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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom C3-C4---Vorstellung Go-klein(Betroffener)

« am: 12. September 2013, 12:04:11 »

Hallo,

war letzten Montag mit den neuen Bildern in der Uniklinik Essen. Dort wurde noch einmal eine Befragung und eine Untersuchung durchgeführt.

Mein behandelnder Neurochirurg hat mir dan erklärt, dass er mit dem Ergebnis sehr zufrieden ist und er nicht davon ausgeht, dass sich ein Rezidiv bildet. Die nächste verlaufskontrolle haben wir für Ende Februar 2014 vereinbart.
Wenn sich etwas bilden sollte, dann kann man es zu diesem Zeitpunkt auf jeden Fall besser erkennen.

Werde mich von Zeit zu Zeit noch mal melden und über den Status berichten.

LG

Oliver

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom C3-C4---Vorstellung Go-klein(Betroffener)

« am: 05. September 2013, 15:12:34 »

Hallo Sanne68,

Das MRT wurde wie das erste in einem Röntgen Institut in Düsseldorf gemacht. Mein Neurochirurg hat mir aber bei der Entlassung gesagt, uch soll miich nicht verrückt machen lassen durch das was in dem neuen Befund stehen könnte. Die Einzigen, die die Bilder wirklich beurteilen können sind die Neurochirurgen, die operiert haben, weil die nur wissen wie die OP durchgeführt wurde.

Da mein Neurinom auch WHO Grad 1 war, kann ich mir nicht vorstellen, dass da so schnell ein Rezidiv entsteht. Ich gehe davon aus, dass mein Neurochrirurg in 6 Mionaten ein weiteres MRT anforden wird, dieses wird dann wohl verlässlicher sein.

LG

Oliver

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom C3-C4---Vorstellung Go-klein(Betroffener)

« am: 05. September 2013, 10:14:48 »

Hallo,

war am Freitag zur Nachuntersuchung im MRT. Der Befund ist leider nicht eindeutig. Im Bereich des Laminektomiedefektes finden sich ein großer Bereich mit Kontrastmittelanreicherung. Es handelt sich wahrscheinlich um Granulations- /Narbegewebe, welches auf Grund der starken Durchblutung stark Kontrastmittel anreichert. Ein Rezidiv in diesem Bereich kann nicht zu 100% ausgeschlossen werden.

Ich habe aber gehört, dass es innerhalb der ersten 6 Monate nach der OP  grundsätzlich schwierig ist, zwischen Granulationsgewebe und einem Tumorrezidiv mittels MRT zu unterscheiden.

Die Ergebnisse werde ich am Montag mit dem Neurochirurg besprechen. Er hatte mir im Vorfeld schon gesagt, dass das MRT u.U. schlimnmer aussieht als es tatsächlich ist.

Ichj lasse mich mal überraschen.

LG

Oliver

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom C3-C4---Vorstellung Go-klein(Betroffener)

« am: 23. August 2013, 15:47:57 »

Hallo Thi,

entschuldige, dass ich mich erst jetzt melde aber ich war seit dem 10.08. in Urlaub.

Bei mir wird die OP am 27.08. 3 Monate hersein und ich bin mit der Entwicklung mehr als zufrieden. Slebstverständlich kann ich meinen Hals noch nicht wieder so bewegen wie vorher. Aber ich kann wieder Auto und Radfahren. Desweiteren war ich auch schon mehrere Male wieder auf dem Golfplatz und spiele besser denn je.

Nächste Woch wird es dann noch mal spannend weil ich zur Nachuntersuchung ins MRT muss. Anschließend wird mein Operateur die Ergebnisse mit mir besprechen. Ich bin aber ganz zuversichtlich, dass alles in Ordnung ist.

Was ist bei dir los? Beschreibe mir mal was bei dir diagnostiziert wurde, wie alt du bist und ob du schon eine Klinik gefunden hast, wo du dich operieren lassen willst.
Wenn du möchtest kann ich dir noch Informationen zu meiner OP zukommen lassen.

Mach's gut.

LG  Oliver

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom der Halswirbelsäule - wer hat Erfahrungen? Vorst. Elisa71 (Betr)

« am: 30. Juli 2013, 23:22:47 »

Hallo Christian,

schön, dass du es gut, wenn auch mit leichten Ausfällen, überstanden hast. Bei mir war der C4 Nerv betroffen. Dieser geht in den Nervus Phrenicus und ist für die Aktivierung des Zwerchfells also die Atmung zuständig. Ich hatte auch Angst, nach meiner OP eine halbseitige Atemlähmung zu haben. Ist aber zum Glück nicht eigetreten.

Wo bist du operiert worden? Wie lange musst du im Krankenhaus bleiben? Bist du im Sitzen oder Liegen operiert worden?

Ich freue mich über eine Nachricht von dir?

Bis dahin gute Besserung und Erholung von der langen OP.

Alles Gute Oliver

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom der Halswirbelsäule - wer hat Erfahrungen? Vorst. Elisa71 (Betr)

« am: 24. Juli 2013, 21:19:50 »

Hallo Christian,

alles Gute von mir für die OP. Weißt du, wie groß dein Tumor etwa ist und wo er genau ligt ( intra und extraspinal, intradual)

LG Oliver

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom der Halswirbelsäule - wer hat Erfahrungen? Vorst. Elisa71 (Betr)

« am: 23. Juli 2013, 10:57:53 »

Hallo Elisa,

schön, dass du dich doch nocj meldest. Ich hatte schon die schlimmsten Befürchtungen!!!

Mein Neurinom wurde am 27.05.13 von hinten mit Hilfe einer Hemilaminektomie in einer 4stündigen OP entfernt (Uniklinik Essen). Danach 10 Tage Krankenhaus und weitere 4 Wochen krank geschrieben. Seit 3 Wochen mache ich Pysiotherapie und verzeichne schon eine deutliche Verbesserung der Mobilität. Ich war sogar schon ein paar mal auf dem Golfplatz. Einzig Radfahren auf dem Mountainbike bereitet mir noch Probleme, da ich den Hals stark überstrecken muss.

Wie ist es bei dir gelaufen? Wo und wie wurdest du operiert. Ich würde mich freuen, wenn du mir ein paar Details deiner OP preisgeben würdest.

Bis später

Oliver

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom C3-C4---Vorstellung Go-klein(Betroffener)

« am: 11. Juni 2013, 11:58:21 »

@Sanne68:

Vielen Dank, der Orthopäde wollte mich in die Reha schicken, habe ich aber abgelehnt, da ich mich von Tag zu Tag besser fühle.
Ich habe mich für die ambulate Physiotherapie entschieden. Dortz wird man mir auch Übungen an die Hand geben, die ich zuhause durchführen kann.

LG

Oliver

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom C3-C4---Vorstellung Go-klein(Betroffener)

« am: 06. Juni 2013, 20:22:51 »

HAllo,

nachdem ich gestern aus der Uni Klik entlassen wurde möchte ich noch einen abschließenden Satus posten.

Die Histologie hat den Tumor als Neurinom WHO Grad 1 identifiziert, somit gutartig und wahrscheinlich nicht rezidivierend. Ich bin überglücklich!!!

Die Wunde ist auch sehr gut verheilt. Jedoch mussten bei der OP einige Muskeln gelöst werden, was im nach hinein zu deutlichen und schmerthaften Spannungzuständen im Hals als auch dem Schultergürtel führt. Man hat mir aber versichert, dass sich das innerhalb der nächsten 3 Wochen legt.

Auto- und Fahrradfahren in 4 Wochen wieder, Golf und Tennis erst in 6 Monaten wieder.

In 3 Monaten ist wieder ein Kontroll MRT fällig.

Vielen Dank an alle für die Anteilnahme.

LG

Oliver

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom C3-C4---Vorstellung Go-klein(Betroffener)

« am: 29. Mai 2013, 09:28:24 »

Hallo,

OP ist gut gelaufen, es konnte alles entfernt werden bis auf einen Teil an der Arteria vertebralis. Das Stück wurde über Hitze verödet.
Die Nacht am Dienstag in der Intensiv war die Hölle (Übelkeit). Jetzt gehts aber besser. Muss jetzt nue wieder lernen den Kopf zu bewegen. Das endgültige Ergebnis gut oder bösartig gibts in 3 Tagen.

Melde mich wieder

LG
Olli

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom C3-C4---Vorstellung Go-klein(Betroffener)

« am: 22. Mai 2013, 23:50:40 »

Danke für deine Hilfe,

habe mir den Artikel mal angeschaut und bin ansich auch ganz beruhigt. Es gibt bei mir natürlich so viele Unbekannte, ist es wirklich ein Neurinom (hoffentlich auch gutartig), lässt es sich komplett entfernen, gibt es Komplikationen während oder nach der OP.
Ein bisschen Angst habe ich schon, vor dem, was auf mich zukommt. Vor allem vor dem Hintergrund, dass ich bis jetzt kein Probleme habe, weder sensorisch noch motorisch.

Ich werden berichten wie es ausgegangen ist.

LG

Oliver

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom der Halswirbelsäule - wer hat Erfahrungen? Vorst. Elisa71 (Betr)

« am: 16. Mai 2013, 22:28:57 »

Hallo Bluebird,

hatte ich schon versucht, aber leider noch keine Antwort bekommen. Ich habe eine ähnliche Krankengeschichte und würde gerne wissen, wie es bei ihr ausgegangen ist.

LG

Oliver

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Neurinom C3-C4---Vorstellung Go-klein(Betroffener)

« am: 16. Mai 2013, 15:25:32 »

Hallo zusammen,

vor ca. 4 Wochen wurde bei mir nach einem Skiunfall mit Knacken im Hals beim CT und anschließenden MRT ein ca. 2,5 x 1,5 cm großes Neurinom, linksseitig in Höhe C3-C4 festgestellt. Es ist intradural und wächst durch das Foramen nach außen. Dort entfaltet es auch seine maßgeblich Größe.

Ausfallerscheinungen sensorischer oder motorischer Art habe ich noch keine bemerkt.

Eigentlich war die OP für heute in der Uniklinik Essen / Neuroschirurgie angesetzt. Jedoch hat man den Termin noch mal verschoben (auf den 27.05.13) da kurzfristig einige Notfälle eingeliefert wurden.

Die Psychophase mit Ups and Downs, Schlaflosigkeit, etc habe ich schon hinter mir, da ich bis jetzt genug Zeit hatte. mich auf die OP vorzubereiten.

Ich habe es akzeptiert und muss da jetzt eben durch.

Meine größte Angst ist, dass ggf. die C4 Nerbvenwurzel getrennt oder geschädigt wird und meine Atmung dadurch negativ beeinflusst wird. So wie ich das sehe hängt nämlich der N. Phrenicus daran und der steuert die Atmung.
Desweiteren hat man mich schon darauf vorbereitet, dass ggf. eine Lumbaldrainage gelegt werden muss damit der überschüssige Liquordruck nicht die geflickte Dura Mater bei der Heilung stört.

Wer von euch hat Erfahrung mit solchen OP's? Wie hoch ist die Komplikationsrate.

Schreibt mir mal was, am besten positives ;-)

LG

Oliver

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Neurinom der Halswirbelsäule - wer hat Erfahrungen? Vorst. Elisa71 (Betr)

« am: 16. Mai 2013, 09:40:57 »

Hallo zusammen,

hat irgend jemand noch einmal was von Elisa71 gehört? Hat Sie sich operieren lassen und wenn ja, war die OP erfolgreich?

LG

Olli