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Nachrichten - Magdi

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jetzt muss ich mich selbst korrigieren:

Zum Thema "wo kommt so ein Tumor her" vom Essen, Handy ect:

Also mit "mögliche Auslöser" meine ich verstärkende/provozierende/unterstützende Faktoren, was eventuell die Mutation von Minitumoren, die ja jeder in sich trägt, mitantreibt.

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Hallo KaSy und Hallo Matlock,

vielen Dank für eure Antworten und die Begrüßung hier im Forum! Ich bin wirklich erstaunt und entsetzt zugleich, das es SOVIELE Betroffene und Angehörige gibt die hier so ehrlich und offen kommunizieren und sich austauschen - man denkt immer, man ist allein...

@ KaSy: danke für den Tip mit dem "Fragebogen" beim nächsten Kontrallgesrpäch nach dem MRT. Ich habe mich schon vor zwei Wochen bei meiner Mama angemeldet, das ich mitkommen will.

Deine Worte das es sich hier schon um was "Schlechtes" handelt, waren sehr ehrlich! Danke! Zuoft hört man im Bekanntenumkreis "och das ist bestimmt nix Schlimmes", obwohl es die meisten sowieso wissen, wie es steht.

Das es sich bei einer erhöten FET Speicherung um einen aktiveren Tumor handelt, habe ich schon geahnt. Jetzt müssen wir erstmal abwarten was die nächste Untersuchung zeigt.

@ Matlock: vielen Dank für deine Erklärung was der SUV Max ist, das habe ich nirgends rausfinden können, jetzt weis ich mehr. Danke!
Bei meiner Mama wurden immer FET PET Untersuchungen gemacht. MRT Bilder dann nur zum "Vergleichen" soweit ich das verstanden habe...

Hier im Forum habe ich gelesen, dass viele Probleme mit der Kostenübernahme einer FET PET Untersuchung haben. Das wusste ich gar nicht denn bei meiner Mama kam das nie zur Sprache - es hieß immer: in die Klinik kommen, FET PET machen lassen und wieder heim gehen und abwarten - . Das war jetzt schon ihre 4 FET PET. Zudem erhalten die meisten ja die FET PET nach einer Behandlung also OP oder Bestrahlung, eine Behandlung hatte meine Mama bisher ja noch nicht...???


Noch was, vielleicht kennen das Angehörige auch (was mich ziemlich beschäftigt):

Meine Mama ist sehr sensibel, ihr ging es immer schlecht wenn sie in KH oder die Uni musste. Zweimal wurde sie nach Anfällen auch auf Station behalten ebenso nach der Biospie. Schwierig zu erklären, meine Mutter baute dann immer in kürzester Zeit dermaßen körperlich und psychisch ab.... sie hat wohl einfach Angst. Sie beschäftig sich auch überhaupts nicht mit ihrer Krankheit. Am Anfang waren wir sogar böse und haben das nicht verstanden. Mittlerweile ist das anders. Ihr geht es gut, sie weis zwar was sie im Kopf hat und das es ein bösartiger Tumor werden kann also ein Gilo, aber sie denkt das es Jahre dauert (wir wissen in der Familie das es nicht so ist). Daher wollen wir ihr gar keine "Beispiele" nennen von Krankheitsverläufen, die ja leider immer mit dem selben enden. Also kurz umso weniger wir daheim über ihr Astro im Kopf sprechen, umso mehr vergisst sie ihre Angst und ihr geht es gut. Klingt zwar komisch aber das ist das Beste, denn solange sie denkt es ist alles ok und das momentan auch noch so ist, macht es keinen sinn sie auf "Eventuallitäten" hinzuweisen.

Ihr gute Hoffnung und der Glaube das es Schlimmeres gibt, wirkt Wunder - bis jetzt hoffentlich. Und das wollen wir ihr nicht wegnehmen.

Ist das schlimm die eigene Mama nicht mit dem zu konfrontieren, was einem selbst unheimlich viel Angst macht und schlaflose Nächste bereitet?

Zum Thema "wo kommt so ein Tumor her" vom Essen, Handy ect:

Meine Mama hat es damals nicht verstanden warum ausgerechnet SIE einen Tumor hat. Immerhin hat sie nie Alkohol getrunken, nie geraucht - jedemenge Mountainbiking quer über die Alpen und bei uns gabs nur gesundes, selbstgekochtes Essen daheim...

Also ging sie 2009 nach ihrer Diagnose zu einem Arzt der anhand ihrer Gene, (Blutprobe) eine Ursprungsforschung bei ihr machte.

Der erzählte dann von einem Möglichen Auslöser(n): Parasiten! Im Körper meiner Mutter, Bandwürmer ect. (kommt auch von Bioobst).

Hat das schon jemand gehört, dass eine mögliche ursauche auch Parasiten sein können..?

Seither machen wir auf Rat des Arztes jedes Jahr eine Entwurmkur. Also was für den Hund gut ist kann für den Menschen ja nicht schlecht sein...
Andere Faktoren u.a. eine Impfung im Kindesalter, zuviele Schwermetalle über die Jahre...

Ciao

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Hallo,

zu Erst: ein tolles Forum! Danke an alle welche hier so ausführlich berichten.

Eine Frage an alle die auch am ASTRO II leiden: bei meiner Mutter (59) wurde 2009 ein Astrozytom II rechts temporal, in einem Uni-Klinikum/München, diagnostiziert. (leider nicht zu entfernen, wir haben auch in anderen Kliniken Zweitmeinungen eingeholt)
Der Tumor verhält sich seitdem "ruhig". Gegen ihre Epileptischen Anfälle bekommt sie gute Tabletten und ausser einem Tinitus geht es ihr gut. Daher wurde von einer Bestrahlung derzeit noch abgeraten...

Letzte Woche musste sie zu einer erneute FET PET antreten (aufgrund einer davor gehenden MRT Aufnahme). Jetzt sind wir in unserer Familie total verunsichert, denn der Befund ist folgender:

"SUVmax/BG bestimmt sich aktuell zu 1,6 (2009 1,3) In der dynam. Auswertung lassen sich durchweg ansteigende Werte darstellen (...) zunehmende FET Speicherung temporomesial/inusär"

Leider war der OA in der Sprechstunde der Neurochirurgie mal wieder sehr kurz angebunden und hat lediglich einen neuen Kernspint in 2 Monaten "verordnet".

Kennt jemand diese SUV-Werte, bzw. was sagen die Werte aus? Leider konnten wir über google nur sehr wenig Informationen finden. Zudem habe ich im Forum gelesen, dass diese FET PET Untersuchungen eigentlich selten bei Astros gemacht werden... Bedeutet Kontrastmittelaufnahme automatisch etwas "schlechtes"

Übrigens, bei der Biopsie 2009 ging so einiges schief, nach der OP gingen wir auf ihr Zimmer und warteten vergeblich. Nach Stunden haben wir erfahren, das sie auf Intensiv liegt - es ging wohl was schief und sie hatte einen Epileptischen Anfall während der OP - kann sowas sein?

Jedemenge Fragen... so ist das wohl wenn die Aufklärung in den Kliniken meistens so spärlich ist.

Ich würde mich sehr auf eure Antworten freuen!

Überchrift editiert Mod

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