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Krankengeschichten / Antw:Diffuses Astrozytom grad II 10% immernoch drin

« am: 13. Oktober 2019, 12:23:53 »

Ein großer Teil von Astrozytom II  Patienten wurden in der Vergangenheit nicht bestrahlt und nach aktuellen Leitlinien wird es nur bei vorhandenen Risikofaktoren für Patienten die jünger als 40 sind empfohlen.
https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/gliome-im-erwachsenenalter/@@guideline/html/index.html

Lass dir einen Termin in der Neurochirurgie bei dem Prof. geben der dir die erste Information gab und frage
welche Argumente ( Risikofaktoren) nun ausschlaggebend für eine Bestrahlungsempfehlung waren.
Astrozytome wachsen immer diffus, da sie  aus hirneigenen Gliazellen entstehen und man kann sie eigentlich nie komplett entfernen.
Vielleicht gibt es Prozentzahlen von belassenem Gewebe, das zur Bestrahlungsempfehlung führte.
Frag ihn auch ob es nicht auch eine Option sein kann bis nächstes Jahr zu warten und erst nach der evtl. Reoperation über eine Strahlenbehandlung zu entscheiden.

Gut dass du dir noch Zweitmeinungen einholst.
In der Vergangenheit wurde ein Teil von Patienten mit Astrozytom II  NICHT bestrahlt ohne! dass es zu nochmaligem Wachstum kam.
Bestrahlung kann das Risiko nur minimieren aber nicht garantieren. Es ist eine Abwägungsache- die leichter fällt, wenn man sich gut informiert hat.

Versuche positiv zu bleiben und von einem guten Verlauf auszugehen. So wie du es schilderst hast du außer dass etwas "mehr" Gewebe stehen gelassen wurde, keine!! Risikofaktoren.

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Astrozytom / Antw:Anaplastisches Astrozytom WHO 3 ----Vorstellung Der_Chris87 (Betroffener)

« am: 13. Juni 2019, 11:01:49 »

ich mag es kaum glauben und auch kaum schreiben, aber mich hat der "gesunde-kranke" lebensfrohe, kraftvolle  Chris sehr beeindruckt und nun habe ich in den sozialen Medien und seinem Blog gelesen, dass er Ende März verstorben ist

ich denke, er hat vielen auch hier in diesem forum Mut gemacht ...
er hatte Ende 2018 nochmal ein Rezidiv ... mehr weiß ich auch nicht.

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Krankengeschichten / Antw:Hallo, immer im Urlaub..... OA II Vorstellung enie_ledam (Betroffene)

« am: 17. Januar 2019, 22:19:28 »

Hey enie_ledam:)

ich freu mich von dir zu lesen und hab ein (etwas) schlechtes Gewissen, dass ich mich nicht mehr bei dir gemeldet habe-
ab April habe ich hoffentlich mehr "Luft", habe aber auch ziemlich viel Kraft für mich gebraucht...
Super, dass es euch allen so gut geht:)))
LG

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Meningeom / Meningiom / Antw:Meningeom inoperabel mit Ummantelung der Aorta Carotis Interna

« am: 11. Januar 2019, 11:08:38 »

Hallo Mai90,
ich würde dir raten, dir noch eine Drittmeinung bei Prof. Dr. M.  Tatagiba in Tübingen einzuholen.
Vielleicht ist bei der Lage erstmal abwarten, die für dich bessere Option.
Da du noch relativ jung bist, sollte eine Bestrahlung gut bedacht werden, da bei nochmaligem Wachstum eine Re-bestrahlung schwierig ist. Evtl. ist es möglich die Bestrahlung bis zu 10 Jahre hinauszuzögern. Meningeome wachsen in der Regel sehr langsam.

Am Anfang denkt man es müsse eine Behandlung geben, die das Ding "wegmacht" und die Gesundheit,
so wie früher wieder herstellt...  in dieser Lage ist das schwierig.
Doch man lernt damit zu leben. Du machst bisher alles richtig, informierst dich von allen Seiten.

Wichtige Fragen für dich sind auch: Gehen die Symptome unter denen du leidest mit der jeweiligen Behandlung zurück? Mit welchen Symptomen könntest du lernen zu leben? Wie lange wäre ein Zuwarten vertretbar?

Die nuklearmedizinische Untersuchung, die dir vorgeschlagen wurde, ist wahrscheinlich ein PET-CT oder ein DOTATOC PET-CT, für den Verdacht auf Meningeom, eher letzteres. Es ist gut, das zu machen, da man daran die "Aktivität" der Raumforderung ablesen kann und ungefähr! auch eine Einschätzung zum Wachstum machen kann.
Viele verzichten aber auch auf die Untersuchung und kontrollieren mittels MRT alle 3-6 Monate um so zu sehen,ob sich der Tumor vergrößert, da sie sagen Meningeome wachsen azyklisch- mal mehr mal weniger. Da gehen die Meinungen der NC auseinander. Für dich wäre die Untersuchung, Stand jetzt, glaube ich eine große Beruhigung.

Du bist noch jung und wächst mit deinen Herausforderungen... ich wünsche dir Bestes.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Sunitinib (Handelsname: Sutent®, Hersteller: Pfizer)

« am: 05. Januar 2019, 20:44:01 »

... Chemo doch die mit Sunitinib und es wirkt. Wie ein Wunder, es wirkt....

Super und du hörst/liest dich "anders" an:)) es klingt als hättet ihr gemeinsam was gestemmt.
... und ja Hoffnung ist sooo wichtig!

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Antw:Glomustomur am Nervus Vagus

« am: 11. Oktober 2018, 22:49:43 »

Hallo Umma.,
Wenn du oben rechts in die Suchleiste "Glomustumor" eingibst findest du folgenden Hinweis:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,665.msg654419.html#msg654419

hier ist der link auf ein eigenes Forum:
 http://glomustumor.marach.com/

Die Diagnose ist doch sicher, durch eine Gewebeuntersuchung bestätigt worden.

Zweitmeinung, wenn man Zweifel, zu wenig Vertrauen zur 1. Klinik hat, sollte kein Problem sein-
wenn du dich dann verstandener  fühlst oder/und dir deine Fragen dort zufriedenstellender beantwortet werden,
kannst du immer noch überlegen, ob ihr in der 1. Klinik bleibt.

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Meningeom / Meningiom / Antw:Falxmeningeom zum Sinus sag.superior rechts

« am: 09. Mai 2018, 19:13:52 »

Hallo ZuKa,
ich hatte auch ein Falx-Meningeom und war beim ersten auftreten etwa in deinem Alter. Mein Tumor musste bei Erstdiagnose aufgrund eines epileptischen Anfalls sofort behandelt ( OP)  werden. Damals wurde er in WHO II eingestuft und man empfahl mir danach eine ergänzende radiochirurgische Bestrahlung für den Rest den man chirurgisch nicht entfernen konnte.

Ich habe mich damals gegen die Bestrahlung entschieden, ausschlaggebender Grund war, dass man nicht garantieren konnte, ob ich nach der/durch die Bestrahlung im Laufen eingeschränkt werden würde, da der "motorische Bereich" unmittelbar angrenzte.

Ich habe dann 13 Jahre! wait and see gemacht- erstes Wachstum des Restes, war 2013 zu sehen, bin dann erneut operiert worden (2015) und nun war die Klassifizierung WHO I.

Nach allem Informieren, bin ich zu der Meinung gekommen, dass auch WHO I Meningeome nach OP im Prozentsatz x wieder wachsen können.Da ich nicht wissen kann, ob mein Meningeom zur "Kategorie" der nicht mehr wachsenden gehört und ein Lebensalter von 70 -80  wahrscheinlich ist, muss ich irgendwie schauen, wie ich die 40 Jahre mit möglichst wenig Operationen und Bestrahlungschäden/ Nebenwirkungen überstehe.
Dazu scheint mir eine lange Zeit des wait and see, wenn man keine  Beschwerden hat, und das Wachstum sich im mm Bereich bewegt vertretbar und "zielführend".

Am Anfang ist man sehr aufgeregt, ob dieses Dings. Mit der Zeit gewöhnt man sich an die neue Situation und man kann in Ruhe schauen, wann es am besten in die eigene Lebensplanung passt, die  OP zu legen. Man kriegt auch ein Gefühl dafür, ob es einem zu sehr verunsichert oder ob man ruhiger wird.

Inzwischen wird zur Erstbehandlung auch die Bestrahlung (Gamma Knife oder Cyberknife) angeboten, wenn der Tumor noch klein genug ist (unter 3cm Durchmesser).
Mich haben die Aussagen der Bestrahlungsfachleute nicht überzeugt. Vorallem mögliche Spätschäden (nach 10 Jahren)  und die  schwer fassbaren kognitiven Defizite, werden oft nicht mehr der Bestrahlung zugeordnet und dadurch wird ihre Statistik geschönt.

Die Klinikauswahl war auch für mich eine der größten Hürden, wichtig ist wie Tina F schon schrieb die möglichst komplette Entfernung- und die hängt vom Können und sichzutrauen des NCs ab.
Oft wird dir begegnen, dass dir gesagt wird, Falxmeningeome sind der der "Blinddarm" unter den HirnOPs - ein junger unerfahrener NC , muss nicht zwangsläufig weniger "gut" sein, da er sich besonders viel Mühe gibt.

Du hast schon recht, dass die OP am günstigsten ist , solange das Meningeom den Sinus nicht berührt. Auch die Wahrscheinlichkeit, dass nichts mehr nachwächst, steigt bei vollständiger Entfernung (laut Statistik).

Wünsch dir gute Entscheidungen.

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4

« am: 09. Mai 2018, 18:25:08 »

Odansetron ist eine sogenanntes Antiemetika- es hilft ganz gezielt sehr gut!, GEGEN das Erbrechen und die Übelkeit

andere ähnlich wirkende Mittel findet ihr unter der letzten Rubrik "Serotonin(5-HT3)-Antagonisten" im Link
https://www.test.de/medikamente/vom_arzt/a_magen_darm/a_uebelkeit_erbrechen/a_uebelkeit_erbrechen/bespr.med/

Wir haben auch schon in der Klinik angerufen und dort wurde nur gesagt wenn das Vergentan nicht hilft dann hilft auch nichts anderes.

wenn das wirklich so gesagt wurde, und nicht nur die Meinung einer/s unwissenden Mitarbeiter*in war; sucht euch bitte eine andere Klinik, dann haben sie dort wenig Erfahrung  mit onkologischen Behandlungen

wenn sie vom Magen her empfindlich ist, kann man einen zusätzlichen Magenschutz, wie Pantoprazol einsetzen, doch das ist meist nicht nötig, wenn das Erbrechen und die Übelkeit wirksam unterdrückt werden.
Bewährt hat sich die Einnahme am Abend oder in den frühen Morgenstunden, erst die Übelkeitstablette, Weckerstellen und dann nach 1-2 Stunden das Temodal
Wichtig allgemein: 2 Stunden vorher und 1 Stunde nach der Temodaleinnahme nichts essen.

Zur Nüchterneinnahme gibt es hier noch ausführlichere Erklärungen:
https://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/hirntumortherapie/chemotherapie/hinweise-zur-einnahme/

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Diagnose Giloblastom Grad 4

« am: 23. April 2018, 11:02:53 »

es kann sein und ist nicht ungewöhnlich, dass die Histologie ( feingewebliche Untersuchung/Markerbestimmung) des Tumors noch nicht vorliegt, das kann  2-4 Wochen dauern

auch wird mit Chemo und Bestrahlung  je nach Klinik zwischen 2-6 Wochen gewartet- die Wunde soll erst abheilen und
Studien zeigen, dass ein früherer Beginn ( weniger als 21 Tage) die Gesamtüberlebungszeit reduziert
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26440447

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Bohrung im Schädelknochen verschließen

« am: 11. März 2018, 23:27:23 »

Hallo Habers,
bei Wundheilungsstörungen kommt es nicht nur auf das Können der Ärzte an-
Um einen Rat zu geben, oder einen Arztwechsel zu empfehlen, fehlen  noch weitere  Angaben von dir:

ist deine Frau jünger oder älter als 70 ( mit zunehmenden Lebensalter heilen Wunden schlechter)

hat sie noch andere Begleiterkrankungen ( es gibt Erkrankungen, die ebenfalls die Wundheilung stören)

wie ist ihr Ernährungszustand (sowohl  Über- als auch bei Untergewicht wirken sich negativ aus)

bekam oder bekommt sie zusätzlich eine Chemotherapie  oder Cortison?

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Neurinom/Schwannom am Nervus glossopharyngeus + Vagus, OP oder Bestrahlung?

« am: 11. März 2018, 23:17:26 »

gern geschehen
vielleicht kann man ja doch noch warten, wenn es nicht wächst-
wenn du magst berichte mal was Hannover und/oder Tübingen sagten

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Vagusneurinom - Suche Betroffene Vorstellung Boerkey ( Betroffener)

« am: 08. März 2018, 22:54:02 »

Hallo Revolte,
man kann die einzelnen User auch  persönlich anschreiben,viele sind noch angemeldet und werden dann per email benachrichtigt,
ohne hier regelmäßig zu lesen oder aktiv zu sein- wenn der Name rot erscheint, ist es ein angemeldeter User, wenn schwarz hat er/sie sich abgemeldet.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Antw:Neurinom/Schwannom am Nervus glossopharyngeus + Vagus, OP oder Bestrahlung?

« am: 08. März 2018, 22:05:18 »

Hallo Revolte,
die Klinikbewertungen geben nicht viel her in deinem Fall-
kennst du schon das Portal in der Schweiz mit Forum, das länderübergreifend informiert?
https://www.akustikusneurinom.info/cms/Akustikusneurinom-Links-Studien-Infos.php?navid=10
DER Spezialist für AN Operationen ist wohl Prof. Sepehrnia,
er war früher in Münster tätig-

ich habe vor einem Jahr mal für einen Bekannten dazu recherchiert,

mir macht es Sinn bei ihm eine Meinung einzuholen.
http://www.neurochirurgie-sepehrnia.ch/

P.S. Prof. Ebner & Prof. Tatagiba in Tübingen scheinen auch ein Spezialisten zu sein

Beste Grüße
2. P.S.  Ärzte/Klinikliste:
https://www.akustikusneurinom.info/cms/Akustikusneurinom-Medizinischer-Beirat.php?navid=7

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mutmacherliste mit Langzeitüberlebenden eines Glioblastom

« am: 09. Januar 2018, 11:04:26 »

Dann werde ich da mal Daten auf meine übertragen

ob du das "einfach so" darfst bin ich mir nicht sicher-du kannst aber den Betreiber der Seite fragen

gut wäre auch, wenn du die "Anderen" nicht gefragt hast, eine korrekte Quellenangabe,
da es verschiedene foren gibt, reicht es evtl. nicht, nur "forum" zu schreiben

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Glioblastom / Gliosarkom / Antw:Mutmacherliste mit Langzeitüberlebenden eines Glioblastom

« am: 08. Januar 2018, 23:51:16 »

siehe auch:
http://www.glioblastom-studien.de/indexGBMakbeh.htm#_Toc498105380
unter Erfahrungsberichte