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Eigene Geschichten / Re:Schwester mit Glioblastom-- Vorstellung jette-o (Angehörige)

« am: 13. Juli 2014, 18:28:17 »

Meine liebe Schwester ist am 22. Februar 2014 verstorben und ich bin immer noch so unendlich traurig. Ich höre gerade die Musik, die meine Schwester so geliebt hat, und möchte mich damit von diesen Forum verabschieden.
Jette

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Eigene Geschichten / Re:Schwester mit Glioblastom-- Vorstellung jette-o (Angehörige)

« am: 17. Juli 2013, 23:51:06 »

Ich melde mich auch mal wieder:

Meiner Schwester geht es jetzt besser.

Iwana, du hattest vermutlich recht damit, das ihr AZ mit der Bestrahlung, Chemo, Cortison  einen Zusammenhang hatte.

Meine Schwester hat seit Ende Mai Physio-Therapie – jetzt ist sie wieder in der Lage 100 m am Stück  zu gehen.

Mitte Juni war sie zum MRT – „Der Feind“ hat sich verkleinert.

Lieben Gruß
Jette

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Eigene Geschichten / Re:Schwester mit Glioblastom-- Vorstellung jette-o (Angehörige)

« am: 13. Mai 2013, 19:53:31 »

Sorry, das ich erst jetzt antworte, ich hatte Probleme mit meinem Computer.

@Optimus P.

Hallo Optimus P.,

tatsächlich ist diese Vorgehensweise ungewöhnlich, bzw. auch nachlässig von meiner Seite.
Manchmal verschließt der Mensch (ich) die Augen vor der Tatsache.
 
Bei der OP in 2008 wurde meine Schwester im UKE -HH operiert. Sie hat hat zu dem Neuro-Chirurgen absolutes Vertrauen. Nach der OP in August 2012 hat sie sich eine Zweit- und Drittmeinung wegen Bestrahlung und Chemo eingeholt. Einerseits bei dem Chirurgen von 2008, andererseits wurde die Anfrage gestellt, bezüglich des Cyberknife-Verfahrens. Dadurch gingen fast 2 Monate ins Land. Der Chirurg empfahl eine Bestrahlung und Chemotherapie. Dann kam die negative Antwort vom Cyberknife-Centrum. Daraufhin hat sich meine Schwester sofort im UKSH zur Besprechung wg. Bestrahlung und Chemo angemeldet.

Aus welchen Gründen auch immer, hat sich das ganze gezögert: Ein Arzt hat eine Ausrede – Urlaub vom Chefarzt – es konnte keine Besprechung erfolgen – dann war der Chefarzt krank !? - Wieder keine Nachricht vom UKSH.

Es ging in den Dezember – immer noch keine Nachricht, wann die Behandlung beginnt. Zu der Zeit war ich auch noch nicht so eingebunden, weil der Lebensgefährte sich um alles gekümmert hat.
(Er ist einer der besten Menschen, die im Leben meiner Schwester aufgelaufen sind – sie haben sich während des KH-Aufenhalt im Juli 2012 kennen gelernt. Ganz ehrlich – bei solch einer Diagnose würde doch fast jeder weglaufen.)

Anfang Januar hat sich das UKSH endlich gemeldet und Termine mit meiner Schwester und Termine vereinbart. Vergabe von Terminen, die dann doch nicht statt gefunden haben. Darum dauerte es bis zum Beginn der Bestrahlung bis zum 19. Februar. 

Die Ärzte auf der Neuro-Chirurgischen / Notfall-Ambulanz schienen mir überfordert.

Die Ärztin der Radiolgie war sehr kompetent.

Jette



@Iwana

Hallo Iwana,

das Bestrahlungsfeld war sehr groß, denn die Haare sind meiner Schwester fast komplett ausgefallen. Es steht noch ein kleiner Büschel oben auf dem Kopf und ein Kranz im Nackenbereich.

Jette

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Eigene Geschichten / Re:Schwester mit Glioblastom-- Vorstellung jette-o (Angehörige)

« am: 05. Mai 2013, 22:42:46 »

Hallo Eva,

meine Schwester wurde im UKSH (Uniklinikum Kiel) bestrahlt.

LG Jette

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Eigene Geschichten / Re:Schwester mit Glioblastom-- Vorstellung jette-o (Angehörige)

« am: 05. Mai 2013, 19:03:13 »

Liebe Eva,

vielen Dank für deine Antwort.

Das letzte MRT war im Februar vor der Bestrahlung.

Meine Schwester nimmt 3x täglich Cortison 8mg. Ich habe mir auch meine Gedanken gemacht, ob da eine Verbindung besteht - Cortison - Bestrahlung – Chemo.
Beim Onkologen haben wir nachgefragt, wegen MRT/CT. Man hat uns auf den Juni vertröstet.

Morgen früh bin ich bei der Krankenkasse, um Widerspruch gegen den Bescheid einzulegen.

Wir drei Geschwister haben, zum Glück, alle eine gegenseitige Vorsorgevollmacht mit Patientenverfügung, so das ich mir der beglaubigten Abschrift alle Rechte habe, um ihre Interessen zu vertreten.

LG Jette

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Eigene Geschichten / Re:Schwester mit Glioblastom-- Vorstellung jette-o (Angehörige)

« am: 04. Mai 2013, 18:48:30 »

Liebe Gaby,

vielen Dank für deine Antwort.

Es hat schon gut getan, mir diesen ganzen Sch.... von der Seele zu schreiben.

Jette

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Eigene Geschichten / Schwester mit Glioblastom-- Vorstellung jette-o (Angehörige)

« am: 03. Mai 2013, 22:06:49 »

Liebe Forum-Leser,

ich verfolge dieses Forum bereits dem jahr 2008.
Ich wünschte mir, das es dieses Forum schon 1985 gegeben hätte - aber das war damals leider noch nicht möglich.

Nun zu der Geschichte meiner Familie/ Geschwistern:

1985 klagte mein älterer Bruder (geb. 1963) über starke Kopfschmerzen - er war damals bei der Bundeswehr - sie haben ihn als Simulanten bezeichnet - er war dann zu Haus, ist dann vor Kopfschmerzen zusammengebrochen - Krankenhaus - Diagnose Hirntumor - operiert. Das ging bis 1989 so weit, so gut, auch wieder mit arbeiten - dann Rezidiv - gestorben 1992. Damals hat sich mein Vater um alles gekümmert - ich habe leider keine Ahnung welcher Tumor diagnostiziert wurde.

2008 hat meine Schwester (geb. 1971) einen Krampfanfall - epileptischer Anfall - Diagnose: Astrozytom III - OP 08/2008. Tumor konnte nicht komplett entfernt werde - Lähmung des rechten Armes war die Folge.

Im Juni 2012 hat mein jüngerer Bruder (geb. 1968) über Schwindelanfälle geklagt - er ist eigenständig in die Neurochirurgische Notfallambulanz gefahren - Termin für MRT wurde gemacht - Diagnose: Hirntumor - operiert am 15.06.2012 - Ependymom Grad I. Er hat alles gut überstanden, und arbeitet wieder Vollzeit. Er hat noch ein bißchen Schwierigkeiten mit dem Kurzzeitgedächnis, aber das hat er für sich mit einem Terminkalender gelöst.

Im Juli 2012 erlitt meine Schwester wieder einen Krampfanfall - MRT - Diagnose Glioblastom Grad IV - operiert im August 2012. Es konnte nicht alles entfernt werden.

Seit Januar 2013 konnte man den permanenten Abbau ihrer rechten Körperhälfte, sowie Sprachstörungen beobachten. Im Februar 2013 hat meine Schwester endlich (nach 3 Monaten Diskussion mit Ärzten) endlich eine Bestrahlung über 3 wochen erhalten - 2x täglich morgens/nachmittags - jetzt (30.04.13) hat der zweite Zyklus mit Temodal angefangen.

Was mir jetzt große Sorgen bereitet, ist, das seit ca. 3 Wochen das Kurzzeitgedächtnis nachgelassen hat, sowie eine gewisse Verwirrtheit eingetreten ist. Ich habe gestern mit dem Onkologen telefoniert, und gefragt, ob es normal ist, das dieser Zustand mit der Chemo zusammenhängt. Man sagte mir, ich soll das weiter beobachten - bis Mitte nächster Woche - und mich dann nochmal melden.

Das andere ist: Wir, d.h. ihr Lebensgefährte(90%-Betreuung) und ich (10%-Betr.) betreuen sie zur Zeit. Wir hatten am 30.04.12 jemanden vom MdK, zwecks Begutachtung der Pflegestufe, da  (Gutachten ist heute eingegangen! - so schnell?!) - wurde auf Pflegestufe I (!?) festgesetzt. Sie braucht eine 24-Std.-Betreuung - jeder Gang zur Toilette bedeutet Begleitung, vor allen Dingen nachts. Jede Mahlzeit muß zubereitet werden.
Hoffen diese Herschaften, das sie schneller stirbt, als das eine höhere Pflegestufe genehmigt wird.

Ich verstehe unser System nicht mehr, und bin im Moment ziemlich verzweifelt.

Wahrscheinlich klingt dies Ganze etwas konfus, aber meine Gedanken sind derzeit auch verdammt konfus.

Das mußte ich endlich einmal loswerden.

Jette


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