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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom in der LWS - Operation ja oder nein? Vorst. sam (Betroffener)

« am: 09. April 2013, 11:30:59 »

Hallo Kasy,

da sprichst du genau das an, woran ich die ganze Zeit herumgrübele.

Etwas Stärkeres schien mir mein Arzt nicht verschreiben zu wollen, da es zu sehr auf die "Birne" ginge. Aber das sog. Schmerzgedächtnis schießt mir auch ständig durch den Kopf.

Diese starken Schmerzen habe ich vielleicht seit vier Wochen, aber dass ich kaum laufen kann, kann es tatsächlich nicht sein. Wie gesagt: Besonders schlimm sind die Nächte.

Ich dachte eigentlich, Novalgin sei sogar für Nervenschmerzen...
Aber es fühlt sich nicht gut an, ständig Medikamente zu nehmen, die nicht anschlagen.
Eine Freundin von mir meinte heute, ich solle doch mal OStheopathie ausprobieren. Physiotherapie sei vielleicht schon zu mechanisch und wenn es nämlich doch nicht dieses Neurinom ist, dann muss es ja etwas anderes sein.



Vielen Dank für deine Rückmeldung! Ja, es ist ein Probieren, Abwarten, Aushalten, Befürchten, Hoffen ... kein schöner Zustand.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom in der LWS - Operation ja oder nein? Vorst. sam (Betroffener)

« am: 08. April 2013, 19:55:03 »

Hallo Probastel,

vielen vielen Dank für deine schnelle Antwort und deine Anteilnahme.
 
Es ist seltsam, wie sehr solch ein Befund die Wahrnehmung verändert ... und dann tut es irgendwie einfach nur gut, von Jemandem zu hören, dem es vielleicht ähnlich geht (oder ging?)

Leider ist die Verwirrung heute noch etwas größer, wenngleich sie teilweise auch mit Erleichterung und Hoffnung einhergeht.
Denn mein Orthopäde hat sich im Grunde der Meinung des ersten NC angeschlossen. (Nachdem er zugestanden hatte, dass er damit nicht gerechnet habe, da dieser Befund sehr selten sei.)
Zwar kann ich mir momentan nicht vorstellen, dass die Beschwerden von allein weggehen können, aber auch er meinte, das könne ein Zufallsbefund sein und hat sich dafür ausgesprochen zumindest noch zwei, drei Wochen zu warten und einen anderen Physiotherapeuten auszuprobieren BEVOR wir ans Operieren denken. Er hält es immer noch für möglich, dass ich auf konventionellem Wege behandelt werden kann und das Neurinom gar nicht dafür verantwortlich ist.
(Von dem zweiten NC schien mein Orthopäde auch nicht viel zu halten.)

Das ist natürlich alles andere als befriedigend und hinterlässt mich noch immer mit sehr vielen Fragezeichen.
Er hat dann aber auch gleich eine Empfehlung für einen NC in Köln ausgesprochen und mir den Kontakt mitgeteilt. Zu dem soll ich dann ggf. in zwei, drei Wochen gehen. Ich habe ihn auch gefragt, ob meine Nerven nicht geschädigt werden könnten. Er meinte nein, darüber müsse ich mir keine Gedanken machen, solange ich keine Sensibilitätsstörungen oder Taubheitsgefühle hätte. Er hat mich noch einmal eingehend untersucht, mir dann zum ersten Mal auch genau erklärt, wozu diese einzelnen Untersuchungen dienen und aus welchen Gründen er eher geneigt ist, davon auszugehen, dass das Neurinom nicht dafür verantwortlich ist.

Wenn dem also nicht so ist, weiß ich aber noch nicht, was das auf lange Sicht bedeutet. Das Ding wächst ja anscheinend und die Ärzte können auch nicht hundertprozentig ausschließen, dass es sich nicht doch um einen bösartigen Tumor handelt (obwohl er dann auf den MRT-Bildern wohl anders aussehen würde).

Also ich muss sagen, dass mir mein Orthopäda ziemlich viel Vertrauen einflößt und ich ihn von Anfang als sehr ernsthaft und kompetent wahrgenommen habe... und dabei habe ich Orthopäden gegenüber eine eher skeptische Haltung. Und er hat Vieles genauso gesehen wie der erste NC, der mir AUCH eher vertrauensvoll, einfühlend, sympatisch und wohlüberlegt erschien (ich weiß, das verbürgt noch lange nicht seine Kompetenz). Der zweite NC, der mich gleich operieren wollte, war da irgendwie ZU sicher: Na klar, da gibt es gar keine Alternative. Da müssen wir operieren! Das kann doch auch nicht der richtige Zugang sein.
Oder rede ich mir das Ganze jetzt schön?

Es ist gerade wirklich schwierig, auf seinen Bauch zu hören. Gestern war ich noch davon überzeugt, dass eine OP notwendig ist und heute möchte (!?!?) ich meinem Orthopäden Glauben schenken und hoffe tatsächlich darauf, dass mir ein anderer Physiotherapeut helfen kann. Auch wenn ich noch nicht weiß, was dieser anders machen soll und was genau diese Blockierungen oder diese Ischialgie sein soll, können mir die Ärzte auch nicht erklären. Das macht die Sache SEHR verwirrend und kompliziert.
Das ist wohl die Herausforderung der Medizin: Kausalzusammenhänge richtig zu erkennen und zu diagnotizieren. Dabei wäre Eindeutigkeit so schön. Die OP wäre zwar riskant, aber irgendwie auch eine Endlösung: Krankenhaus, Rausschneiden, Nachbehandlung und hoffentlich dann Genesung.

Was mich auch irritiert: Wieso wirken diese Schmerzmittel nicht? Und wieso wurde der Schmerz durch die Physiotherapie durchdringender und schlimmer?

In diesem Moment tendiere ich tatsächlich zum Abwarten. Und werde morgen früh mit dem Arzt in Köln einen Termin in zwei Wochen vereinbaren UND den anderen Physiotherapeuten anrufen.
Und weitersehen ... und aushalten ...
Irgendwann kann ich hoffentlich mal wieder durchschlafen. Tagsüber freue ich mich immer darüber, wenn ich noch lachen kann ...  Das ist doch was! Nur irgendwann muss ich auch wieder funktionstüchtig sein. Die Arbeit sitzt dann doch im Nacken. Und die Unsicherheit, die Zweifel und die Schmerzen nagen allmählich an meiner Substanz.

Vielen Dank fürs "Mitlesen" und Anteilnehmen!

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Neurinom in der LWS - Operation ja oder nein? Vorst. sam (Betroffener)

« am: 08. April 2013, 10:31:26 »

Hallo an alle,

bei mir ist letzte Woche durch das MRT ein Neurinom im LWS diagnostiziert worden, das nun angeblich für all meine Beschwerden verantwortlich sein soll.
Angefangen hat alles mit Hüftschmerzen, die mich nachts wachhielten und später von Schmerzen im rechten Bein (vor allem Wade) und Muskelhartspann begleitet wurden. In der rechten Fußinnenseite habe ich seit Monaten schon das Gefühl, als sei die Haut verbrannt (also sehr sensibel).
Die Beschwerden kamen schleichend und wurden erst in den letzten zwei Monaten sehr schlimm. Beim Autofahren zog es schon seit Längerem ins Schienbein und die Hüfte plagt mich eigentlich auch schon seit mehr als einem halben Jahr.
Doch erst als Laufen und Gehen schmerzhaft wurden, bin ich dann zum Orthopäden ...

Der Orthopäde stellte eine Hüftblockade bzw. eine Hüftgelenksirritation fest, nannte es eine Lumboischialgie und schickte mich zur Physiotherapie. Die half mir jedoch nicht, machte es gefühlt sogar noch schlimmer. Seit drei Wochen kann ich nun fast nicht mehr schmerzfrei laufen. Daraufhin äußerte der Orthopäde den Verdacht auf Bandscheibenvorfall, also ab zum MRT.

Ergebnis: Bandscheiben seien in Ordnung ABER ich hätte dort ein sog. Neurinom und das müsse operiert werden. Der Radiologe verwies mich an einen Neurochirurgen.

Das musste erst einmal verdaut werden. Doch gleich am nächsten Tag konnte ich in BREMEN zwei Neurochirugen aufsuchen und die beiden haben mich mit zwei vollkommen unterschiedlichen Meinungen konfrontiert.

Der Arzt in der Paracelsus-Klinik meinte, er könne nicht sicher sagen, dass meine Beschwerden tatsächlich durch eine OP beseitigt werden würden. Er hielte das für einen Zufallsbefunde. Ich solle drei Monate abwarten und sehen, ob es von allein besser wird. Diese Neurinome würden eigentlich dort unten nicht derartige Beschwerden verursachen (?). Auf die Frage, was dann die Ursache sein könnte, kam nicht viel ... Ich solle nun Schmerzmittel nehmen und ins Leben springen, positiv denken ...

Einerseits war ich danach etwas erleichtert, weil ich seiner Meinung nach nicht operiert werden müsse, andererseits fragte ich mich auch, wie das von allein weggehen soll. DENN meine Schmerzen werden eigentlich immer schlimmer.

Dann weiter zum Arzt im Klinikum Bremen Mitte, der nicht lange herumgefackelt hat. Er meinte, die Symptome passten, das Neurinom müsse raus. Ich solle mir einen Ruck geben und besser nicht zu lange warten.

Ja, was fange ich jetzt damit an?
Natürlich: Heute gehe ich noch einmal zu meinem Orthopäden und will mir dann noch eine dritte (vielleicht auch vierte) Meinung einholen.
Nur frage ich mich jetzt: Zu welchem Neurochirurgen sollte ich im Kreis Bremen am besten gehen? Ich habe hier im Forum mehrmals gelesen, dass die Wahl des Chirurgen sehr wohl eine Rolle spielt. Vor allem, da es sich um eine OP am Rücken handelt. Ich verdränge zwar ein wenig diese Tatsache und was das alles bedeuten könnte, aber die Angst schwelt natürlich doch schon ordentlich.

Sollte ich in die Uni-Klinik Hamburg fahren? Oder nach Oldenburg?
Eigentlich komme ich aus dem Kreis Paderborn und wenn ich operiert werden sollte, würde ich sehr gern in der Nähe meiner Familie sein. Aber dort ist nun wirklich keine Uni-KLinik in der Nähe. Vielleicht Münster? Göttingen?

Ich bin sehr verwirrt, verunsichert und natürlich auch etwas besorgt.

Wenn ihr Empfehlungen oder Ratschläge bezüglich einer Klinik und eines Arztes für mich habt, wäre ich sehr dankbar!!

Und dann noch: Was kann ich gegen die Schmerzen tun? Ich nehme mittlerweile drei versch. Präparate, die mir nicht wirklich helfen: Arcoxia, Tetrazepam und Novalgin.

Habt ihr auch ähnlich Erfahrungen und vielleicht Tipps für mich?

Ich bin noch immer dabei, das Ganze zu verarbeiten. Es kommt mir alles sehr unreal vor ...

Vielen Dank schon jetzt!!



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