uns als einziges Mittel, das wohl zur Wahl steht, Avastin gesagt. Ich habe die Studie dazu gelesen.
Wer hat Erfahrungen?
Ich hab im Moment das Gefühl, dass ich mich gar nicht mehr informieren kann – es scheint, als stehen wir vor einem Trichter und sehen nur in ein kleines, schwarzes Loch.
Wo immer ich nach einer Lösung suche – es  löst sich jede Hoffnungsspur in Nichts auf. Wie kann ich meinem Kind nur helfen?
Danke

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Eigene Geschichten / Re:Astro III-Mattheit nach Bestrahlung und Chemo--Vorst. Denise ( Angehörige)

« am: 19. März 2013, 07:21:38 »

Liebe Iwana,
mein Sohn hat noch nicht genug Kraft, um wirklich an Fragen dran zu bleiben, die er stellt und die sonst wirklich sehr gute Klinik ist nicht sehr kommunikativ. Es beschleicht uns immer das gefühl, dass alles geblockt wird, was man fragt.
Gestern bat ich um eine Kopie der aktuellen Medikamentenliste, was nicht möglich war und kommentiert wurde mit: Ob Basti das will oder ich. Basti will und ich bin ausführendes Organ, weil er nachgibt, wenn er einmal gefragt hat und vertröstet wird.
Neulich habe ich deshalb meine Vollmacht, die Basti mir gegeben hat, hingefaxt, damit das nicht immer in Frage gestellt wird. Aber es hilft irgendwie nichts. Heute wird jetzt der Stationsarzt gefragt, ob wir eine Kopie haben können. Basti kann sich die Mengen an Medikamenten grade nicht besonders gut merken, wüsste aber gerne schwarz auf weiß, was es alles ist und wieviel. Mal sehen, was heute geht :-)
Da hast du eine wunde Stelle getroffen, die mir unerklärlich ist. Man hat doch als Patient das Recht seine Unterlagen zu sehen und zu bekommen. oder?
Liebe Grüße

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Eigene Geschichten / Re:Astro III-Mattheit nach Bestrahlung und Chemo--Vorst. Denise ( Angehörige)

« am: 16. März 2013, 19:57:28 »

Liebe Iwana, Liebe KaSy,
danke für eure Worte. Ihr habt sicher recht. Ja, der Weg ist noch lang und er ist auch sehr ermüdend.
Wir haben ein neues Thema dazubekommen. Seit gestern hat er Zucker so 380 und wird gespritzt und bekommt Spritzen gegen den Bluthochdruck. Seufz. Das Cortison muss solchen Heißhunger auslösen, dass er kaum zu bremsen ist. Wir können nicht auf ihn aufpassen, wir sind ja nicht immer da. Innerhalb zwei Wochen hat er insgesamt neun Kilo zugenommen, obwohl das Cortison bereits ausgeschlichen wird. Wir schleppen Obst an, er weiß, was er essen solte, aber ...oh jeh.
Ob der Zucker wohl wieder weg geht?
Liebe Grüße

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Eigene Geschichten / Re:Astro III-Mattheit nach Bestrahlung und Chemo--Vorst. Denise ( Angehörige)

« am: 13. März 2013, 19:55:20 »

Hallo zusammen,
jetzt sind fast drei Wochen vergangen. Die Mattheit nimmt ab und Basti wird immer munterer. Auch der Drehschwindel ist weg. Die Schmerzen sind immer noch da, ebenfalls die Hemiparese der linken Seite und die Gesichtslähmung. Dafür war der Tinnitus gelegentlich schon mal für kurze Zeit ganz weg. Es ist ein Kommen und Gehen der Anzeichen, Gefühle und Veränderungen. Aber er kann schon wieder vom Bett in den Rollstuhl wechseln und düst inzwischen (wenn auch mühsam) zum Essen in den Speisesaal.

Gestern war das erste MRT nach Bestrahlung und Chemo. Wir waren alle sehr angespannt davor. Die Psychologin hatte dazu eine große Hilfestellung: Egal, was dabei heraus kommt - darum geht es eigentlich nicht, sondern darum, wie Basti damit umgeht.
Nun - das Ergebnis war umwerfend positiv. Der Tumor ist quasi weg und nur noch an einem klitzekleinen Eckchen eine Kontrastmittelaufnahme sichtbar. Die Ärzte waren selbst komplett überrascht und haben sich alle mit uns gefreut. Der einzige, der fast unbewegt war, war Basti. Vielleicht war alles zu viel gestern. Wir waren von halb neun morgens bis abends 20 Uhr im Krankenhaus unterwegs mit einem Termin nach dem anderem (Termin, Stationswechsel, warten, warten warten, Termin Stationswechsel usw) - und dann zurück in die Reha. Eigentlich bin ich etwas verunsichert, weil ich gedacht hätte, dass er sich auch freut. Vermutlich sind die Schmerzen einfach zu groß.

Heute Nacht beginnt die Chemo mit doppelter Portion. Ich hoffe, dass er es verträgt und wäre so gerne dort um beizustehen. Aber irgendwieann muss man seinen eigenen Weg weitergehen und das normale Leben mit Arbeit und so weiter fort führen. Es tut so unendlich weh und ist nichts gegen das Leid des Betroffenen.

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Eigene Geschichten / Re:Astro III-Mattheit nach Bestrahlung und Chemo--Vorst. Denise ( Angehörige)

« am: 24. Februar 2013, 09:30:17 »

Danke für die lieben und aufmunternden Worte.
Basti ist wirklich auf dem Weg. Heute in der Reha das erste Mal Frühstück im Speiseraum statt auf der Station. Essen ist momentan die große Leidenschaft und er hat sichtlich zugenommen. Ich denke, das liegt auch an den Tabletten.
Er freut sich in der Reha über die Tage, die stündlich einen Termin haben. Von 9 bis 17 Uhr. Das verkürzt die Langeweile, wenn man sich als Student plötzlich gar nicht mehr selbst beschäftigen kann. Kein Lesen (Augen funktionieren nicht, kein TV, kein Hören (Tinnitus verstärkt sich nach wenigen Minuten). Da wird die Welt klein ... aber nur vorübergehend.
Wir bleiben dran. Basti's Motto: Gemeinsam schaffe ich das.
Schönen Sonntag

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Eigene Geschichten / Re:Astro III-Mattheit nach Bestrahlung und Chemo--Vorst. Denise ( Angehörige)

« am: 23. Februar 2013, 18:59:06 »

Hallo zusammen - es ist gut, dass es einen vernünftigen Ort gibt zum Meinungsaustausch.

Mein Sohn Basti, 23, hat plötzlich aus heiterem Bilder Doppelbilder gesehen. Einen Tag später konnte er sich nicht mehr allein orientieren. Notaufnahme Krankenhaus. MRT. O-Ton Arzt: sieht nach struktureller Veränderung aus. Eine Woche Ungewissheit (Hirn-Chefoperateur der Klinik im Urlaub), keiner hat den Mumm das ‚Kind‘ beim Namen zu nennen.
Einforderung des MRT. Zweitmeinung eingeholt (Essen: Fazit - Das Ding muss raus so schnell wie möglich). Dritt- (Heidelberg) und Viert-Meinung (Großhadern) eingeholt. (Danke an die Ärzte, die mir so schnell meine Mails – mitten in der Nacht, später auch an Heilig Abend  – beantwortet haben und sich Zeit nahmen, die Bilder zu beurteilen.)
Spontaner Klinikwechsel. OP zwei Tage später. Teilresektion im November. Da die Tumorlage (O-Ton Arzt: so etwas habe ich in meiner Laufbahn noch nie gesehen) quasi freischwebend über dem Hirnstamm war  - es war eine kleine abgegrenzte Kugel von einigen Millimetern - hat man operiert. Daraus resultiert als Neben-Ergebnis die Gesichtslähmung rechts, Ganzkörper-Hemiparese links. Annahme, dass es ein pilozystisches Astrozytom sei – war aber nicht sicher zu bestimmen, histologische Papiere sprachen von „das Material ging irgendwie unterwegs verloren“.
Dennoch forderten wir eine Vergleichsprobe des Tumor-Materials zu bestimmen. Anforderung des MGMT –Wertes und des 1p und 19 q Nachweises. (MGMT nachweisbar, Chromosomen-Mutation nein).

Dann Reha. Dort innerhalb einer Woche wieder laufen gelernt (2,5 Kilometer am Stück ohne Geh-Hilfe). Zwei Tage später schweren Brech-Virus eingefangen. Quarantäne auf dem Zimmer für zwei Tage. MRT.  Entlassungeinen Tag danach,  zwei Tage vor Weihnachten.
Weitere leichte Verschlechterung des Gleichgewichtssinns.  Zurück in die Klinik Heiligabend. Neues MRT zeigt Tumor innerhalb 4 Tagen vervierfacht. Flairs im Umfeld.
Shunt-Legung zur Sicherstellung, dass der Hirndruck stimmt, Notbestrahlung ab 27. Dez. und sofortige Chemo. Stationär in der Klinik.
Nach ca. einer Woche mega Nervenschmerzen. Durch völliges Durcheinander der Medikamentierungen (Neurologie, Strahlenabteilung, Neurochirurgie jeder setzt ab und verordnet neu) Ausflug auf die Intensivstation (O-Ton mehrerer Stations-Ärzte: Es ist das Ende). Aufgewacht in der Nacht, Frühstück auf der Intensivstation, Intensiv-Mediziner (DANKE!) setzt sofort sämtliche Medikamente, Pflaster und Spritzen bis auf Cortison ab. Noch eine Nacht zur Sicherheit auf Intensiv. Bestrahlung unter Begleitung eines Intensiv-Mediziners lückenlos fortgesetzt. (DANKE!)
 Rückkehr auf die Station. Betretende Mienen und auch viel Freude. Dort bis 25. Januar, dann ambulant von zu Hause. Bestrahlungsende 7. Februar, Chemo-Ende 8. Februar. Seitdem mega müde und total erschöpft.
Seit 12. Februar Reha. Cymbalta und Lyrica gegen die Nervenschmerzen. Kortison wird ausgeschlichen.
Jetzt meine Frage: Hat jemand Erfahrung, wie lange die Mattigkeit anhält. Basti würde gerne loslegen und hofft, dass er bald kann – üben und zurück ins Leben (auch wenn noch ein halbes Jahr Chemo mit Zyklen kommt), das nächste MRT in der zweiten März-Woche über uns schwebt wie eine Wolke und grade alles nur anstrengend ist, selbst das Essen.
Liebe Grüße und eine Portion Mut

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Eigene Geschichten / Astro III-Mattheit nach Bestrahlung und Chemo--Vorst. Denise ( Angehörige)

« am: 23. Februar 2013, 17:49:18 »

Mein Sohn Basti (23, anapl. Astro III, Lage 4. Ventrikel Raubengrube, also da, wo am Hirnstamm alle Nerven zusammen laufen) ist seit 8. Februar fertig mit Chemo und Bestrahlung. Da er selbst zur Zeit nicht lesen kann, bin ich Schreibbeauftragte. Frage: Hat jemand Erfahrungen, wie lange die Mattigkeit andauert. ich weiß, bei jedem ist es anders, aber auch diese Erfahrungswerte tun gut, wenn man eigentlich nichts weiß und hofft, dass es bald vorbei geht.
Danke und liebe Grüße Denise


Überschrift geändert und Thema neu zugeordnet Mod